Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sabriina25
#119322
Bonsoir à tous...

Voilà j'espère que vous avez un peu de temps à m'accorder... Je m'apelle sabrina, j'aurais 17 ans le 31 octobre 2008, je suis lycéenne, je vais passer mon bac cette année, et je vais vous raconter mon histoire.

Il y a un peu plus d'un an (en juillet 2007), ma voisine vient me rendre visite un beau matin, elle remarque sur moi (vêtue d'un pyjama moulant) une déformation au niveau des côtes... Mâ cage thoracique ressort , je vais donc voir le docteur l'après-midi même, il me dit que j'ai une scoliose. Je savais ce que c'était mais sans vraiment de détail, une amie m'a dit : "J'ai une scoliose, ma colonne vertebrale est en forme de S", voilà ce qu'était la définition de scoliose pour moi.
Le docteur m'a envoyée faire des radios, resultats : une scoliose dorso-lombaire à double courbure, mais pas très grave, à peu près 10/15° c'est tout...
Je vais voir le spécialiste le mois de septembre qui suivit (c'est fou le temps qu'on doit attendre pour avoi un RDV chez un orthopediste.)Enfin bref, le spécialiste me dit que ce n'est rien de grave, juste "esthétique", mais que le corset s'imposera en cas d'aggravation de la courbure. Je reprends un rendez-vous pour févrirer, avec les radios bien sur. Resultat : la courbure atteint 27°, le verdict tombe, corset 3 points 22h/24...je m'y attendais un peu, le stress, la peur monte à l'interieur de moi même à partir de cet instant, mais impossible pour moi de l'exterioriser, car peut-être trop réservée à ce niveau.
J'ai porté le corset comme il le fallait, si ce n'est plus...
Juin 2008, encore un rendez-vous avec le spécialiste, encore le même rituel, avec les radios etc...
Resultat : aggravation (encore!) cette fois la courbure est à 36°, effondrée, je dois tout de même continuer le port du corset jusqu'en octobre prochain, pour savoir si je dois me faire opérée ou pas. Mon orthopédiste insiste sur le caractère préventif de cette intervention, et m'explique qu'il existe maintenant une nouvelle façon d'opérer une scoliose dorso-lombaire qui fera que la cicatrice se trouvera sur le coté du bassin et non le long du dos.
Or, beaucoup de choses me bloquent, je me pose beaucoup de question par rapport à cette intervention qui est très probable.
Je voudrais donc savoir :
Si je devrais reporter l'opération à l'été prochain par rapport à mon bac?
Combien de temps je vais passer à l'hopital?
Si j'aurais un ventre comme toutes les jeunes filles de mon âge, c'est-à-dire plat, vu ma faible corpulance?(Je rêve d'avoir cette taille, avec un dos droit et des côtes à leurs places)
S'il existe des programmes qui permettent de suivre les cours malgré tout?
Si on peut recevoir des visiteurs à l'hopital?
Et si je devrais consulter d'autres spécialistes pour avoir leurs avis avant l'intervention?

PS : Je porte de moins en moins mon corset à cause de la chaleur... :marre
Et j'ai oublier de vous préciser que j'ai aussi un déséquilibre au niveau du bassin qui m'oblige à porter des semelles orthopédiques (beaucoup plus facile que le corset!!)

Enfin je prends tout ca en esquissant un léger sourire, car préssée du résultat final en cas d'opération. :positif
Permettez moi de vous félicitez pour votre site que je trouve très bien fait et "juste" INDISPENSABLE, car il permet le soutien de personnes qui sont dans notre cas, et donc qui nous comprennent... C'est ca la vraie solidarité.

Merci d'avance pour toutes les réponses que vous m'apporterez.
Bisous à tous les membres. :lettre
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Par chris
#119323
Bonsoir Sabrina et bienvenue sur SP
Nous sommes je crois du meme département. Je pense donc que tu dois etre suivie par le dr C. à la clinique S. V., c'est un très bon spécialiste.
Tout d'abord je comprend que tu aies du mal de porter ton corset à cause de la chaleur mais il est important de faire l'effort de bien le porter, c'est peut etre cela qui a permis à ta scoliose de continuer à évoluer. C'est important de tout mettre en oeuvre pour stopper l'évolution de ta scoliose.
Apparemment elle a l'air d'évoluer très vite, elle n'est pas encore trop importante pour l'instant mais je pense que c'est à cause de se caractère évolutif que le spécialiste pense à une intervention.
Pour reporter la date de l'intervention essaie de poser la question au chirurgien mais à la vitesse ou ta scoliose évolue elle risque de prendre encore de l'ampleur.
En général il faut compter entre 7 à 10 jours d'hospitalisation pour l'intervention.
Je connaissais la technique d'opérer sur le coté pour les scolioses lombaires mais je savais pas que pour les dorso lombaires ça pouvait se faire en ouvrant uniquement sur le coté.
Pour les cicatrices elles sont généralement très discrètes, les chirurgiens sont de très bons ''couturiers''. Et ton ventre devrait etre tout à fait normal.
Si tu veux un autre avis tu as le droit de consulter un autre spécialiste.
Tu as le droit effectivement d'avoir des visites à l'hopital.
Et pour les cours il faut te renseigner soit dans ton lycée auprès des associations de parents d'élève, ou ta mutuelle ou meme assurance scolaire pour savoir coment faire pour bénéficier de cours à domicile
:bisous1
Par sabriina25
#119324
Merci pour ta réponse très rapide.

En effet, nous sommes du même département, la clinique est aussi la même mais je me fais fais suivre par le docteur L. et non par le docteur C.
Il est vrai que ma scoliose évolue assez vite, donc je vais penser à me renseigner auprès des assurances, d'autant plus que je ne pense pas avoir de difficultés au niveau des cours. Est-il vrai qu'il existe des "centre de rééducation" dans lesquels on reste trois semaine après l'intervention pour apprendre à vivre avec son nouveau dos?
La clinique S.V à l'air d'être une bonne clinique, je suis confiante.
Quant au corset, je vais le remettre régulièrement pour mettre toutes le chances de mon coté.

J'ai en tout cas la chance d'être entourée d'amis très compréhensif, et très attentionné envers moi... Mais c'est vrai qu'ici je trouve des personne un peu plus "comme moi", ca me permet de me sentir beaucoup moins seule.
En tout cas merci beaucoup pour toutes les réponses apportées à mes interrogations.

Je vais aller passer une bonne car il est déjà tard et encore merci Chris.
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Par marietout
#119330
Bonjour Sabrina et bienvenue parmi nous, je te confirme il existe bien des centres de rééducation, ton chirurgien pourra t'aider au moment opportun.A bientôt :bisous1
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Par titou34
#119346
Bonjour Sabrina et bienvenue sur SP
Que rajouter derrière Chris et Marie-tout , pas grand chose , elles ont tout dit ,
sinon , un espoir de ton coté , ton âge , devrait donner un risser 4 ou 5
fin de croissance , en théorie , risque d'évolution diminue , mais bon , chaque cas étant différent , seul ton spécialiste pourra mieux te renseigner !
Garde espoir et courage , ici , on va te soutenir !
:chance
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Par alex31
#119350
coucou oui que dire tout le monde a tout dit il me semble!!lol sinon ces vrément une bonne chose que tes amis soit compréhensifs tout le monde n'est pas comme sa!! :bisous1
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Par alex31
#119354
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par chris
#119430
Bonjour Sabriina
Je connais un peu moins L. je sais qu'ils travaillent dans la meme clinique.
Pour le centre de réeducation ce n'est pas une obligation, c'est en fonction de chaque cas, c'est à voir avec le médecin.
Chez les ados opérés il y a Miloute qui a été opérée dans cette clinique et Pink 230370 chez les adultes opérés mais chacune par C. et Natty chez les enfants et suivie aussi par C. à la clinique. :bisous1
Par sabriina25
#119495
Bonne reprise à tous et à toutes, et si je peux me permettre de donner un conseil à tous ceux qui ont une scoliose ce serai de garder espoir, de savoir que dans la vie tout s'arrange, qu'il y a une solution à tout!

Merci encore, j'ai repris confiance en moi, et courage à tous!
Bisous :amis
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Par alex31
#119542
coucou ton message est super et ces bien que tu est repri confiance en toi :bisous1
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Par titou34
#119629
:bravo2 merci Sabrina pour ton message d 'espoir !
:bisous
Par sabriina25
#120218
Bonsoir, ca fait un petit bout de temps que je ne me suis pas reconnectée, à cause de la rentrée.
J'espère que tout le monde a bien repris, pour moi ca va!
J'ai une question, parce que en fait hier j'ai eu sport, et j'ai appris que j'allais faire de la boxe normalement... Mais voilà mon lycée est très strict sur les dispenses, donc j'ai un peu peur, parce que le docteur m'a interdit les sports de combat...

Voilà, si je pouvais avoir un peu d'aide pour savoir ce qu'il faut faire.

Merci d'avance. :bisous1
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Par titou34
#120221
Bonsoir Sabrina ,
Ben tout simplement , en discuter avec ton prof d EPS , la mettre au courant que tu es dispenser de sports à risques pour ton dos , moi pour le collège , j' ai demandé un PAI , pour le lycée ?? çà doit se faire aussi ! et j ai rencontré la prof d EPS , qui fait attention que ma fille ne fasse pas des trucs néfastes à son dos !
A mon avis , ton prof d EPS est humain et comprendra .
:chance
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Par Rosy
#120237
bonjour sabrina. je te souhaite la bienvenue sur le site, pas encore fait moi! pour ce qui est des sports violents, ce serait bien aussi que tu présentes un certificat médical. :bravo2 pour tes bonnes résolutions en remettant le corset. :bisous

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