[juliette]

Bonjour à tous,

Je viens de lire quelques histoires. Je vous trouve tous beaucoup de courage et d'humour. J'aimerai vous répondre mais je ne trouve pas vraiment les mots.

Beaucoup vous dites avoir eu du mal à supporter corset et plâtre. C'est étonnant, je n'ai pas mal vécu cette période et n'en garde pas un TROP mauvais souvenir (ce n'était pas non plus le paradis : platrée 6 mois en plein été le bon gros platre de 6 kg !! ). Malgré les moqueries et l'inconfort, je trouvais qu'il y avait une certaine attention de qq personnes autour de moi. Et puis je gardais en souvenir ceux rencontrés en centre de réadaptation plus atteint que moi (allongé ou gravement handicapée). Et du coup je ne me suis jamais autorisée à me plaindre.

Mais aujourd'hui, j'ai mal, je ne gère plus. C'est invisible et commun et j'ai l'impression d'une grande indifférence. J'ai mal, je ne dors pas et la journée il faut que je sois souriante, de bonne humeur et heureuse. J'avoue que je vais avoir du mal à continuer....
En effet, tout le monde a mal au dos, c'est le stress, ça va passer....

Desolée d'avoir vider mon sac mais je n'en peux plus. Peut etre que VOUS vous pouvez comprendre

Bisous à tous

Juliette

[b52]

Coucou Juliette. Félicitations pour les 3 bambins. La douleur invisible et les commentaires des autres je connais. Moi j'ai une scoliose en "c" dans le bas du dos et enfait les disques sont dans un sale état. Tu as peut-être en plus de ta scoliose des problèmes de disques. Il faut voir un kiné ou et un médecin. Le stress ne causse peut-être pas les douleurs mais peu sans doite les ampifiers! Courage.

[mabela17]

Je viens de lire ton histoire.....et à part les enfant que je n'ai pas encor...je me trouve à 100% dans ton histoire. Les douleurs j'ai donné ces derniers temps et je ne sais pas si tu as tout lu de mon histoire, mais pour ma part il s'est avéré que cale provenait d'un déséquilibre de ma jambe droite que je rattrapais avec la bassin par finir ppur compenser avec mon dos et l'endroit le plus "scabreux" de ma colone au niveau des dorsales (en résumé courbure de 60°dans la région pelvienne).

Ma scoliose, elle est stable: 30° lombaire et 46° dorsale.

Mais je crois connaîtres les mêmes claques, on m'a appris ma scoliose à 16 ans et j'ai évité l'opération de justesse, puis le platre pendant 6 mois et le corset...je suis entrée officiellement à Flavigny en 1999 et je sais d'avance que j'y retournerais encore et encore....Mais à 16ans, avec un platre, le regard des autres est douloureux mais tout comme toi, quand j'ai passé ma semaine là-bas, à voir tous ces jeunes, tous ces enfants qui se battent et qui ont plus de problèmes que nous, je me dis que ma scoliose, je l'ai à vie certes, mais je fais avec, jusqu'en Mai, où des douleurs violentes m'ont contraintes à me mettre en arrêt de travail.....le reste se passe de commentaire, je suis actuellment en attente d'un licenciement : motif: scoliose.

Ma scoliose se porte bien grâce à mes 2 kinés (mon perso et celui de Flavigny), grâce à mon entoure, et au moral que je me reforge tout doucement.

Mais je comprend ton histoire qui, a peu de chose près, pourrait être la mienne.

Je te dis bon courage, accroches-toi et ne fais pas comme moi, gardes le moral quoiqu'il arrive. Je sais que les moments doivent être durs et les douleurs insupportables mais dis toi que si tu as besoin de vider ton sac, le site est fait pour ça et pârler est une des meilleurs thérapies pour commencer une guérison.

Bon Courage!!

Gros Bisous

[crincrin]

Bonjour,
les douleurs ne sont pas toujours liées à la scoliose, sauf quand la courbure atteint ou dépasse les 80° (mon cas).
Par contre s'il y a rhumatisme, ou arthrose (toujours mon cas), alors je peux te dire que moi aussi j'en étais arrivée à ne pas ou très mal dormir la nuit, d'où énervement, irritation du caractère...
Je ne peux que te dire de faire attention à toi, car tes petits et ton entourage ont besoin de toi en meilleure forme...
Alors peut-être peux-tu commencer à trouver des astuces pour prendre du repos et du plaisir pour toi, en confiant les enfants (amis, famille, halte garderie ?) C'est important de se retrouver pour ne pas perdre pied.
Un rhumato peut aussi probablement t'apporter de remèdes qui te soulageront, et pourquoi pas chercher une activité type relaxation, sophrologie, yoga... cela aide beaucoup à "assumer" en comprenant mieux son corps. Nous avons besoin de lui, et quand il s'exprime par la douleur, il faut prendre le temps de l'écouter pour le soulager... oui, c'est pas facile, mais à 49 ans je sais de quoi je parle, car la sophrologie m'aide beaucoup (je ne supporte pas les antalgiques).
J'ai 2 enfants qui sont grands maintenant (21 et 17 ans), et j'ai vécu "à fond", jusqu'à ce que je comprenne ce que je viens de te dire.
Beaucoup de courage à toi, et surtout pense que la vie est longue, et qu'elle vaut bien d'être vécue sans ajouter de stress INUTILE.
Bienvenue en tous cas parmi nous (excuses-moi, j'ai manqué à tous mes devoirs, trop "pressée" de te répondre).

[juliette]

Bonjour,

Merci à toutes pour votre accueil. Je vais mieux. Les anti inflamatoires que je prends depuis une semaine me soulage, me permette de dormir et de reprendre pied. J'attends les resultats de ma prise de sang demain pour etre sur que ce n'est pas du ruhmatisme inflamatoire. A voir ...

Mabela, vraiment notre experience à Flavigny, nous a marqué de la meme manière. J'e me suis engagée pendant qq années au telethon "a cause" ou "garce" à mon sejour à Flavigny et ce contact que j'avais eu aupres du handicap.

Crincrin, je suis d'accord avec toi qu'il faut savoir ecouter son corps. Je le decouvre depuis ma derniere grossesse. Avant j'avais plutot tendance à ne pas trop m'ecouter et foncer. Je me suis retrouver pendant les trois premiers mois de ma grossesse allongée à ne plus pouvoir bougée et personne qui vouliat me toucher mon dos. J'ai bien cru que j'allais me retrouver 9 mois allongée avec les 2 ainés de 2 ans et 4 ans !! Depuis je fais plus attention mais je trouve que c'est difficle de trouver le juste milieu entre s'ecouter et risquer de "broyer un peu du noir" et foncer jusqu'à la casse. Je pense que l'age, le temps et l'experience des diferentes douleurs va y faire.

Je vous tiens au courant de la suite du parcous medical
Merci pour tout

Juliette

[mabela17]

Je suis contente que tu ailles mieux, tant niveau santé que moral. Tu reprends pied petit à petit et c'est bien, mais comme tu le dis il est difficile de trouver le juste milieux entre faire ce qu'on a envie et faire ce que notre dos peut faire. Ca vient avec l'habitude crois moi....

Gardes le moral et tout ira bien!!!!!

[marietout]

Bonjour Juliette
Afin de nous connaître un peu mieux voici un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 en cliquant dessus tu trouveras un message de bienvenue.
J'espère de tout coeur que tes douleurs commencent à passer!
A bientôt

[mabela17]

Un petit coucou pour te souhaiter de bonnes fêtes et n'hesites pas si as besoin de parler....j'espère que tout va bien surtout coté douleurs.

Bon courage et gros bisous

[mabela17]

coucou!!!

je te souhaite un bonne et heureuse année et j'espère que tout va bien pour toi!!!!

BISOUS

[Gitty]

Coucou Juliette, comment vas tu ? Et les douleurs ?
Je voudrais organiser une rencontre SP à Metz centre, le samedi 21 juin . Tu es intéressé ? J'ai ouvert un topic : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 081#108081

[juliette]

Bonjour,

Merci Guitty pour l'invitation. C'est sympa d'avoir pensé à moi. On verra une autre fois pour la date.

Je ne viens pas souvent sur le site parce que j'ai plutot besoin de ne pas trop penser à tout ça. Je trouve ça deja lourd d'etre sans cesse rappeler à l'ordre par les douleurs et puis c'est vrai qu'avec les enfants et le boulot le temps passe très vite

J'avais une petite question d'ordre plus général sur la prise en charge à 100%. Est ce que c'est quelque chose qui se fait pour la scoliose ? et quelles sont les criteres ?

Je suis allée ce matin chez le généraliste parce que je n'avais plus de sceances de kiné et que je ne supporte plus les anti inflammatoires qui me soulageent....
J'étais un peu dans le gaz et il m'a demandé si j'étais prise à 100% pour mon dos. J'ai dit non mais je n'ai pas eu la presence d'esprit de lui poser les
questions.

Peut etre que certains d'entre vous savent. Merci des réponses
A bientot

Juliette

[juliette]

Bonjour à tous,

Je suis désolée mais je ne suis pas très présente sur le site. Pour moi, tout ça est bien douloureux et je ne suis pas capable de donner aux autres.

Autant j'ai bien vecu mon histoire à l'adolescence autant là je vis très mal ses doulurs chroniques ... En plus personne ne comprends. Tout le monde dit avoir mal au dos et tout le monde y va de son petit conseil... Tout le monde sait ce que sais et finalement on n'a qu'à fermer sa gueule puisque les autres ont plus mal que toi !! ou presque ..... en attendant la nuit, c'est qui qui ne dort pas c'est NOUS, c'est qui qui porte les courses sans rien dire, c'est NOUs, c'est qui qui monte la poussette dans les escaliers parce l'ecole n'est pas accessible, c'est NOUs etc .... Bref je deverse ma rage sur vous parce que je sais que VOUS vous savez ce que c'est d' avoir le dos en vrac !!! et bien pire que moi, souvent !!!

En plus je passe un mauvais CAP, mon estomac ne supporte plus les anti inflammatoires. ALors je repasse à 2 sceances de kiné par semaine mais bon dur dur .... A part les anti inflammatoires et la kiné c'est quoi la solution ???

Désolé, il fallait que ça sorte aupres de quelqun capable de l'entendre et vous vous savez ce que c'est d'avoir MAL au dos !!!

Merci de votre ecoute et bon courage à tout le monde

[chris]

Bonsoir Juliette

Oh oui ici nous comprenons très bien ce que tu vis et les réactions des autres, car hélas nous vivons tout cela ici, souvent les gens s'amusent à me bousculer car pas moyen de leur faire comprendre qu'ils me font très mal, pour eux c'est amusant, ils sont vraiment trop c.., certes on ne peut pas tout savoir, mais quand on sait pas, on essaie au moins d'écouter les autres.
Tu sais on comprend aussi que tu ne peux pas aider les autres, car toi meme pour l'instant tu as beaucoup besoin d'être aidée, par contre nous pouvons essayer de t'apporter cette aide.
Pour la prise en charge à 100% la scoliose n'est reconnue que jusqu'à maturité osseuse, c'est à dire jusqu'à la fin de la croissance car la aussi nous ne sommes pas écoutés, l'association a tenté veinement des démarches pour que les choses changent auprès de la Haute Autorité de Santé.
Par contre une demande faite hors liste est toujours possible, ensuite c'est une commission qui décide et dans certaines régions cela marche mieux que d'autres

[Corilora]

Bonsoir Juliette,

On est là pour t'écouter car on a eu la même expérience avec tous ceux qui se plaignent du dos devant toi, alors même qu'ils connaissent ton handicap. Ou qui te disent, "ah mais oui ma petite dame, c'est le mal du siècle" (je ne supporte plus cette expression!).
Ca m'est arrivé d'amener une radio, ça les a calmé, je peux te le dire!!
Bon évidemment on aimerait bien être avec toi pour te supporter quand tu croises
des personnes qui manquent de délicatesse, t'aider à porter les enfants, mais bon...
Tes enfants sont encore petits (quel âge a le dernier?), quand ils vont un peu grandir tu vas être soulagée. En attendant pourrais tu porter une ceinture lombaire, une sorte de corset pour t'aider, surtout pour porter les enfants!

[juliette]

Bonjour à toutes les 2,

Merci pour vos réponses à toutes les 2. ça me va droit au coeur.
C'est vrai qu'en ce moment c'est difficile pour moi. Je souffre et ceci est en effet accentué par mes enfants en bas age (6 ans, 3 an et demi et 14 mois). La dernière a en plus décidé de m'user jusqu'au bout parce qu'à 14 mois, elle ne se mets pas debout et elle avance un peu sur les fesses depuis 1 semaine seulement... donc je ne suis pas prete de ne plus me baisser et relever ses 10 kg !!!
Mon généraliste me dit aussi que ça doit beaucoup jouer dans mes douleurs. Mais il ne prpose pas beaucoup de solution à part la kiné
J'ai vu le specialiste en septembre. Il m'avait dit de refaire un controle dans 5 ans. Dois je retourner le voir ? Ou est ce que je dois continuer comme ça et attendre ? .... Que peut etre ça passe ?

J'aimerai partager des expériences avec des personnes qui vivent des douleurs à l'age adulte sur une scoliose moyenne (pour moi 36°) apres un parcours très tranquille de platre-corset à l'adolescence. Comment vous le vivez? Comment vous etes soulager ? Quelles solutions ? Quelles sont vos douleurs ?

Merci à Chris et Corilora

A bientot

Juliette