[Alex !]

Pfiou, cela fait au moins 3 mois que j'ai découvert ce site, et j'ai enfin décidé à m'inscrire ! :)
J'ai bcp lu les "histoires" des autres scolioses, y'en a qui n'ont vraiment pas de chances, alors ça me fait un peu relativiser mais je commence vraiment à être pessimiste !
Brefouille j'vais vous raconter hein ! ;)
Juste je fais dans bientot mes 14 ans pour vous éclairer ;)
Alors ça n'a pas vraiment commencé un jour précis, c'était lorsque je faisais du sport, quelques fois j'avais mal au dos, alors ma mère me massait, et il y a environ 1 ans et demi, en suivant ma colonne elle l'a trouvée pas mal tordue !
=> Radios puis RDV chez le chirurgien, et résultat : Scoliose Dorsale de 37° et Lombaire de 37° aussi, en effet c'est traitre car du coup ça me fait un beau S, qui compense donc et ne me fait pas pencher d'un côté ou de l'autre spécialement.
Verdict : Port d'un corset cheneau pdt 1 ans, 22h / 24.
Assez gros coup dur, car biensur j'allais l'avoir au collège, pdt les vancaces et la casi totalité de mon année de 3eme... Bref une perspective super hein !
Je porte donc mon corset jour et nuit je fais des poses pour diner me doucher et un petit peu la soirée, mais sinon je le met sérieusement.
Une radio 2 mois plus tard Avec Corset, résultat cela à diminué à 34 et 33°, je me réjouis, car on m'avait dit que le corset me redressait la colonne en ce moment [oui j'adooore les gros carrésde mousse qui rentre dans l'omoplate -__-"], mais que de toiute façon quand je l'aurai enlevé définitivement, ma colonne se stabiliserait à 37° lombaire et 37° dorsale.
Donc je continue à le porter jour et nuit et pdt les vacances faisant une colo danse qui m'oblige à l'enlever beaucoup, j'ai des douleurs fortes das le dos, je le met donc 2 jours d'affilé et ça me repose.

Le seul problème, c'est que depuis que j'ai mon corset ( a peu près depuis 5 mois maintenant) J'ai mal au dos, que je l'ai ou pas...
Il y a donc 15 jours, nouvelles radios sans corset (je me dit que cela va s'tre stabilisé vers 30° pour la lombaire et la dorsale..) Et bah nan !! Résulat Dorsale 43° et Lombaire 40°...
J'suis vraiment dégoutée car j'ai l'impression que c'est un puit sans fond que je creuse et personne ne sait vraiment ce qu'il se passe dans mon dos [ comme dans tout les cas de scoliose me direz vous !] mais le chirurgien a dit qu'une scoliose et un corset ne sont pas censé faire mal, (et je ne suis pas trop le genre a me plaindre d'habitude..) donc dans 15 jour j'ai un IRM de la moelle épinière pour voir si il n'y a pas un autre problème...

Voilà donc je suis une suspens en ce moment d'essayer de comprendre un peu ce qu'il se passe la dedans parce que là, le sort s'acharne !
J'espère trouver des gens ayant ou connaissant un cas un petit peu similaire ;)
Merci d'avoir le courage d'avoir tout lu en tout cas !
Alex(ia)


[Edit] Les résultats de L'IRM de la moelle épinière n'ont rien donné donc OUF pas de prob' à la moelle ;)

[Khat]

Bonjour Alex et Bienvenue sur ce forum :) Tu as bien fait de venir raconter ton histoire ici car tu y trouveras le soutien et peut être les réponses à tes questions.

Les scolioses parfois continuent à évoluer malgré un suivi rigoureux du traitement, c'est la faute à pas de chance. Continues à bien porter ton corset car sans cela, ta scoliose aurait certainement encore plus progressé et tu serais peut être à 50° sans ce corset :) Donc même si la scoliose a évolué ça aurait pu être pire

Bon courage ce n'est pas facile de ne pas voir de stabilisation quand on porte un corset.

On est là pour te soutenir n'hésite pas à venir ici

[Rosy]

bonjour alex et bienvenue à toi sur le site. tu es bien consciencieuse dans le port du corset et malgré cela, ta scoliose en profite pour continuer d'évoluer après un petit mieux. comme dit khat, si tu n'avais pas eu ton corset, ta courbure serait fort probablement bien plus importante. pour tes douleurs effectivement, ce n'est pas vraiment normal. l'irm te dira s'il y a autre chose ou non, peut-être juste des contractures, un défaut de musculation? tu es suivie dans quelle ville? tiens nous au courant pour la suite si tu veux

[logique06]

Bonjour Alex,
Oui, certaines scolioses s'aggravent sous corset, hélas
Oui, la scoliose idiopathique est "réputée" non douloureuse
Oui, en cas de douleurs, il faut pousser les examens (scanner, IRM...), surtout si la courbure thoracique est convexe à gauche...

Maintenant, que faire ?
- Continuer la lutte avec le même traitement (qui c'est vrai a eu une efficacité relative)
- Laisser tomber et opter pour une chirurgie précoce (de toute façon, selon certains, le seuil chirurgical est atteint)
- Chercher d'autres solutions possibles ?

Difficile de vous donner un conseil sur ce site !

Logiquement, il est sage pour l'instant d'attendre le résultat des examens complémentaires.
Tenez nous au courant SVP.
Bon courage !

[chris]

Bonjour Alex et bienvenue sur SP

Je comprend ta déception, mais parfois on a l'impression de faire des efforts inutiles, mais en réalité comme tout le monde te l'a déja dit ça n'a pas été inutile, ton corset aura au moins freiné l'évoluton de ta scoliose.
Certes elle était déja bien avancée lorsqu'elle a été découverte alors après le traitement a plus de mal à etre efficace et pour l'être il faut qu'il soit suivi le plus sérieusement possible.
Pour les douleurs souvent il est dit que chez les enfants et les adolescents une scoliose est rarement douloureuse d'ou l'interêt de passer un IRM afin de s'assurer qu'il n'y ait pas un autre problème.
Mais il arrive aussi, mais rarement, des douleurs chez certains ados sans problème supplémentaire, parfois la fatigue à l'école, etc ... et peut etre aussi chez certains le manque d'activité physique.
Est ce que tu fais de la kiné et / ou du sport ? entretenir son dos ainsi est important aussi et ça peut aussi soulager des douleurs.
Parfois quand le corset n'est pas suffisamment efficace et qu'il est encore possible d'éviter une opération certains spécialiste posent un platre, mais la chacun a ses méthodes et ça dépend aussi de chaque cas.

[Alex !]

Bonjour et merci tout le monde !
Je ne m'attendais pas à auatnt de réponses en si peu de temps, ça fait vraiment plaisir !
Pour le sport j'en fais 3 heures par semaine avec le collège + 1h30 de badminton en dehors chaque semaine, mais je dois souvent arreter, car trop mal au dos...
Je me suis fais précrire par mon médecin généraliste 12 séances de kiné pour me masser (plutot un soulagement ^^) et essayer de me muscler petit à petit le dos car on me répète que je n'ai aucun muscle dans le dos...
Sinon, biensur je vous tiens au courant des résultats de l'IRM ;)

Merci & bonne soirée ! :)

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[fab69]

Bonjour Alex.
On peut comprendre ta déception, mais comme beaucoup te l'ont écrit, peut-être que ça aurait été pire sans corset?
En ce qui concerne les douleurs, j'en ai depuis l'âge de 13 ans, et je n'ai jamais réussi à les combattre. Pourtant, j'ai rencontré de nombreux spécialistes, fait beaucoup de kiné, et de sport... Avec le temps, on apprend à vivre avec, mais c'est usant et je sais qu'il y a des périodes où c'est insupportable. Enfin, moi j'ai 40 ans, et il y a eu tellement de progrès dans la prise en charge des problèmes de dos et de la douleur...
Continue à bien t'accrocher et tiens nous au courant des résultats

[Alex !]

Merci encore pour les réponses :)
Comme promis je vous tiens au courant !
Donc l'IRM n'a rien donné, ce qui veut dire que je n'ai rien à la moëlle épinière, ce qui est assez rassurant :)
Sinon j'ai été chez le kiné, qui était très étonné qu'on ne m'ait pas prescris de séances avants, car mon dos n'as plus aucun muscle, j'ai donc 2 séances par semaines, au début pour me masser puis après il me fera faire des exercices pour "allonger" ma colonne, il m'a aussi recommandé de faire de la nage, crowl ou dos crowlé, mai la natation c'est pas trop trop mon truc.. mais bon...
Voilou a bientot j'espère ^^

[Rosy]

oui, bonne nouvelle si l'irm est négatif. effectivement,la kiné ne peut être qu'un plus avec le traitement par corset de la scoliose. la nage est, on le sait bien, le sport par excellence pour le dos. comme toi, je n'aimais pas l'eau quand j'étais plus jeune, plus par peur de l'élément! après des cours de natation, ça y est, j'y vais avec grand plaisir et mon dos apprécie. alors peut-être un jour toi aussi?!

[chris]

La natation, tu sais suffit de commencer à s'y mettre et on y prend gout.
Mais c'est vrai que tu fais déja du sport, c'est déja un point positif

[Alex !]

Ah, mais je sais nager et j'aime la piscine hein :)
Le truc, c'est que j'ai un problème avec les piscines municipales, petite à l'école on m'y emmenait et j'ai détesté ça depuis... :)
Mais bon va quand même falloir que j'y aille !!

Bonne journée,

[Rosy]

eh oui, ton dos apprécierait bien!