[chris]

Bonjour les filles

Je pense que là aussi nous sommes toutes différentes sur le ressenti psy.
Ayant eu également des traitements longs dès l'adolescence je n'en garde aucun traumatisme et je n'ai jamais eu besoin de suivi psy, la seule chose qui a manqué c'est qu'on a subi des soins sans jamais aucune explication au préalable, on se trouvait hospitalisé sans aucune idée de ce qu'on allait subir. Et justement en créant SP on a voulu changer cet aspect là en partageant nos divers témoignages pour informer et aider.

Bosse & co je rebondis sur ce que tu dis concernant la préparation psy à l'hopital de St Etienne. En septembre 2023 j'ai participé aux portes ouvertes pour les 20 ans de l'Unité Rachis. J'ai fait un compte rendu détaillé de cette journée dans lequel justement je parlais de la préparation et du suivi psy pour les soins avec corset et l'opération. Faire les déplacements et faire des comptes rendus détaillés, c'est du temps, du travail pour mieux vous informer et vous partager tout un tas d'informations utiles et intéressantes. C'est dommage de ne pas lire ce que nous vous proposons et d'aller chercher ailleurs les infos qui sont ici

[Bosse&co]

Totalement d'accord avec toi sur le fait que plus jeune nous avons subi des soins sans jamais aucune explication, et hospitalisé loin de chez nous, sans aucune idée de ce qu'on allait subir.
Pour ton compte rendu sur st Étienne, j'ai du passer à côté (ou ma mémoire me joue des tours !)
Je vais regarder de plus près ! Merci pour l'info !

[chris]

Bonjour Yaeln

J'espère que nos différents messages suite à des parcours différents ont déjà pu t'aider à y voir un peu plus clair, mais n'hésite pas à nous poser encore des questions.

En relisant, je suis retombée sur une de tes phrases où tu parles d'échecs entre 20 à 30%, tu as trouvé ces chiffres où car ils me semblent excessifs, mais je peux me tromper bien sur

[yaeln]

Bonsoir Chris,

Le chirurgien a évoqué ce pourcentage lors de ma visite le mois dernier.

Oui, vos messages et les lectures de différentes histoires, m'invitent à me diriger vers la solution chirurgicale. Je crois qu'en sortant du rendez-vous et lors de mon retour à Avignon, cette décision commençait à émerger. Cela fait quarante six ans que cette question de l'intervention tourne autour de moi, par le refus de mes parents déjà à l'époque, puis le mien... les études, le travail, les grossesses, l'éducation de mes enfants, le soutien à mes parents, leurs disparitions, les deuils, les séparations, etc. Avec toujours une "excuse" pour remettre à plus tard la seule question quant à l'éventualité d'une opération.
Désormais, après avoir perdu mon cdi à cause de mon handicap, être désormais dans un grand état de souffrance "qui ne fera que s'aggraver" d'après le chirurgien, car après la ménopause, la scoliose se régale avec l'ostéoporose sur un squelette vieillissant et dans l'impossibilité (pour l'instant) de retrouver un emploi, je n'ai plus d'excuse pour faire face à cette réflexion.

J'en profite également pour en parler à l'une de mes filles, porteuse de la maladie, corsetée à l'adolescence également (heureusement sans traction), insouciante pour l'heure et dans le déni quant à l'évolution de sa scoliose. Petit à petit, mettre des mots.

Merci à toutes pour vos publications que je continue à lire !
Et si quelqu'une vit aux alentours d'Avignon ou Aix / Marseille, je lance de nouveau un appel pour une rencontre autour d'un thé par exemple !

Fraternellement !

[chris]

Merci pour tes infos, je pensais quand même à un taux moins élevé. Mais il faut surement distinguer les échecs des complications qui pour ces dernières peuvent avoir une solution pour améliorer la situation. Mais c’est sûr qu’au-delà de 50 ans c’est plus compliqué que chez une ado.

Tu cites plein d’excuses pour avoir repoussé l’opération, d’un côté je dirais c’est normal, ça fait peur et tant qu’on peut faire sans, on se trouve toutes les excuses pour ne pas le faire. Mais aussi d’un autre côté, il faut le faire au bon moment dans sa vie perso et professionnelle afin de pouvoir mener une convalescence le plus sereine possible. Il faudra bien la préparer pour que tout se passe au mieux. Il te faudra penser uniquement qu’à toi et avoir toutes les aides nécessaires.
Pour ta fille, il faut qu’elle entretienne son dos, faire du sport entre autre, après on ne peut pas forcément empêcher ce qui doit arriver, mais ça améliore et protège quand même le dos.

Je retiens l’invitation avec plaisir, je ne suis pas de la région, mais nous y allons de temps en temps, notamment à Pernes, je ne connais pas encore notre prochain séjour, mais je ne manquerai pas de te le faire savoir.

[chris]

Bonjour Yaeln

Si tu as des questions auxquelles on peut répondre pour t'aider dans ton cheminement, n'hésites pas

[yaeln]

Bonsoir et merci Chris !

Je pensais avoir répondu à ton message du 14 février dernier.
J'ai des projets que je souhaite mener à bien ces prochains mois, cela me laisse le temps de continuer à muscler mes jambes (vélo d'appartement) et récupérer je l'espère une épaule et un bras encore très douloureux, restes de l'ancienne capsulite ou conséquence de la gibbosité importante qui pousse l'épaule en avant et coince les tendons... un mystère que personne n'explique. Mais pour moi qui ne suis pas médecin, c'est ce que mon corps me raconte. Arriver avec cette douleur ++ à l'opération ne facilitera pas la chose, selon le chirurgien. Donc, j'ai du boulot pour me réparer.

Ma fille passe le barreau, elle a mis le sport entre parenthèses depuis un an mais elle sait qu'elle doit s'entretenir. Elle y reviendra :)

Me voilà désormais sur le chemin de l'intervention, c'est ce que je me dis chaque jour un peu plus que la veille. Et c'est encore tellement nouveau ! Je n'arrive presque pas encore à y croire, même si j'en ai déjà parlé à mes proches.

J'aurais une question. J'ai souvent des palpitations. Je sais que ma cage thoracique a tourné sous la pression de la courbure et que mon (grand) cœur ;) comme le reste des organes n'est pas épargné par tout ce bazar. Je n'ai pas d'hypertension, je navigue entre 10 et 12, comme depuis toujours. Je me demandais si d'autres personnes avaient pu ressentir cela avec une scoliose importante ?

Oui avec plaisir pour une rencontre lorsque tu viendras à Pernes !

Encore merci d'être là.

[chris]

Bonjour Yaeln

Une capsulite c'est long à guérie mais on arrive ensuite à bien récupérer, à condition d'avoir une bonne kiné adaptée à ce problème. Pour en guérir j'avais eu une infiltration dans la zone de douleur ce qui a permis de soulager partiellement pour que la kiné puisse mieux me travailler l'épaule. Il faut un kiné qui prenne le temps de s'occuper de son patient sans le laisser se débrouiller seul branché sur une machine. en 2011 la kiné me faisait travailler régulièrement, tout du moins c'est elle qui travaillait assez physiquement sur mon épaule, elle me faisait ce qu'on appelel de la décoaptation afin de décoler l'épaule qui était complètement bloquée. Et j'ai ainsi petit à petit récupérer toute la mobilité de l'épaule.

Je vois que tu te fais aussi une préparation physique, c'est très bien, attention à ne pas trop en faire pour ne pas te faire mal non plus.

Pour ta fille, c'est sur que pour l'instant elle a une priorité, après elle aura surement un peu de temps pour s'occuper d'elle.

Avec une forte scoliose au niveau dorsale, on a pratiquement tous la cage thoracique qui tourne, je ne pense pas que les palpitations viennent de là. En plus ta tension est loin d'être élevée. Peut être es tu stressée en ce moment ? n'hésite pas à en parler quand même à ton généraliste.