Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Gia
#136349
RECAP

fille 13 ans ( presque 14)

15/09/08: visite généraliste: petite inégalité hauteur bassin, sinon RAS " c'est minime ce n'est pas grave"

28/01/09: visite généraiste: petite inégalité dos: ordonnnce de radios du rachis

06/02/09 prise des radios: 19° allongé ( 21° debout)

10/02/09: 1ère séance de kiné ( à raison de 2 séances/semaine)

25/03/09: RDV spécialiste: 19° confirmé, rotation minime, contrôle dans 6 mois et si aggravation corset de nuit + arrêt du kiné

26/03/09: réflection sur un 2e avis

28/03/09: RDV chez un 2e spécialiste: même avis que le premier:pas de corset, contrôle dans 6 mois (aussi radio de la main) que 2% de risque d'aggravation , si jamais corset de jour+ kiné superflu

31/08/09: Radio de contrôle: Le radiologue mesure 19.5° et un Risser 4+

02/09/09: RV chez le spé... mais j'ai annulé

03/09/09: RDV chez le généraliste poupr bilan annuel:
s'il confirme les mesures du radiologue, nouveau controle dans 6 mois, sinon, nouveau RDV avec le spé.

mars 2010: radio de controle



Bonjour à toutes et à tous!

Je suis la maman d'une jeune fille de presque 14 ans chez qui son medecin a détecté le mois dernièr une scoliose de 19°.

Sur les radios, j'ai vue qu'il n' y a qu'un seul vertebre qui tourne un tout petit petit peu; Elle avait 21° debout et 19° allongé. Sa colonne vertébrale tourne plutot en en haut vers la gauche - je ne connais pas le terme technique d'une telle courbure?

Lors d'un examen annuel fin janvier le medecin a vu une petite gibbosité et les radios faites ensuite ont confirmé nos craintes. 19° n'est pas grave comparé à beaucoup d'autres...;, mais nous ( ma fille, le medecin et moi) ont tout de même été très choqués, car lors du précédent examen en septembre, le medecin n'avait encore rien vu...

Depuis janvier je parcours régulièrement ce forum et pleins d'autres sites pour savoir un peu plus sur la scoliose. J'ai appris beaucoup de choses et plus j'apprends, plus j'ai peur d'une évolution rapide...

Il n' ya pas de scoliose dans la famille ( au moins pas connu). Ma fille nage beaucoup ( 15h par semaine), donc j'exclu un facteur génétique ou un dos pas suffisament musclé. Qu'est ce qu'il reste comme explication? Scoliose idiopathique de l'adolescence?

J'ai donc insisté auprès du medecin de ne pas attendre 6 mois pour faire une radio de comparaison qui démontrera (ou pas- je l'espère de tout coeur) une évolution rapide, mais de réagir de suite. Il a bien compris mes craintes et a donc pris RDV pour ma fille chez un de ses confrères. Le RDV est le 25 Mars à Montpellier. (J'ai bien lu le règlement et je ne citerai pas de nom- mais si vous connaissez des spécialistes à Montpellier ....)

En attendant j'ai suggéré que ma fille fasse des séances de kiné, me disant que cela ne pourra que lui faire du bien: lui apprendre quelques movements, quelques exercises qui pourront peut être aider à mieux se tenir ou quelques chose comme ca....;. Elle a donc eu ses 2 premières séances de kiné depuis. Le kiné est bien je crois, il me dit que le but est de maintenir les 19°. Et il pense le mieux serait de lui faire renforcer le plus possible son côté gauche.

Voilà ou nous en sommes... aucune certitude et plein de questions....

J'ai prévu d'insister pour faire une radio de comparaison à 3 mois d'interval et non en 6 mois.. Je me dis qu'on verra s'il ya évolution ou pas même en 3 mois. Est- ce je me trompe? Si sa scoliose aurait augmenté rien qu'un seul dégré ( elle serait donc à 20°), je pense le mieux serait de commencer de suite avec un corset. Je me dis que 20° sont plus facilement corrigeable que 25° Ai-je raison? Un corset de nuit pour commencer est-ce que cela aura un sens?

Et je commence donc à regarder tous les différents types de corsets existants. J'ai lu plein de statistiques sur quel corset a tel succès avec telle courbure.. Mais je m'y perds un peu.. J'ai aussi appris que la qualité de fabrication d'un corset est primordiale.. Aussi, je voudrais vous demander si quelqu'un aura des recommandations dans la région de Montpellier?

Je m'y prends peut-être tôt, mais je me dis, comme ça je saurai déjà tout au cas ou! Je ne veux pas perdre inutilement du temps, car j'ai bien compris que la scoliose peut être vicieuse!

Je m'excuse pour ce message un peu long. Merci de m'avoir lu!
A bientôt!
Modifié en dernier par Gia le mer. sept. 02, 2009 9:22 pm, modifié 7 fois.
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Par chris
#136351
Bonjour Gia et bienvenue sur SP
Tout d'abord pas de précipitation, attend de voir le spécialiste avant d'envisager quoi que ce soir, en fait il faut plutot parler de 21° car si j'ai bien compris ce sont les degrés debout. La scoliose de ta fille comme tu l'as compris, n'est pas grave mais doit etre surveillée. Un controle radio trop rapporché ne sera pas forcément utile pour juger d'une évolutivité, et mettre un corset d'emblé n'est pas la meilleur solution. C'est un traitement qui a des contraintes et il est inutile de le porter si cela n'este pas vraiment nécessaire, et si il doit y avoir un corset c'est le spécialiste qui vous dira le type de corset qu'il faudra que ta fille porte et si ce sera de jour et nuit ou juste la nuit. C'est au spécialiste de faire le choix du traitement et surtuot ne rien anticiper.

Pour l'origine, hélas il y a 75 à 80% des scolioses qui sont dites idiopathiques, c'est à dire sans cause connue. Des recherches sont menées dans le monde entier afin d'en connaitre les causes, ça avance mais il y a encore beaucoup de travail en perspective.

:bisous1
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Par alex31
#136356
oui comme le dit chris pas besoin de se précipiter ces au spé de voir et de dire se qu'il faut faire et comme la dit chris faire des radios trop raprocher naide pas forcément pour voir l'évolution attand de voir le rendez vous avec le spé au mois de mars :bisous1
Par Gia
#136364
Merci beaucoup pour vos réponses...

J'essaierai donc de ne plus y penser ( j'en rève la nuit) et attendrai sagement le RDV chez le "spécialiste" .

A propos "spécialiste": je ne connais pas le médecin chez qui ma fille à RDV. Je ne sais pas si c'est un spécialiste de la scoliose, du rachis ou autre...

En fonction du résultat de ce RDV ( que je ne manquerai pas de vous raconter) , je pense éventuellemnt consulter un autre spécialiste pour avoir un 2e avis. Qu'est-ce que vous en pensez?

Et si quelqu'un connait un "bon" autour de Montpellier, ce serait gentil de m'envoyer un petit MP.

Merci et à bientôt
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Par chris
#136368
Tu as bien raison de vouloir prendre un autre avis, c'est rassurant et ça peut aider à prendre les meilleurs décisions, et en attendant si tu as des questions n'hésite pas à nous les poser pour te rassurer :bisous1
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Par Rosy
#136375
bonsoir gia et bienvenue à toi sur le site. je m'imagine que cela doit être dur pour toi à encaisser tout cela et que tu voudrais déjà en savoir plus. mais faut laisser le temps de voir le spécialiste, chacun a un peu sa méthode de traitement, corsets, nuit jour selon les cas, etc... mais oui,c'est une très bonne idée de prendre un 2è avis. si tu veux tu peux lancer un appel de médecins sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=165 :bisous
Par Gia
#136425
Rosy, j'ai suivi ton conseil! Merci

J'ai aussi découvert les nouvelles histoires d'aujourd'hui et je me suis permis de répondre! Je n'y suis peut-être pas à ma place en tant que tout nouveau membre... sans véritable éxpérience de surcroit....mais j'ai été très heureuse de recevoir vos réponses si rapidement et je sais qu'il n'est pas facile d'exposer son histoire par écrit.... et qu' une réponse est drôlement reconfortante dans ces moments là...
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Par chris
#136426
Chacun a sa place partout ici, et meme si on ne peut pas donner de conseil à quelqu'un, parfois juste un petit mot pour montrer qu'on est la, qu'on se comprend, qu'on se soutient, ça fait un bien énorme, :bisous1
Par coco30
#136445
:welcome Bonjour Gia et bienvenue.

J'habite la région et connais quelques coordonnées de spécialistes. A cet effet, je te laisse un Message Perso ...
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Par alex31
#136475
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par Gia
#136486
Merci Coco et Chris!

Bon, je n'arrive pas de ne pas y penser.. c'est horrible! Je suppose tout le monde est passé par là ? Des moment d'optimisme: bon ce n'est pas si grave quand même et on fera tout ce qu'il faut. Et des moments de pessimisme:
en septembre le médecin n'a rien vu, en janvier elle a 19° ( ou 21° si on prend la mesure debout) 20° en à peine 5 mois !!!!!!A ce rythme lors du RDV elle aura déjà 30° Et je voudrais tellement que tout va plus vite!

Son médecin ma rapellé aujourd'hui pour me dire de passer prendre une lettre pour son confrère. Et il me disait aussi que ma fille sera vue par 2 médécins. J'en suis contente et inquiète en même temps! Contente car 2 avis valent mieux qu'un - et inquiète car s'il prévoit 2 médécins au 1er RDV cela pourra vouloir dire qu'il a trouvé encore autre chose ????
Du calme, je lui poserai des questions vendredi...

Sinon, j'ai parlé depuis avec ma fille en essayant de ne pa faire apparaitre mes inquiétudes..Je minimise un peu pour la rassurer.....Elle ne l'avait jamais clairement dit, mais je pense que la vue de sa colonne vertébrale sur les radios lui a fait très peur! Une de ses camarades avait porté un corset l'année dernière, elle sait donc à quoi ca ressemble. Bien qu'elle est tout à fait d'accord que le mieux serait un corset au moindre signe d'évolution, elle voudrais un pour la nuit seulement . ."je veux bien maman, mais que la nuit stp" ...Je la comprends , à 14 ans ce n'est pas évident d'aller à l'école avec un corset , surtout en été ....

Elle a eu sa 3e séance de kiné de 1h20. Elle travaille donc essentiellement son côté gauche ..... mais elle s'ennuie car elle fait presque toujours les exercises seule... Elle écoute les conversations des autres ( des garcons hihihi) Mais bon, ce n'est pas si intéressant que ca! Je pense lui offrir peut-être un de ses IPod-machin- truc pour qu'elle puisse écouter de la musique. C'est une bonne idée vous pensez? Ou ca la déconcentrerait pour faire des exercises chez le kiné?

Je vous raconte ma vie - le papier est patient - le lecteur l'est peut- être moins comme je dis souvent... Si vous êtes arrivés jusque là :bravo1 : Merci de m'avoir lu !

A bientôt
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Par chris
#136487
C'est normal ces angoisses, tant que tu n'as pas vu le spécialiste tu te poses plein de question. Ils seront 2 suremetn pas parce qu'il y a autre chose, mais ils travaillent surement ainsi.
Je ne pense pas que sa scoliose ait pris 20° en 6 mois, mais avant elle devait etre pas très visible et c'est pour cela qu'elle a pu passe inapperçue.
Si il doit y avoir corset, faudra pourtant suivre les indications du médecin, peut etre de nuit mais peut etre jour et nuit, mais l'important sera de bien suivre le traitement, et nous serons la pour vous soutenir :bisous1
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Par Rosy
#136488
tu n'es pas trop longue gia, on arrive à te lire jusqu'au bout. c'est bien , ton généraliste à l'air de faire le maximum pour ta fille. oui, tu auras 2 avis ainsi. malheureusement ce n'est pas toi ni ta fille qui pourront choisir quand porter le corset, tu t'en doutes. il faut encore bien expliquer à ta fille le pourquoi et le spécialiste le fera aussi si besoin. c'est vrai que ce n'est pas facile un corset pour une fille de 14 ans, mais je suis sûre qu'elle comprend l'enjeu. pourquoi pas de la musique dans les oreilles, en même temps que les exercices. mais faut pas qu'elle se mette à danser! lol :bisous
Par coco30
#136521
Mais non, Gia, tu n'es pas trop longue. C'est agréable de te lire et tu décris bien la situation. Personnellement, une musique douce pendant les exercices de réeduc. et les étirements m'aide à mieux me concentrer sur mon travail musculaire et mon schéma corporel. Ce peut-être une bonne idée, à voir ... Peut-être aura t'elle l'occasion de partager des séances de kiné et exercices communs avec une autre jeune fille. C'est super sympa et des amitiés peuvent se nouer ... :bisous
:cafe A bientôt. Amicalemant. :bisous1
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Par nelly
#136543
:hello moi aussi suis maman d'une ado,et sa scoliose a éte découverte à 13ans et 1/2....
les médecins n'étaient pas d'accord sur la conduite à suivre..nous en avons rencontré 3 avant de prendre une décision!
alors je pense qu'il ne faut pas hésiter à consulter!!!
Tiphaine est maintenant suivie depuis 2 ans et 1/2 et aprèscette période nous commençons à avoir des résultats.
mais il ne faut pas se cacher que c'est dur pour une jeune fille .
il y a des hauts et des bas...nous devons être à leur écoute et ne pas pas craquer .
tu as déja beaucoup progressé dans ton information sur la scoliose et je pense que cela te sera précieux.
l :bisou1
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