Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nini
#156242
Bonjour à tous!

Je suis une fille de 17 ans et j'ai une scoliose découverte depuis mes 13 ans, principalement lombaire, d'à peu près 20°. Dès que nous avons su que j'avais une scoliose, j'ai commencé des séances de kiné une fois par semaine, vu des osthéopathes, porté des semelles, etc, etc... Beaucoup de rdv, pour que l'année dernière, après une radio de controle, on se rende compte que la scoliose était passée à 33° au niveau dorsal, et 40° au niveau lombaire. On me recommande le port d'un corset, meme si mon age (16 ans à ce moment là), ne laissait pas espérer grand chose... Là, je tombe de très haut puisque j'étais persuadée de n'avoir qu'une petite scoliose, et que mes très nombreuses séances de kiné suffisaient..

Cela fait 6 mois que je porte mon corset 12 heures par jour, et je suis malgré cela passée à 43° au niveau lombaire. De plus, les douleurs sont de plus en plus fréquentes (quasiment tous les jours), et de plus en plus fortes (besoin de m'allonger). Vu le résultat des radios, le spécialiste qui me suit pense à l'opération, puisque selon lui je vais continuer à voir ma scoliose s'aggraver d'années en années, jusqu'à ce que je soufre trop..

Et là, j'hésite, vraiment vraiment. Je ne sais pas quoi penser!!! Faire l'opération pour etre débarassée? Et si l'opérationse passait mal? Et si au contraire tout se passait très bien et que c'était la bonne solution? Je dois avouer que j'ai vraiment peur à l'idée de cette opération, d'autant plus que les chirurgiens y vont plutot brutalment pour exprimer les risques de l'opération.. De plus ma mère ets aussi très anxieuse à l'idée de l'opération et je ne veux pas lui montrer ma peur car je sais que la sienne lui suffit!! ;)

Il faut que je me décide car si je me fais opérée ça serait cet été, puisque je dois passer mon bac cette année, et j'envisage de faire des études difficiles l'année prochaine, aucune place ni pour l'opération ni pour les maux de dos...

J'espère vraiment recueillir des témoignages de gens à peu près dans ma situation, ou alors qui se sont fait opérés et qui peuvent me raconter comment ça s'est passé..

Merci beaucoup
Nini.
Par trax
#156243
Bonjour et Bienvenue Nini :welcome!

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793



Je comprends tout à fait tes craintes, et pour te rassurer, tu pourras lire les histoires d'ados opérés! Aucune personne sur ce site n'a vécu de séquelles graves après l'opération, donc ne t'inquiète pas pour cela :amis

Si tu as quelques questions n'hésite pas à les poser!
Perso, je n'en suis pour l'instant qu'au corset alors je ne saurai te dire comment ça se passe etc...

Bisous;
Trax. :bisous1
Par Nini
#156246
D'accord, merci pour ta réponse aussi rapide :)
J'espère obtenir des réponses à mes questions grâce à ce site qui a l'air super!
A bientot!
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Par chris
#156247
Bonsoir Nini et bienvenue sur SP

Avant ce jour tu n'étais pas suive par un orthopédiste ? car peut etre il aurait pu se rendre compte avant que ta scoliose évoluait et décider peut etre plus tot du port d'un corset, l'ostéopathe peut soulager des douleurs, quant à soigner une scoliose je suis septique;
Tu nous parle d'opération, est ce toi qui en a envie ou est ce le spécialiste qui te la propose ? :bisous1
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Par Rosy
#156248
bonsoir nini et bienvenue à toi sur le site. c'est une opérée depuis 35 ans qui te répond. il est normal que tu te poses plein de questions. à voir l'évolution de ta scoliose, celle ci risque encore d'en profiter pour s'aggraver. comme te l'a dit trax, tu pourras lire le témoignage de nombreux ados opérés et tout se passe très bien. l'important est de bloquer ta colonne afin que la courbure ne continue plus de s'aggraver. n'hésites pas à nous poser les questions qui te passent par la tête, nous essayerons d'y répondre. en tout cas, nous t'apporterons le soutien et l'écoute. :bisous
Par Nini
#156254
Merci :)
Pour vous répondre, le traitement consistait surtout aux séances de kiné. Un spécialiste me suivait, mais il n'a vraiment pas (assez) été alarmiste, donc n'a pas recommandé le port d'un corset, malheuresement. C'est la raison pour laquelle mes parents te moi n'étions pas particulièrment inquiets! Aujourd'hui, c'est un spécialiste de la scoliose que je vais voir à l'hopital L T à Marseille qui pense que l'opération sera tôt au tard inévitable et qu'il serait très bon d'envisager de la faire cet été par exemple. Mais comme je le disais, j'ai le choix, donc j'hésite, je ne sais pas trop quoi penser...
Merci encore pour vos conseils et réponses rapides

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - L'équipe des modérateurs
Par Khat
#156258
Quand je ne sais pas quelle décision prendre je me fais un tableau avec une colonne "pour" et une colonne "contre", j'y note en quelques mots ce que je sais ou pense et ça m'aide un peu à y voir clair.
Il est évident qu'une telle décision ne se prend pas à la légère, mais tu dis souffrir du dos ... En revanche une opération en été ? j'ai pas l'habitude mais il ne fera pas trop chaud pour la convalescence ? (c'est combien de temps d'ailleurs une convalescence après opération d'une scoliose ?) N'y aurait-il pas une alternative avant d'opérer ? Qu'en pense ton médecin ?

Prends le temps de lire les histoires d'ados opérés mais aussi des adultes opérés ça te permettra de voir des expériences diverses. J'en ai lu quelques unes et dans l'ensemble, les personnes opérées n'avaient pas l'air de le regretter.

En tous cas tu as bien fait de venir ici car tu y trouveras des tas de personnes pour te soutenir et t'aider à gérer cette maladie. :bisous
Par Nini
#156314
C'est vrai que l'été n'est peut-etre pas la meilleure période, mais c'est la seule solution pour ne pas rater de cours et avoir le temps de bien récuper. Vu que le corset et les séances de kiné ont échoué, le spécialiste semble penser que c'est l'unique solution. Mais il ne me met pas la pression pour le faire rapidement, il demande juste d'y penser sérieusement... Et je sais que dans les 3 années qui vont suivre je n'aurai pas le temps de subir l'opération, et mes maux de dos m'encouragent à faire l'intervention. D'un autre coté, quand je vois tout ce qu'il faut faire AVANT et APRES l'opération, je suis beaucoup moins enthousiaste.. Je me laisse du temps pour y réfléchir, mais j'y pense beaucoup!
Merci beaucoup
Par trax
#156361
Souvent, on fait les opérations pendant les vacances. Mon spécialiste m'a dit: si une opération est à envisager, ce sera en tout cas pendant les vacances d'été!
Oui il faut prendre le temps de réfléchir pour choisir la bonne solution!
Bisous
Trax :bisous1

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