[nat]

TOUT d'abord encore pour ce nouveau forum.
Ma fille et moi même avions découvert l'ancien et nous vous retrouvons ici.

je suis la maman de splendides jumelles de 14 ans qui ont toutes les deux une scoliose idiopathique.

on fait avec , l'une d'elle anaelle doit se faire opérer elle à plus de 61 degrés sa soeur en est à 45 degrés.

mardi 24/1 nous nous rendrons donc en France pour avoir un second avis nous venons de Belgique.

L aventure continue le week end passé nous avons fait la connaissance d'une jeune ados opérée en France , la voir rayonnante malgré ses "tiges dans le dos" nous à quelques peut réconforter..
NOUS avons beaucoup parlé avec ses parents de ce qu'il avaient vécus, c'est drôle je ne me fait toujours pas à l'idée que ça sera bientôt notre tour .

A l'heure actuelle nous ne savons pas encore si ELODIE devra se faire opérée ou non , elle porte un corset comme sa soeur il y a plus d'un an l'histoire se répète

les pensées à la maison sont aussi changeantes que le temps en Belgique.
la peur ensuite les rires les larmes et même l'oubli de tout ce qui arrive.

1 enfant c'est déja trop pour cette maladie mais deux là c'est vraiment difficile à avaler.

Néanmoins je suis trèd fière de mes deux grandes filles qui tiennent le coup et font de leurs mieux au quotidien.

bon courage à tout les parents et aux enfants .

[steph76]

Bonjour Nat et bienvenue sur le site de S&P.

J'ai une soeur jumelle et nous avons été opérées à quelques jours d'intervalle. (cétait en 1992)

Je pense que l'un des points positifs pour tes filles c'est qu'elles peuvent se soutenir l'une l'autre.
Est-ce qu'elles en discutent souvent entre elles? Dans mon cas c'était plus facile de confier ce que je ressentais à ma soeur . Et quand l'une n'allait pas très bien, l'autre était toujours là pour lui remonter le moral.

[chris]

Bonsoir Nat et bienvenue sur le nouveau forum de S&P. Difficile pour une maman de supporter d'avoir un enfant atteint de scoliose, mais en avoir 2 en meme temps encore plus dur à gérer. L'idée de l'opération au début est dure à digérer mais souvent on a pas le choix. Les techniques sont de mieux en mieux maitrisées et tout est très controlées. L'opération permet de mener une vie tout à fait normal. J'ai été opérée il y a tout juste 30 ans aujourd'hui et j'ai toujours vécu normalement.
Je te met quelque liens qui pourront t'aider dans tes recherches

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=319
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=323
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=315
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=309
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=308
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=310

[nat]

waouw steph ,

ta soeur et toi à quelques jours d'intervalle , quelle aventure pour vous deux et tes parents.

j'imagine à peine.

MES filles ont 14.5 ans c'est pas très facile la comunication pour des ados elles se parlent quelques fois en se taquinant mais l'entente n'est pas souvent au beau fixe entre elles (et oui étonnant pour des jumelles)

peut être que ça changera après notre visite en France le 24/1 nous y allons pour anaelle mais nous prenons aussi élodie.

on verra.

j'espère que votre famille à pu passer à travers cette épreuve , de tout coeur.

[Biba]

Bonjour, je ne sais pas si c'est la même personne, Anaelle avait déjà écrit son témoignage, serait-ce le suivant par hasard ?
http://www.scoliose.org/forum2.php?f=2&view=197
Je comprend que ce soit bien difficile de gérer cette situation, je reviens dans la journée pour laisser un plus long message.
Bib'bisous à toutes les 3

[Biba]

Re-bonjour Nat !
Pour ce qui est de l'entente entre soeurs (même jumelles !), c'est une période difficile, tu le sais, mais je pense que si en plus il y a les soucis de santé, ça n'arrange pas les choses. Les deux vont demander beaucoup d'attention, de plus, il doit "planer" dans l'air "pourquoi moi j'ai plus de degrés ?" "pourquoi tout ça nous arrive", etc .. et là le dialogue devient difficile, surtout pour toi qui doit te "couper" en deux pour apporter du réconfort à chacune de tes filles.
Cette visite, pour un 2ème avis est très importante, elle vous permettra de vous "réconforter" dans la décision pour l'opération d'Anaelle. Mais c'est un dur chemin que d'accepter une intervention, même si tu as pu voir une autre jeune adolescente vivre avec ses tiges et être heureuse, il faut quand même faire la démarche, surtout qu'Elodie suivra peut-être le même parcours.
Il est donc vital et important d'en parler, pour extérioriser tes craintes, tes peurs, tes angoisses, comme pour Anaelle et Elodie, si elles le souhaitent, de venir en parler ici.
Cette période d'attente d'une décision n'est pas facile à gérer, mais j'espère que nous pourrons t'apporter un peu d'aide et de réconfort.
Courage, tu as deux nénettes bien courageuses, avec beaucoup d'amour et de complicité, vous surmonterez cette épreuve. A bientôt, n'hésites pas à venir te confier, en tous cas, bienvenues à toutes les trois parmi nous :cotent
Pleins de bib'bisous

[Biba]

Une pensée pour Anaelle qui a son RDV aujourd'hui, j'espère avoir vite des nouvelles, courage Nat
Bib'bisous

[mamynou]

Nat bonjour ,
j'imagine que pour vous la situation est plus que pénible vu le double problème. Déja faire ce parcours de la scoliose avec une ado une fois est bien pénible mais si en plus il doit se répéter une deuxième fois c'est vraiment insupportable.
Je vous souhaite bon courage

[Alexmony]

coucou !
ben je me revois dans mon histoire maintenant que j'y penses ! moi aussi j'ai une jumelle qui est a 20 ou 25 degres et moi je suis a 60degrès , a l'ehure qu'il est je devrais etre opéré mais a la fin le médecin avait chagé d'avis c'est pour ça que je retourne sur paris pour en voir un autre. Ma jumelle , Alexandra , portait un corset de nuit pendant moins d'un an mais maintenant elle n'en porte plus et sa scoliose ne s'aggrave pas , puis son dos est parfait on ne saurait pas dire qu'elle a une scoliose.dailleurs je suis contente pour elle car je n'aurais pas aimé qu'elle ait a passer le meme chemin que moi.
moi ça été corset 24/24h depuis mes 8ans .
j'en parlerai a maman ce soir de votre histoire , c'est pas tous les jours qu'on voit des jumelles atteintent de scoliose ^^
bisous
Harmony

[nat]

MERCI 0 TOUS ET TOUTES pour vos encouragements.

nous sommes bien revenus de France.
nous avons été très bien reçu là bàs .
le medecin confirme la futur opération d'anaelle quand à élodie elle doit pour le moment continuer de porter son corset ce qui ne l(enchante pas beaucoup.

nous sommes tous très fatigués de tout ce qui arrive émotionnellement et nerveusement.

Mais j'aime répéter : un jour à la fois.

nous devons encore discuter en famille d'une date .

merci à vous tous pour le soutien que vous nous portez et encore un très bon courage à tous et toutes.

[Biba]

Bonsoir Nat, bon .. le "verdict" est tombé, il faut opérer .. j'imagine que c'est dur mais comme tu dis un jour à la fois et surtout un soucis à la fois ! J'espère que vous n'êtes pas trop fatigué et qu'après ce rendez-vous, vous arrivez à gérer l'idée qu'Anaelle devra subir son intervention. On est là .. même si c'est pas grand chose, mais ça aide à "accepter" ..
Courage .. pleins pleins de bib'bisous

[nat]

oui le verdict est tombé pas facile comme vous le savez tous et toutes!
Même si nous le savions c'est comme ça .
va falloir gérer les coup de colères de tristesses et les angoisses avec patience et amour .
pour ma part je parle beaucoup avec mes filles de tout comme de rien donc j'espère qu'elles se sentirons toujours à l'aise avec moi nous sommes très proches.
Même si je sais qu'elles ont toutes les deux leurs petits jardins secret.
Je les trouves très courageuses comme beaucoup d'entre vous ici.
pour le moment on ne parle que de ça "les dos , l'opération"
Et il y a des jours ou l'on en parle pas du tout quelques fois j'ai l'impression que nous sommes une famille "extraterrestre" que très peut de gens peuvent seulement imaginer ce que nous vivons ou nous comprendre , ces derniers temps, je me surprend à fuir un peut tout le monde.
les gens qui se plaignent pour rien m'énerve moi qui suis assez tolérante c'est pas vraiment le cas pour le moment.
C'est surement du à ce que nous vivons pour le moment.

j'espère qu'anaelle viendra vous faire un petit coucou (sais pas si elle a envie )et élodie n'en éprouve pas le besoin pour l'instant je trouve qu'elle s'efface un peut pour sa soeur malgré leur chammaillerie .
A bientôt et toujours grand merci pour votre soutien

[Biba]

Surtout ne pas forcer, tes filles savent que si elles en resentent le besoin, il y a de quoi venir écrire ses colères, ses angoisses et aussi ses joies ..
Et te concernant, je pense comprendre à quel point vous vous sentez "hors course" vis-à-vis de votre entourage. Je crois qu'il faut un temps pour se créer une "bulle", vivre se moment en famille pour retrouver des forces et des énergies, pour ensuite "attaquer" les explications "vers l'extérieur". En effet, notre maladie est trop souvent mal comprise et surtout comparée à un simple mal de dos .. C'est pour ça que nous sommes là au niveau du site et de l'association, afin d'essayer de changer cette "mentalité" :cotent
On va bien finir par y arriver !
Courage à toi Nat, ce qui compte c'est de garder, comme tu le fais, le dialogue ouvert, savoir aussi parler et faire autre chose, afin de ne pas "tourner en rond" et petit à petit .. tu trouveras les énergies pour accompagner Anaelle au mieux à son opération.
Pleins pleins de bib'bisous

[nat]

merci biba

pour vous tous et votre courage

[Biba]

Comment aller vous tous, est-ce qu'après ce coup dur, vous arrivez à gérer un peu mieux ? Comment se sens surtout Anaelle ?
Pleins de bib'bisous