Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Sév
#197837
Bonjour a tous,

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je suis la maman d'une adolescente de 14 ans et demi dont il a été diagnostiqué une scolise dorso lombaire a l'age de 9 ans.
Cette scoliose a l'epoque etait de 17° , il a été décidé de laisser faire et tenter juste la kinesitherapie Meziére!
Ma fille a été réglée à ses 13 ans et il me semblait que sa scoliose s'aggravait, j'ai donc repris rdv pour un suivit , nous venions de demenager à Marseille.

Là il s'est avéré que sa scoliose etait à 29°, avec une courbure à droite, pas de rotation des vertebres, donc un traitement avec platre pendant 6 semaine, puis corset 3 point, de jour et de nuit!
C'etait en Janvier l'an passé, ma fille a bien suivi ce traitement et continué le meziére, en Juin dernier une radio de contrôle nous annonce un 24°, ce qui nous ravie tous!

Ma fille a eu son corset de changé en novembre, c'est un corset tjrs 3 points mais plus rigide, elle a eu du mal a l'accepter et l'integrer, ce qui fait que parfois elle ne le mettait pas...
Enfin elle passait qd mm beaucoup de temps avec, au moins la nuit, même si la journée c'etait un peu moins assidu.

Nous avons fait une radio de controle mercredi dernier et là surprise, sa scoliose est de 33°, donc aggravation nette.

Nous avons vu son medecin qui la suit depuis 18 mois, il a recalculé l'angle et a confirmé les 33°, par contre les vertebres sont en rotations ce qui n'etait pas le cas avant, le coupet est tombé, c'est pour lui le cas d'une opération à ne pas trop tarder.

J'ai bien entendu, compris son discours, mais outre le fait que ce soit dur a entendre pour ma fille et pour moi, je me demande pourquoi une telle aggravation en 10 mois, ceci arrive t'il?
A t'on oublié quelque chose?

Là je suis partie pour demander un 2nd avis, mais du coup je ne sais pas si c'est une bonne chose, bref je suis un peu perdue, ma fille est tres soutenue donc là ça va, le coup de massue est passé, il y aura sans doute des jours difficile si l'operation est confirmée en effet!

Je voulais avoir l'avis, le sentiment et le temoignage d'autre parents, personne, nous sentir un peu moins perdus dans cette jungle et etre certaine de prendre la bonne decision, face a une intervention tres lourde.

Merci de m'avoir lue.
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Par chris
#197840
Bonjour Sév et bienvenue sur SP

Ta fille est à un age ou le risque d'aggravation est très important. Et sa scoliose a surement profité du fait qu'elle était moins assidue à porter son corset. C'est vraiment important de respecter le protocole pour se donner un maximume de chance de stabiliser cette déviation.
Après il arrive aussi parfois que la scoliose puisse évoluer quand même.
Par contre 33° ce n'est pas encore énorme, peut etre a t'elle un déséquilibre pour que l'intervention soit proposée ?
Si tu veux prendre un autre avis tu en as le droit, parfois ça rassure et ça aide à prendre une décision :bisous1
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Par Rosy
#197841
bonjour sev et bienvenue à toi sur le site. eh oui, la scoliose a profité de la puberté pour reprendre semble t'il son envol. et avec la rotation des vertèbres, le médecin conseille l'opération. hélas, si celle ci n'a pas lieu, il y a de fortes chances que la courbure continue de s'aggraver et risque de créer d'autres problèmes encore. tu as raison de demander un autre avis; il est parfois utile d'entendre un autre médecin afin d'être rassurée sur ce premier avis. j'espère que tu trouveras ici écoute et soutien. en tous les cas, nous ferons le maximum. :bisous :bisous
Par Khat
#197870
Coucou :) donc comme l'ont dit les copines, c'est le mauvais âge quand on a une scoliose : les degrés grimpent grimpent et le corset ne marche pas toujours.
L'opération m'étonne un peu pour une 33°, mais le médecin sait ce qu'il fait. Un deuxième avis serait peut être intéressant.
(Au passage, je ne savais pas qu'on traitait au corset une scoliose sans rotation vertébrale ^^)

Je suis sur l'aire toulonnaise, si les kilomètres ne sont pas impossibles, et si tu cherches un deuxième avis, je peux t'envoyer l'adresse du spé qui suit ma fille (Myrandaa en section ados, qui a une scoliose lombaire à 22°) nous en sommes ravies. Il est cool, explique bien, ne dramatise pas et discute vraiment avec l'enfant. ça pourait aider ta puce à mettre son corset de manière plus rigoureuse :)

Si tu veux, tu peux créer l'histoire de ta fille dans la section ados tu auras plus de réponses là bas.

Bises
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Par Biba
#198001
Bonjour et bienvenue sur le site !
Dès que tu auras lu mon message, fais-nous signe si tu souhaites qu'on transfère l'histoire de ta fille dans la section "ado". Merci !
Bib'bisous :bisous
Par Sév
#198108
Bonjour et merci de votre accueil, je n'avais pas vu les reponses, désolée!
donc oui je veux bien que mon post soit transféré dans la section ado!

Alors je ne connais pas tout tres loin de là, mais le chir qui la suit lui a assuré que ce n'est pas de sa faute si sa scoliose s'est aggravée , ceci dit c'etait peut être aussi pour la rassurer et surtout pour la decumpabiliser!

Concernant le traitement corset, il y avait une tres légére rotation des vertebres, rien de gravissime, pas de desequilibre du bassin ni du reste! ( de ce que j'ai retenu)

Là ce que nous dit le chir c'est que la scoliose s'embale d'une part aprés une amelioration, puis surtout que les torsions vertebrales ne sont pas bonnes, assez sévères et son basin n'est plus dans l'axe non plus, enfin désolée j'explique sans doute tres mal, mais son discours semblait tres clair et logique!

Je suis tres loin de faire confiance aveugle en la medecine en general et je prefere eviter ds la plupart des cas, mais là ils sont vraiment tres a l'ecoute avec les enfants/ado et ne semblent pas stressés du bistouri...mais oui je prendrais malgré tout ce second avis!

Pour Toulouse ce serait difficile pour nous, hebergement etc, c'est tres gentil, mais je vais voir avant ce 2nd medecin reconnu a priori et on avisera...

Merci encore de vos reponses
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Par Biba
#198109
Re bonjour !
Je pense que c'est important d'avoir un second avis, tiens-nous au courant dès que tu as un rendez-vous !
Courage et n'hésites pas à venir en parler ici !
Bib'bisous :bisous
Par Khat
#198133
Coucou :) c'est pas Toulouse mais TOULON :bouh :lol1

Alors la scoliose s'emballe : c'est classique car ta fille a l'âge où tout s'emballe. Parfois, même si on porte sérieusement son corset ce n'est pas suffisant.
Le spé n'a pas dit que sans corset ce serait sûrement pire que 33° à cette heure ? Le corset a joué son rôle mais pas autant que ce que l'on attendait. En te lisant j'ai l'impression que vous n'avez pas fait beaucoup d'incartades dans le traitement, donc ce n'est certainement pas de votre faute. Ce traitement est lourd et difficile à supporter, c'est pas facile tous les jours :amis

Je fais partie du groupe d'accueil Ados. A ce titre, je te souhaites la bienvenue et t'invite à lire ce lien pour mieux connaître notre association.

Si ta fille viens participer au forum, sache que des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets te demander de lui rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... à lire ici


A bientôt !

Khat :bisous1
Par Sév
#198151
Pfffff n'importe quoi, désolée , la prochaine fois je mettrai mes lunettes Khat!
Alors oui Toulon est pas si loin, néanmoins , j'ai une petite puce de 3 ans et en cas d'hospitalisation d'Elodie ( ma grande) , je privilégie Marseille!
Je ne sais si l'on est autorisé a citer des noms de medecins sur le forum, mais je vais voir en 2nd avis un professeur reconnu a priori et ayant ecrit de nombreux bouquins, il exerce ds le 10eme a Marseille!
Moi ce qui m'embéte un peu, c'est qu4elodie a une hémivertebre et que personne ne m'en parle...je ne sais pas si c'est celà qui lui desequilibre sa scoliose, ni rien!
Nous avons eu egalement un grave accident de circulation en 2004 et ma fille a été assez touchée, je ne sais pas non plus si ça a pu desequilibrer sa scoliose ...
J'ai moi même une scoliose dorso lombaire deviation gauche, qui est montée jusqu'a 35° et revenue a 26° passé ma croissance, traitée avec uniquement kiné meziére a haute dose pendant 5 ans!

Elodie a aussi une deviation droite, est plus complexe a traiter?

Oh et merci pour les liens! :-)
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Par chris
#198168
Effectivement il y a aussi plusieurs bons spécialistes sur Marseille pour les jeunes, il y a les dr B. et J.
:bisous1
Par Sév
#198193
Ah c'est pas ça, peux tu m'envoyer en mp les noms, s'il te plait??
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Par Rosy
#198197
il y a et a eu beaucoup de choses, mais à notre niveau il est difficile de dire si c'est la cause de l'aggravation de la scoliose; il aurait fallu faire des contrôles après l'accident. ce qui est sur c'est que n'importe quel traumatisme n'est pas bon pour la colonne. non, une déviation droite n'est pas plus compliquée à traiter qu'une gauche. le tout c'est qu'elle le soit! pour toi, c'est bien, la kiné mézières t'a bien aidé, mais hélas ce n'est que rarement le cas. au fait, pour toi, continues-tu de te faire un bilan de temps en temps, une radio? :bisous
Par Sév
#198205
alors mes parents ont tjrs refusé a l'epoque le corset, mais aussi je n'ai jamais eu de torsions des vertebres et j'avais vraiment bcp bcp de mézière!

je ne controle jamais ma scoliose et ce depuis mes 2o ans, je n'ai jamais souffert du dos, scoliose ou pas, j'ai été tres sportive et pareil ça m'a jamais embété!

par contre lors de mon accident avec elodie tt a été mis sur le compte de cette scoiose antérieure...bref!

Il est certain que dans le cas de ma fille c'est difficile de dire ce qui a "emballé" tout ça!

Les deviations droites sont elle rare?
c'est ce qu'on nous a dit ici!
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Par Rosy
#198210
le sport avec la kiné mézières t'a bien aidé, c'est sur et de plus, t'as de la chance de ne pas souffrir du dos. j'espère que cela continuera ainsi longtemps. mais avec nos antécédents de scoliose, un bilan radio n'est jamais inutile. je vois qu'au niveau assurance, dès qu'on peut mettre sur le compte de nos dos, ....c'est toujours ainsi..... eh non, les déviations droites ne sont pas plus rares que les gauches, loin de là! :bisous
Par Sév
#198269
Je n'ai jamais eu l'idée de verifier la scoliose depuis que ça s'est arrangé et stabilisé, mon dos me fait souffrir depuis mon accident qui m'a laissé des sequelles, les seule radios que je passe sont pour cette suite d'accident et non la scoliose, de toute façon je vois pas ce que je pourrais faire maintenant!
Je fais une cure par an et des séance kiné balnéo quasi en continue, le reste ça depend des jours...

Elodie non plus en fait ne se plaint jamais du dos, pareil elle fait bcp de danse, elle est assez sportive aussi!

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