Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Alexiouw
#167265
Bonjour à tous ! Alors je me suis décidée à écrire ici mon histoire ^^ ! A l'âge de 10ans, mon médecin remarque un début de scoliose, je passe donc des radios et c'est officiel : j'ai une scoliose de 15° . Donc 10séances de kiné et c'est tout.... Après ces séances, plus de nouvelles, le médecin ne s'en préoccupe pas et me dit que c'ets réglé (GRAVE ERREUR!). Ensuite, 3ans + tard, âgée de 13ans, ce médecin me dit de repasser des radios, et là, scoliose à 37° =o ! LE CHOC ! Je vais donc voir des chirurgiens. Je porte un corset cheneau pendant 2ans nuit et jour (la galère ... ^^) + séances de kiné toutes les semaines etc... . Puis radio avec corset et lorsque je le portais, ma scoliose était redressée pour n'être plus qu'entre 28 et 30°. 1an + tard, pour contrôler, radio sans le corset et : scoliose à 40° ! 1an de corset pour ne pas voir d'amélioration =o ! Déçuuue.... 1 an + tard, ma croissance est finie, adieu le corset et je repasse donc une radio pour contrôler : scoliose de 43° ... Donc 2ans de corset nuit et jour, des séances de kiné à outrance pour passer d'une scoliose de 37° à une scoliose de 43° ....!! Super ... Mais bon, le soulagement : fini le corset ^^ ! 1an après l'arrêt du corset, je passe une nouvelle radio et là : scoliose à 48° !! ='( ... Je vais pourtant à la piscine toutes les semaines (malgré un emploi du temps chargé : les cours, les heures de conduite etc...^^) .. Enfin voilà, cette dernière radio était il y a 1an et depuis, je ne suis pas allée voir de spécialistes car le chirurgien m'avait dit qu'il ne fallait pas envisager d'opération, même si j'ai une courbure de + de 40° car j'étais trop jeune... Aujourd'hui, j'ai 17ans et je souffre énormément.. Ce sont des douleurs permanentes, je ne sais pas comment faire.. Je tenais aussi à dire que ce site est vraiment génial, j'y trouve du réconfort, des gens qui me comprennent etc... Je serai ravie de vir vos réactions et vos conseils par rapport à mon histoire, ce que vous en pensez etc.... En espérant vous lire, bisous à tous =) (wahou j'ai écrit un roman xD) :bisous
Par aryxtra
#167266
Coucou Alexia ! Et bienvenue sur le forum ! :welcome

Et bien, tu as eu beaucoup de corsets pour avoir une déception à la fin.... Comme beaucoup d'entre nous d'ailleurs.

Pour tes douleurs, je te comprend. J'en ai moi même tout les jours au moindre mouvement et franchement, c'est pas facile à vivre. Tu ne prends pas d'anti douleurs, anti-inflamatoires ? Il existe aussi des coussins chaufants.
J'en ai un, et c'est super. Si tu veux, je t'enverrais le lien. :cotent

Il vaudrait peut-être mieux que tu ailles consulter un spécialiste pour un suivit régulier quand même.
Tu n'as pas de RDV prévu chez le chirurgien qui te suivait ?

Si tu as des questions, n'hésite pas ! :cotent
Au plaisir de te relire. :bisous
Lucie, :coeur2
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Par Alexiouw
#167267
Merci de ta réponse Lucie, c'ets très gentil =) ! Au fait, tu as quel âge ?
Non, je n'ai pas de RDV avec le chirurgien qui me suivait, mais pour être honnête, je ne suis pas convaincue que ce soit un super chirurgien =S ^^ ... Il m'a dit de revenir le voir quand j'aurai 20ans, pr un contrôle ! Mais depuis que je ne porte plus le corset, j'ai vraiment des douleurs horribles... Et je crois qu'une scoliose de 48°, ce n'est pas rien, dc un minimum de suivi aurait été normal, mais bon... Je sais pas trop, j'susi un peu perdue... Excuse-moi mais toi, tu as déjà porté un corset, ou été opérée? Est-ce que ton histoire est sur le site ? ça sera + facile ^^ ;) :bisous
Par aryxtra
#167268
J'ai 15 ans.
Et voici mon histoire : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5286
Je serais opérée le 10 juin 2010 et j'ai eu un corset nocturne.

Malheureusement, certains chirurgiens sont en effet .... quelque peu douteux.
Mais, tu pourrais te renseigner. Il y en a surrêment d'autres proches de chez toi. Dans quelle région habite tu ?

:bisous1
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Par Alexiouw
#167269
Merci, j'ai lu ton histoire ;) ! J'ai lu aussi plusieurs témoignages sur ce site qui racontent l'opération de la scoliose et personne ne mentionne ce que mon chirugien m'avait dit : trop jeune ! Toi, tu te fais opérer à 15ans, et ton histoire est compliquée à cause de ton problème cardiaque =S ...
Et j'habite dans le Centre. =)
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Par Rosy
#167278
bonsoir alexiouw et re bienvenue à toi parmi nous. merci pour ton témoignage. effectivement, que d'années de galères entre corsets, kiné,...pour arriver à ce jour avec 48°! nous sommes malheureusement nombreux à être passé par là. ta scoliose mérite des contrôles réguliers, voir si l'évolution ne se poursuit plus. de plus, tu dis souffrir pas mal actuellement, aussi je crois qu'il faudrait que tu vois un spécialiste de la scoliose afin de faire le point. et si cela ne passe pas trop avec ton chirurgien habituel, tu peux bien sûr demander un autre avis. il n'y a pas d'âge pour opérer une scoliose (moi-m^me j'ai été opérée à 14 ans avec 82°) mais si c'est possible, le chirurgien recule au maximum l'opération, cela en s'appuyant sur plusieurs critères. pour toi, elle n'était pas encore indispensable à 15 ans. :bisous
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Par Alexiouw
#167281
Merci Rosy =) ! C'est gentil ! Oui, j'ai des douleurs insupportables =S depuis quelques mois.. J'ai tous les jours mal au dos.. J'ai peur que ma scoliose ne se soit aggravée, mais je n'ai pas envie d'aller voir mon chirurgien, je ne l'aime pas ^^ ! Il faudrait que je prenne rdv avec mon médecin pour faire des nouvelles radios (les dernières datent de mai 2009), mais je ne sais pas vraiment quoi faire...
Et encore merci de m'avoir répondue =) ! :bisous
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Par Rosy
#167283
vois dans ce cas là un autre chirurgien. et si tu es décidée et que tu prends rv, demande à la secrétaire si tu dois faire de nouvelles radios ou si tu en fait chez eux, car certains font d'office faire des radios avant la consultation. et puis, tes dernières ne sont pas si vieilles que cela. :bisous
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Par chris
#167306
Bonjour Alexiouw et bienvenue sur SP

Je pense aussi que ça serait bien de revoir un spécialiste, et si tu n'as pas envie de revoir celui qui te suivait tu as le droit d'en consulter un autre :bisous1
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Par alex31
#167339
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
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Par alex31
#167341
a une deuxième alexia :D on a le même prenoms!!oui je sui du même avis tu devré aller voir un autre spécialiste ta scoliose doit etre suivit correctement tien nous au courant :bisous1
Par marina
#167359
bonjour Alexia et bienvenue
je pense aussi que tu devrais voir un autre spécialiste, tes douleurs peuvent être le signe d'une aggravation, ou peut-être pas, mais il faut que tu saches ce qu'il en est.

Pour l'opération, je trouve aussi un peu bizarre cette histoire d'âge, sur le forum il y a des ados qui snt opérés à tout âge, cela dépend de la maturation osseuse et de l'évolutivité de la scoliose... Mais en tout cas maintenant ta croissance est finie donc si une opération est nécessaire il faut le savoir aussi.

Le spécialiste pourra peut-être aussi te dire d'où viennent tes douleurs.
Mais il ne faut pas que tu restes à avoir mal sans avoir de solution!

à bientôt :bisou1
Par coco30
#167383
:sourire Bonjour Alexiouw et bienvenue.

Je découvre ton histoire et tenais à t'apporter mon soutien. Effectivement, il me semble judicieux que tu reconsultes afin de faire un bilan de ta scoliose (que ce soit avec ton ancien chir. ou un nouvel orthopédiste) car ce n'est pas normal de souffrir autant et particulièrement à ton âge ! Même si ce n'était pas une conséquence de ta scoliose, il serait bien que tu puisses connaitre l'origine de tes douleurs afin de pouvoir y remédier ... :chance :bisous
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Par Alexiouw
#167429
Alors merci à toutes pour ces réponses =) ! C'est vraiment super !

alex31 : youhou, une 2ème Alexia ^^ =D !
:bisou1

Je ne pourrais répondre individuellement à chacune d'entre nous, mais votre soutien est très important et fait du bien au moral ^^ !
J'ai décidé de faire encore + de sport (natation, marche à pied, vélo) pr muscler mon dos ! Ma mère pense que je devrais aussi refaire des exercices de kiné, mais mon corset est maintenant trop petit =S ...
Je vous tiendrai au courant de la suite ;) !
Les douleurs deviennent franchement insupportables... :( Enfin bon, j'ne suis là non plus pr me plaindre sans cesse ^^ !)
Sur ce, je vous souhaite une bonne soirée et espère avoir de vos nouvelles rapidement ! :bisous à toutes !
Par marina
#167431
tu as raison de faire du sport surtout si ce n'est pas un sport trop "violent" car il ne faudrait pas que ça risque de te faire mal tant que tu ne sais pas d'où viennent tes douleurs... mais avec la natation ou la marche tu ne risques rien normalement.

Pour la kiné c'est peut-être une bonne idée aussi, mais en effet remettre ton corset qui ne te va plus, il ne faut pas car il risque d'empirer la situation!
Le mieux sera d'en parler avec le spécialiste qui pourra te conseiller ce qui est mieux adpaté à ton cas.
Si tu peux retourner voir le kiné qui t'a suivie quand tu étais plus jeune c'est une idée car il connaît ton cas.

à bientôt :biz

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