Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nina15
#120785
nous sommes le 11/9/2008. Il est 14h51. Cela fait que bientot 24h que ma petite pupuce de 11 ans porte le MK. Je n'en peux plus. Je suis la maman et il ne faut pas que je craque devant elle. Mais comment faire quand elle se plaint qu'elle est toute serrée, qu'elle envie de vomir, qu'elle a mal au dos. Depuis ce 27 aout, tout a changé. Verdict du professeur ; port du corset mk 23h/24. Nous sommes anéantis. Suite à une radio pour un mal de ventre, je m'aperçois que la colonne dévie. 20 séances de kiné. En parlant avec une maman concernée par la même chose, elle me conseille de prendre RV avec un professeur. 5 mois d'attente, En attendant, le kiné me fait prescrire 20 autres séances jusqu'au rv. Nous ne pensions pas que ça finirait comme ça. J'ai besoin de soutien pour ces premiers jours. Est-ce normal qu'elle est mal au dos, qu'elle ai envie de vomir, qu'elle ait peur d'étrangler ? Combien de temps pour l'habituer ? C'est sur, c'est en fonction des personnes. Comment dois-je faire elle ?
je vous remercie
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Par chris
#120786
Bonjour Nina et bienvenue sur SP
Au début il faut un temps d'adaptation, si ta puce a du mal, tu peux lui mettre le corset progressivement et augmenter chaque jour le temps de port jusqu'a ce qu'elle arrive au nombre d'heures prescrites par le médecin, ça permettra à son corps de s'habituer;
Tu verra généralement les enfants supportent très bien :bisous1
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Par Rosy
#120788
bonjour nina et bienvenue à toi sur le site. on va essayer de t'apporter du soutien dans cette épreuve difficile. ta puce va s'habituer tout doucement à son corset, suis peut-être le conseil de chris quant à lui faire porter progressivement. c'est sûr, qu'elle doit se sentir bien oppressée au départ mais tu verras, ça va aller. connais-tu les degrés de sa courbure? comment s'est passée cette 1ère nuit? courage à vous . :bisous
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Par marietout
#120789
Bonjour Nina, courage pour toi et pour ta puce.Le mal au coeur peut aussi être lié à une petite angoisse, c'est vrai ce n'est pas facile au début. Il va falloir bien expliquer le pourquoi du comment. Si ta fille sent que tu n'es pas bien...Maintenant tu sais que nous sommes là, nous allons essayer de te soutenir. il y a un temps d'adaptation pour certains et pour d'autres non.Reviens vite nous donner des nouvelles.As-tu vu avec l'école de ta fille, comment çà se passe à ce niveau?A bientôt. :bisous1 :biz :chance
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Par alex31
#120800
coucou et bienvenut oui faut garder courage même si ces pas facil :bisous1
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Par alex31
#120801
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par marina
#120820
bonjour Nina et bienvenue

les premiers jours avec le corset sont les plus difficiles... donc ce qui arrive à ta fille est tout à fait normal, mais ça va passer.

Bien sûr, le corset serre et appuie, ça fait un peu mal, mais s'il ne serrait pas il ne servirait à rien pour lutter contre la scoliose, donc ça serait beaucoup de contraintes pour aucun résultat.
Au début on n'y est pas habituée, mais petit à petit le corps prend l'habitude d'être serré, et même si tu dois avoir du mal à l'imaginer aujourd'hui... on finit par être plus à l'aise avec le corset que sans.

Pour les repas il faut prendre quelques précautions, ne pas trop manger à la fois, pas trop vite, éventuellement fractionner les repas (par exemple on mangera le dessert plutôt au gouter...), et surtout éviter les aliments qui font gonfler le ventre (par exemple les boissons gazeuses), c'est douloureux et ça peut même être dangereux.

Je pense que la première chose c'est d'accepter le traitement dans la tête... bien sûr ce n'est pas évident, surtout si ta fille ne s'y attendait pas du tout. Mais quand on comprend pourquoi le corset est utile et qu'il permet d'éviter que la scoliose s'aggrave, avec toutes les conséquences que ça aurait, on finit par préférer le corset... même si parfois c'est un peu désagéable.

Mais ça viendra petit à petit ne t'en fais pas...

bon courage à toi et ta fille
Par nina15
#120842
bonjour à tous et merçi pour vos messages. Nous sommes vendredi 12.
la première nuit c'est à peu près bien passée. Je craignais que cela soit pire. Ma puce a voulu que je dorme avec elle. Hier matin, je l'ai gardée à la maison, et nous avons été faire un peu les magasins. Mais elle n'avait gout à rien. Elle qui, avant, me réclamait toujours qque chose à acheter. L'après-midi, elle a été à l'école, car elle ne voulait pas manquer ces évaluations pour les groupes. Elle est rentrée en 6ème. Déjà qu'elle appréhendait cette rentrée, et en plus arrive le corset. Mais nous allons y arriver. Elle va y arrivait. Hier soir, je lui ai enlevé le corset pdt 2 heures, car depuis le veille 17h, elle ne l'avait pas quitté. Elle pleurait, car elle ne sentait plus les muscles de son ventre. Un bon bain, le diner en famille, et vers 20h30, il a fallu le remettre. Elle a beaucou pleuré, mais l'a mis. Je trouve que la nuit a été meilleure. Je l'ai surveilleé. Elle dormait sur le coté, à plat ventre et ce matin elle est partie à l'école. Elle a été contente de son aprem à l'école et agréablement surprise par le comportement de certains élèves qu'elle n'appréciait pas particulièrement. Par contre, elle a été décué par une pionne, qui l'a questionnée. Elle n'a pas voulu m'en dire plus, si ce n'est que certains adultes sont vraiment C....

Dans un des messages on me demande ces degrés de courbure. 28 en thoracique 25 en lombaire.Fermeture d'angle ilio lombaire dès L5. Qu'est ce que ça signifie . Est-ce beaucoup? Le corset va-t'il agir ? Je me pose tout un tas de questions ? Je ne veux pas qu'elle ait un corset plâtre . Au bout d'un mois, verrons nous des progrès ? Je sais que personne ne se ressemble, que ca dépend des gens de la nature ... J'attends vos témoignages et votre soutien . A bientôt . Nina
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Par marietout
#120859
Coucou Nina, je te conseille de lire chez les ados l'histoire de Lissou.A bientôt :bisous COURAGE! :nounours
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Par franck
#120867
Bonjour Nina,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'enfants. A vrai dire, je me cantonne souvent sur le site aux Histoires d'Enfants, je ne viens pas fréquemment chez les ados. Alors, il se trouve qu'aujourd'hui en passant, je viens de voir l'Histoire de Nina. Je veux juste te livrer mon sentiment par rapport à tes posts et ce que tu y racontes. Tout cela m'a interpellé, fait de la peine à vrai dire. Cela m'a renvoyé un peu plus loin, dans un coin de mon coeur. Un an auparavant.

La première chose que je voulais te dire est que le sentiment qui te secoue, qui vous secoue tous chez vous, est normal. L'arrivée d'un corset n'est pas une chose banale parce qu'il en découle beaucoup de changements. Dans la vie de tous les jours, dans le "mental" des parents, dans la perception des choses qui nous entourent. Quand mon fils a eu son corset, le 27 Août 2007, j'ai eu de la peine. La vraie, celle qui fait pleurer les grands, leur donne l'impression qu'ils sont seuls au monde avec leur valise de maux. Je crois, à vrai dire, que je n'ai jamais été aussi malheureux qu'à cette période, pourtant j'en ai connu quelques unes des dégringolades. Moi aussi, j'ai pleuré un peu dans mon coin, essayé de tenir la route devant mon fils. Il m'arrive encore d'avoir de la peine encore aujourd'hui. Mais je me suis accroché à mon fils, aux miens. Comme tout le monde ici, comme toi. Rien ne sera facile, mais une fois les habitudes mises en place, tu vas atteindre une autre dimension de ta vie de Maman que tu n'avais, comme chacun de nous, jamais imaginé : "mon enfant est malade, cela n'est pas facile. Pour lui, pour moi et ceux qui l'aiment autour. Mais je vais l'aider, quelle que soit la durée. Lui donner de l'amour, de l'attention, de la volonté et du courage. Il va m'en donner aussi, m'apprendre sur lui des choses que je ne soupçonnais même pas. Dans quelques temps, un jour, tout cela aura une fin. Alors, on aura traversé la tempête et gagné sûrement en affection, en qualité de vie. Même si l'on aurait pu le faire sans cette épreuve". Tous les jours, je me dis cela. Quand j'ai de la volonté, quand mon coeur lâche quelquefois, même quand les choses vont bien.

Pleurer, c'est normal. Chacun de son côté, ensemble. C'est comme on veut, il n'y a pas de honte. Montrer sa peine aux siens, c'est les aimer. Mais après, il faut faire attention que nos enfants ne deviennent pas malheureux en voyant nos réactions. Il va falloir prendre le temps d'expliquer à ta fille ce qu'elle a, en discuter. Qu'elle sache aussi ce qu'elle risque à ne pas suivre son traitement, ce qu'elle gagne à se soigner. Vider le sac, une fois pour toutes et après, serrer les rangs et partir au combat. Et s'il faut pour cela dormir un peu avec ta fille au début, pour l'aider, tant pis.

Pour le reste, tu le verras, on peut quasiment tout faire avec un corset. Dormir, courir, jouer par terre. Sourire, aimer la vie, se serrer à s'en arracher le coeur. Vivre... comme avant. Les autres aussi s'habitueront, à condition de leur expliquer. Peut-être même que les enfants s'habituent plus vite que les adultes à tout cela. Ils comprennent. Il reste toujours des c... pour se moquer mais aujourd'hui il y en a partout. Ou des gens qui ne comprennent pas et questionnent, intelligemment ou bêtement aussi car cela peut arriver. A nous de faire le tri en tant que parents.

Selon les résultats, le protocole de port varie. Tu le verras dans les autres histoires. Comme le disent souvent les gens ici, chaque cas est différent. En courbure, en évolutivité. A nous de suivre ce que l'on nous demande pour le mieux de nos enfants. Après, la nature fait le reste...

Pour finir, j'ai souffert moi aussi au début. Mais aujourd'hui, je m'accroche à mes enfants. Ma vie a changé, le corset a bousculé les habitudes d'autrefois. On prend le temps de vivre, de s'aimer plus simplement, de s'écouter et parfois de se consoler. Certains soirs, il arrive même que la télé reste éteinte parce que l'on joue avec les petits et l'on échange plutôt que de rester seuls chacun à ses occupations.

Et puis, le coeur reste au milieu, sous le corset. Bien au chaud...

Courage,
Franck
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Par Webmaster
#121213
déplacement d'un post de Nina15

bonjour à tous. C'est nina, la maman de pupuce. Voilà 5 jours qu'elle porte le corset. Ce week-end s'est à peu près bien passé. Elle s'est chamallait avec son frère, elle a rouspété. Nous avons retrouvé notre fille ! Le plus dur, c'est quand elle prend son bain et qu'il faut le remettre. Hier soir dimanche, je lui ai accordé 2h. Ai-je eu tort ou raison ? Elle m'a supplié de ne pas le remettre pour qu'elle passe une nuit comme avant. Mais je n'ai pas cédé. Celà me faisait mal , mais non. A l'école; ça se passe bien, mais elle n'a pas gout à faire ses devoirs. Je lui ai expliqué qu'il fallait s'accrocher, car c'est une très bonne élève. Pour les devoirs de ce week-end, je ne l'ai pas trop forcée, je l'avoue car c'est tout récent, mais elle m'a promis qu'à partir d'aujourd'hui, elle allait s'y mettre. Surtout qu'elle vient de rentrer en 6ème.
J'attends des témoignages de mamans pour m'informer sur la conduite à tenir pour les devoirs les premiers jours. Dois-je la forcer ou être plus souple ?


y'a-t'il des gens d'auvergne dans les témoignages ?

A bientot nina
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Par alex31
#121259
coucou ces sur que au début sa va etre dur mais il faut tenir bon :bisous1
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Par Biba
#121273
Je vous souhaite bon courage pour ces débuts difficiles, chaque cas étant différent, il est effectivement difficile d'émettre des "pronostics".
Bravo pour avoir su malgré tout "imposer" le corset, il vaut mieux en effet insister, même si en tant que maman (j'en suis aussi une :cotent) ça crève le coeur ..
Ta puce est sous surveillance médicale, il faut donc attendre les premiers résultats.
Courage et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par ISKA
#121384
coucou Nina, moi j'ai un corset la nuit; j'ai eu aussi l'impression de m'étouffer d' EXPLOSER!! mais, les premieres nuit je ne lai pa serré a fon, j'y suis allé progresivement...gro :bisous et bonne :chance
Par nina15
#121626
Voilà une semaine que je ne vous ai pas donné de nouvelles de ma puce qui porte le MK depuis 9 jours. Elle a beaucoup de courage et fait d'énormes progrès

Elle a repris l'école assidument et tout se passe bien. Pour ma part, je retrouve Le moral et retourne au travail (j'avais pris quelques jours pour elle). Cela fait quatre jours que le soir pour remettre le corset elle ne dit rien et le fait toute seule.
De nouveau, elle rouspète et se chamaille avec son frêre. Je sais qu'il y aura des jours où le moral sera un peu plus bas mais je garde espoir jusqu'à la radio de 1 mois de port. Hier soir, elle ne l'a pas enlevé, car aujourd'hui, elle avait l'autorisation du professeur, pour aller 2h à la piscine avec l'école. A midi, elle était super contente, et cela lui a fait beaucoup de bien.

Voilà pour aujourd'hui.
Je vous laisse

Nina15

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