[val32]

Nous venons d'apprendre (le 29 décembre) que notre fille, Laura, 14 ans, devrait subir une intervention chirugicale du dos, car , aprés 8ans de port de corset sa scoliose ne pourra plus évoluer. C'est une scoliose au dire de spécialiste qui pourrait lui provoquer des douleurs dorsales dès ses vingt cinq ans. Au début elle avait une inclianaison de 40% sur les premieres vertebres du bas du dos. Aujourd'hui elle a une forme de "S" (30%et 45%)avec une déclinaison d'un coté du dos. Le professeur pense lui poser deux barres (je viens de lire qu'on les appelle d" Harrington") sur toute la colonne.
Biensur nous nous posons beaucoup de questions, auxquelles , peut être pourriez vous répondre ou témoigner.
-1 quelle différence entre les barres Harrington et Twinflex?
-2 quelles sont les douleurs qu'occassionent la pose des ces barres?
-3 la vie est elle plus difficile avec?
-4 faut-il voir plusieurs spécialistes? quelqu'un pourrait-il nous donner les coordonnées de docteurs spécialises dans ce domaine dans le sud ouest de la France, Toulouse, Bordeaux?
-5 Laura pourrait elle entrer en contact avec une jeune fille de son age qui a subit l'opération?
-6 une maman pourrait-elle me dire ce qu'elle avait prévu pour le retour de sa fille à la maison? un lit spécial?Nous avons une maison à étage, faut-il prévoir un lit en bas?...
-7 faut-il demander un mi temps à mon employeur pour être avec elle à son retour?
-8 faut-il un spécialiste en kinésithérapie?Ou vaut-il mieux un centre de réadaptatation?
-9 j'ai lu quelques commentaires de personnes qui évoquent des douleurs vingt ans aprés la pose.
Nous avons peur de ne pas choisir la bonne solution pour elle....que faire?

[Rosy]

bonjour val et bienvenue à toi sur le site. normal les nombreuses questions que tu te poses sur cette importante décision à prendre. tu peux bien sur prendre un autre avis pour ta fille, mais vu les degrés de sa scoliose, son âge....je pense que le chir a pesé le pour et le contre. la méthode harrington n'existe plus et celle dont on vous a parlé est je pense la méthode actuelle, qui a remplacé le harrington, le cotrel-dubousset. si laura veut discuter avec une nouvelle opérée, il suffit qu'elle aille sur l'histoire de la personne et y écrive. les contacts se feront après par mail ou msn si elle le désire. il y a Sophie44, 14 ans qui a été opérée il y a un peu plus d'un an. mais aussi xavier,..... pour avoir des adresses de médecins tu peux lancer un appel dans ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=150 on peut très bien vivre avec des tiges, moi-même j'en ai 2 depuis 35 ans. tu auras d'autres réponses à tes questions. par contre, ne veux-tu pas ouvrir l'histoire de ta fille dans la partie "histoires d'ados"? plus de membres la verront et te répondront.

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site !

Tout d'abord, ce n'est pas en pourcentage que l'on calcule une scoliose mais en degrés, par conséquent, ta fille a 30 et 45 degrés. C'est donc une scoliose plus importante au niveau lombaires. Ce calcul se fait suite aux radiographies et selon l'angle de Cobb (je vais te chercher le lien qui l'explique).

Sinon pour tes questions :

1. Harrington c'était les "anciennes" tiges, à ce jour, toujours sous le même principe de l'opération, c'est des tiges Cotrel-Dubousset. Les Twinflex, c'est une autre méthode d'opération, où il y a malheureusement moins de recul et donc de témoignages (mais il y en a sur le site).

2. Au niveau douleurs, c'est notamment des douleurs musculaires, car au moment de l'opération tout est "poussé" pour poser les tiges. Avec du temps et de la rééducation ces douleurs disparaissent, en tous cas dans la plus par des cas.

3. Elle n'est généralement pas plus difficile, mais il faut continuer à muscler son dos et à le ménager. Il se peut qu'on ressente plus de douleurs s'il y a des changements climatiques (notamment l'arrivée d'humidité).

4. Pour ma part, j'ai demandé plusieurs avis. Tu auras certainement des réponses suite à ton message dans le topic y relatif.

5. Oui, elle peut laisser un message dans les histoires d'ados.

6. Dans la partie "opération" tu as des conseils pour le retour à la maison.

7. Alors là, venant d'ailleursland, je ne sais pas comment ça se passe, mais si elle peut ne pas être seule à son retour, c'est mieux.

8. Pour ma part, je trouve mieux un centre, qui va notamment lui apprendre à adopter les bons gestes aux quotidiens (là aussi il y a tout en haut du forum une étiquette avec "les astuces" ou alors sur le forum.

9. Ces douleurs sont dues au vieillissement et parfois à d'autres facteurs physiques (comme l'ostéoporose, l'arthrose, etc ..) Tout dépend des cas.

Je comprends ton appréhension, n'hésites pas à poser des questions et surtout à préparer une liste de questions à poser également au futur chirurgien (tu as aussi dans la partie "opération" une liste exhaustive de questions).

Courage à vous tous et au plaisir de te relire. Bib'bisous

[Biba]

Voilà le lien concernant l'angle de Cobb :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4560

[mamynou]

val32 bonjour et bienvenu sur le site

Il est normal que tu te poses toutes ces questions et le site et les membres de l'asso sont là pour y répondre.

Au fils de tes lectures tu vas apprendre pas mal de choses sur cette fameuse opération qui nous permet de vivre normalement.

Moi je suis opéree depuis 34 ans et je ne re regrette pas j'ai 49 ans et je vis toujours correctement bien sur quelques douleurs de temps en temps mais qui n'en a pas ! Je suis sur que j'ai fait et je fais plus de chose qu'une personne non opérée. je suis mariée, j'ai eu 3 enfants, j'ai toujours travaillé à temps complet comme secrétaire comptable, je fais du jardin je bricole dans ma maison avec mon mari.
Ne te fais pas de souci pour son avenir ta fille vivra normalement.
Pour votre décision il faut en parler avec votre fille et le chirurgien

courage à vous

[chris]

Bonjour Val et bienvenue sur SP
Harrington c'était l'ancienne méthode, maintenant souvent est pratiquée la méthode Cotrel Dubousset ou des dérivés de cette méthode.
Les problèmes des anciennes opérées, comme moi par exemple, vient justement des anciennes méthodes harrington qui ne corrigeaient par la rotation des vertèbres et ne respectaient pas les courbures naturelles de la colonne, ce qui n'est plus le cas avec les méthodes actuelles.
Donc nos soucis à nous anciennes opérées ne doivent plus avoir lieu d'être.
Si tu penses que ça peut te rassurer et t'aider tu as le droit de prendre un autre avis

[val32]

merci pour vos encouragements.
Je suis une maman de trois enfants, Laura étant notre petite dernière.
Il m'est biensûr difficile de me faire une idée (non pas une idée), de me représenter ce que cela va être pour Laura. C'est une chouette jeune fille. Elle est disphasique, et est interne dans un centre medicalisé pendant la semaine. Nous avons été confrontés depuis son jeune age à tout un tas de problemes: ortophoniste, psychomotricien,kiné.... Et puis il a fallu accepter son handicape. L'aider face aux regards. Aujourd'hui son plus gros probleme c'est que pour nous 'faire plaisir" elle fera ce qu "on" lui demande. Elle me demande souvent "pourquoi c'est toujours moi?". Pourquoi elle n'arrive pas à lire, compter, comme les autres...Pourquoi elle doit porter un corset...Pourquoi elle a une malformation au niveau de sa machoire...
C'est un petit amour, elle a un don. Elle est comme une éponge et resent le mal être d'une personne, même si celle-ci n'en a pas conscience.
Je pense que comme tous les parents je veux être sûr de faire le bon choix.
Son papa ne veux même pas entendre parler de l'opération. c'est la peur qui le fait réagir ainsi. Il est hypocondriaque.
N'avoir personne avec qui parler c'est dur. Devoir prendre les décisions seule...Je pense que j'irais voir un autre spécialiste pour avoir un autre avis...même si cela ne change pas grand chose...J'ai fait toutes les écoles spécialisées de son département avant d'être sûr qu'elle serait bien...Alors voir un autre docteur!!!
Merci en tout cas de prendre le temps de m'aider
A bientot

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[marina]

bonjour val et bienvenue

je comprends que ça ne doit pas être facile pour toi... Je n'ai pas été opérée mais si on lit les témoignages des ados de l'âge de ta fille, ça se passe plutôt bien et ils récupèrent relativement vite...

Pour la convalescence je me dis que les professionnels qui s'occupent de ta fille au centre pourraient être très utiles... car après l'opération son dos sera plus droit et davantage "comme les autres" (ça devrait lui plaire)... mais aussi plus rigide et il faut un peu s'y habituer au quotidien.
Donc je me dis que des personnes qui sont habituées à s'occuper d'elle et qui prendraient en compte ses autres particularités pourraient vraiment l'aider dans cette période... la psychomotricienne par exemple.

Pour t'aider toi à faire le bon choix... c'est peut-être bien de voir plusieurs chirurgiens et de confronter leurs avis et les explications qu'ils vont te donner. Car si tous sont d'accord, tu n'auras aucun mal à savoir que c'est la bonne solution pour ta fille.
Souvent les médecins nous présentent ça comme un choix de se faire opérer ou non... mais en réalité dans beaucoup de cas ce n'est pas un choix, c'est une nécessité, je trouve que c'est faire porter beaucoup de poids aux gens de présenter ça comme un choix.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[Webmaster]

val32




Inscrit le: 05 Jan 2009

Posté le: Mar Jan 20, 2009 10:52 am

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Hier soir nous sommes allés (son père et moi) en consultation à l'hôpital afin que le chirurgien nous explique le déroulement de l'opération que va subir Laura.
J'avais imprimé les "questions à poser". Je m'étais bien préparée. Nous n'avons pas voulu que Laura soit présente à ce premier entretien pour pouvoir poser toutes nos questions, sans qu'elle s'angoisse longtemps à l'avance (Laura est une éternelle inquiète). Mais je lui ai promis de tout lui dire ce week end à sa sortie de l'internat pour le week.
Le professeur nous a monter des radios d'une jeune fille venant d'être opérer.
Laura présente une double gibbosité 42° et 30°. Elle aura donc toute la colonne cernée par ces deux tiges. Il nous a parlé des risques opératoires (anesthésie...); du suivi pour la douleur (morphine); du temps de convalescence (10 jours à l'hôpital, 1 mois à la maison, 6 mois avant de reprendre une activité sportive); le suivi kiné à la maison. Je lui ai spécifié que nous avions un étage mais elle pourra monter les escaliers. Voilà. Cela correspond à ce que j'avais lu sur le site, en tout point.
Pourtant ça fait toujours aussi peur.
Le professeur nous a bien spécifié que ce n'était pas une urgence. Mais que l'opération devra avoir lieu pour éviter d'inutiles souffrances vers 25-30 ans.
Son papa bien sûr a demandé si nous pouvions attendre jusqu'à sa majorité pour qu'elle prenne cette décision "elle". Il nous a répondu qu'un enfant est beaucoup plus "souple" et récupère plus vite. De plus il a évoqué le fait qu'elle pourrait alors repousser l'opération indéfiniment. "-Pas cette année, l'année prochaine".
Nous avons jusqu'à la fin du mois pour lui dire oui pour l'opération cette année.
Nous avons discuté au retour, sur le chemin, avec son père. Il veut attendre au maximum (l'année prochaine). Mais moi je sais que Laura va se faire du souci pendant 16mois au lieu de 4. Que cela va la travailler pendant 64 semaines.
De plus, en discutant avec la psy qui la suit au sein de son établissement spécialisé, se serait le bon moment en mai. Elle ne peut pas continuer son intégration en milieu scolaire "normal" (SEGPA). Le niveau n'est pas adapté pour elle. Donc elle va rechangé d'établissement à la rentrée 2009. Pour le psy , elle ne prendrait pas pour un échec le fait qu'elle doive quitter sa classe en cours d'année. (C'est parce qu'elle va subir cette opération qu'elle part).
Pour moi cela ne sert à rien de reculer. Mais comme dit le professeur il faut que toute la famille, et surtout Laura soit prête pour l'opération, afin que cela se passe dans les meilleures conditions. Je parts donc déjà avec un handicap vis à vis de son père. Si nous ne faisons pas bloc....
Je voudrais avoir des témoignages de "Papas". Comment ont-ils envisagés l'opération?

[chris]

Bonjour Val
Je comprend que le papa puisse etre angoissé, c'est pas non plus une mince affaire, mais en lisant les différents témoignages on se rend compte que généralement cela se passe relativement bien.
Je pense que pour prendre cette décision, vous devriez en parler en famille avec Laura aussi qui est la principale concernée dans l'histoire, il faut qu'elle soit impliquée dans la prise décision.
Par contre attendre c'est aussi laisser le temps à la scoliose d'évoluer,

[celine A]

Bonjour,

Pour ta fille ne t'inquiètes pas. J'ai 37 ans et ai été opérée à l'âge de 14 ans. Bien sûr les douleurs les 48 premières heures sont vives, mais on se rétablit très vite. Depuis je n'ai jamais eu de douleurs. De retour chez moi après l'opération, j'ai dormi dans mon lit normalement, au début il faut juste se tourner sur le côté avant de pouvoir s'asseoir. mais après l'opération je retournais à l'école.
Vu l'angle de la scoliose de ta fille, je crois qu'il ne faut pas tergiverser et demander trop d'avis, l'opération permet d'être débarrassé une bonne fois pour toute de la scoliose.
Depuis je vis tout à fait normalement. J'ai 2 enfants (une césarienne puis un accouchement par les voies naturelles). Les tiges peuvent juste poser pb par rapport à la péridurale : l'anesthésiste a besoin d'une radio du bas de la colonne pour savoir s'il peut en faire une. Je fais du sport, je danse, j'ai fait Space mountain à Disneyland...donc on vit tout à fait normalement !

Bon courage,

Céline

[Rosy]

bonjour céline A et bienvenue à toi sur le site. tu peux si tu le désires créer ton histoire dans la partie "histoires d'adultes opérées". tu dis que l'opération permet d'être débarrassée une bonne fois pour toute de la scoliose, je ne suis pas tout à fait de ton avis, car malgré celle ci, la scoliose mérite une surveillance à vie. l'opération améliore les courbures mais il faut que malgré tout, on prenne soin de notre dos, car notre colonne est très réceptive, particulièrement aux ports de charges, aux a coups,....alors, attention aux manèges qui secouent trop forts!

[celine A]

Bonjour Rosy,

Merci pour tes conseils, c'est vrai qu'on a tendance à oublier très vite ces tiges !

[chris]

Bonsoir Céline
Si tu le désires tu peux lire la réponse que je t'ai faite sur un autre de tes posts,
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 430#133430
Je ne peux que t'encourager à plus de prudence, il faut que tu aprennes à ménager ton dos pour qu'il vieillisse du mieux possible