[pifao64]

j'a une petite fille trisomique 21, 14 ans, pour laquelle on conseille une opération.
elle n'est absolument pas capable de comprendre le pourquoi du comment, etc...j'hésite énormément à aller dans cette direction et suis en train de voir du côté de l'osthéopathie, suite à deux conseils de praticiens de cette branche.
Quelqu'un aurait il une expérience identique ou similaire à partager ?
Merci

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le forum. Je pense en effet qu'il convient de faire suivre ta fille par un orthopédiste, selon les degrés d'une scoliose l'opération est parfois inévitable. Sur le site nous avons des personnes avec handicap, mais pas de témoignages concernant un ado trisomique. Je te laisse lire cepedant ces histoires et j'espère qu'elles pourront malgré tout t'aider :

Elsa
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=605
Gwladys
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =michele44

Courage à toi, bib'bisous

[marietout]

Bonjour Pifa,
Bienvenue sur le forum de "scoliose et partage"!
Je comprends tes interrogations et tes doutes. Qui te conseille de faire opérer ta fille? Est-ce un spécialiste de la scoliose?Ta fille a-t-elle terminée sa croissance?
Nous te posons beaucoup de questions...Quel type de traitement a-t-elle déjà eu?
Courage à toi, en attendant je t'envoie pour toi de gros et pour ta fille Comment s'appelle-t-elle? tu peux si tu veux écrire son petit surnom...

[Rosy]

bonjour pifao et bienvenue sur le site. je comprends ton hésitation mais il faut voir aussi pour l'avenir, la scoliose est traitre. selon son importance elle pourra créer des complications, l'opération est conseillée selon un certain degré. connais-tu ceux de ta fille?

[pifao64]

A tous ceux qui ont répondu à mon message: un grand merci, voci quelques explications supplémentaires, suite à vos questions:
- oui, ma fille est suivie par un chirurgien orthopédiste, suite à une "radio du rachis debout avec incidences 30, 90,profil dorsal et lombaire charnière lombo-sacrée"........pardon je recopie !
L'angle de la scoliose est de 46°, le test de Risser est à ++; est également écrit: importante scoliose dorso lombaire à convexité droite; importante rotation axiale des corps vertébraux à +++
Tout cela date de mi septembre, ma fille aura 14 ans à Noël, elle n'a jamais porté de corset, sa croissance n'est pas terminée, elle est réglée depuis environ 6 mois......
Les questionnements pour moi viennent du fait que j'ai un copain ostéopathe qui a commencé à me demander à quelle heure la radio avait été prise : 18H30.......alors là il m'a répondu qu'une scoliose pouvait "prendre" entre 10 et 15 ° entre le soir et le matin, que les enfants trisomiques étaient très "laxes", ce qui est vrai, qu'il ne fallait donc surtout pas se précipiter avant la fin de la croissance, la faire ausculter par un autre osthéopathe que lui, et avoir confirmatin ou pas que la scoliose était "souple" ou pas............ce que seul un véritable osthéopathe, ne faisant que cela, pouvait vérifier !.......il paraît que le chirurgien orthopédiste consulté n'était pas compétent pour voir cela !
J'ai donc consulté un ostéopathe renommé, qui a ausculté ma fille, vu les radios, confirmé les dires de mon copain, et est allé plus loin: m'a dit à deux reprises: par un traitemen kiné approprié on stoppera l'évolution de cette scoliose et on devrait également arriver à la diminuer de 8°..........!!!
J'ai un frère toubib auquel il ne faut pas parler d'ostéo, de kiné etc....des copains toubibs partagés entre ceux qui ont fait une "vague" formation ostéo et eux qui sont de toute façon contre..................je me retrouve donc "pris" entre deux "idées, conceptions, etc...?!?!" qui croire ?
Un vieux chirurgien orthopédiste qui a fait une "formation" ostéo ose dire que s'il avait connu cela avant il n'aurait pas opéré autant de dos !!!
Je consulte à droite, à gauche, j'ai des avis différents, personne ne veut me "signer" qu'elle aura ou n'aura pas de problème respiratoire si je n'accepte pas l'opération.................
Est ce qu'un "Pr", chirurgien orthopédiste mondialement reconnu, sera, sans aucun doute, plus compétent qu'un ostéopathe.......lui aussi très connu..........
A QUI SE FIER ?
Merci

[Rosy]

c'est vrai qu'en règle générale, les médecins ne pensent pas pareils que les ostéopathes! celui de ma région quje j'ai déjà consulté, est aussi de l'avis du tien, une scoliose ne s'opère pas!!! faut quand même dire que ma nièce sticksy qui consultait régulièrement l'ostéopathe avec une scoliose au départ de 32° et avec un port de corset de plusieurs années, a réussi à ce que cette dernière soit bien réduite. à quoi ce résultat? à mon avis, à cet ensemble de chose...car je ne suis pas convaincue qu'en ostéopathie on puisse réduire une scoliose, à moins que celle ci soit minime. celle de ta fille est à 46°. même si il arrive à la réduire de 8°, faut qu'elle se stabilise pour l'avenir et ça personne ne peut prévoir. par contre, une scoliose impoortante crée des problèmes respiratoires, nous sommes nombreux sur ce site à en souffir. je comprends qu'il est très difficile pour toi de prendre la décisison espérant que ce soit la bonne. peut-être prendre un peu de temps avant l'opération, et tenter l'ostéopathie? pourquoi pas! courage

[pifao64]

oui, c'est ce que je vais faire: prendre un autre avis chez un autre chirurgien orthopédiste, de même chez un autre ostéopathe.
Difficile choix. Je sais bien que personne ne détient la véroté, mais quand il s'agit d'un problème médical chez un enfant handicapé qui ne "comprendrait" pas une situation d'hopital.........................ça n'est pas facile.

[pifao64]

j'ai rendez vous le 31 octobre dans un service de chirurgie infantile qui ne fait que des scolioses, avec le grand patron, puis je "monte" à Paris et ai un autre rendez vous le 5 avec un autre spécialiste qui est médecin puis a fait le cursus complet d'ostéopathie............".wait and see" comme disent nos futurs adversaires de rugby !
merci
amitiés du sud ouest

[marietout]

Après toutes tes explications, je comprends un peu mieux ton problème...Pourquoi mettre en balance l'ostéopathie et la chirurgie orthopédique.
Ces 2 spécialités médicales n'ont strictement rien à voir!
L'une peut au fil des années calmer les douleurs mais ne redressera jamais la scoliose de ta fille.
L'autre peut maintenir par la chirurgie la colonne vetébrale de ta fille.
Après c'est un choix pas facile il est vrai, surtout si tu établis une comparaison.
Tu as bien fait de prendre d'autres rendez-vous de consultation, tu vis une période de doute, il arrive que le temps fasse murir les idées.
Tu peux venir nous parler, notre rôle est de te soutenir mais nous ne donnons pas de conseils médicaux.
Courage à toi
Il faut que tu réfléchisses et que tu te poses les bonnes questions...

[pifao64]

merci pour ton petit mot.
Je me suis sans doute mal exprimé.
Je ne mets pas en balance la chirurgie avec l'ostéopathie. Maintenant deux ostéopathes ne sont pas d'accord avec la décision d'opérer d'un chirurgien, ils conseillent des soins par le biais de la Kiné pour, c'est eux qui le disent, stopper l'évolution de la scoliose et la diminuer d'environ 8°.,..............et , sans doute, ainsi éviter l'opération ............tout le monde connaissant les problèmes respiratoires possibles............!!!
Il est bien evident que des soins de kiné ( sans doute en partenariat avec la méthode des chaînes musculaires de Léopold Busquet) continueront au moins jusqu'à la fin de sa croissance.
En même temps un suivi ostéopathique est prévu, pour aider la kiné et spécialement le problème de tensions résiduelles dues à une cardiopathie à l'âge de 3mois 1/2, ce qui, paraît il, a favorisé grandement la scoliose.
Voilà ce que j'ai cru comprendre !
Mais je ne compends pas que l'on puisse dire amen à un chirurgien, si renommé soit il, sans tenter d'écouter d'autres professionnels ..........qui me prouvera que le premier a raison ?.......parce qu'il provient de notre système de pensée, d'éducation, etc....j'en ai trop entendu de tous les bords dans ma vie pour croire d'emblée ce qu'on me dit...............ne vas pas croire que c'est de l'orgueil, de la prétention, ou je ne sais quoi d'autre, ça n'est que ma pauvre expérience.
Amitiés

[marina]

bonsoir Pifao et bienvenue

je comprends que ton choix soit difficile, dans la scoliose la compréhension et l'acceptation du traitement sont très importants pour un adolescent, et si tu ne peux pas expliquer tout cela à ta fille avec les mots rationnels qu'on utilise habituellement, ce n'est pas facile.

je vais peut-être te donner un avis qui te semblera naïf car je connais mal ta situation, mais il me semble que de toute façon, suivre des séances de kiné (à tendance ostéo) ou non, ça ne peut que faire du bien à ta fille en l'aidant à ressentir ce qui se passe à l'intérieur de son dos.
cela pourra aider à remplacer une sensation désagréable (de son corps pas droit, peut-être un peu déformé, peut-être douloureux), par des sensations plus agréables.
Quelle que soit la méthode, si le kiné prend en compte l'ensemble de sa personne et pas juste sa scoliose, ça lui fera certainement du bien.

après, que cela guérisse sa scoliose, l'empêche de s'aggraver ou même la réduise... je ne pense pas que tu trouveras beaucoup de médecins spécialistes qui te le promettent.
l'évolution de la scoliose est encore difficile à prévoir, en quelques mois à l'adolescence beaucoup de choses peuvent se passer... ce qui me semble important c'est que ta fille puisse être suivie régulièrement, par quelqu'un qui va pouvoir adapter le traitement à ce qui se passe, et aussi au cas particulier de ta fille pour que la globalité de sa santé soit améliorée.
J'espère que tu vas trouver...

bonne chance et à bientôt

[marietout]

Je reviens vers toi, car il est vrai, que parfois il n'est pas facile de s'exprimer par écrit. J'ai une scoliose non opérée, 55 ans. Le matin, les rétros dans la voiture sont bien réglés mais le soir bien trop haut...J'ai eu des séances d'ostéopathie quand je travaillais et que la douleur devenait ingérable.J'arrivais avec mon lombostat et je repartais avec, mais sous le bras. Rien qu'en touchant les cervicales toutes les douleurs s'effaçaient une à une. Quand je revenais au travail mes collègues me demandaient ce que j'avais fait!
Tu comprends que je n'ai pas d'expérience concernant l'intervention.
Voilà ce que je peux te dire, mais je veux aussi t'encourager dans tes démarches et te recherches pour le bien être de ta fille.
A très bientôt pour d'autres nouvelles pour toi pour ta fille!

[pifao64]

merci pour tous ces échanges..........je savais que les choses ne sont pas simples, mais le fait de le dire à travers ces échanges amicaux fait du bien, je veux dire que ça aide à relativiser ces ennuis !
merci à vous tous ( tes ), chers (es) anonymes, et bon courage à ceux ( celles) qui souffrent dans leur corps, et bien sûr, dans leur tête.
Sincères amitiés.

[marietout]

Bonjour Pifa,
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Nous serons toujours là pour t'aider et te soutenir moralement si tu le souhaites.
Je te souhaite une bonne journée pour toi pour ta fille à bientôt et bon courage dans tes recherches

[marietout]

Bonjour Pifa
Le rendez-vous avec le chirurgien est fixé pour demain, je voulais vous souhaiter bon courage
J'espère que vous nous donnerez des nouvelles
A bientôt,