- ven. févr. 17, 2012 1:05 am
#227653
Bonjour, je m’appelle Alicia, et j'ai 12 ans. Je suis atteinte actuellement d'une scoliose dorso-lombaire, de 52 et 75 degrés.
Ma scoliose à été découverte assez tardivement, j'avais 8 ans et elle était déjà à 10° des deux côtés. Les médecins scolaires n'avaient auparavant pas remarqué cette déformation, a croire un manque de compétences.
Depuis cet age, j'ai donc eu pendant quelques temps recourt à de la kinésithérapie, jusqu'à mes 11 ans. Puis ensuite, plus rien. Cette absence de kiné m'a coûté qu'en un an, ma scoliose a évoluée très vite. Je suis passée de 40° dorso-lombaire à 52° en bas, et 75° en haut.
Vers mes 10 ans je crois, j'ai eu un corset de nuit. Je le supportais, mais il fut vite petit. J'ai donc eu par la suite un corset que je devais porter en permanence. Ne voyant aucun changement, j'ai du porter un plâtre EDF pendant 2 mois. Ça n'avais quasiment rien changé! J'ai donc continué à porter mon corset, jusqu'en mars 2011 a peu près. Ce fut un stade où je ne pouvais plus du tout le supporter, j'avais du mal a m'habiller, a faire des gestes simples, cela me gênait aussi au collège, rester assise constamment, et tout le reste ... Donc ça fait un an que je ne le met plus, comme ça je suis libre, mais c'est bien aggravé à ce jour.
Je suis en vacances actuellement, et se sont mes derniers instants de répit.
Dans un peu moins de trois semaines, je vais me faire opérer au CHU de Caen, j'en suis très heureuse, cette galère sera enfin finie. Mais j'aurais recourt à deux opération. A ce que je vois, la plupart des personnes étant atteintes d'une scoliose assez grave pour être opérée, n'en n'ont qu'une seule.
La première consiste à m'ouvrir sur le côté, pour me " redresser ". Puis à quinze jours d'intervalle, la deuxième aura lieu, celle-ci où les tiges seront posées.
On m'a prévenue, à peu près une semaine en soins intensifs/salle de réanimation après chaque opération.
Puis, j'irais en centre de rééducation.
Je n'ai pas peur, je pense à une vie meilleure. Et je me dit que le moment où je dois avoir peur, sera quand je me réveillerais de ma première opération.
J'en suis encore à mes quatre prises de sang, à mes petites pilules roses et à mes injections. Ça ne me gêne pas tant que ça ...
Les gens pourrons dire que je suis ignorante du danger et de la peur, que je ne sais pas ce qui m'attends, que je ne connaît pas les conséquences, sauf qu'ils ont totalement tord. Je sais exactement ce qu'il m'arrive, et j'ai conscience de tout. Mes parents fonts partie de ces "gens", qui ne sont pas dans ma tête.
Merci, si vous avez pu lire, si certains d'entre vous vous êtes fait opérés...
Je voudrais savoir, si après avoir eu les tiges:
-après quelques jours, on peut sortir devant l’hôpital (même en fauteuil) pour prendre l'air ?
Tant de questions qui ne me viennent pas a l'esprit en ce moment, peut être pourriez vous me donner quelques informations ?
Je vous remercie énormément ..
Ma scoliose à été découverte assez tardivement, j'avais 8 ans et elle était déjà à 10° des deux côtés. Les médecins scolaires n'avaient auparavant pas remarqué cette déformation, a croire un manque de compétences.
Depuis cet age, j'ai donc eu pendant quelques temps recourt à de la kinésithérapie, jusqu'à mes 11 ans. Puis ensuite, plus rien. Cette absence de kiné m'a coûté qu'en un an, ma scoliose a évoluée très vite. Je suis passée de 40° dorso-lombaire à 52° en bas, et 75° en haut.
Vers mes 10 ans je crois, j'ai eu un corset de nuit. Je le supportais, mais il fut vite petit. J'ai donc eu par la suite un corset que je devais porter en permanence. Ne voyant aucun changement, j'ai du porter un plâtre EDF pendant 2 mois. Ça n'avais quasiment rien changé! J'ai donc continué à porter mon corset, jusqu'en mars 2011 a peu près. Ce fut un stade où je ne pouvais plus du tout le supporter, j'avais du mal a m'habiller, a faire des gestes simples, cela me gênait aussi au collège, rester assise constamment, et tout le reste ... Donc ça fait un an que je ne le met plus, comme ça je suis libre, mais c'est bien aggravé à ce jour.
Je suis en vacances actuellement, et se sont mes derniers instants de répit.
Dans un peu moins de trois semaines, je vais me faire opérer au CHU de Caen, j'en suis très heureuse, cette galère sera enfin finie. Mais j'aurais recourt à deux opération. A ce que je vois, la plupart des personnes étant atteintes d'une scoliose assez grave pour être opérée, n'en n'ont qu'une seule.
La première consiste à m'ouvrir sur le côté, pour me " redresser ". Puis à quinze jours d'intervalle, la deuxième aura lieu, celle-ci où les tiges seront posées.
On m'a prévenue, à peu près une semaine en soins intensifs/salle de réanimation après chaque opération.
Puis, j'irais en centre de rééducation.
Je n'ai pas peur, je pense à une vie meilleure. Et je me dit que le moment où je dois avoir peur, sera quand je me réveillerais de ma première opération.
J'en suis encore à mes quatre prises de sang, à mes petites pilules roses et à mes injections. Ça ne me gêne pas tant que ça ...
Les gens pourrons dire que je suis ignorante du danger et de la peur, que je ne sais pas ce qui m'attends, que je ne connaît pas les conséquences, sauf qu'ils ont totalement tord. Je sais exactement ce qu'il m'arrive, et j'ai conscience de tout. Mes parents fonts partie de ces "gens", qui ne sont pas dans ma tête.
Merci, si vous avez pu lire, si certains d'entre vous vous êtes fait opérés...
Je voudrais savoir, si après avoir eu les tiges:
-après quelques jours, on peut sortir devant l’hôpital (même en fauteuil) pour prendre l'air ?
Tant de questions qui ne me viennent pas a l'esprit en ce moment, peut être pourriez vous me donner quelques informations ?
Je vous remercie énormément ..
Modifié en dernier par Missalicia le ven. févr. 24, 2012 1:01 am, modifié 1 fois.
mais je voulais te dire 
pour ta maturité et ta détermination à gagner cette douloureuse et longue bataille 
qui nous fait cogiter un peu trop, je pense...
Merci beaucoup pour le soutient !! Ça me fait vraiment plaisir!
Comme tu dis, je pense que c'est à cause de leur age ^^
.. 
@ bientôt