Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alexiou
#145948
bonjour, je suis la maman d'Alexia 12 ans et demi qui a une scoliose de 37 degrés.
il y a quelques mois sa scoliose était de 21° et elle ne devait portait que son corset la nuit mais maintenant comme celle ci s'est aggravée elle doit le porter également le jour.
le problème c'est qu'elle à honte de le mettre à la rentrée en septembre... comment puis je lui faire entendre raison ?

elle sait très bien qu'il faut qu'elle le porte mais elle a peur du regard et des moqueries des autres enfants ...
je ne peux pas non plus la forcer j'ai peur que cela la bloque et qu'elle ne veuille plus du tout le mettre ou qu'elle est des problèmes scolaires...

merci de vos témoignages
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Par Rosy
#145951
bonjour alexiou et bienvenue à toi sur le site. je conçois pas facile à l'âge de l'adolescence de porter le corset, mais hélas, indispensable pour essayer de stabiliser la scoliose de ta fille. n'en a t' elle jamais parlé à sa, ses meilleurs amis? je pense que eux comprendraient et la soutiendraient. car les meilleurs amis ne se moquent pas, bien au contraire. il faut bien lui faire comprendre que le corset c'est pour avoir une vie future avec un dos droit et que c'est là l'essentiel. en quelle classe va t' elle aller? elle peut aussi en début d'année, expliquer à sa classe, ce qu'est une scoliose, son traitement, avec ton aide peut-être. une fois les enfants au courant, je suis sûre que ça passera bien. :bisous
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Par alex31
#146011
oui bienvenu et comme la dit rosy ele peut éssayer d'en parler a ces amie peut etre que sa laideré de voir que les autres ne se moqueront pa :bisous1
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Par Biba
#146018
Bonjour :hello
Bienvenue sur le site ! Je ne peux que confirmer les dires de Rosy et d'Alex, en parler c'est certainement le meilleur moyen de ne pas attirer les regards de curiosité.
Période certainement difficile pour elle, mais c'est vrai que son traitement doit être suivi, elle rentre dans un moment où il faut surveiller étroitement sa scoliose.

Dans l'étiquette "scoliose" (en haut du forum) tu trouveras une brochure explicative qui pourra l'aider à préparer par exemple un petit exposé sur sa maladie.

Courage, bib'bisous :bisous
Par marika130165
#146031
Bonjour Alexiou,
Si je me permet de t'écrire un petit mot aujourd'hui c'est parce que ma fille Emma à connu la même évolution qu'Alexia ... a savoir on lui a détecté une scoliose dorsale évolutive de 17° aux alentours de 10 ans et malgré de la kiné pendant deux ans elle a eu une évolution fulgurante puisque environ 2 ans plus tard on était à 34° donc là : branle bas de combat avec corset prescrit 23h/24 ... Comme Alexia ma fille avait peur des moqueries, que le personnes s'en apperçoivent autour d'elle et je t'assure que nous avons refait la garde-robe au complet et vue la mode actuelle elle n'a eu aucun mal à ce que celà passe inapperçu ! bien entendu elle trouvait que celà se voyait quant même mais elle a fait des efforts et étant d'un naturel très sociable elle n'a eu aucun mal à se faire accepter comme telle !
Pour finir, nous avons du néanmoins nous tourner vers l'opération car sa scoliose étant mal placé, le corset n'a pas été assez efficace dans son cas (mais nous étions quant même loin des 23h/24h de port je l'avoue) et la scoliose a évolué à 55° en décembre pour atteindre pratiquement 60° lorsque l'on a décidé de l'opérer à 14 ans le 6 juillet dernier.
Voilà Alexiou, sois positive, écoute ta fille, mais reste ferme néanmoins car c'est notre rôle de parents de leur faire comprendre l'utilité de cette thérapie ... si je me permet de te dire cela c'est que moi-même j'ai été assez faible avec ma fille Emma et je n'ai pas su trop insister sur le port du corset ... je ne veux pas dire qu'elle le mettait de côté, elle le portait le we, la nuit, en rentrant du collège et les jours où elle sortait plus tôt mais j'ai bien compris qu'elle allait parfois à l'infirmerie et l'oubliait souvent pour un bon moment de répit...
Il faut qu'on arrive à faire comprendre à nos filles que leur vie ne fait que commencer et comme je disais souvent à Emma, le gens qui se moquent tu les ignores, je sais cela semble facile à dire mais insiste sur le fait que les gens qu'elle cotoit aujourd'hui ne seront pas forcément les amis qu'elle aura plus tard et c'est un cap à passer ... son corset elle l'aura le temps de sa puberté et après ouste on passe à autre chose ! Allez courage à vous deux je pense à vous pour y être passée.
Juste un petit détail, Alexiou, nous avons abordé l'opération avec beaucoup de stress et d'angoisse, le site nous a énormément aidé à tenir le coup, et si vous deviez en arriver là ... on en reparlera plus tard mais là j'insiste, fait lui comprendre l'utilité du port du corset et positive avec elle.
Par nina15
#146178
bonjour.

Je suis la maman d'une fille de 12 ans. On lui a découvert une scoliose il y a 2 ans. Malgré les séances de kiné, le professeur que nous avons été voir en aout 2008 n'y a pas été par 4 chemins. Corset 23h/24.
C'était sa hantise de devoir à porter un corset. Moulage semaine avant la rentrée et livraison du corset le lendemain de sa rentrée en 6ème. Cela n'a pas été facile. Plus de sport pour ma fille qui n'arrête pas de bouger, stress de la rentrée en 6ème, du regard des autres. Il est vrai qu'elle n'a pas changé d'école, ce qui lui a facilité la tache. Pour tout dire, les enfants la connaissaient depuis la maternelle, donc ils n'ont pas trop réagit. Le plus qui lui a fait mal, ce sont les réflexions d'adultes (pionne). Mais elle a du caractère. Ca a été très dur pour elle et pour nous les parents. Moi en tant que maman j'ai eu beaucoup de mal ; quand elle n'allait pas bien, elle me reprochait de l'avoir amené chez le Pr . Dur Dur. Si j'avais pu, je l'aurai pris le corset. Mais maintenant cela va faire bientôt un an et tout se passe bien. Elle l'a bien '"adopté", la visite chez le Pr en janvier s'est averée encourageante. Elle va souvent à la piscine, et fait meme des parties de foot avec son "ducobu" comme elle l'appelle. Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas à nous contacter. On est passé par là et c'est vraiment dur. Nina
Par nina15
#146179
rajout de NIna

23/24 c'est beaucoup, mais il ne faut pas lacher. Nos filles sont grandes et comprennent que c'est pour leur bien. Il faut bien respecter le protocole. Je dois avouer qu'en ce moment il fait chaud et elle dépasse un peu l'heure, mais elle est vraiment chouette pour ça ma pupuce, elle comprend l'importance du respect des heures.
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Par alex31
#146196
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par alexiou
#146469
beaucoup de vos temoignages et vos message d'accueil
Par marina
#146478
bonjour Alexiou et bienvenue

je pense aussi que si ta fille parle de ça avec ses amis, ils ne se moqueront pas et ils l'aideront à affronter les moqueries s'il y en avait...

Il ne faut pas qu'elle en ait honte, c'est juste un traitement provisoire comme d'autres ont des bagues sur les dents...

Ta fille peut aussi s'inscrire sur ce forum comme ça elle rencontrera d'autres filles de son âge qui vivent la même chose et ça l'aidera certainement.
Comme ça elle verra que c'est finalement assez fréquent d'avoir un corset et qu'il ne faut surtout pas se sentir comme une "bête curieuse"... et elle se fera des nouvelles amies avec qui elle peut parler de ça.

à bientôt
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Par chris
#146485
Bonsoir Alexiou
Je pense aussi qu'il est très important que ta fille parle autour d'elle de sa scoliose et de son corset, peut etre pourrait elle aussi en parler à sa classe en début d'année ? cela l'aiderait à dédramatiser et aussi à être mieux soutenue et comprise.
Je te joins pour cela afin de vous aider un lien ou des ados du site et de l'association ont préparé un exposé très complet sur une idée de professionnels de santé. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4397
Le role des parents dans le traitement est aussi très important, il faut l'encourager et l'inciter à bien suivre son traitement.
Elle pourrait aussi venir en parler ici sur le forum, ça l'aiderait à mieux accepter et aussi surtout à bien comprendre l'importance de suivre son traitement, surtout que sa scoliose semble évolutive :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !