Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Melanie29
#146465
Bonjour à tous,
J'ai 14 ans et celà fait longtemps que je me plains de mal de dos, mais je n'ai jamais pensé que ca pourrait être une scoliose. Mais depuis plusieurs mois les douleurs s'accentuaient et j'ai décidé d'aller voir un médecin. Le médecin a tout de suite remarqué une déformation de la colonne vertébrale et m'a envoyé faire une radio l'après-midi même. Le radiologue m'a demandé pourquoi je n'étais pas venu avant, car ma scoliose était déjà bien avancé .
En effet, elle était déjà de 40 ° en haut et dans les 20° en bas . J'ai tout de suite pris rendez vous chez un sépacialiste, qui m'a prescrit un corset, et celà fait maintenant 3 mois que je porte un corset 23h/24h .
J'ai du mal à supporter, surtout quand il fait chaud. Et pour la nuit les premières sont les plus difficiles. C'est vraiment insupportable, mais il faut du courage. Et puis le plus dur c'est pour s'habiller..Surtout à l'adolescence !
Donc voilà ma petite histoire, maintenant je fais de la kiné environ 3 fois par semaine, des massages et étirements ..
Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles qui sont comme moi, et j'aimerais avoir des témoignages de personne qui sont dans le même cas que moi. Et est-ce que certains auraient déjà subi une opération avec une scoliose à 40° ?
Merci de vos réponses.
:bisous1

A bientot
Mélanie.
Par marina
#146477
Bonjour Mélanie et bienvenue

c'est vrai que ce n'est pas toujours facile de supporter le corset quand il fait chaud alors bravo pour ton courage :)

Même s'il y a des contraintes je suis sûre que quand tu seras adulte tu ne regretteras pas d'avoir eu ton corset, car il empêche ta scoliose de s'aggraver (ou au moins il la freine)... donc sans corset ta scoliose évoluerait et se verrait beaucoup tandis qu'avec le corset c'est limité... et comme ça à l'âge adulte ta scoliose sera le moins visible possible.

Pour l'opération, pour l'instant il n'en est pas question j'imagine tant que ta croissance n'est pas finie.
Et ce n'est pas uniquement une question de degrés... alors il faut continuer à mettre toutes les chances de ton côté en suivant bien ton traitement et c'est possible que tu y échappes!

à bientôt pour tes nouvelles :bisou1
Par Melanie29
#146631
Merci Marina pour ton soutien.
J'ai été voir la spécaliste aujourd'hui et malheureusement j'ai de mauvaises nouvelles : ma scoliose s'est agravé en trois mois et je suis désormais à 45° . La spécialiste m'a donné rendez-vous dans 4 mois pour voir un chirurgien..
Je m'y attendais un peu, mais je suis quand même très bouleversée.. Jai vraiment peur ! Mais je suis soulagé de voir les histoires d'ados opérés et ça me donne du courage pour la suite.
Je vous tiendrais au courant
Encore merci beaucoup :bisous1
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Par chris
#146637
Bonjour Mélanie et bienvenue sur SP

Je voie que ta scoliose a été découverte a un stade déja avancé, ce qui prouve encore une fois hélas que le dépistage en Fr'ance est encore très mal ou très peu pratiqué, d'ou l'intéret de la brochure de dépistage éditée par l'association.
J'espère qu'avec les prochains mois le corset aura plus d'efficacité sur ta scoliose. Il faut continuer à bien le porter.
:bisous1
Par Melanie29
#146653
Oui il est vrai que si elle aurait été dépisté plus tôt elle ne serait surement pas arrivé à ce stade là ..Mais bon maintenant il est trop tard et l'opération ne pourra pas être évité ! =(
Merci de vos réponses.
:bisous1
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Par chris
#146654
Il ne faut pas dire que l'opération ne pourra pas être évitée, tu es à un stade entre opération et non opération, et tu peux encore te battre pour esayer de gagner sur la scoliose,
Tu en sauras plus quand tu auras vu le spécialiste mais avant il faut continuer la bataille
Bon courage, nous sommes la pour te soutenir :bisous1
Par Melanie29
#146665
Merci beaucoup pour votre soutient.
Oui je sais mais même si la scoliose diminue de quelques degrés je choisirais quand même de me faire opérer pour ^ne pas avoir de problèmes plus tard ..
Et si par miracle elle descendais vers les 20° je serais hyper heureuse ça c'est sur..
Mais bon il faudrait vraiment un miracle parce que pour l'instant le corset n'empeche pas totalement la scoliose de progresser.. =(

Encore merci
Gros bisous
:bisous1
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Par chris
#146674
Tu sais même si ta scoliose ne baisse que de quelques degrés c'est déja bien et si cela peut t'éviter de te faire opérer maintenant c'est peut etre aussi une bonne chose, même si cela se passe généralement bien il ne s'agit pas d'un acte anodin :bisous1
Par marina
#146709
bonjour Mélanie,

bien sur ce n'est pas une très bonne nouvelle mais ce n'est pas parce que tu as rendez-vous avec un chirurgien qu'il décide forcément de t'opérer...

De toute façon même si tu dois être opérée le corset t'apportera toujours quelque chose car il limite l'aggravation... donc il faut continuer à t'accrocher.

Mais comme tu dis l'opération se passe bien en général à ton âge, les gens récupèrent vite.
Tu as 4 mois pour t'informer sur l'opération, sur ce forum tu as plein de renseignements et aussi l'occasion d'échanger avec d'autres personnes qui l'ont vécue, ça te permettra de bien savoir de quoi il s'agit... car comme dit Chris c'est tout de même une grosse opération et il faut s'y préparer.

à bientôt pour tes nouvelles :bisou1
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Par alex31
#146758
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par estellounette
#147268
Coucou Mélanie, bienvenue à toi sur le site, moi aussi je suis toute nouvelle!
Je m'appelle Estelle et j'ai également 14 ans et une scoliose...
J'ai une scoliose de 2 courbures de 55° et 50° environ et je porte toujours en ce moment un corset de nuit.
Il y a à peu près 2 ans je me suis plainte de douleur au dos à ma mère et elle m'a fait penché en avant et elle a vu que j'avais une grosse bosse dans le dos que nous n'avions jamais remarqué! On a cherché dans des livres de médecines et tout et puis elle a pensé que j'avais peu être une scoliose mais à l'époque je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie! Et puis les rendez-vous chez les médecins ont défilés ainsi qu'une radio où on a découvert ma scoliose de 45 et 40° environ! Tout cela est arrivé tellement vite, on ne l'avait même pas remarqué et elle est arrivée en quelques mois seulement je dirais...
J'ai vu un spécialiste et j'ai porté un corset 23h/24 environ pendant 1 ans. Je sais que ce n'est pas facile tous les jours et c'est vrai qu'il faut beaucoup de courage!
J'ai du refaire ma garde robe et j'étais vraiment triste de ne pas pouvoir porter de décolleter ou ce que je voulais comme les autres filles...
Quelques mois après qu'on m'ait prescrit mon corset j'ai refait une radio et malgré ça ma scoliose avait encore augmenté de presque 10°... Le spécialiste à parler d'intervention chirurgicale et j'ai assisté à un STAFF (une réunion à l'hôpital avec de nombreux médecins et professeurs qui examinent un patient pour décider si il faut l'opérer ou non) et puis la moité des médecins ne voulaient pas m'opérer pour le moment car je suis plutôt bien équilibré et je suis encore jeune...
Donc il m'a prescrit mon corset de nuit et puis dans quelques mois je vais avoir un nouveau rendez avec une nouvelle radio...
L'idée d'une opération m'effraie un petit comme toi. :/
En tous cas j'espère que ton rendez-vous se passera bien tiens nous au courant si tu peux et ne t'en fais pas peu être qu'il décidera d'attendre encore un peu pour une opération car tu es encore jeune après tout... Je te souhaite bonne chance également et beaucoup de courage! :)
Si jamais tu veux discuter avec moi je suis tout à fait d'accord! =)
A bientôt!

:bisous1
Par Melanie29
#149653
Merci beaucoup Estelounette =) Et puis désolé pour le temps que j'ai mis à répondre.. J'suis "contente" de pas être toute seule dans mon cas, enfin j'veux dire je me sens déjà un p'tit peu mieux ! Et puis mon corset je m'y suis habitué, et puis sans j'ai hyper mal au dos, et c'est bizarre, mais j'ai tellement l'habitude de respirer avec (ne pas pouvoir gonfler le ventre et tout les inconvénients..) que même sans je prends les mêmes habitudes.. Bizarre ! Et puis pour moi la colonne tourne sur elle-même donc mes poumons commencent à être un peu compressés ! Donc je m'essouffle super vite et tout =/ Et au fait, le corset que tu portes que la nuit c'est pas le même que celui que t'as porté pendant 1 an 23h/24 ? Gros bisous et merci beaucoup encore une fois, et puis bon courage, donne moi des nouvelles ..
:bisous1
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Par Azaria
#149661
Bonjour,
Moi on vient de découvrir ma scoliose, j'en suis à 38°. J'ai 14 ans aussi, sauf que je ne porte pas encore de corset vu que je n'ai pas encore été voir un spécialiste.
Bref, je voulais te souhaiter bon courage :biz
Par trax
#149697
Coucou Mélanie, enfin, Bienvenue =) !!
Moi, j'ai 13 ans et depuis l'âge de 9 ans, je porte un corset. Ma scoliose a augmenté d'un coup, en 6 mois, j'ai pris 7° et j'ai un RDV dans 3 jours avec mon prof. On verra bien ^^ mais d'après moi, il me dira que si en quelques semaines elle ne s'améliore pas, il faudra m'opérer. J-3 ^^ !!!
Sinon, je te souhaite un Énorme Courage, mais avec ce site, il vient tout seul, le courage ;) !!
Bisous
Manue
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Par sidonie
#149801
Salut! Mélanie Je suis sur le pseudo de ma mère Moi c'est moins grave que toi quand on a fait les premières radio Je n'étais qu'a 15° et aujourd'hui a 20° Je te souhaite bonne chance :bisous j'éspere que ca ne va pas plus empiéter sur tes poumons. Moi je vais voir ca à 16h30 Rendez vous chez le spécialiste !
:positif

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