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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ponio
#237640
Bonjour, je m'appelle Clémence, j'ai 17 ans et l'on m'a découvert une scoliose lorsque j'avais 7 ans, j'ai une scoliose dorso-lombaire. Ma courbure était alors d'environ 10°. J'ai tout de suite vu un chirurgien orthopédique qui m'a prescrit un corcet a mettre seulement la nuit. Pendant 4 ans j'ai gardé le corcet seulement la nuit mais ma scoliose s'est trop aggravé j'ai donc du le porter 23h/24, la courbure était de 20 degré. Pendant 3 ans je l'ai gardé toute la journée et la nuit puis j'ai pu le remettre seulement la nuit avec une courbure qui s'était toujours aggravé et qui était a 25°. Ensuite, à l'age de 14 ans, j'ai changé de corcet pour avoir un cheneau moins gênant pour le lycée, et je devais le mettre le plus longtemps possible. Je vous raconte un peu ma vie mais pour vous dire que maintenant à l'âge de 17 ans, l'orthopédiste qui me suit ( je n'ai plus le même depuis 1 an) m'a dit qu'il faudrait envisager une opération car ma scoliose pourrait davantage s'aggraver je suis actuellement a un peu plus de 38° au niveau des deux courbures. Dois-je vraiment envisager cette opération et étant en fin de croissance il m'a dit que le corcet n'était plus nécessaire mais est-ce que je dois quandd même le garder la nuit ? Merci de répondre à mes questions, cela fait un mois que j'ai appris cette nouvelle et ça me stresse énormément.
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Par Rosy
#237642
bonjour ponio et bienvenue à toi sur le site. tout d'abord quand tu auras lu mon post, nous transférons ton message dans la partie haute du site "histoires d'ados" où plus de membres la liront et pourront te répondre. ta scoliose a continué à s'aggraver et ce, malgré le traitement que tu as suivi consciencieusement. le spécialiste te parle maintenant d'opération. nous ne sommes pas des médecins et ne pourrons te donner un avis médical. au spécialiste de voir s'il faut cette opération si la courbure s'aggrave encore. c'est vrai que tu es limite niveau degrés. à l'heure actuelle, il n'y a pas d'urgence mais si elle continue à s'aggraver, il faudra voir. pour le corset, c'est au médecin de te dire si tu peux aussi le quitter la nuit. une fois la croissance terminée, c'est vrai que le corset n'a plus son utilité mais c'est toujours sur avis médical qu'il faut le délaisser. passe lui peut-être un coup de fil pour savoir, à moins que tu as rv prochainement? l'idée de l'opération te stresse, normal. mais n'hésite pas à lire les témoignages d'ados opérés et tu verras que pour la plupart du temps, tout se passe bien et tu retrouves un dos bien droit après. :bisous
Par ponio
#237659
Merci pour ta réponse Rosy, pour l'instant mon prochain rdv est dans un peu moins d'un an pour voir comment ça évolue. Et on verra plus à ce moment la pour l'opération à mon avis mais j'espere que ça ne ce sera pas plus aggravé. Mais enfaite j'ai peur que si je ne mets plus mon corcet, ma scoliose s'aggrave encore plus mais normalement l'aggravation devrait diminué avec la fin de la croissance non ? Merci encore :bisous
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Par Rosy
#237662
normalement, si tu es en fin de croissance, ta scoliose ne devrait plus évoluer, sans corset, du moins pour l'instant. cependant, la scoliose ne diminue pas parce que la fin de croissance est atteinte mais c'est déjà bien si elle se stabilise. je transfère ton histoire dans la partie histoire d'ados :bisous
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Par Biba
#268713
:hello J'ai vu que tu avais posté sur une histoire d'enfant et je t'en remercie, pour les parents (et surtout les mamans !) c'est un réconfort d'avoir un témoignage d'une personne ayant porté un corset Milwaukee !

Et toi de ton côté, comment vas-tu ?? Tu as eu ton rendez-vous de contrôle j'imagine, qu'en est-il ?

Au plaisir de te lire ! Bib'bisous :bisous
Par ponio
#268735
Bonsoir,

Oui j'ai eu mon rdv de contrôle la semaine dernière justement, un peu tard parce que j'ai arrêté le corset il y a 1 ans et demie mais à l'hopital ou je suis suivis, il y eu un changement de medecin donc pas facil davoir un rdv.

Sinon ma scoliose n'a pas évolué depuis un an et demie ( elle est resté à 41 en haut et 38 en bas) donc énorme soulagement j'avais peur qu'elle se soit empirée du coup l'orthopédiste m'a dit que j’échappais à l'opération de justesse (vu que mes degre de courbures) vu que ma croissance est finis et que ma scoliose n'a pas bougé depuis un certain temps, la encore un grand soulagement parce que pendant tous ce temps la j'avais dans la tête l'opération...

Je ne revois donc pas pour l'instant l'orthopédiste sauf si des douleurs apparaissent. Donc pour moi ça va mieux.
Merci de prendre de me nouvelles.

Bisous :bisous
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Par Rosy
#268760
j'imagine le grand ouf! quand tu as entendu les degrés qui n'ont pas bougé depuis le retrait du corset. tu vas pouvoir souffler un peu loin de cette scoliose. n'hésite pas à faire du sport pour entretenir ou renforcer ta musculature du dos. je suis étonnée que ton spécialiste ne veut te revoir que si douleurs du dos. :bisous
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Par chris
#268772
Ta scoliose semble être stable, c'est rassurant.
Le spécialiste t'a peut être proposé de te faire suivre régulièrement même si ce n'est pas dans l'immédiat ?
N'oublies pas d'entretenir ton dos comme te le propose Rosy :bisous1
Par ponio
#268792
Oui, rosy cela m'a soulagé, surtout de ne pas avoir d'opération même si cela n'est pas encore gagné on ne sait jamais...
Nous aussi cela nous a étonné mais le spécialiste que j'ai vu dernièrement n'étais pas celui que je voyais avant. Pour tout raconter lol en faite j'étais suivie par un très bon orthopédiste pendant 10 ans qui m'a toujours rassuré en me disant que ma scoliose ne mènera jamais à l'opération puis il a pris sa retraite il a donc eu un remplaçant et des le premier rdv avec lui il m'a dit qu'il fallait envisager l'opération, et comme ma croissance était finis il m'a dit de ne plus mettre mon corcet et me revoyait dans un an. Mais entre deux ce médecin est partis dans un autre hôpital et plus aucune nouvelle on ne savais même pas si il y avait un autre remplaçant ... génial. On a donc pris un rdv ensuite qd on a su qu'un nouvel orthopédiste était la et c'est lui que j'ai vu la semaine dernière, rdv express il a juste regardé les radios... et il m'a dit que ma scoliose n'avait pas bougé (mais on s'est rendu compte en comparant la nouvelle et la dernière radio qu'elle avait un peu évolué en bas) et c'est donc lui qui m'a dit de ne plus prendre de rdv et que pour moi c'était finis.
Et non Chris, il ne m'a même pas dit qu'il fallait garder un suivis régulier.
Alors que je pense que normalement on doit quand même être suivie régulièrement même la croissance terminée. Donc voilà un peu l'histoire des rdv ^^
Est ce que vous pensez qu'il faut un autre avis pour être sûr, dans un autre hôpital ?

Et connaissez vous des bons spécialistes? Je ne sais qu'on ne peux pas donner de nom sur le forum mais est- ce possible par mails.

Donc voilà très rassurant quand même mais je me dis que ce n'est pas encore finis .
En tout cas je vous remercie de vos réponse :)
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Par Rosy
#268808
ces changements de médecins perturbent un peu, c'est sur. les avis divergent du coup on ne sait parfois plus où on en est. je ne pense pas qu'actuellement il te faut un autre avis, vu que ta colonne n'a pas bougé et ta croissance terminée. mais d'ici 2 voire 3 au plus tard, à ta place, je referais un contrôle radio. comme on le voit sur le forum et tu l'as compris, une scoliose n'est jamais terminée alors autant restée surveillée. si tu veux des noms de spécialistes, il faut lancer ta demande sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630 en indiquant ta région de recherche. tu auras des noms par mp. :bisous
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Par chris
#268826
Bonjour Ponio

Tu penses aux vues des derniers clichés que ta scoliose a évolué, as tu des comptes rendus radiologiques qui font état des degrés ?
Effectivement ça serait bien à l'avenir de trouver un spécialiste qui t'assure un suivi :bisous1
Par ponio
#268830
Bonjour,

Merci des conseils Rosy, et je vais aller sur le topic que tu m'as donné merci.

Chris, je n'ai pas de compte rendus radiologique mais l'orthopédiste a seulement calculé l'angle de ma courbure au niveau dorsale et il n'a pas bougé. Mais quand on calcule celui au niveau lombaire, il a un peu augmenté. Donc voila, on ne s'est plus trop quoi faire même si l'évolution n'est pas du tout énorme.
:bisous
Par midou76
#268842
:bienvenue9 Ponio

Avec une scoliose ce n'est pas parce-que cela va relativement bien qu'il je faut faire de suivi.
J 'ai lu sur le topic recherche, ton message. je t’envoie en MP des cordonnées sur la région que tu souhaites.

Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :coccinelle1
Par ponio
#272874
Bonjour !!
Je viens pour donner quelques nouvelles, j'ai eu mon rdv chez un autre spécialiste pour avoir un autre avis. Et bonne nouvelle, je ne vais pas me faire opérer c'est certain. Je suis a 40 degre en haut et en bas et a risser 5 donc pas d'operation. Je dois avoir un suivi tous les 5 ans pour le revoir et faire une radio.
J'ai une scoliose à double courbure donc il m'a dit que mes épaules, et mes hanches étaient bien équilibrées ce qui est bien.
J'adresse un message à ceux et celles qui me liront peut être et qui doivent porter un corset : pour moi, le corset à été tout de même très bénéfique, il n'a pas stoppé la courbure comme aucun autre corset mais il m'a permis d'éviter l'opération. En effet, l'orthopédiste m'a dit que si je n'avais pas porter mon corset pendant 10 ans, aujourd'hui, je serais a environ 55 degre et je me ferais opéré. Tous ça pour dire que même si le port du corset est très très chiant et difficile par moment et qu'on aurait envie de tout balancer, il est très important pour éviter au maximum l'aggravation de la scoliose.
Donc voilà, je vous fais des bisous et à bientôt
:bisous
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Par Rosy
#272895
plus de corset, pas d'opération en vue! c'est super! reste bien sous surveillance régulière comme préconisé, la scoliose est là pour la vie, tu le sais bien. n'hésite pas à faire du sport pour bien muscler ton dos, c'est important pour le futur :bisous

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