- sam. mai 17, 2008 4:05 pm
#109993
Bonjour,
J'espère déjà ne pas me tromper d'endroit où poster mon message...
Voilà 11 ans que je souffre d'une scoliose et après des années de traitements qui ne m'ont mené à rien, j'en parle enfin...
J'ai subie une chirurgie cardiaque très lourde lors de mes 12 ans, et suite à l'opération, je souffrais d'une importante scoliose...
Le 7 juillet 1997, je rentrais au bloc avec un dos droit comme un "i" et je ressortais de réanimation le 12 juillet avec une scoliose et déjà une gibbosité.. =S
Ma mère était si heureuse que je sois toujours en vie qu'elle s'en est remise à mes médecins qui lui ont dis "maintenant il faudra faire soigner son dos". Nous n'avons rien dit, juste subis.. Et ils n'ont jamais voulu nous dire pourquoi je me suis retrouvée avec une scoliose après l'intervention du coeur...
De 1997 à 99-2000, j'ai couru les spécialistes du dos, j'ai porté des corsets toutes les nuits, car je ne le supportais pas le jour, c'était épuisant avec ma cardiopathie... J'allais même chez le kiné tous les jours à une époque où je voulais vraiment m'en sortir...
Tout cela n'a malheureusement rien donné... En 97, j'avais une scoliose dorsale d'un angle de 40° après l'opération et en 1999 alors que j'avais 14 ans, j'avais une scoliose dorsale à env 60° et une scoliose lombaire à 45-50°...
Bien sûr, avec un manque de tact, mes docteurs m'ont dit "nous allons t'opérer le dos et te faire une cathédrale indestructible..."
vous imaginez quand vous avez 13 ans et quand on vous dit ça...
J'ai refusé la chirurgie du dos...
J'ai refusé car j'avais peur de l'opération, j'avais déjà tellement souffert lors de l'opération du coeur que je ne voulais plus revivre cela... Je suis vraiment terrorisée par toutes chirurgies même bénignes... Quand je repense comment j'ai supporté mon opération du coeur en 1997, alors que je n'avais que 12 ans, je suis admirative de moi ! Plus jamais je n'ai retrouvé autant de courage... Mais je ne savais pas à l'époque que cela serait aussi dur...
J'ai refusé l'opération du dos pour une autre raison aussi, ma passion, ma vie, ce sont les chevaux, et je ne pourrais jamais remettre mes fesses sur un cheval avec une scoliose si grave opérée... Ca serait bien trop dangereux en cas de chute...
Quand j'ai eu 15 ans, j'ai refusé de continuer tout traitement, corsets, kinés, j'ai voulu tout arrêter car je n'avais pas de vie d'ado... D'ailleurs j'ai oublié de vous dire que j'ai fée mes études par correspondance de la 4eme et je continue encore. J'ai obtenu mon bac L, mon diplôme de secrétaire médicale et en ce moment j'étudie l'assistanat vétérinaire... j'attends d'être plus forte pour me lancer dans la vie, dans le travail...
J'ai aujourd'hui 23 ans et je ne suis tjrs pas opérée. J'ai repris le kiné il y a quelques mois, mais uniquement pour des massages, car je suis terriblement contractée...
Je n'ai pas encore de difficulté à respirer, car tout le monde m'a dit que j'allais finir par mourir d'étouffement si je ne suivais pas leur thérapie chirurgicale...
Bon, moi je leur réponds qu'ils ne connaissent pas de cas de scoliose comme la mienne non-opérée et qu'ils ne disent que des suppositions, je dis que je verrais bien en poursuivant ma vie.
Si je reste trop longtemps debout ou assise, j'ai mal au dos, ça me pique, il faut que je bouge, mais pas trop car avec mon coeur je dois le ménager...
Je monte à poney une fois par semaine en balade tranquille, et il n'y a nul part où je sois plus heureuse que sur le dos de mon poney...
Je n'ai pas voulu suivre l'avis non négociable des chirurgiens qui m'ont alors dis de ne plus venir si je ne me faisais pas opérer, je fée une radio tous les un an ou deux, la scoliose n'évolue plus.
J'ai choisis de rester fidèle à ce que j'aime et à vivre avec ce corps différent...
Me faire opérer reviendrais à me priver de liberté...
Voilà...
Je vous remercie de m'avoir lu, je vous communique mon adresse email si l'envie vous venez de discuter avec moi... Je vous répondrais avec plaisir...
à bientôt
courage à tout le monde, parce que c'est vraiment dur parfois...
Fée
Comme précisé dans le règlement de ce forum, et pour ta propre tranquillité, merci de ne pas laisser ton adresse mail directement sur le forum. Tu peux la communiquer par message privé - L'équipe des modérateurs
J'espère déjà ne pas me tromper d'endroit où poster mon message...
Voilà 11 ans que je souffre d'une scoliose et après des années de traitements qui ne m'ont mené à rien, j'en parle enfin...
J'ai subie une chirurgie cardiaque très lourde lors de mes 12 ans, et suite à l'opération, je souffrais d'une importante scoliose...
Le 7 juillet 1997, je rentrais au bloc avec un dos droit comme un "i" et je ressortais de réanimation le 12 juillet avec une scoliose et déjà une gibbosité.. =S
Ma mère était si heureuse que je sois toujours en vie qu'elle s'en est remise à mes médecins qui lui ont dis "maintenant il faudra faire soigner son dos". Nous n'avons rien dit, juste subis.. Et ils n'ont jamais voulu nous dire pourquoi je me suis retrouvée avec une scoliose après l'intervention du coeur...
De 1997 à 99-2000, j'ai couru les spécialistes du dos, j'ai porté des corsets toutes les nuits, car je ne le supportais pas le jour, c'était épuisant avec ma cardiopathie... J'allais même chez le kiné tous les jours à une époque où je voulais vraiment m'en sortir...
Tout cela n'a malheureusement rien donné... En 97, j'avais une scoliose dorsale d'un angle de 40° après l'opération et en 1999 alors que j'avais 14 ans, j'avais une scoliose dorsale à env 60° et une scoliose lombaire à 45-50°...
Bien sûr, avec un manque de tact, mes docteurs m'ont dit "nous allons t'opérer le dos et te faire une cathédrale indestructible..."
vous imaginez quand vous avez 13 ans et quand on vous dit ça...
J'ai refusé la chirurgie du dos...
J'ai refusé car j'avais peur de l'opération, j'avais déjà tellement souffert lors de l'opération du coeur que je ne voulais plus revivre cela... Je suis vraiment terrorisée par toutes chirurgies même bénignes... Quand je repense comment j'ai supporté mon opération du coeur en 1997, alors que je n'avais que 12 ans, je suis admirative de moi ! Plus jamais je n'ai retrouvé autant de courage... Mais je ne savais pas à l'époque que cela serait aussi dur...
J'ai refusé l'opération du dos pour une autre raison aussi, ma passion, ma vie, ce sont les chevaux, et je ne pourrais jamais remettre mes fesses sur un cheval avec une scoliose si grave opérée... Ca serait bien trop dangereux en cas de chute...
Quand j'ai eu 15 ans, j'ai refusé de continuer tout traitement, corsets, kinés, j'ai voulu tout arrêter car je n'avais pas de vie d'ado... D'ailleurs j'ai oublié de vous dire que j'ai fée mes études par correspondance de la 4eme et je continue encore. J'ai obtenu mon bac L, mon diplôme de secrétaire médicale et en ce moment j'étudie l'assistanat vétérinaire... j'attends d'être plus forte pour me lancer dans la vie, dans le travail...
J'ai aujourd'hui 23 ans et je ne suis tjrs pas opérée. J'ai repris le kiné il y a quelques mois, mais uniquement pour des massages, car je suis terriblement contractée...
Je n'ai pas encore de difficulté à respirer, car tout le monde m'a dit que j'allais finir par mourir d'étouffement si je ne suivais pas leur thérapie chirurgicale...
Bon, moi je leur réponds qu'ils ne connaissent pas de cas de scoliose comme la mienne non-opérée et qu'ils ne disent que des suppositions, je dis que je verrais bien en poursuivant ma vie.
Si je reste trop longtemps debout ou assise, j'ai mal au dos, ça me pique, il faut que je bouge, mais pas trop car avec mon coeur je dois le ménager...
Je monte à poney une fois par semaine en balade tranquille, et il n'y a nul part où je sois plus heureuse que sur le dos de mon poney...
Je n'ai pas voulu suivre l'avis non négociable des chirurgiens qui m'ont alors dis de ne plus venir si je ne me faisais pas opérer, je fée une radio tous les un an ou deux, la scoliose n'évolue plus.
J'ai choisis de rester fidèle à ce que j'aime et à vivre avec ce corps différent...
Me faire opérer reviendrais à me priver de liberté...
Voilà...
Je vous remercie de m'avoir lu, je vous communique mon adresse email si l'envie vous venez de discuter avec moi... Je vous répondrais avec plaisir...
à bientôt
courage à tout le monde, parce que c'est vraiment dur parfois...
Fée
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