[maman de pauline]

Bonjour, voici ma première connexion à votre forum.
J'ai déjà lu plusieurs fois ce site pour y trouver des réponses aux nombreuses questions que je me suis posée depuis le dépistage d'une scoliose à double courbure chez ma fille ainée Pauline.
C'etait en septembre 2006.
Sa scoliose a été dépistée suite à des douleurs au dos dès les premières semaines de son entrée en 6è.
Depuis...corset sur 12h pendant 3 ans, évolution lente puis accélération à la puberté...aujourd'hui 44° 60° 37°d'inclinaison, une gibbosité côté gauche.
Une intervention est prévue en juin 2011 mais Pauline ne supporte plus du tout les douleurs permanentes et en augmentation constante malgré des traitements anti douleurs eux aussi en augmentation.
Elle est obligée régulièrement de manquer les cours, elle souffre au quotidien, son moral est très bas, elle pleure souvent.
L'intervention n'est prévue que pour juin.
Vos enfants ont-ils connus les mêmes douleurs aussi intenses dans les mois précédents l'intervention ?
Certains d'entre vous ont ils avancés l'intervention pour ce motif ?
Quelles solutions avez-vous trouvées ?Son prochain RDV avec le chirurgien est le 9 février et le 10 elle rencontre pour la première fois l'équipe Douleur de l'hôpital qui la suit.

Merci à tous eux qui pourront m'apporter leur témoignage.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le forum !
La mise en place du RDV avec l'équipe anti-douleurs de l'hôpital c'est certainement une très bonne chose, ça va lui permettre d'en parler à des personnes extérieures à la famille et qui connaissent ce genre de situation.
Comment prend t'elle par contre l'annonce de l'opération ?
Bib'bisous

[maman de pauline]

Merci de m'avoir répondu si vite
Pauline prend plutôt bien l'annonce de l'opération elle l'a accepté depuis bien plus longtemps que nous ses parents.
Elle n'attend plus que cela pour arrêter de souffrir.
Nous sommes très inquiéts est-ce normal qu'elle souffre autant ?
Elle est de plus en plus épuisée par tous les antalgiques qu'elle prend.
Elle ne peut plus aller en cours.

[chris]

Bonjour maman de Pauline et bienvenue sur SP

Est ce que ta fille a déja fait des examens complémentaires comme un IRM par exemple afin de déterminer l'origine de ses douleurs ?
C'est bien qu'elle puisse consulter un centre anti douleur avant l'intervention et ne pas rester ainsi à souffrir.

Je te conseille de lire les différents témoignages d'adolescents opérés pour te rassurer sur l'intervention. Et si tu as des questions n'hésites pas

[Rosy]

bonjour maman de Pauline. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. plus que quelques jours pour voir le médecin et le centre anti-douleurs et vous saurez ce qu'il y a lieu de faire pour la soulager. malheureusement, si le médecin vous a donné cette date d'opération, je pense que c'est parce que son planning est bien chargé et puis, il a surement aussi voulu attendre la fin de l'année scolaire afin que Pauline ne rate pas trop de cours. peut-être que quelques massages pourraient décontracter les muscles de ta fille et ainsi la soulager un peu de ses douleurs?

[Faery_69]

Comme il reste 5 mois à tenir avant l'opération, je vous souhaite que le centre anti-douleur puisse apporter quelques soulagements aux douleurs de votre fille. Bises et bon courage

[vermo]

"Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793


A bientôt !"

[Lybellule]

Bonjour,

C'est déjà pas facile de supporter toutes les contraintes d'un corset et cette fichue maladie mais je vois qu'en plus ta puce n'est pas gatée avec des douleurs de dos, j'espère de tout coeur qu'une solution va être trouvé rapidement pour la soulager car l'opération n'est que dans 5 mois ...
Bon courage à vous

[chris]

pour le rdv de demain
N'oublie pas d'emmener une liste écrite de questions à poser au chir afin de ne rien oublier

[Rosy]

on est avec toi

[Khat]

Bonne chance pour demain

[Lybellule]

pour le rv de demain

[sandra77100]

Bonjour,
J'espère que ton rv s'est bien passé ?
Je pense que les douleurs sont un facteur pour faire avancer l'opération, car les douleurs de ma fille Réane se sont accélérées depuis qques mois et c'est ce qui a fait prendre la décision au chirurgien de ne plus attendre.
Sa scoliose est à 40° et son angulation à 55°. Elle se plit litérallement.
Son opération est prévue le 02/03 et on le sait depuis le 25/01. Tout s'est accéléré d'un coup. C'est pour bientôt !
Bon courage à vous.
Sandra

[chris]

Comment s'est passé le rdv de Pauline ?

[maman de pauline]

Bonjour à tous et merci pour vos différents messages de soutien

un peu submergée par les évènements, les RV qui s'enchaînent, l'absence de traitement qui soulagent véritablement Pauline, je ne me suis pas connectée depuis plus d'un mois.
Nous en sommes au 2è RV anti douleur sans compter les appels en direct au médecin, mais la douleur est toujours présente. Nous attendons tous (pauline papa maman, ses deux jeunes soeurs) le 7 juin date de l'intervention avec impatiente mais aussi appréhension.
Pauline souffre déjà tellement au quotidien, sa vie a totalement basculée en quelques mois et je ne parle pas des 3 ans de corset qu'elle a déjà si mal vécue mais en serrant les dents et en gardant sa souffrance pour elle.
Nous espérons que l'intervention apportera enfin du mieux mais nous craignons aussi cette étape, les risques, la douleur encore et encore, la récupération...

Pauline est suivie par une psychologue, nous sommes également très attentifs à son comportement car elle montre beaucoup de signes de déprime, de découragement.

Nous avons obtenu les N° de 3 jeunes filles opérées au même centre qu'elle, Pauline va les contacter pour tenter d'appréhender mieux cette intervention.