[Heylena]

Bonjour !

Comme pleins d'ados sur ce forum, je vais parler de ma scoliose.

Déjà, c'est un sujet que je n'ai pas partager avec tout le monde. Seuls mes plus proches amis savent que j'ai une scoliose ainsi que la famille. J'ai beaucoup de mal à l'assumer, ça se voit beaucoup quand je me penche, ainsi que quand je porte un débardeur, car mon épaule est déboitée, ce qui m'oblige à essayer de faire "rentrer" mon épaule pour que ça soit moins visible.

En sport, c'est l'horreur également, je n'aime pas le regard des autres.

Naturellement, l'opération m'a été proposé, j'ai une double scoliose dorso lombaire, 46 et 32, ou un truc du genre. Je refuse, étant donné qu'avoir quelque chose "d'étranger" dans mon dos ça ne me tente absolument pas. Je sais que je ne le supporterai pas. Malgré tout j'ai encore rdv avec le chirurgien pour voir où j'en suis et savoir si j'accepte ou non l'opération.

Ma passion c'est la gym, la danse et le théatre.
J'ai déjà fait un an de gym et de théatre. La gym, je pense que je préfère regarder qu'en pratiquer ^^. Et le théatre, j'ai arrêté.
En ce qui concerne la danse, j'aimerai beaucoup en faire, enfin prendre des cours, chez moi je "m'entraine" tous les jours, c'est devenue une vraie passion. Avec ma scoliose, je ne sais pas si c'est possible, mais j'essaierai de me renseigner.

De toute évidence, j'ai un choix à faire.
Le premier : accepter de me faire opérer => arrêter l'évolution de ma scoliose => éviter tous les autres risques pour plus tard.
Cependant => Je ne pense pas pouvoir faire de la danse => je vais devoir rester droite tout le temps => vivre avec une tige dans le dos toute ma vie :'( lol

La deuxieme : refuser.
Certes, je connais les risques que je prends en refusant. Mais quand je pense qu'en refusant, je peux quand même faire ce que j'aime et profiter de la vie tant que je peux, c'est plus tentant. Je suis souvent malade, j'ai aussi une grande peur de mourir, et j'aime vivre. Alors je préfère vivre au jour le jour, savoir qu'un jour que je pourrai mourir en paix, tout en sachant que j'aurai fait ce que j'aime au moins une fois :).

Je sais que c'est peut-être pessimiste ce que je dis, mais je préfère voir la vérité en face :s

Merci d'avoir pris le temps de lire, si vous avez eu le courage de le faire ^^

Héléna.

[aryxtra]

Bonsoir Héléna et bienvenue sur scoliose & partage !

On s'est déjà croisée côté sport ! :cotent

Tu as l'air d'avoir du mal à t'exprimer vis à vis de ta scoliose.
C'est normal, et sache qu'ici, on est là pour t'aider et non te juger.

Je comprend ta gêne par rapport à ton épaule qui se déboite. Je dis sa car, j'ai une "bosse" plutôt grosse qui m'empêche comme toi de m'habiller comme je veux. Et j'avoue que c'est pénible...

Je ne suis pas medecin, mais tôt ou tard, il va te falloir un traitement adapté à ton cas. Tu ne peux pas rester comme sa. Ta scoliose est déjà importante, et elle risque de t'apporter d'autres problèmes. Je ne cherche pas à te faire peur en te disant cela, mais c'est une maladie à prendre au sérieux.
J'imagine que tu es suivie par un spécialiste. Il ne ta pas proposé de traitement ? Tu n'as jamais eu de corset ?

Certes l'opération fait peur, mais quelque temps après, une fois que tu es bien remise, tu ne serras pas droite comme un piquet. Tu serras surement plus raide, c'est sûr mais la souplesse se réaprend en fonction de ton dos.

Après, il faut l'avis d'un medecin, mais peut-être que tu pourras continuer la danse. La gym, je pense que c'est a oublié.

J'espère t'avoir un peu aidée.
Si tu as des questions, n'hésite pas, on est là !

Bisous, Lucie

[Léa_83]

Bonsoir Héléna.

Je ne connais pas ton age, mais j'avais moi aussi une double scoliose 45° dorsale, 32°lombraire, mon chirurgien m'avais bien sur parler d'opération mais j'était jeune et ma croissance non terminer alors rien n'était jouer..
J'ai porter un corset pendant de longue années qui ma permis d'échapper à l'opération ainsi que de la kiné, qui permet de corriger tes mauvaises positions et ta gibosité (la bosse au niveau de ton épaule) ainsi que de muscler ton dos.
Tu peu nous en dire un peu plus sur toi? es ce que tu porte un corset?

Au niveau de la danse, pour ma part on ne me la jamais interdit bien au contraire du jazz par exemple peu muscler ton dos

[Heylena]

Recoucou Lucie ^^

Effectivement, si j'en parle ici, c'est que je sais que vous pouvez me comprendre étant donné que vous avez une scoliose. J'aime beaucoup ce site, d'ailleurs. Je le connaissais avant de m'inscrire.
Je suis rassurée de ne pas être la seule avec cette maudite bosse !
Aucun traitement ni corset. Ma croissance était déjà terminé, donc inutile de porter un corset. On a vu 3 médecins (y compris le chirurgien) et aucun ne m'ont donné de séances de kiné.

Le chirurgien m'a dit que la bas de mon dos restera souple, mais malgré tout j'ai trop peur de ne pas pouvoir continuer la danse. La gym je ne compte pas reprendre ^^

Merci pour ta réponse :)




Bonsoir Lea.
Donc, j'ai 16ans, et ma croissance est terminée. On s'est aperçu trop tard de ma scoliose.
Et bien je ne porte pas de corset, je n'ai pas de séances de kiné, comme je l'ai dit à Lucie, les médecins disent que c'est inutile.
Tu ne t'es pas fait opérée alors?

Et bien justement, je veux faire du jazz :)
Bisous !

[Léa_83]

Non je ne me suis pas fait opérée, le corset et la kiné ont suffit!
Ma sco. est stabiliser a 30° depuis quelques années

Pour la kiné, tu peu toujours demander à en faire tout au moins pour corriger ta gibosité et de mauvaises positions que tu dois certainement avoir, notamment le creux au niveau des hanches..

Le jazz moi j'ai peu en faire, et cela à était bénéfique pour ma sco. la encore au niveau des mauvaises positions! cela ma permit de me tenir plus droite..
Après une opération par contre je ne sais pas, je pense qu'après quelque temps tu dois pouvoir en refaire.

Je sais qu'une opération est dur à envisager, mais si ces la dernière solution prend la..Quand au regard des gens, je sais à quel point il peu faire mal surtout que la maladie nous fait perdre une partie de notre confiance en nous mais essaye de ne pas trop y faire attention

[Rosy]

re heylena. merci pour ton témoignage. tu es en train de peser le pour du contre de l'opération, et tu as bien raison. mais quelque soit ta décision, sache qu'avec une tige dans le dos (moi, je ne l'ai jamais senti et ça fait 36 ans qu'elle fait partie de moi!) on peut faire plein de choses, pleins de sport. on n'est pas si raide que ça, il faut juste apprendre à bouger différemment. à toi de voir, selon l'avis du chirurgien que tu reverras, la décision que tu prendras. aujourd'hui, tu dis peut-être non à l'opération mais un jour, peut-être n'auras-tu pas le choix. j'espère que je me trompe. pour ton "épaule déboitée, c'est une gibbosité et elle est là du fait de ta courbure dorsale. le fait de réduire cette courbure, réduira aussi la gibbosité. je comprends ton refus actuel, heureusement les douleurs ne sont pas présentes et de ce fait, tu peux patienter. je ne veux pas te faire changer d'avis, mais simplement te dire que si ta scoliose évolue, il te faudra prendre une décision pour que justement tu puisses avoir une vie normale. quand as-tu rv avec ton chirurgien?

[Heylena]

Tu as beaucoup de chance Lea :(
Je vais essayer d'insister auprès des médecins, on verra :s

Justement, j'ai posté un sujet à propos du jazz il y a quelques heures, je ne savais pas si des personnes en faisaient avec uns scoliose.
Merci beaucoup, ça me donne beaucoup d'espoir car je rêve d'en faire. Mais quand j'ai vu les figures je me suis dis qu'avec mon dos ça pouvais aggraver :s

Oui, j'arrive de plus en plus à éviter le regard des gens :)


Oui Rosy, j'ai pesé le pour et le contre, je l'ai fait avec mes parents d'ailleurs qui n'arrivent pas à se décider non plus.
Peu importe, moi je n'ai toujours pas envie :s
Oui, le chirurgien m'a conseillé de le faire tant que je suis jeune et souple, il affirme que le bas de mon dos restera souple et que le haut sera fixée avec la tige. Il m'a également parlé de la baisse de cette gibbosité, étant donné que ma colonne prend sa place, lorsqu'elle se redressera, cette bosse diminuera. Peut-être un jour je changerai d'avis, mais pour l'instant je reste sur mes positions.
J'ai conscience des risques qui s'exposent, mon prochain rendez vous est dans 7 mois.
bisous ^^

[Léa_83]

Tu peu allez voir ton médecin traitant aussi, il peu t'en prinscrire le tout est de trouver un bon kiné!
Ne t'inquiète pas pour le Jazz j'ai pu en faire, et même pendant le traitement (corset..) alors tu vois rien n'est perdu..

Le regard des gens petit à petit tu apprendras à ne plus y faire attention.. si tu veux des conseils, ou simplement parler n'hésite pas

[Heylena]

Le medecin traitant, le chirurgien et un autre médecin ont refusé de me donner des séances de kiné :s

Merci beaucoup, ça me rassure ! =D

Merci aussi pour ta réponse ^^

[Léa_83]

D'un côtés je ne vois pas pourquoi il te refuse, ça peut te faire que du bien.. mais bon faut pas chercher à comprendre parfois..
La natation aussi, si ça ne te déplait pas peu être bénéfique pour ton dos

Courage la Miss

[Rosy]

peut-être ton dos est-il musclé? peut-être aussi, ne souffres-tu pas de trop ou pas, pour ne pas avoir de kiné? et puis, vu que tu fais un peu de sport, cela compense surement. au mieux, tu peux te mettre à la natation, à la marche,....

[Heylena]

Je pense que je devrais favoriser un peu de marche aussi, ma mère me dépose tous les jours en voiture au lycée :s
Ah oui ! J'ai fait 2 ans de natation étant très petite, mais ça ne m'a pas plu lol

C'est sure que je n'ai pas de douleurs donc le kiné ne servira pas beaucoup.
Je suis partie dans une autre région pour avoir l'avis d'un autre chirurgien qui m'a dit la même chose que les autres.

[chris]

Pour l'instant ta scoliose est à la limite du stade opération ou pas opération.
Actuellement tu vis sans douleur et sans gène par rapport à ta scoliose, donc tu ne ressens pas l'utilité d'une intervention.
Donc si pour l'instant ta scoliose est à peu près stable tu peux encore prendre le temps de réfléchir, mais surtout prend bien soin de ton dos pour l'aider à bien vieillir

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[x-Harmoniie]

Héléna :)
Tu sais j'étais exactement comme toi, Une fille qui aime beaucoup la danse, Bouger ... Quand on m'a proposé cette opération, Je l'ai assez mal pris car je suis très dynamique et je n'aime pas ne pas pourvoir bouger, faire tous se que je veux faire. Certes tu as un choix à faire, le mien jai décidé d'accepter. Comme tu dis, oui certainement tu voudrais faire de la danse, faire ce que tu aime dans la vie, voila toutes ces choses moi aussi j'ai dit sa, Je voulais meme devenir danseuse professionelle donc c'est pour te dire ^^ . Mais tu sais si tu passe pas par cette étape, il y a des conséquences tu le sait, Si ça s'aggrave encore plus, cela pourrait devenir assez grave. Tu sais les conséquences m'ont faits très peur. Ce qui m'a décider, c'est une jeune fille qui s'était fait opérer et qui m'a tous raconter comment sa s'était passer, je te dit ça car elle aujourdui ça fait presque deux ans qu'elle s'est fait opérer et elle fait de la danse moderne ! Elle ne peux pas faire tout les mouvements mais elle l'accepte. Et la vie, tu pourras en profiter autant que tu voudra. ça n'a absolument rien changer à ma vie. Aujourdui je sors je recomence à bouger plus, je vais meme en disco, en fesant quand meme attention, mais c'est normale c'est la première année ;) Cette tige dans le dos tu ne la sent pas, Tu as juste à t'habituer à elle, Mais ça tu l'apprend après l'opération. Tout ça pour te dire ce que j'en pense :). Mais retiens juste que meme opéré On peut faire plein de chose, on vit avec, on est plus embetté. Franchement aujourd'hui tout est bien sécurisé pour bien faire. Gros bisous Harmonie. Surtout si tu as des questions à se que je t'ai dit , je suis là pour te répondre :)