[Legal_am]

Ma famille, mes amis me surnoment "Mely" simple raccourcie de mon prénom.
A l'age de 15 ans, la visite médicale du collège m'a découvert une scoliose -hyperlodose à 45°. En réalité ça faisait déjà 2 ou 3 ans que je me plaigniais de maux de dos. Je prennais1° par mois et a 50° j'etais opérée d'office.
En à peine 1 semaine, je me suis retrouvée au CHU, plâtrée pour 2 mois.
Puis corcet pendant 3 ans...
Evidemment la douleur physique etait là, mais aussi les railleries des camarades de classes... les gosses sont épouvantables à cet age là.
Il a fallut que je fasse pas mal de réeducation, de balnéo etc.
Puis j'ai eu l'ecole du dos en thalasso.
Tout cela fait du bien, c'est important de rester musclé pour eviter de trop souffrir. Le problème c'est que ça attenue peut-etre mais il y a toujours des douleurs. Cela n'est pas toujours facile, la fatigue que cela occasionne n'est pas très bien comprise par l'entourage.
Dans mes relations avec les hommes, j'aurai également souffert d'incompréhension.

Aujourd'hui j'ai trouvé quelqu'un qui m'accepte telle que je suis, sans me juger et comprend ce que je peux ressentir.
Je suis actuellement à un poste administratif, au poste de travail aménagé en fonction de mon handicap.
Enfin, je me trouve toujours confronté au même soucis... les autres. Des collègues et supérieures qui oublient très vite...
C'est vrai que cela ne se voient pas. On souffre et travail de la même manière, voir plus que d'autre qui n'ont pas de soucis de santé.
Je remarque que de faire du sport ne me soulage pas complètement... puisque le stress au boulot et les tension que cela occasionne continue de me ruiner ce dos qui me fait souffrir depuis toujours.

Aujourd'hui, je ne voudrais toujours pas me faire opérer. Cela me fait trop peur.

Par contre les céphalées de tension me pourrisse la vie... j'ai des sciatiques sans arrêt, la sensation d'avoir un joug sur les épaules. Un point douloureux entre les omoplates et l'impression que mon sang ne circule plus dans mon bras gauche. j'ai parfois des pertes de sensibilité et fourmis dans 2 doigts de la main... pas seulement la main gauche, la droite aussi, quand je dors cela me reveille.

Maintenant, les médecins n'ont pas d'autres choses que des cachets anti-inflammatoire ou des décontractants musculaires.... je fais un peu de kiné, ça me soulage le temps des séances et cela reprend après...

En ce moment même ou je tape ce texte, j'ai le sentiment d'avoir des equimoses plein le dos, même la peau me tiraille.. j'ai envie de m'etirer pour que ça craque, je ne sais pas comment me mettre pour etre bien.

J'aimerai trouver une solution qui ne soit pas une opération ...

[Rosy]

bonjour mely et bienvenue à toi sur le forum. tu en a bien bavé comme beaucoup d'entre nous et malheureusement, ce n'est pas fini! tu dis avoir été opérée avec 50°, aussi ton histoire va être déplacée parmi les témoignages d'adultes opérés. es-tu encore suivie par un spécialiste? as-tu fait un bilan de tes douleurs? radios,...... la colonne non greffée a l'impression de t'en faire voir. je crois qu'il faut refaire le point avec un spécialiste. lui seul saura quelle est le meilleur traitement. après ce sera à toi de décider. ce qui est sûr, c'est si tu souffres tellement, tu ne peux rester ainsi et surtout, ton dos ne s'arrangera pas, bien au contraire. ici, nous allons essayer de t'apporter soutien et écoute. n'hésite pas

[Legal_am]

Bonjour Rosy,

Je me suis mal exprimée, je n'ai pas été opérée...

En réalité le spécialiste qui me suit au CHU me l'a proposé mais j'ai refusé.

En fait il a parlé en toute franchise en me disant que je serais raide, que je ne pourrais plus bouger comme avant et donc que je ne pourrais plus pratiquer certaine activités sportives, que j'aurai toujours des douleurs et que je passerai en moyenne tout les 5 ans sur la table d'opération.

J'ai donc refusé, par peur de douleurs encore plus importante et peur aussi de ne plus pouvoir bouger comme je veux.

J'ai fait des radio... mon kiné, lui, me conseille un iRM.

Je dois revoir mon spécialiste en septembre... les délais pour un rendez vous sont assez long, alors dans l'interval c'est un medecin généraliste qui me soigne... sauf qu'il ne prend pas forcément au sérieux ce que je lui dis.

Merci de votre soutiens

[Rosy]

alors pour être opérée depuis 36 ans, je peux te dire que l'on a une vie "normale". même les adultes opérées vivent une vie de bien meilleure qualité qu'avant. quant aux douleurs, je crois que pour chacun cela est différent mais le fait de ne pas te faire opérer si cela s'avère nécessaire, ta vie future risque de ne pas être facile. je te conseille de lire les histoires des adultes opérées, celles de clochette, de chris, lollypop.....

[chris]

Bonjour Legal_am et bienvenue sur SP

Le spécialiste qui te suit t'a dressé un tableau bien sombe de l'intervention. Heureusement que non, nous ne passons pas sur le billard tous les 5 ans, mais après si ta scoliose ne te fait pas trop souffrir et ne t'apporte pas de gène ou handicap dans ton quotidien ce n'est pas forcément une nécessité de le faire

[triphon73]

Bonjour Mely et bienvenue sur S & P
Je lis que tu souffres énormément de ta scoliose et que c'est difficile par rapport aux autres parce que "ça ne se voit pas" et qu'ils ont l'impression que l'on fait des manières (même au boulot).
Nous sommes malheureusement souvent confrontées à ce genre de réflexion ou regard "qui en dit long", c'est le lot de beaucoup de personnes sur le forum.
Tu refuses l'opération et rassures toi, toutes les scolioses ne sont pas forcément à opérer.
Par contre c'est bien d'aller voir un spécialiste (des scolioses adultes ?), il pourra peut être te proposer des solutions auxquelles ton généraliste ne pense pas forcément.
Courage, on est là pour te soutenir. N'hésites pas à parcourir le forum, tu verras c'est une mine d'information.

[vermo]

Bonjour Mely, Bienvenue sur S&P, Voilà un tableau bien sombre de la part de ce spécialiste !!!!
Opérée depuis 40 ans, j'ai un job en milieu ordinaire avec simplement un siège spécial, j'ai pratiqué ma passion une bonne vingtaine d'années (éducateur canin, les miens et à des particuliers), je n'ai aucun traitement anti douleur; Bref je mène une vie normale, et les railleries de gens........... je m'en" balance".

De plus, faisant partie du Groupe Accueil, je me permets de te mettre un lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre association.

Au plaisir de te lire.

[Legal_am]

Bonjour !

Merci à tous pour votre accueil !
J'ai effectivement eu un tableau assez sombre de l'opération.
Ma spécialiste qui me suit depuis que je suis ado est une pédiatre au CHU.
Ce n'est pas évident pour moi d'avoir un rendez vous à l'heure actuelle car je me fais refouler à l'accueil... on me dit "c'est pour les enfants ici"
sauf que c'est la personne qui me suit depuis toujours et que personne n'est capable de m'indiquer ou aller ensuite.

J'ai eu 3 médecin traitants... le 1er ne jure que par les cachets, fait un coup d'osteo (plus comme "rebouteux" ) et le tour est joué.
Le 2 eme que j'ai eu c'était le médecin de mon père, il a voulu me mettre sous anti-depresseurs considérant mes douleurs comme psychosomatiques et en regardant à peine mes radios.
Le 3 éme me donne des cachets à bloque et quelques séances de kiné si je les pleures.

Ca se limite là, c'est tout juste s'ils ne trouvent pas inutile le fait de voir un spécialiste.
J'ai ramé pour avoir une reconnaissance de handicap... ce qui m'a permis de garder le travail dans lequel je suis actuellement.

Comme j'ai le sentiment d'être depuis toujours dans une espèces de nébuleuse ou l'on me mène en barque... je voudrais trouver des solutions efficaces.. j'ai 28 ans et je sens les douleurs s'accentuer, et les médecins que je vois s'en foutent complètement.

Quel genre de spécialiste faut il que je vois pour que l'on me soulage ?

[Rosy]

il faut absolument que tu vois un chirurgien-orthopédiste spécialiste des scolioses. tu peux lancer ton appel à médecin sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=300
un pédiatre n'est vraiment pas un spécialiste de la scoliose! pour ton généraliste, insiste pour qu'il te fasse un courrier pour voir un spécialiste, tu ne peux rester ainsi.