Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lizouille
#164515
bonjour a tous :bravo , j' ai 18 ans et une scoliose à 50 degrés dite très haute qui comprend la moitié de ma colonne vertébrale , elle me déforme la cage toracique, la poitrine et une homoplate ;m' empeche de me tenir droite et me fais souffrir ; je ne sais pas quoi faire , 7 ans de kiné et de corset qui n' ont rien arrangés , et j ' ai très peur de l 'opération , besoin de vos conseils , merci d' avance!!! :amis
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#164519
bonsoir lizouille et bienvenue à toi sur le site. il semblerait que malgré le corset ta scoliose continue son évolution. portes-tu encore ton corset? vois-tu encore régulièrement ton médecin orthopédiste? que dit-il? 50°, c'est vrai c'est pas mal important et en plus, tu sembles en souffrir. le médecin t'a t' il parlé d'opération? normal que tu en ais peur, ce n'est pas anodin. mais comme tu pourras le lire dans les différents témoignages d'ados et d'adultes opérés, le résultat est quasi positif. dans quelle ville es-tu suivie? :bisous
Par trax
#164532
Bonsoir et Bienvenue Lizouille :welcome

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

.
.

Je vois que ta scoliose évolue malgré le corset et la kiné.
Cette semaine, j'ai eu une remplaçante chez ma kiné, et pour tout te dire, c'est une jeune femme opérée il y a une quinzaine d'années, à l'âge de 14 ans, de sa scoliose. Comme toi, celle-ci filait dans le corset, malgré tout ce qu'elle essayait et la kiné qu'elle pratiquait assidûment.
Elle s'est donc faite opérée très tôt.
Je peux tout de suite te rassurer !!! :bouh
Elle court, se penche, m'a dit qu'elle faisait du ski, qu'elle tombait...
Bref, une vie normale!! Certains de ses proches disent juste qu'elle a la particularité d'être toujours droite !! ^^
Si tu veux de réels témoignages écrits par les vrais opérés, tu as la partie Histoire d'Ados et Adultes opérés :cotent

Nous serons là avec toi le long de cette route vers l'opération!
:bisous1
Par lizouille
#164609
Bonjour Rosy , Je suis suivie à dijon ; non mon corset je ne l' ai plus étant donnée mon âge mon orthopédiste m'as permis de l ' enlever vu que ma croissance est finie . Il m en as parler mais préférait me laisser passer mon BAC puis m' opérer cet été . Et l 'été apprcohe mais je soufre de plus en plus en effet, je fais pourtant de la musculation et des scéances de kiné ce qui attenue légerement mes douleurs ...!
Merci a trax pour tout ces conseils :amis ,je souheterais savoir également combien de temps dure la convalescence après l' opération?merci a vous d' avor pris le temps de me répondre :bravo2
Par coco30
#164610
:hello Bonjour Lizouille et bienvenue sur le forum de S & P.

J'imagine ta déception après tous ces efforts pour contrer la scoliose et ta crainte d'une éventuelle opération. Il est vrai que ta courbure est importante et je vois que malheureusement tu souffres déjà de cette dernière à ton âge ! Je comprends que tu préfèrerais ne pas "penser scoliose" mais il semblerait bien qu'elle ne t'ait pas oublié ...
Quelle que soit ta décision, à la moindre interrogation, n'hésites pas ... nous essairons d'y répondre au mieux. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#165035
Bonjour et bienvenue !
Est-ce que tu as déjà pris rendez-vous pour les examens pré-opératoires ? Dans la partie "opération" du forum, tu auras d'autres informations à ce sujet. Il est par contre difficile d'évaluer le temps de convalescence, puisqu'il dépend de l'arthrodèse (nombres de vertèbres opérées), de ton état de santé général, etc ..
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par lizouille
#171392
voila ; j 'ai fait un IRM mercredi ; et ils ont découvert un kyste au milieu de la moelle épiniere , ils ne m' en ont pas dis plus pour l' instant si ce n' est que ma scoliose est due a cela car je suis en plein dans mon bac :bravo2 , est ce que quelqu' un sait comment cela peut se soigner ??? aidez moi s' il vous palit je panique depuis , merci beaucoup!!!
Par coco30
#175090
:hello Bonjour Lizouille,

Je me suis absentée quelques temps pour mon op. et découvre ton message aujourd'hui. Sincèrement je ne saurais te renseigner, n'étant pas médecin mais ce qui est sur c'est que ta scoliose n'est pas idiopathique (c'est à dire sans raison apparente connue ...) mais comme te l'a dit le Dr de l'IRM, ta scoliose est probablement secondaire à ce kyste. Je sais que c'est quelques mots te rassureront difficilement, mais essaies de ne pas t'inquiéter. Je sais, plus facile à dire qu'à faire et tu as raison ! Ma sco. étant aussi secondaire à (1 ou plusieurs maladies rares ... on cherche encore ...) j'essaie de ne pas trop penser et de vivre ma sco. comme quand j'ignorais encore qu'elle n''était pas idiopatique !

Mais suite à cet IRM, as-tu eu un nouveau RDV avec ton orthopédiste afin que lui, puisses répondre à tes questions avec des explications plus explicites que le compte-rendu et afin de te rassurer aussi ! :cool Dans la négative, n'hésites pas a reprendre un Rdv afin d'obtenir de plus amples renseignements afin de te permettre de ne pas rester dans le flou qui inévitablement te génèrent des inquiétudes ... et puis il y a surement une solution !
Au fait, alors ce BAC ?

Avec tout mon soutien, je t'envoie plein de courage et si tu le veux bien, tiens-nous au courant ... :fleur
Enormes bisous [img]http://www.smileys-gratuits.fr/Smile/Bisous/36_3_16[1].gif[/img]

N'hésitez plus et faites un don à l'association !