Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Washmashine
#236009
Bonsoir ou bonjour, je m'appelle Elsa, j'aurais bientôt 15 ans et je suis dans ma dernière semaine de collège (brevet bientôt ♥). :coeur2
J'ai consulté quelques unes de vos histoires, et j'ai donc décidé de me créer un compte et de raconter la mienne. Je suis désolée si c'est un peu long et trop détaillé, mais je crois que c'est la première fois que je raconte cette histoire en entier avec tous mes ressentis donc je voulais faire ça bien. J'ai présenté ça un peu comme un roman et j'ai mis beaucoup de temps à rédiger, donc j’espère que malgré la longueur ça restera assez agréable à lire.
____________________________________________________________________________________________________________________

Voici un petit résumé de ma situation, pour ne pas lire inutilement mon histoire pour ceux qui chercheraient des réponses précises.
-Scoliose double majeure 47° en bas et 57° en haut dépistée depuis quelques mois.
-Port d'un plâtre pendant trois mois
-Actuellement en corset, a porter pendant encore 3ans
-Opération à venir si situation stagne ou qu'elle empire.

____________________________________________________________________________________________________________________

Tout à commencé pour ma part l'été dernier quand j'ai commencé à avoir des douleurs atroces au dos qui m'empêchaient de dormir. Au début, je me disais que c'était rien et que ça aller passer.
Mais mon mal continuait et c'est seulement aux vacances d'Halloween que j'en ai parlé à ma mère. Elle m'a donc demandé de me pencher vers l'avant et m'a inspecté le dos, et c'est là qu'elle m'a dit que j'avais sûrement une scoliose et qu'il fallait prendre un rendez-vous chez le kinésithérapeute. Oui, au début on ne s'inquiétait pas trop, parce-que ma grande sœur avait eu une petite déviation qui s'était réglée en quelques séances. On est allées voir le médecin, qui nous a dit que vu la gravité de la situation, ce n'était pas à lui qu'il fallait s'adresser et il nous a dirigé vers des spécialistes de la scoliose.

Jusque là, je ne me rendais pas compte de ce qui allait m'arriver, j'ai un peu honte mais ça me plaisait qu'on s'occupe de moi, qu'on s'inquiète un peu. J'étais toujours dans la phase "ça n'arrive qu'aux autres, j'ai rien du tout, on s'inquiète pour rien".

Et bim. C'est tombé j'avais une double majeure comme ils m'ont dit, avec 47 en bas 57 degrés en haut. Etant asthmatique, j’avais déjà des problèmes de respiration mais la scoliose empirait les choses et appuyait sur mes poumons et mon cœur. On m'a dit qu'on allait devoir m'opérer, mais qu'on ne pouvait pas tout de suite et que j'allais d'abord devoir porter un plâtre. Sur le coup, j'ai franchement cru qu'on se fichait de moi et que c'était pour rigoler, pour moi le plâtre c'était ce qu'on porte un ou deux mois à la jambe ou au bras suite à une mauvaise chute, mais pas au corps bon dieu!
Mais non, c'était bien réel, deux mois plus tard je suis allée à l'hôpital pendant 2 jours, j'ai passé la nuit là haut. On m'a mise dès 9h dans une espèce de machine de torture dans une position vraiment des plus tordues (Et le mot va bien dans notre contexte!) et on m'a posé des bandes de plâtres partout. Je me souviens encore de la sensation, celle quand le plâtre sèche sur toi. Sur le coup je m'étais dit que je n'allais jamais m'y habituer et je me sentais commr étouffée, je n'arrivais plus à respirer. Le temps m'a paru long, très long. Mais je ne suis pas vraiment du genre à me plaindre et j’essayais de garder une humeur positive et de lancer des sourires pour ne pas inquiéter les médecins. A la fin ont m'a dit que c'était la première fois qu'ils voyaient quelqu'un qui ne se plaignait pas. On m'a souvent dit par la suite que j’étais courageuse, mais je ne le suis pas, c'est juste que je n'ai pas le choix.
Vers 13h30 je suis allée manger avec les autres enfants.

Quand tu entres dans la cantine, tu te dis vraiment que tu n'as vraiment pas le droit de te plaindre de ton sort. J'ai vu des gens vraiment malades, et je me suis dit que j'avais encore beaucoup de chance. C'est dur parce-que quand on voit ça on a l'impression qu'on a pas le droit d'avoir mal, encore moins devant eux. Et pourtant, je souffrais, et je pense que certaines qui ont connu le plâtre doivent me comprendre, les premières 24h sont insupportables. Mais j'y viens, le pire était la première nuit passée à l'hôpital. C'est là ou j'ai craqué. C'était impossible de dormir. J'ai beaucoup pleuré, j'avais hâte de rentrer chez moi.
Le lendemain j'ai encore passé le matin pour qu'ils fassent les finissions du plâtre. Je suis sortie un peu de l'hôpital déprimée, je l'avoue.
Et puis, après j'ai finit par m'y habituer, le plâtre sèche et j'ai commencé à marcher normalement, j'ai compris les limites de "mon nouveau corps" : c’est-à-dire, impossible de se baisser pour ramasser un stylo ou faire ses lacets. Donc il faut plier les genoux! Tout un sport.
Vous allez rire, mais j'ai dû élaborer une technique pour m'essuyer les fesses et j'ai passé au moins 5 bonnes minutes dans les toilettes pour trouver le bon angle les premières fois!
Sans oublier que le corset appuie sur la vessie, donc j'ai appris à aller aux toilettes régulièrement.
Avec le plâtre il est impossible de se laver complètement. Moi qui suis quelqu'un d'assez maniaque sur ma propreté, ce n’était pas évident. Il fallait lave les cheveux et le bas séparément, et finir par laver ce qu’on pouvait autour du corset avec un gant de toilette.
Je crois que le plus difficile pour moi ça a été pour les vêtements. J'aime beaucoup la mode et ne plus pouvoir m'habiller comme je le voulais m'a été très difficile. J'ai dû refaire toute ma garde robe. Le plâtre n'était pas très discret et j'ai vraiment eu du mal à le camoufler, même avec des vêtements amples.
Mais avec le plâtre, j'ai gagné une dizaine de degrés.

J'ai vraiment pas de mal à montrer mon corset, il m'est déjà arrivé de l'enlever sur une place ultra fréquentée et j'en ai vraiment rien à faire du regard des gens, j'assume mon corset même si il ne me plaît pas. Après tout, on n’a jamais choisi d'être malade.
J'ai un ami avec lequel j'ai beaucoup parlé de mon corset, et il m'a dit un truc tout simple mais qui m'a fait plaisir : "Moi je ne trouve pas ça horrible, ça te donne quelque chose de différent et d'original, quelque chose en plus".
J'en arrive à un autre point que j'ai beaucoup appréhendé, c'est avec les garçons. Avec mes amies, il n'y a aucun problème je savais très bien que ça allait bien se passer, mais j'avais un peu plus peur pour ce qui est des petits copains. Parce-que dans une relation de couple il y a quand même une notion de désir même si il n'y a pas que ça, et j'avoue que j'avais vraiment peur de devenir vraiment indésirable.
Mais ça n'a pas été le cas, ça n'a rien changé du tout en fait.

Je sais que pour l'instant ce n’est pas très joyeux et je m'en excuse mais pour me remonter le moral j'avais cherché des points positifs et j'en ai trouvé quelques uns :
-La priorité à la cantine. Et oui, finit de faire la queue, j'ai le droit de passer par une porte VIP (héhé).
-Dispense d'EPS. Non pas que le sport soit une matière que je n'aime pas mais ça me plaisait bien de pouvoir quitter les cours à 3h le mardi et le vendredi.

Voilà, ça peut vous paraître un peu stupide de se réjouir de ça mais bon.

J'ai porté mon plâtre pendant deux mois et demi et depuis presque deux mois je porte un corset ! On essais a tout prix d’éviter l’opération. Moi ça a été un soulagement de pouvoir prendre ma douche, même si c'était le seul moment ou j'avais le droit d'enlever mon corset. On m'a dit 23h/24 jusqu'à la fin de ma croissance. Qui elle, a été évaluée pour durer encore environs 3 ans. Ce qui signifie que j’en ai encore pour toutes mes années lycées.

J'ai souvent des coups de blues quand je suis seule dans ma chambre, je regrette mon ancien corps. Mais surtout à cause de la souffrance. On m'a toujours dit que en général les scolioses n'étaient pas censées être douloureuses mais j'ai toujours beaucoup souffert et ça m'a souvent empêché de dormir. A l'heure actuelle j'en ai des très fortes au niveau du bassin à cause des mousses qu'ils m'ont mis, et surtout dans la position assise. Pour quelqu'un qui va en cours et qui passe beaucoup de temps derrière son pc, c'est sur que ce n’est pas l'idéal.


Depuis pas longtemps je suis confrontée à un nouveau problème que je redoutais : l'été. Qui était ma saison préférée...
Oui parce-que avec un t-shirt et un corset en plus, depuis qu'il a commencé à faire un peu chaud je croule sous la chaleur. Et pourtant chez moi on n’a pas encore dépassé les 23/24°, mais quand je rentre chez moi c'est une horreur, je sus vraiment beaucoup et je me dégoûte moi même. Si d'ailleurs vous avez des conseils? Parce-que pendant les vacances je pars 3 semaines en Espagne à Tarifa...

Voilà, mon histoire n’est pas finie et je croise les doigts pour éviter l’opération. J’espère que d’autres vont lire ceci, ça m’a fait du bien d’écrire tout ça et j’aimerai partager des choses avec vous.

Bisous à toutes ♥



Comme le stipule le règlement du forum, merci de ne pas utiliser l'écriture en italique. L’équipe des modérateurs.

Merci de respecter le règlement et de ne pas supprimer les modérations - L'équipe des modérateurs
Modifié en dernier par Washmashine le lun. juin 25, 2012 8:17 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par Rêves d'Ecriture
#236015
Bonsoir,

Ton histoire m'a touchée, car je me suis retrouvée en ta personne. Même si ma scoliose n'est (Oups, j'ai failli employer l'imparfait !) pas aussi importante que la tienne, et que je n'ai pas eu de plâtre.

Mais il est vrai que la mode, j'ai dû quasiment faire une croix dessus. Les petis amis, je les ai oubliés pendant ce temps. Er le chaud, et bien, il me gênait énormément.

Ne perds pas espoir, ce n'est que quelques simples années dans ta vie. Après, tu seras soulagée et tu te rends compte que tu n'as vraiment pas fait ça pour rien !

Si tu veux communiquer par message, n'hésite pas !!

Bizz
Avatar de l’utilisateur
Par celinedu67116
#236023
bienvenue Elsa sur ce site tu as fais le bon choix de venir raconter ton histoire , tu trouveras beaucoup de gens qui en souffrent de cette scoliose, qui pourront te conseiller....

ta scoliose est quand meme importante , et les risques pour l'opé sont là...

moi je suis la maman d'oceane ...qui se fait operer demain matin

allez courage à toi ! bises
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#236026
bonsoir Elsa et bienvenue à toi sur le site. un parcours difficile que tu as vécu et que tu vis encore, comme de nombreuses personnes sur le site. tu fais le maximum pour essayer d'échapper à l'opération en portant bien ton corset. c'est vrai que l'été avec la chaleur, ce n'est pas facile. pour l'habillement, dans la partie opération, tu trouveras un topic qui donnera des astuces pour s'habiller. tu trouves des points positifs à ton corset et je trouve cela génial! courage à toi et sois forte pour combattre cette scoliose :bisous
Par Dream
#236029
Hey,

Déjà :bravo1 à toi pour nous raconter ton histoire c'est pas facile.

J'espère que tu n'auras pas d'opération.

Je confirme c'est (très) casse pied de pas pouvoir s'habiller comme on veux ou encore avoir un petit ami. (Je vois trop la tronche du mec si il veux te preendre par la taille par surprise xD)

Bisous à toi et bon courage par la suite
Par cocolina
#236043
bonjour Elsa,

bravo pour ce joli texte :bravo
ton histoire ressemble â celle de ma Clotte... sa scoliose a été dépistée alors que les angles étaient forts. malgré les corsets et ses efforts, l opération est programmée pour la fin de l année! pour les chiffres, 44 en bas et 64 en haut au 14 juin.
tu as raison de te battre pour éviter l opération car ce doit être l ultime solution à envisager!

et tu es courageuse et forte parce que cette maladie n est pas facile à vivre. les douleurs sont là, plus ou moins mal gérées... quant au corset, ma grande n a pas peur non plus du regard des autres! ça se voit et alors! les fringues, ce sera dans quelques mois...bon courage par contre pour la chaleur et les désagréments du corset pendant l été!

bonne chance pour les épreuves du brevet
:bisous1 :bisous1 :bisous1
Par moutte
#236155
bonjour bienvenue à toi et bravo pour ton récit

ici aussi ma fille Léane à fait une croix sur la mode, souvent elle n'ose pas sortir si on voit son corset, alors je lui dit que les autres elle s'en fiche, quelques fois elle y arrive ;-)

il faut vivre pour toi et tu as bien raison de te battre :bisous1

courage pour le brevet le vrai est plus facile que le blanc (si ça peut t'aider)
sais tu combien de points tu dois rattraper ? :bravo1
Avatar de l’utilisateur
Par Julie03
#236196
Coucou ;) Je m'appelle Julie et j'ai 14 ans, j'ai mon corset cheneau 24 h/24, et ma scoliose est de 31 en bas et 38 en haut, je me suis moi aussi retrouvée dans ton histoire, surtout sur ta façon de voir les choses. Je passe moi aussi mon brevet cette année :bebe . La mode ... ben c'est un peu la loose pour les personnes qui portent un corset, il y a pleins de vêtements que l'on ne peut pas porter... Et quand on aime la mode c'est plutôt compliqué :)
A bientôt, gardes la pêche :bisous
Julie :biz
Par Elodieelodieelo
#236282
Salut, moi, c'est Elodie, j'ai 12 ans et une scoliose en S de 28° en bas et 60° en haut qu'on va devoir opérer dans un peu moins d'un an.
Pour les petits copains (même si je sais que tu n'as pas de problèmes avec) c'est un bon test, si ils veulent encore de toi, c'est qu'ils t'aiment vraiment et si ils ne veulent plus de toi, c'est que tu les attires que pour ton physique et rien d'autres !
Pour les vêtements, je te conseille les vêtements de couleurs foncés ou gris chiné, les tuniques et pour les décolletés, des foulards (j'ai porté un corset 23h/24h pendant presque 7 ans alors...)
Pour la chaleur, va à la piscine et change de t-shirt (qui est en dessous du corset) plusieurs fois par jour (voir si tu as la possibilité de les mettre aux frigos comme ça ils seront bien frais !)
sinon, bon courage pour ton brevet !! :bisous
Par Dream
#236481
Elodie' Bonne idée le tee-shirt au frigo. Je vais essayer
Et ta raisn c'et bien pour savoir si ton petti copain tient à toi ou non
Par Ophélie
#236978
Coucou, ton histoire est vraiment touchante!
Je porte aussi un corset, et pour la chaleur quand tu es chez toi (si tu n'as pas la clim) allume un ventilo dans ta direction, rien de tel *.*
Et bois beaucoup, ca raffraichi ^^
Continue d'être aussi courageuse et positive tant que tu pourras.
J'ai moi aussi fait une radio dans un hôpital avec des enfants malades, c'est vrai que lorsqu'on les voit, on se dit qu'on a pas le droit de se plaindre. Mais bon, chaque maladie sa difficulté :/ Je me rassure souvent en me disant qu'il y a vraiment pire, ca aide je trouve.
N'ai pas honte de ton corset, au contraire comme l'a dit ton ami c'est quelque chose " d'original " et peu banal pour certaines personnes! ^^
En plus, tu dis que tu as apprécié que les médecins et tout prennent soin de toi. Si tu te balades en corset au lycée, beaucoup de gens vont être intéressés et t'en parler pour mieux comprendre. Ca permet de mieux s'assumer!
Gros bisous et bon courage pour la suite :biz
Par Washmashine
#274171
Salut, presque 2 ans et demi plus tard !

J'ai finalement été opérée le 17 Juin 2013, ça fait maintenant 1 an.
Je suis à l'heure actuelle en terminale, j'ai 17 ans et en pleine forme! J'ai passé un été formidable à Miami cette année (en faisant quand même attention à la cicatrice au soleil, bien évidemment :biz:).

Je suis finalement contente de m'être opérée, même si l'été 2013 a été difficile pour moi. J'ai eu une complication très rare, d'où m'a venue ici, j'ai pensé qu'il serait intéressant d'en parler à celles qui voudraient des témoignages si un jour elles étaient confrontées à ça. J'en ai pas eu le courage l'année dernière, l'opération étant récente, les difficultés encore pesantes, mais aujourd'hui je vais bien.

J'ai passé l'étape de la traction assez difficilement, je l'ai assez mal vécu à vrai dire, et les 3 semaines ont été longues. L'environnement était pas facile, tu côtoies des leucémiques, grand brûlés, des handicapés physiques très lourds, des enfants qui sont là depuis leurs naissances.
Les scoliotiques qui étaient dans le centre pour l'opération, on était mal vus, parce-que même si on passait un dur moment, ce n'était pas définitif, et on allait bientôt pouvoir nous replonger dans notre vie normale avec l'autre partie du monde.
L'ambiance était pesante, j'ai eu vraiment beaucoup de mal. Je n'ai pas cherché à me faire des amis. Je n'ai gardé contact avec aucune personne rencontrée là haut.


Le 16 au soir j'ai été transférée à l'hôpital qui était vraiment génial, les locaux étaient tous neufs et le confort était optimal.
J'étais ravie. Après l'étape de la traction, on a hâte de se faire opérer!
J'ai pris plusieurs photos en me brossant les dents. J-1.

Le lendemain on m'a réveillée tôt. J'avais vraiment pas peur, j'étais très détendue.
L'opération avait réussi. Tout semblait bon. J'allais tellement bien que j'ai été vite transférée des soins intensifs à ma chambre normale. Mais quand ils ont enlevé la morphine ça a été un peu dur. J'allais aller mieux, c'était qu'une question de jours. Je n'arrivais pas à dormir. J'attendais en fixant par la fenêtre, mais j'avais toujours le même angle, étant impossible de me relever. Je m'entrainais toute la nuit à me mettre en pls dans les deux sens. Les premiers jours, regarder la télé n'était même pas supportable, et je pouvais dormir, mais avec la diminution des médicaments, je souffrais trop pour m'endormir. Alors j'attendais toute la nuit à rien faire. Je me demandais "qu'est-ce que je fous là, m. censuré, toute ma vie je vais me sentir mal comme ça c'est sur, cette histoire d'opération c'est une arnaque". Bien sur, je vous rassure, c'était faux! Je vais bien bien à l'heure actuelle et je ne regrette rien !
On disait que ma cicatrice était belle! J'étais contente.

Les opérées comprendront, tous les jours le chir vient dans ta chambre pour te demander si tu as pété!
Plus sérieusement, c'est le signe qui nous informe la remise en marche du système digestif, et donc si on peut recommencer à manger.
C'est censé intervenir au bout de la première semaine! Mais je n'ai pas eu de vrai gros signes. On a quand même tenu à me ré-alimenter, mais je revomissais absolument tout ce que j'ingurgitais. Je pense que ça a été les moments les plus horribles de tous mon parcours, les douleurs gastriques et dues à l'opération mêlées, mon vomis était si acide qu'il me brûlait les narines et la gorge, je vomissais toutes les 4 heures environs. Une fois mon estomac dégagé, j'avais 20 minutes de soulagement ou je me sentais à peu prêt bien et durant les 3h40 qui suivait, mon mal augmentait en crescendo jusqu'à évacuation.

Mon poids à chuté dangereusement, je ne faisais plus que 38 kilos pour 1m72, sans compter ma faiblesse déjà causée à l'opération : je l'ai su que plus tard mais les médecins ont évoqué à mes parents un coma fatal. Il était important d'agir vite, et le cas étant rare on a eu du mal à voir ce qui n'allait pas. Le problème a été trouvé dans la littérature : 10 autres cas dans l'histoire de la scoliose ont été répertoriés. Pour faire court : mon diodénome a été pincé entre une artère et un autre truc, se qui empêche quoi que ce soit de passer, c'est une complication qui est dû au déplacements fait lors de l'opération de la scoliose.

Selon les dix cas précédents, on avait deux choix : soit le diodènome était coincé pour toujours, et il fallait réopérer, soit il allait se débloquer tout seul avec le temps, et il suffisait de trouver un moyen de me réalimenter.
On a donc inséré une sonde naso-gastrique plus fine que celle que j'avais supporté jusqu'à maintenant (2 semaines de plus que la normale :-( ) prévue à la base pour les anorexiques, et j'ai été re-nourrie progressivement avec un liquide pendant 1 mois et demi!
Finalement j'ai eu de la chance et mon diodènome s'est réouvert normalement avec l'aide la sonde.
J'ai passé le triple de la normale à l'hôpital à cause de ma mésaventure, puis-ce que j'ai pu finalement marcher et tenir très tard, à cause de ma ré-alimentation tardive.

Voilà mon histoire, aujourd'hui je suis heureuse! Ma cicatrice est très belle et tout va bien!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#274198
Bonsoir Elsa

Merci d'être passée nous donner des nouvelles après si longtemps.
Te voila maintenant opérée, quand tu auras lu mon message nous transférerons ton histoire chez les ados opérés.

Tu as eu un problème grave très rare, mais c'est bien d'en parler et de l'expliquer, cela pourrait peut être servir un jour.

Après ces gros soucis, tu vas pour le mieux et tu as bien récupéré.
N'hésites pas à nous donner des nouvelles de temps en temps :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#274594
Bonjour Elsa et bienvenue sur S&P,

Je lis que tu as eu un problème grave lors de ton intervention et comme Chris je ne connaissais pas ce problème très rare.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.
Au plaisir de te lire

N'hésitez plus et faites un don à l'association !