[mamandeLéa43]

Nous sommes les parents de Léa, 13 ans et demi. Sa scoliose a été décelée à l âge de 8 ans et traitée par corset depuis plus de 2 ans. Mais personne ne sait pourquoi, et malgré tous les efforts de Léa (port 23h/24; kiné hebdomadaire, cours de natation individualisé, ...), sa scoliose ne fait que de s'aggraver et nous sommes ressorties des dernières radios démoralisées : elle a encore pris 4 degrés pour atteindre 47 degrés (en dorsale et 30 en lombaires). Léa ne voudrait pas se faire opérer car elle adore le sport et ne veut pas arrêter d'en faire. Je voulais savoir si certaines jeunes filles ont pu continuer la danse ou l'escalade ou le ski après une opération de scoliose avec arthrodèse complète? Quels sont les mouvements impossibles ou difficiles à exécuter après l'opération? Sachant que Léa a un Risser de 1, et qu'elle n'est pas pubère, nous nous faisons beaucoup de souci pour l'évolution de sa maladie et pour son avenir à court terme et à plus long terme. Est-ce que des parents se sont trouvés dans cette situation?
Merci d'avance, vos témoignages m'ont déjà beaucoup remonté le moral, la maman de Léa

[chris]

Bonjour Maman de Léa et bienvenue sur SP
Il y a des scolioses comme celle de ta fille qui malgré les différents traitements continuent d'évoluer, je suis aussi passée par la il y a plus de 30 ans. ET elle n'est qu'à risser 1 donc le risque d'évolution est encore bien présent.
Certes une opération peut faire peur, mais les adolescents se remettent généralement très vite.
Après pour le sport, ça dépend de chacun, il peut etre possible de continuer après, avez vous poser la question au chirurgien ?
ET je vois que malgré une pratique de sport sa scoliose a continuer de s'aggraver, comme quoi le sport est utile mais ne fait pas de miracle non plus

[mamandeLéa43]

J'ai peu d'info côtés médecins car je ne veux pas trop en parler devant Léa et elle est toujours avec moi devant les médecins qui la suivent. Nous n'en avons encore pas trop parlé devant Léa, car je tiens à ménager son moral; elle a beaucoup encaissé déjà à chaque radio décevante et c'est très dur pour elle. Elle est très très sérieuse dans le traitement, ne quitte jamais son corset en dehors des moments obligés et ne comprend pas pourquoi, avec tous les efforts qu'elle fait, pourquoi cela n'a pas d'effets. Nous aurons le temps de parler d'une éventuelle intervention d'ici là. Quant aux médecins ils sont toujours très optimistes. Ils disent que Léa pourra faire tout ce qu'elle veut. Mais j'ai du mal à croire qu'avec une athrodèse longue elle puisse encore faire de la danse jazz comme elle le fait aujourd'hui... Est-ce que certains parents peuvent me rassurer? A quel Risser vos filles ont-elles eu leurs règles? Ont elles continué à regresser après la puberté? Faut-il garder le corset jusqu'à l'opération et à quel âge ou quel risser opère-t-on? Merci d avance Marie-Pierre

[marina]

bonjour Marie-Pierre et bienvenue
malheureusement si l'évolution est si rapide il n'y a sans doute pas d'autre solution que l'opération et il faut quand même se dire que celle-ci aura des aspects positifs.
Le premier intérêt est bien sûr pour sa santé mais l'aspect de son dos sera amélioré aussi ce qui n'est pas tout à fait un détail.

Je n'ai pas été opérée mais pour la danse et le sport je ne pense pas qu'il faut s'attendre à tout faire comme avant, et je trouve que les médecins ne sont pas très honnêtes quand ils le disent.
Cela ne veut pas dire qu'on ne puisse plus en faire... mais en tout cas on le pratique obligatoirement de façon différente et il faut adapter.

une opération comme ça c'est toujours un équilibre à faire entre ce qu'on perd et ce qu'on gagne, et là il y a quand même beaucoup à gagner car il s'agit de la santé.... Certaines personnes ont tellement mal au dos à cause de leur scoliose à l'âge adulte qu'elle ne peuvent plus faire d'activité physique non plus.

en tout cas je t'encourage à continuer à lire les témoignages des ados car ils rassurent plutôt sur la récupération

à bientôt

[vermo]

bonjour ;bienveue parmi nous Marie Pierre et Léa, n'hésitez pas à lire les histoires des ados opérés, vous serez surpris de leurs vécus "avant et après"

[trax]

Bonjour et Bienvenue Maman de Léa!

Je fais partie de l'équipe accueil, je vous mets un lien qui concerne notre association, afin que vous puissiez connaître quelques unes de nos actions:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527


J'ai moi aussi 13 ans, et un corset que je porte également 23h/24, sans jamais dépasser, sauf rares occasions. Moi aussi ça s'aggrave. En 7 mois, j'ai pris 6°. Donc je pense que Léa est dans sa période où il faut faire très attention (bien qu'hélas, on fait déjà très très attention) à l'évolution car la croissance rapide a tendance à aggraver la scoliose même avec corset.
Si vous devez en venir à l'opération, même après les sports "doux" seront encore faisables (cf. les multiples histoire d'ados opérés :cotent)

Quoi qu'il en soit, on sera là pour vous soutenir,
Bisous,
trax.

[mamandeLéa43]

Merci de votre présence chaleureuse, Marie-Pierre

[Rosy]

bonjour maman de Léa. à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous.comme je comprends votre tristesse de voir que tous les efforts fait n'aboutissent pas! j'ai connu cela aussi, après 8 ans de traitement. pour les sports, l'avis du spécialiste sera prudent mais la santé de ta fille avant tout.

[alex31]

oui bienvenut parmit nous!!oui comme la dit beaucoup de monde ces domage que les résultat soit décevant

[nefenti]

Bonsoir Maman de Léa.

J'ai vécu la même chose que votre fille sauf que j'étais quand même plus agée. Mais ma scoliose a été décelée alors que je n'étais qu'en CM2.

Je lui souhaite tout plein de courage !