Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par guimy
#111416
Bonjour,
Je suis tombée par hasard sur ce site que je trouve fort bien fait. Je remercie ceux qui y participent car en lisant des témoignages, on se sent moins seul.
Voici mon histoire, plutôt celle de mon fils, je souffre pour lui et j'ai peur pour lui.
Il a aujourd'hui 26 ans. En août 1994 (14 ans), on lui trouve une grave scoliose-syphose. Je n'ai pas le courage d'aller revoir son dossier (ça me fait trop mal) mais il avait 32° d'un côté et 45° de l'autre.
Hospitalisation immédiate avec 15 jours de traction, des poids attachés à sa tête et à ses pieds.......Puis plâtre sur tout le thorax pendant six mois.
Ensuite port du corset 24h sur 24 jusque ses 19 ans.
Je sais qu'il a pu regagner quelques degrés grâce à ce traitement mais je ne sais pas combien. Il est suivi maintenant tous les deux ans par le spécialiste.
A Chaque visite c'est de nouveau l'angoisse pour moi. Que va-t-on nous dire ?
Voici ma question, est-ce que cette maladie conduit toujours à une opération après un certain temps ? Mon fils est ouvrier et adore son métier, j'ai tellement peur qu'il doive l'abandonner.
Je vous remercie déjà de m'avoir lu et même si vous n'avez pas de réponses, je sais que je ne suis pas très précises sur ce qu'il a, un petit mot de vous me fera toujours plaisir
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Par Rosy
#111423
bonjour guimy et bienvenue à toi et à ton fils sur le site. ta peur est tellement compréhensible, on se fiat bien du souci pour les enfants surtout quand il s'agit de maladie. pour répondre à ta question, non la scoliose ne conduit pas toujours à une opération. cela est vraiment au cas par cas, de l'évolution de la courbure, des douleurs,... beaucoup de choses rentrent en ligne de compte. mais si cela doit se produire, t'en fais pas, on vit très bien même en étant opéré, et très peu de métiers sont à éviter. que fait-il comme travail? fait-il de la kiné? et lui, comment vit-il sa scoliose? à bientôt de te lire :bisous
Par guimy
#111432
Merci pour ta réponse,
Il est ouvrier horticole, on ne lui a pas conseillé de kiné. Le spécialiste dit que grâce à ce métier, il se muscle le dos
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Par marietout
#111435
Bonjour Guimy,
bienvenue parmi nous, je comprends ta réaction et tes appréhensions mais peut-être que si tu nous parlais un peu plus, nous pourrions t'aider.Comment ton fils le vit?
Je pense que si son métier le muscle suffisamment il n'a effectivement pas besoin de kiné.
Courage à toi :chance à bientôt et de gros :bisou1
Par guimy
#111467
Bonsoir,
Mon fils le vit assez bien. Il est souvent torse nu l'été quand il travaille et n'a pas l'air d'en être gêné malgré sa colonne en S. Il n'en souffre pas non plus. Mais il est fort pudique et je ne sais pas ce qu'il pense vraiment.
Il a déjà laissé échapper des phrases du genre : moi, j'ai pas de chance....
Moi, j'ai difficile de le regarder torse nu. Il a supporté avec courage ses années de corset sans jamais se plaindre, il a pourtant eu des furoncles à cause de ça (il ne pouvait jamais le bouger), il a eu aussi des problèmes de peau l'été avec la chaleur. Nous revoyons le spécialiste fin d'année, je crois que je me tracasse plus que lui. Malgré son âge je veux être avec lui.
Je pense sans cesse à son métier qu'il adore, j'ai peur d'une opération car cela le compromettrait.
Je vous remercie d'être là, cela fait quand même du bien de partager
Par elize
#114306
:amis bonjour guimy,comment ça va depuis la derniee visite ,avez vous un rdv pour le suivi?l'operation n'est pas une fatalité mais la surveillnce est fortement conseillé :amis
Par Tuf
#114358
Bonjour guimy,
voilà, je suis nouvelle sur le forum (j'ai raconté mon histoire dans "histoires d'adultes") et je suis belge.
J'habite dans le Hainaut, mais sur le conseil d'un chirurgien que je connais, j'ai été voir un chirurgien orthopédique, apparemment réputé au CHU du Sart Tilman.
Lui ne me parle pas d'opération, et reste très prudent sur l'évolution de ma scoliose, bien qu'il y ait bcp de chances pour qu'elle soit évolutive.
Chez qui es-tu allé avec ton fils? c'est tellement difficile d'être sûre de faire tout ce qu'il faut pour éviter douleur et aggravation...
Mais en tout cas, une chose est sûre, c'est qu'il faut qd même se faire plaisir, faire ce que l'on peut, le sport que l'on aime, etc... tant que cela reste modéré je pense.
Cela doit être difficile pour une maman de ne savoir que faire pour aider son enfant, donc, continue à être présente, à le soutenir, et à ne pas en parler tous les jours...
bisous et @+ :hello

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