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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Valou
#253976
Aie
J'espère que ca va aller au niveau de la douleur.
C'est difficile d'entendre cela mais si tu as des craintes ... n'oublie pas que le forum est fait pour parler de cela.

Gros bisous et courage
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Par Rosy
#253984
la dégénérescence de ta colonne est évidente d'où aussi les douleurs! laissons au professionnel, le soin de t'expliquer tous ces mots! par contre, je pense qu'il n'est pas grand intérêt de voir un neuro-chirurgien sauf s'il est spécialiste des scolioses. effectivement, ta colonne est un tout avec ta scoliose et le risque s'il n'est pas spé des scolioses, c'est qu'il va te soigner une partie avec le risque que l'autre, trinque! as-tu essayé d'avancer ton rv de juin? :bisous
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Par Rosy
#254527
as-tu pu avoir l'avis du spécialiste qui t'a fait le corset? :bisous
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Par alessa43
#255178
Coucou à tous,

Non Rosy je n'ai pas eu l'avis du médecin qui m'a fait le corset. Pour le joindre c'est la croix et la bannière donc je lui ai envoyé les résultats avec un courrier où je lui demandé de m'appeler si il jugeait l'état de mes disques inquiétant... Je n'ai eu aucune nouvelle...

J'ai également montrer mes résultats à l'un des kiné qui s'occupe de ma balnéo et lui m'a dit cash " oh ce n'est pas grave ça ! et même si ça l'était on ne peut rien faire donc... !". J'ai fini par me résigner...

Je n'ai pas réussit à faire avancer mon rendez-vous avec mon toubib donc j'attend patiemment début juin.

Les douleurs s'en vont et reviennent. Je trouve que pour selon j'ai globalement bien tenu le coup au niveau du boulot. Mis a part la fatigue quand je rentre, j'arrive à supporter tant bien que mal les douleurs physique et de plus en plus morale. Mon contrat se termine dans une quinzaine de jours. J'ai commencé à chercher ailleurs pour un petit mi-temps et mon dossier de demande d'AAH est prêt. Il ne me manque que le certificat médical.

Ma kiné à sec me dit de ne surtout pas me faire manipuler, pourtant j'en aurais bien besoin. Elle dit qu'il ne faut surtout pas que mon dos craque mais il craque déjà "naturellement" si je peux dire ! Tous les jours quand je quitte le corset et que je me plie, j'entends mes vertèbres frotter l'une contre l'autre comme si elles s'effritaient !!

J'attend mon rendez-vous en juin même si je n'y crois franchement plus du tout. Je continue à avancer tant bien que mal, on verra bien.

Je vous donnerais de mes nouvelles après le rendez-vous. Gros bisous à tous.

Alessa
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Par alessa43
#255928
Coucou,

Dernière nouvelle. Le médecin qui m'a fait le corset m'a envoyé un courrier ce week-end relatif aux résultats de l'IRM.

Pour lui, il y a bien 2 hernis discales dont celle au niveau des cervicales qui est dans un état un peu plus avancé que l'autre. Malheureusement l'intervention chirurgicale n'est pas envisageable. Je dois donc voir avec mon médecin ( celui que je vois dans une quinzaine de jours ) ce qu'on peut faire pour la douleur et c'est tout. Je ne suis donc pas plus avancée ...

Je suis partit un peu en "vacances" ce week end et pour en profiter un maximum, j'ai mis le corset de côté quelques jours. Quelle erreur ! J'ai enduré des douleurs épouvantables même si globalement, dans ma tête je me sentais mieux, plus "libre". Depuis mardi j'ai rattaqué de le porter 10 à 12 heures par jour et côté douleur c'est mieux. Mais je déprime en me disant que sans ça, je ne peux plus rien faire ; de me dire que ce truc sera ma béquille, à vie...

Dur, dur de continuer à avancer quand on est dans le doute.

A bientôt et un grand merci à ceux qui me liront.

:biz

Alessa
Par TheChoice
#256004
Bonjour Alessa , ça fait tres tres longtemps que je ne suis plus passée sur le forum et je suis désolée de lire que tes douleurs sont toujours là . Je tiens a te dire de ne pas desesperer , il faut te dire que c'est une chance que le corset te permette une vie presque normale mais que ce n'est pas "a vie " certes le traitement est long , j'en sais quelque chose mais les pbs de disques sont toujours évolutifs dans le mauvais sens puis dans le bon, ce que je veux dire c'est que les hernies discales non traitées finissent par disparaitre car la partie de disque qui fait protusion se desseche a la longue , de la meme façon que qd les disques arrivent a usure totale il n'ya plus de pincement et les vertebres finissent par se souder et la douleur s'en va avec ;
Garde le moral , dis toi que ce n'est qu'un passage dans ta vie , moi je m'étais finalement faite a l'idée que le corset serait comme une partie de moi jusqu'a la fin de mes jours et c'était le cas malgré le fait qu'il était tres imposant et contraignant ; Mais tu vois maintenant je ne le porte plus et ça va alors que je n'osais meme pas imaginer ça encore l'année dernière apres tant de temps . ça n'a pas été tout simple non plus ,malheureusement là je n'ai pas le temps de te raconter le détail . Par contre qqchose qui m'a beaucoup aidé c'est l'acupunture, certe ça ne reconstruit pas les disques abimés mais dans ce genre de douleurs c'st un peu comme si les nerfs prenaient l'habitude de transmettre tout le temps une douleur et en meme temps l'inflammation qui part d'un point s'étend et "fait boule de neige" , j'ai un peu de mal a expliquer le truc mais je peux te dire que c'est efficace , le seul hic c'est que j'ai testé 2 acupuncteurs avant de trouver le bon , et là dés la 1ere séance j'ai senti l'amelioration.
Voila surtout ne desespère pas , tu vois je vais entamer mon 1er été sans corset depuis tellement longtemps ! (enfin si il ya un été en 2013 !!!) :bisous
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Par alessa43
#258255
Bonjour,

Je viens donner les dernières nouvelles à ceux qui me suivent.
Il y a longtemps que je ne suis pas passée car ma dernière visite chez le médecin s'est soldée par une incompréhension totale, du coup depuis, le moral n'est pas au top.
Pour l'instant, je suis en contrat (2 mois 1/2 ) côté professionnel. Je fais 39h par semaine avec une chaleur étouffante et le port du corset en moyenne 12 heures par jour. C'est très dur. Les soirs je rentre complètement épuisée et il me reste les tâches ménagères ( comme la plupart des femmes !! ) à effectuer.

Mon médecin m'a dit de m'estimer heureuse de supporter le corset aussi bien ( génial :coup ) et que j'ai encore de nombreuses années à devoir le porter. Combien ? Elle ne sait pas. Est-ce que ça peut évoluer ? Sais pas. Ca va être pire ? Aucune idée ... Et encore, je devrais me sentir coupable de me poser autant de questions et de ne pas profiter de ce semblant de "renaissance" sans douleurs... Sans douleurs oui. C'est vite dit tout ça...
Selon elle, je n'aurais même pas du passer d'IRM. Ca n'a servit à rien seulement à m'inquiéter soit disant...

La suite ??
Aucune biensûr. On attend gentiment que tout ça se tasse et pour une éventuelle grossesse ( parce que je ne doit pas m'empêcher d'avoir des enfants ) et ben on enlèvera le corset et on verra ce qui se passe.

En ce qui concerne d'avoir d'autres avis, je laisse tomber. J'arrête de courrir à droite à gauche. A quoi bon de toute manière. Pour eux tout va bien et franchement de quoi je me plains ?!!
Mon sac est vidé.
En ce qui concerne l'acupuncture TheChoice, j'y avais déjà pensé mais ma peur ancestrale des aiguilles a eu le dessus... Je reprendrai mes séances de kiné et balnéo en septembre ( arrêtées à cause du travail car plus le temps ) et je me console avec la physio et les médocs. Espérons seulement que ma demande d'AAH soit acceptée. Au moins je pourrais prendre un travail à mi-temps et moins souffrir.

Voilà. Un grand merci à ceux qui me liront et me laisseront un petit message.

:bisous1 Alessa
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Par Nath72
#258257
Bonjour Alessa

J'ai aussi porté un corset et il est vrai que par cette chaleur c'est très pesant, tes journées te semblent interminables : si le corset t'aide à ressentir moins de douleurs, c'est déjà un plus même s'il ne solutionne pas tout. Je lis que tu te poses des tas de questions, comme nous tous, de quoi sera fait demain , impossible à prévoir. D'où ta déception de cette dernière consultation. Il t'a manqué sans doute un minimum d'empathie pour ce que tu endures au quotidien.
Si les aiguilles t'effraient, renseigne toi si le shiatsu est adapté à ton cas : le but est antalgique et énergétique , là encore, il est de rigueur de bien choisir son praticien

relax ce soir j'espère , les températures baissent...nous voulions l'été, c'est fait ! :biz
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Par Biba
#263721
:hello comment vas-tu ? J'ai lu que tu étais démoralisée suite au RDV (ce que je comprends !) mais j'espère que depuis tu es plus sereine ..
En attendant de tes nouvelles, je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année :noel

Bib'bisous :bisous

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