Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par imen
#102266

L'histoire qui suit est écrite par le Papa Mr BECHIR , pour sa fille de Imen agée de bientot 13 ans et dans 01 mois ou 02 va mettre un corset chéneau suite à son scoliose de mois de 20 °. J'ai lu dans des histoires racontées par d'autre filles qui portent depuis 05 ans un corset chéneau et j'aimerais savoir comment a était le début du port de ce corset : y a t'il eu grande gène ? Se voyait 'il par les personnes de l'entourage du malade : à l'école et ailleur?quelles sont les difficultés qu pose ce type de corset surtout tout le long de la nuit au couchet , car le médecin nous dit que ce corset doit etre porter 24/24 mais pas mois de 23/24.Aprés combien d'années une amélioration de la forme du dos , de la colonne vertébrale , est constée ? :bravo1 Dans l'attente de vous lire , Merci de vos témoigniages .Cordialement Imen ( par le biais de son Papa Béchir) Monastir Tunisie .
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Par alex31
#102274
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par imen
#102275
Chèr Alex
Je te remercie de ton courrier et je te félicite pour tout ce que tu fais avec toute l'équipe: Elize , Eown, Marietout, et Marina.
Bonne fin de semaine
Béchir
Tunisie
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Par Biba
#102278
Bonjour Béchir et bienvenu à toi et ta fille sur notre forum.
A part les témoignages, il y a aussi la rubrique "corset" qui pourra peut-être également vous aider.
Je ne peux répondre directement concernant les questions du corset (mais tu auras certainement d'autres réponses), par contre, on ne peut jamais dire à l'avance le temps du port du corset. Chaque scoliose étant différente, il est difficile de savoir comment elle va réagir. On voit d'ailleurs qu'un type de corset peut aider à stabiliser ou voir même faire régresser considérablement une scoliose et qu'une autre enfant, aura peut-être les mêmes degrés, le même âge, mais les résultats ne sont pas identiques. Pourquoi ? Mystère .. malheureusement, la scoliose est pleine de questions ..
Mais pour revenir à ta fille, je souhaite qu'il y ait de très bons résultats. Comment a t'elle réagit à l'annonce du diagnostic. J'imagine qu'elle est suivie par un orthopédiste ? Vous avez fait des radiographies ?
A bientôt pour d'autres nouvelles, bib'bisous :bisous
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Par chris
#102292
Bonjour Béchir et bienvenue sur SP
Effectivement comme le dis Biba chaque scoliose est cas différent donc dificile de prévoir comment la scoliose de ta fille va réagir au traitement.
Il faudra bien qu'elle suive son protocole de soin pour donner le plus de chance possible au traitement de bien fonctionner.
Au début il lui faudra un temps d'adaptation donc souvent il faut commencer à le porter progressivement pour s'y habituer.
Il est relativement discret.
:biz
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Par alex31
#102370
oui surtout il ne faut pas qu'elle perde courage!!!et oui est-ce qu'elle fait de la kiner????et si oui qu'elle méthode fait-elle????
bisous et bonne chance et courage alexia :bisous1
Par imen
#102412
Je vous remerci infiniment pour tous vos conseils et de votre sérieux quant à toutes vos explications.Ma fille Imen a bien était suivi par un médecin spécialiste , il est aussi chérugien trés connu dans ce genre de maladi , c'est un bon médecin et prof à la fois à la faculté de médecine en Tunisie et il se rend souvent à l'étranger pour assister à des colloques et séminaires .Le degrés de la scoliose de Imen est de 20 degrés , et à eu plusieures séances de kiné mais ça n'a rien d'onné sauf que le degrés du début des séances de kiné et de la fin c'est , aprés 5 mois , resté le meme , c'est pourquoi son médecin chirugien est passé à l'étape de prescription du corsé chéneau que nous sommes , mon épouse et moi , etrain d'en parler à Imen et de la préparer psychologiquement au port de ce corset .
Remarque : j'ai lu dans un article concernant la kiné est il était mentionné qu'elle ne donne pas de grand résultat , comme d'allieur , le corset ne soigne pas cette maladie idote ( elle est vraiment c'est pourquoi elle est aussi appelée scoliose idopathique ! ) , mais ne la laisse pas évoluer.A bientot et bon courage aux malades , aux membres de l'association et bien sur aux parents.
Grosses bises et beaucoup de soleil Tunisien
Imen et Béchir

A
Par marina
#102415
bonjour Béchir et bienvenue

en effet tout ce que tu as lu est parfaitement juste... mais comme la scoliose est une maladie évolutive, si le corset arrive déjà à stopper l'évolution ou en tout cas à la freiner, c'est déjà beaucoup. Car si ta fille arrive à l'âge adulte avec une scoliose de 20 degrés ou aux environs, elle n'aura sans doute aucune gêne, et ça ne se verra même pas!

Pour la kiné, c'est un accompagnement du corset qui permet de renforcer les muscles, en particulier du dos et des abdominaux. Donc ça ne suffit pas à soigner la scoliose, mais c'est quand même important, car une bonne musculature est importante, par exemple pour éviter certaines douleurs.

bon courage à ta fille pour son traitement et merci pour le soleil de Tunisie (on en a bien besoin par ici...)
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Par chris
#102426
Bonjour Imen
La scoliose est appellée idopathique non pas parce qu'elle est idiote mais parce qu'elle est d'origine inconnue.
La kiné ne peut être un traitement à elle seule de la scoliose mais elle sera un très bon accompagnement d'un autre traitement.
Le but principal du corset est de stopper l'évolution de la scoliose, parfois en plus il arrive à la réduire, mais il est difficile de prévoir avant comment cela va évoluer.
Actuellement on ne peut pas guérir une scoliose, c'est encore une maladie très complexe dont les origines sont encore très mal connues, mais les traitrements actuels permettent au moins d'aider à stopper son évolution. :biz
Par imen
#102431
Merci de toutes vos précisions sur la kiné qui , si j'ai bien compris , ne doit pas etre abandonner mais au contraire doit accompagner le port du corset.
QUESTION 1 : un ados malade qui devient adulte et aprés plusieurs années de port de corset et si le degrés 20 par exemple reste inchangé , le corset pourra t'il etre enlever ou au contraire il sera porter à vie ou presque?
QUESTION 2 : depuis je crois les années 49-50 du siècle dernier,date de la découverete de cete " idiote " maladie n'y a t'il pas des études , des statistiques sur des améliorations quant au nombre d'atteinds par cette maladie ? en France , en Europe ou ailleur aux USA n'y a t'il pas des recherches pour mieux comprendre et soigner cette maladie ? Peut on savoir d'une année à une autre et ou d'une décennie à une autre si cette maladie est de mieux en mieux connue?comme le cas je pense pour le CANCER , L'ALZHEIMER et bien d'aitres maladie qui sont régulièrement évoquées le jour d'anniversaire des télétons ?
Merci et à bientot
.
Cordialement Imen via son père Béchir.Tunisie
Par sophie77
#103175
bonjour,
tout d'abord le corset ouyi entraine une gène dans le sens que au niveau des vétement il devront etre pris d'une taille plus grande et puis un corset c'est toujours une gène dans le début et puis après on s'y habitue
a l'école il y aura forcément des gens qui se moqueront et d'autres non c'est la que l'on vera les vraies amis et puis il y a une gène dasn le sens ou il faudra un double jeu de livre pour avoir un sac a dos plus léger et puis a ce stade de la scoliose moi j'ai uen une scoliose a 20 degrès aussi a ce stade elle est prise a temps !!!! donc au départ sa va etre dur mais le corcet serre a freiner la scoliose ou la stopper et parfois de la stagner en fin de traitement sauf si la scoliose est dite "évolutive" mais cela se vera au tout début il y a urait tellement de chose a dire sur cette maladie !!!! mais pour les réponses aux questions désolé je ne suis pas assez qualifié pour y répondre
bon courage :bisous1
#108751
bonjour à Imen et son père.Je m'appelle rita et j'ai moi aussi porté un corset chéneau pendant environ 4 ans. j'ai une scoliose malformative qui a été découverte à l'âge de 3 ans. j'ai 3 courbures mais èstétiquement ça va.
je sais que quand on vous annonce que vous devez porter un corset c'est très ralant. au début, quand on porte le corset il y a forcément des gênes, des petits trucs à rèctifier...il ne faut pas hésiter à le dire à celui qui conçoit le corset. Mais forcément il y aura des appuis qui gèneront et qu'on ne pourra pas rèctifier car sinon le corset ne servirait plus à rien. Rassurez vous on s'y habitue plus ou moins facilement.
moi au début, je devais le porter que la nuit mais après c'était le jour et la nuit.Donc j'allais au collège avec. et comme à cet âge là j'était ado (et je le suis toujours encore d'ailleurs) j'ai tout fait pour cacher ce maudit corset!!!Les personnes qui savaient que je portais un corset forcément chercher les petis défauts qui se voyaient, et donc remarquer que j'avais un corset. Mais ceux qui n'en savaient rien ne le remarquer pas forcément.
Personellement, la nuit, je n'avais pas trop de problème pour me tourner sur le côté, me mettre sur le ventre, etc... .C'était plutôt le jour que je rencontrer des difficultés : pour me baisser, me retourner, etc... .Rassurez vous encore une fois on trouve d'autres moyens pour bouger et ça devient automatique.Mais ce n'est pas trop difficile.
je tient à vous dire que le corset n'est pas fait pour améliorer la posture mais pour l'empêcher de s'agraver.
On m'a conseillé de faire du sport (de la natation de préférence). Heureusement pour moi j'adore ça, donc je nager avec grand plaisir.je nage encore car même si bientôt j'arrête le corset et que ma croissance est bientôt terminée, je suis "condamnée" à faire du sport. la natation muscle dos et permet de maintenir la colonne vertébrale.IL ya aussi la kiné mézière qui peut être efficace.
Voila je pense que j'ai répondu à toutes vos questions. Bon courage et bonne chance pour la suite des évènements.Aurevoir

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