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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Marion92
#207024
Salut a tous,
Moi c'est Marion comme vous avez plus le constater dans mon pseudo. Je suis aussi atteiente de cette anomalie osseuse.
On la depister trop tard (pour moi) malheureusement. Je suis consiente qu'il y a pire que moi, je veux juste vous donner mon histoire.
A 8ans on ma dit que ma collone etait inquietante, mais on a pas fais grand chose et ma mere qui ne connaissait rien du tout na non plus rien fais.
A l'age de 12ans j'ai eu ma 1er radio. Et ma scoliose a bien commencer son chemin.
Je ne me rappel plus du degret extate. Mais je sais juste qu'elle a etait assez haute pour que je porte une corset 23h/24h. J'allais 1fois ou 2fois par mois a Ville Juif en banlieu dans une clinique specialiser. La bas c'etait chaleureux, mais je voyais des enfants qui aller mourir dans leur corset ! Sa ma traumatiser et je me dis toujours qu'elle n'ont pas le choix si elle veulent vivre!
J'ai porter mon corset en 5eme, les autres gosses de ma classe m'appeler ROBOCOT, du jour en lendemain, je suis passer de la fille populaire de la classe a la poulleuse ! Je peux vous garentir que sa etait tres dur !! Je prennais des pantalon taille 38 au lieu du 34 habituelle. Les hanches du corset etait assez larges ! Je me cacher sous d'enorme pull.
Vous vous rappeler du mois d'avril ou il a fais tres tres chaud ? Et ben ce mois-ci j'ai fais l'eurrer d'arreter de le mettre, alors que ma scoliose s'amerliore vraiment bien, je gagner des degrets affolants. Mais le regard des autres a etait gagnant, et mes jupe et debardeurs me manquer.
Maintenant j'ai 17ans et j'en pleure a chaque fois que j'y pense, quand je parle de moi et de cette deformation je me qualifie de monstre, je n'aime pas mon corps, alors que j'ai fais cette erreur stupid d'ecouter ma meilleure amie de l'epoque !
Aujourd'hui je suis suivie par un Kiropractheure (desolee je sais pas l'ecrire) et elle c'est un peu ameliore. 33D en haut de ma collone et 25D en bas. Pas grand chose, surtout que je n'ai jamais eu mal au dos !
J'ai aussi oublier de vous dire que peu de temps avant les premier signe de scoliose je venais d'apprendre que j'etais dyslexique, contre quoi je devrais me battre toute ma vie ! J'ai ressentie ma scoliose comme quelques chose en plus contre quoi lutter !
Je sais que je ne suis pas a plaindre que j'ai pas grand chose, mais quand je vois ma mere pleurer parce que elle ma pas fais porter le corser, je m'en veux et je prend sur moi et je me dis que plus tard si elle ne s'arreter si je veux avoir mes 4enfants il va bien falloir que je me fasse opere. Le plus dur je pense c'est de savoir que mon Omoplate droite ressort plus que la gauche, que je ne met plus de debardeur de peur que quelqu'un le vois dans la rue et rigole !
J'ai toujours peur et j'ai toujours envie de pleurer.

Bonne chance a tous et a toute ! Si vous voulais reagir je vous en prie :)
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Par chris
#207034
Bonjour Marion et bienvenue sur SP

Dommage que les jeunes de ton entourage ne t'aient pas soutenue au lieu du contraire, ''ta meilleure amie '' n'a pas été très non plus de très bon conseil pour toi.
Mais par chance ta scoliose est quand meme restée moyenne.
Pourquoi penses tu être obligée de te faire opérée ? avec tes degrés je ne pense pas qu'un chirurgien t'opérera, et ta scoliose ne t'empechera pas d'avoir des enfants.
Faudra juste te faire suivre par un spécialiste :bisous1
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Par Rosy
#207060
bonjour Marion et bienvenue à toi sur le site. effectivement, dommage que tu n’aies pas été mieux entourée pendant le port du corset! cela aurait surement évité à ta scoliose de prendre ses aises. c'est vrai que ces périodes avec corset, ne sont pas faciles. on ne peut faire comme tout le monde. mais tout cela, n'est que pour un cours temps à comparer la chance que l'on se donne de retrouver un dos droit. aujourd’hui, je ne pense pas qu'il soit question d'opération au vu de tes degrés mais il est essentiel de continuer à te faire suivre par ton spécialiste et de faire du sport afin de muscler ton dos. pour le regard des gens, essaie de ne pas y prêter attention; je sais, plus facile à dire qu'à faire. n'hésite pas à venir ici, parler de ton ressenti nous te comprenons. :bisous
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Par marie32
#207067
Le plus dur je pense c'est de savoir que mon Omoplate droite ressort plus que la gauche,


Comme toi j'ai mon omoplate droite qui sort plus que celle de gauche . Pour cacher cette bosse, je met des tuniques qui ne moulent pas, comme ça personne ne la voit.
Il faudrait que tu essaye de remettre des débardeurs. Les gens dans la rue ne dirons rien. Je sais que c'est facile à dire. De plus je ne supporte pas le regard des autres (pas qu'à cause de la scoliose).
Supporter le regard des autres, c'est un gros travail sur soi.

Courage et tiens nous au courant!!! :bisou1 :bisou1
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Par Marion92
#207113
Merci a vous pour l'acceuil :)

Oui je sais que j'ai etais tres mal accompagner durant le port de mon corset, mais grace a ca, on peut faire le trie de ses ami(e)s.
Oui je suis consiente que mes degrets sont encore "faible" et que sa ne merite aucune operation pour l'instant, mais sachez que c'est bien la seule fois que ma scoliose s'ameliore un peu, sinon depuis le depistage elle ne fais qu'augmenter. Je crain que plus tard elle soit pire et que je ne puisse rien faire comme "tout le monde", il faudrait que je fasse de la natation et un peu plus de sport pour mon dos mais avec les etudes, c'est compliquer de gérer.
J'ai toujours cru que j'aurai des problème pour avoir des enfants plus tard... 4a serai faux ?
Des debardeurs, impossible toujours manche courte. Oui je connais aussi les tunique large, j'en ai beaucoup :)

Merciiiii pour vos coms :D
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Par chris
#207117
Normalement il n'y a pas de soucis pour avoir des enfants, et il n'est pas sur que ta scoliose continue d'évoluer. :bisous1
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Par Marion92
#207122
Ah bah tant mieux alors :)
Merci. Je continue le Kiro, j'ai pas trop le choix, et je vais bientôt prendre un abonnement a la piscine de ma ville. :bouh
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Par vermo
#207127
Bonjour Marion92 et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par Marion92
#207140
Je ne sais pas si c'est un message envoyer a tous mais merci pour les liens :)
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Par chamalow
#207197
Coucou Marion,
Je pense que tu as fait l'erreur d'arréter de le mettre, certes, mais bon, maintenant c'est passé et au lieu de penser au passé, pense au futur, essaye de préserver ton dos au maximum. Pour les débardeur je pense que les gesn ne sont pas si betes que ca, surtout dans la rue, ce n'est pas comme au collège. a mon avis, il ne faut pas te laisser envahir mais plutot vivre ta vie, et trouver un moyen de te guérir !
Gros bisous Marion !
Chamalow
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Par Marion92
#207208
Oui je sais que j'ai fais cette erreur bete d'arreter de metttre mon corset. J'en subis les consequence maintenant.
Malheureusement j'ai toujours cette apprehension que les gens me jugent. Je veux absolument cacher mon dos, je ne le supporte pas.
Merci chamalow :)
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Par chamalow
#207217
Mais dis moi a part ton omoplate, ton dos est très déformé?
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Par Marion92
#207218
Mes epaules sont pas au même niveau tout comme mon bassin. Et on voit nettement que ma colonne fais un" S'. Cela dis, j'ai jamais eu mal au dos .
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Par chamalow
#207233
Je pense que les gens ne feront pas attention a ca. Tu ne devrais pas te priver de débardeur, étant donné que tu as la chance de pouvoir en porter maintenant !
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Par Marion92
#207240
Comment ca la chance de pouvoir en porter ? Excuse moi, j'ai pas pu faire le tour des histoires de tout le monde pour savoir de quoi il "souffrait" ecxtament...
Je suis sur aussi que les gens ne font pas attention, mais je suis bloquer, quand mes ami(e)s me masse le dos, ou le touche sa me provoque un rejet. Plusieurs fois mes copains de l'epoque ne comprennaient...

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