Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Catherine
#185639
Bonjour, en fait je pensais ne pas avoir besoin de venir sur ce forum ... mais voilà l'angoisse monte et peut être que je suis moins forte que je ne le pensais ! Petite question : je ne savais pas si je devais aller dans la rubrique enfant ou ado ..vu que ma fille a 10 1/2 ans..
Au mois d'octobre 2010, suite à une radio demandé par notre medecin généraliste, le médecin ortho. nous a annoncé que Lauryne a une scoliose et qu'elle doit porter un corset ...Milwaukee avec collier et 23/24 h. L'annonce a été un choc terrible ! nous étions très loin de penser à un corset, on pensait qu'elle aurait quelques séances de kiné ou de natation et voilà ! Visuellement son dos ne paraît pas déformé et elle n'en a jamais souffert. Mais bon la scoliose est là et faut éviter qu'elle ne s'aggrave.
3 jours après l'annonce, Lauryne a déjà fait le moulage avec le plâtre. Une fois le choc passé, je l'ai emmené voir deux autres spécialistes, qui en fait m'ont jamais dit la même chose. Le deuxième, corset de Boston uniquement la nuit, le troisième, corset de Cheneau (donc sans mentionnière). Difficile de soutenir à son enfant que cette chose barbare qu'est le collier doit être porté. En tout cas, Mardi dernier elle a fait le premier essayage. Elle a perdu connaissance. L'appareilleur nous a dit que çà pouvait arriver.
Nous allons chercher le corset définitif mardi 30 nov. Je haie déjà cette date. Lauryne est déjà une fille très sensible et pas forcément bien dans ses pompes. Comment va t elle s'intégrer avec un corset aussi barbare ?
Elle en parle un peu, a beaucoup de questions auxquelles nous ne savons pas forcément répondre, elle perd beaucoup de cheveux en ce moment et a continuellement mal au ventre, est parfois très agréssive et en colère sans vraiment de raison...au jour d'aujourd'hui, je ne sais pas comment nous allons passer cette étape de 5 ans ...
Heureusement que ce forum existe, j'y ai lu des témoignages poignants , écrit par des parents et des ados très courageux et qui laissent bcp d'espoir.
On se pose bien entendu bcp de question : comment dormir avec ces deux barres de métal dans le dos ? comment écrire , descendre ou monter les escalier avec le collier ? quel sac d'école lui acheter ? ...
Nous avions en plus prévu de demménager à la fin de l'année scolaire , changer de région, mais allons nous lui imposer en plus un déracinement avec une rentrée dans un nouveau collège ?
Je présente mes excuses à tous les enfants et parents qui souffrent d'une maladie "non guérissable", mais voilà, fallait que je crie ma colère ma souffrance un tout petit aussi.
Merci
Modifié en dernier par Catherine le jeu. déc. 02, 2010 6:09 pm, modifié 3 fois.
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Par chris
#185651
Bonjour Catherine et bienvenue sur SP :welcome

Tu n'as pas d'excuses à donner, tu sais voir son enfant avec une maladie et devoir porter un traitement lourd et toujours un déchirement et c'est normal qu'une maman s'inquiète. Certes il y a des pathologies plus graves mais ce n'est pas une raison pour ignorer la scoliose et ne pas dire ce que nous ressentons;
Prendre plusieurs avis peut aider comme ça peut perturber. Ces 3 avis divergent du point de vu type de corset, mais ils sont tous d'accord pour dire que ta fille doit porter un corset.
Le milwaukee est impressionnant mais les enfants généralement s'y font vite. Il a l'avantage chez le jeune enfant de ne pas comprimer la cage thoracique. Après chaque spécialiste a sa façon de travailler avec son matériel, ses habitudes, ses expériences.
Le boston on le voit plus rarement, quant au cheneau c'est celui qui est le plus souvent prescrit.
Au fait la scoliose de ta fille est à combien de degrés ?
Pour la durée du traitement il ne faut pas se fixer un temps précis, en fait c'est jusqu'à la fin de la croissance osseuse, donc cela est différent d'une personne à l'autre.

On va laisser ici l'histoire de ta fille, elle est juste entre enfance et adolescence

:bisous1
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Par Rosy
#185661
bonsoir Catherine. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. c'est sur, pas facile d'encaisser le coup et de voir arriver le milwaukee mais hélas pas le choix, sinon la scoliose de lauryne en profiterait encore; il est très important de bien expliquer le pourquoi de ce corset à ta fille afin qu'elle comprenne bien l'importance de le porter pour avoir un dos le plus droit possible plus tard. pourquoi ne pas lui conseiller de venir par ici, discuter avec des ados, cela l'aiderait peut-être? tu verras qu'elle s'y fera, elle pourra dormir avec son corset avec ces barres de fer. ce n'est qu'une question d'habitude, de temps; courage pour ces prochains jours difficiles. :bisous
Par Khat
#185665
Coucou cath :) C'est difficile pour tous, petite ou grande maladie, petite ou grande scoliose, on a tous du mal a le digérer et on a tous du mal a faire endurer ces traitements lourds à nos petits bouts.

Tu as bien fait de venir écrire ici, ça fait du bien d'exorciser ses craintes et de les partager, tu trouveras sur ce forum tout le soutien dont toutes les mamans ont besoin dans ce moments compliqués et angoissants :bisous1
Par Catherine
#185827
Merci pour vos réponses , vraiment merci. J'ai une autre question qui me turlupine, pour le premier jour à l'école, comment avez vous fait ? J'ai demandé à la directrice de son école si nous pouvions venir un matin plus tôt ou rester un soir après les cours, pour que Lauryne puisse mettre son corset et essayer sa chaise et table d'école. Ceci afin de lui éviter toute surprise le premier matin où elle allait le mettre à l'école. Mais la directrice m'a envoyé ballader (genre qu'elle avait 16 classes et qu'elle ne pouvait pas s'occuper de chacun indiv etc...). J'ai cherché des réponses sur le forum mais j'ai pas trouvé. Comment avez vous fait ? Merci et bon week end
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Par Rosy
#185830
alors là, franchement de lire que la maitresse t'a envoyé "balader", c'est vraiment écœurant! bon, peut-être ne sait-elle pas à quoi ressemble un corset et ne connait rien à la scoliose, croyant que c'est une petite chose.....je crois qu'il est important que dès à présent tu fasses la demande pour un PAI - projet d'accueil individualisé- qui est un contrat entre l'école, l'élève et les parents et justement, cela évitera ce genre de réflexion. Avec le milwaukee, je crois qu'il vaut mieux :bisous
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Par chris
#185839
Bonjour Catherine

Quel manque de délicatesse cette directrice, Et surtout pas du tout à l'écoute des enfants, pfiiii
Je pense qu'il faut que tu t'imposes et comme te le suggères Rosy, mettre en place un PAI l'obligerait vis à vis de ta puce :bisous1
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Par Fanette
#185848
Bonjour Catherine

Je fais partie de l'équipe accueil , je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Ca, je le rajoute si ta fille venait témoigner sur le forum. Et ce serait avec plaisir.

Comme les copines, je te conseillerais de mettre en place un PAI. La directrice devra tenir compte de Lauryne, et des attentions qui sont nécessaires à son état de santé.

Courage et mes meilleures pensées :bisous
Par Khat
#185866
J'allais répondre PAI aussi :) Avec un PAI l'école pourra obtenir certainement un bureau spécial incliné si lauryne ne parviens pas à suivre les cours sur un bureau normal.
D'autre part, ça permettra à la directrice de prendre tes problèmes un peu plus au sérieux :bisous1
Par Catherine
#186073
Chers toutes et tous, mille merci pour vos conseils que j'ai suivi. J'ai pris la décision aussi d'adhérer à l'assoc et j'ai pu trouver bcp d'info. J'ai fait donc la demarche pour la mise en place d'un PAI, et depuis j'ai l'impression qu'on m'écoute. La directrice a retourné sa veste et s'occupe de sa mise en place et vendredi matin nous avons le droit pendant 20mn d'essayer le mobilier, les escaliers etc à l'école avant l'arrivée des autres élèves. Si j''avais su je l'aurai demandé avant mais quelque part je pensais que c'était réservé aux enfants ayant besoin de médicaments seulement. Donc vraiment merci à vous tous .

Sinon, çà y est, hier nous avons ramené "monsier corset" à la maison. Premiers essayages de vêtements ...c'est sûre qu'elle n'aura plus de problème de pantalon trop large à la taille (Lauryne est très menue)) ;-)) :habits Pour le haut, pour cacher le collier, on va essayer le bandana comme certaines sur le site. Nous avons trouvé qu'il était difficile de le mettre et de le retirer ... le milwaukee se ferme dans le dos. En plus notre appareilleur (qui est je crois génial) nous a dit que les enfants après un certain arrivent à le faire tout seul ...alors là ...wouahhhh ! Ils sont forts nos gamis ;-)) :bravo
Bises à tous !!!
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Par Fanette
#186075
Ton message me fait plaisir, Catherine, et est très encourageant pour les autres parents dans la même situation que toi.
Heureuse de savoir que la directrice ait été un peu plus à votre écoute.
Bien sûr, il faut du temps pour apprivoiser M. Corset. Mais, je suis sûre que Lauryne va trouver un truc pour pouvoir l'enlever et le remettre sans trop de souci. A bientôt pour d'autres nouvelles de Monsieur Corset et de Lauryne. :bisous
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Par chris
#186079
Bienvenue parmi nous Catherine
Ravie de voir que les parties réservées aux adhérents aient pu te rendre service.
Et oui dès que tu parles de PAI les comportements changent tout de suite, voila une bonne chose de faite pour la scolarisation de ta puce.
Pour les corsets c'est vrai que les jeunes s'habituent vite, après pour le fermer elle même dans le dos la je ne saurais te dire, faudrait avoir les parents dont les enfants ont déja eu ce genre de corset :bisous1
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Par Rosy
#186121
ça fait plaisir de te lire et de voir que vous êtes enfin entendus à l'école! :bravo eh oui, pour le corset, les enfants s'y adaptent bien en général après quelques temps et arrivent à faire des choses que l'on ne soupçonnerait même pas! merci à toi pour ton soutien à l'association. :bisous
Par Catherine
#186205
Bonjour à tous et encore merci pour vos messages. J'ai pas encore trouvé de réponse sur le site à cette question : comment font les enfants pour dormir avec un Milwaukee ? Lauryne a essayé hier soir, et c'est larmes aux yeux qu'elle m'a demandé de l'enlever car elle n'en pouvait plus ! Impossible pour elle de trouver une position ... Avez vous des conseils pour le couchage ?
Merci et bon courage à tous :bisous
Par Catherine
#186209
on va finir par penser que je suis bavarde :bisou1
Juste pour dire que j'ai ouvert un autre topic sous "vos interrogations...." , "le corset" . Il s'appelle "Le corset Milwaukee" ...j'espère qu'on pourra y regrouper les trucs et astuces pour ce type de corset avec collier ( à moins que çà existe déjà mais j'ai pas trouvé). A bientôt

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