- mer. nov. 05, 2008 4:30 pm
#125969
Bonjour, je suis la maman de Marie-Laetitia 13 ans, Céline 11 ans et demi, et Claire 8 ans, trois adorables filles.
On a découvert la scoliose de Marie-Laetitia lorsqu'elle avait 8 ans, mais elle n'était pas trop importante, on lui a seulement prescrit des séances de kiné. Puis le temps a passé, nous avons beaucoup déménagé, eu beaucoup de soucis, bref pas l'idéal pour le suivi... trop de négligeance de notre part et la voilà à 12 ans avec 22° en dorso-lombaire : conclusion corset 18 heures par jour, 2 séances de kiné par semaine, mais sport à volonté, ce qui est déjà pas si mal. Pour ce qui est d'avoir d'autre renseignements, pas facile de "tirer les vers du nez du médecin". Habitant dans le sud de la France (vers Béziers), cet été elle était autorisée à le quitter un mois.
Contrôle en octobre, le verdict tombe : aggravation de 11 °, nous en sommes à 33° en courbure dorso lombaire avec compensation dorsale dextro convexe de 23 °, test de Risser 0...
Depuis le 10 octobre ma fille n'a plus de corset car ils sont 'surbookés" là où elle va, et "pour le moment il n'y a pas de place" nous a-t-on dit.
Bien sûr, je n'en reste pas là, ça suffit d'attendre car les degrés n'attendre pas eux pour augmenter... je vais voir un chirurgien orthopédiste à Béziers et ce soir elle a rendez-vous ce soir pour les mesures du nouveau corset : ça tombe bien me direz-vous, car hier notre rhumatologue a détecté une scoliose chez sa soeur Céline (pas dorso lombaire mais beaucoup plus haut 19°) et va avoir besoin d'un corset elle aussi. Ce qui est dommage c'est qu'elle était suivie pour une cyphose par un kiné et d'après lui, elle était guérie guérie de la cyphose certes, dommage qu'il n'est pas vu qu'elle avait commencé elle aussi une scoliose, depuis plus d'un an qu'il la suit et qu'il suit aussi sa soeur. un peu de dérision, mais à vrai dire j'ai le moral tout en bas des chaussettes, je ne le montre pas à mes filles qui ont pris ces nouvelles dans la bonne humeur, c'est fou ce que les gosses sont forts, édifiants.
C'est vrai je suis un peu amère, juste un peu, car quand même je trouve que l'on fait entièrement confiance au milieu médical et que là on est un peu déçus. Je sais que la scoliose est une maladie diabolique, qui a des poussées soudaines, des "flambées" comme m'a dit hier notre rhumato, mais jusque là on s'est sentis un peu seul, très peu renseignés par le corps médical, et surtout les annonces faites brutalement, pas préparés qu'on était à un tel verdict, ne connaissant pas cette maladie du tout en plus.
J'ai glané quelques informations sur ce forum (merci pour tout) et sur internet.
La question qui me travaille le plus, c'est sûr, c'est pour leur avenir, par rapport à l'évolution de la maladie, va-t-on vers deux futures opérations ? Y a-t-il des chances pour que le "processus se stoppe" ? L'avenir nous le dira, c'est sûr, mais si qq'un peut, d'après les témoignages déposés ici, nous dire quelles chances nous avons de passer à côté de l'opération...
Notre 3ème puce, n'a que 8 ans et pour le moment pas de problème à l'horizon, mais à surveiller comme le lait sur le feu.
Bon c'est l'heure du rendez-vous pour le corset.
A plus tard.
On a découvert la scoliose de Marie-Laetitia lorsqu'elle avait 8 ans, mais elle n'était pas trop importante, on lui a seulement prescrit des séances de kiné. Puis le temps a passé, nous avons beaucoup déménagé, eu beaucoup de soucis, bref pas l'idéal pour le suivi... trop de négligeance de notre part et la voilà à 12 ans avec 22° en dorso-lombaire : conclusion corset 18 heures par jour, 2 séances de kiné par semaine, mais sport à volonté, ce qui est déjà pas si mal. Pour ce qui est d'avoir d'autre renseignements, pas facile de "tirer les vers du nez du médecin". Habitant dans le sud de la France (vers Béziers), cet été elle était autorisée à le quitter un mois.
Contrôle en octobre, le verdict tombe : aggravation de 11 °, nous en sommes à 33° en courbure dorso lombaire avec compensation dorsale dextro convexe de 23 °, test de Risser 0...
Depuis le 10 octobre ma fille n'a plus de corset car ils sont 'surbookés" là où elle va, et "pour le moment il n'y a pas de place" nous a-t-on dit.
Bien sûr, je n'en reste pas là, ça suffit d'attendre car les degrés n'attendre pas eux pour augmenter... je vais voir un chirurgien orthopédiste à Béziers et ce soir elle a rendez-vous ce soir pour les mesures du nouveau corset : ça tombe bien me direz-vous, car hier notre rhumatologue a détecté une scoliose chez sa soeur Céline (pas dorso lombaire mais beaucoup plus haut 19°) et va avoir besoin d'un corset elle aussi. Ce qui est dommage c'est qu'elle était suivie pour une cyphose par un kiné et d'après lui, elle était guérie guérie de la cyphose certes, dommage qu'il n'est pas vu qu'elle avait commencé elle aussi une scoliose, depuis plus d'un an qu'il la suit et qu'il suit aussi sa soeur. un peu de dérision, mais à vrai dire j'ai le moral tout en bas des chaussettes, je ne le montre pas à mes filles qui ont pris ces nouvelles dans la bonne humeur, c'est fou ce que les gosses sont forts, édifiants.
C'est vrai je suis un peu amère, juste un peu, car quand même je trouve que l'on fait entièrement confiance au milieu médical et que là on est un peu déçus. Je sais que la scoliose est une maladie diabolique, qui a des poussées soudaines, des "flambées" comme m'a dit hier notre rhumato, mais jusque là on s'est sentis un peu seul, très peu renseignés par le corps médical, et surtout les annonces faites brutalement, pas préparés qu'on était à un tel verdict, ne connaissant pas cette maladie du tout en plus.
J'ai glané quelques informations sur ce forum (merci pour tout) et sur internet.
La question qui me travaille le plus, c'est sûr, c'est pour leur avenir, par rapport à l'évolution de la maladie, va-t-on vers deux futures opérations ? Y a-t-il des chances pour que le "processus se stoppe" ? L'avenir nous le dira, c'est sûr, mais si qq'un peut, d'après les témoignages déposés ici, nous dire quelles chances nous avons de passer à côté de l'opération...
Notre 3ème puce, n'a que 8 ans et pour le moment pas de problème à l'horizon, mais à surveiller comme le lait sur le feu.
Bon c'est l'heure du rendez-vous pour le corset.
A plus tard.
