[kicklie]

Bonjour,

Je suis allé avec ma fille, au CHUV de Lausanne, effectuer un contrôle pour son épaule qui se déboîte de temps en temps et j'ai découvert ce site.

Puis j'ai décidé de me connecter pour voir se qu'il s'y disait.

Pourquoi le titre "rare ou pas" ?

Je suis moi-même quelqu'un de "pas complet" d'origine et à 41 ans j'ai décidé de voir si je suis le seul à avoir le problème avec lequel je vis !

Je suis atteint du syndrome de Klippel feihl, syndrôme un peu mal connu de déformation de la colonne. J'ai plusieurs scoliose qui forment non pas des rayons de courbure, mais des angles !
Sur toute la hauteur il me manque 7 vertèbres à différentes niveau.
Je n'ai jamais eu de douleurs ou de problèmes, quoique ces temps j'ai un peu des pincements dans le dos au niveau des lombaires, mais j'aurais voulu savoir si je suis le seul ou pas ?
J'ai été suivi dès ma naissance à l'hôpital hortopédique de Lausanne(dès1966)
et n'ai jamais subi d'opération pour cette malformation et j'ai toujours fait ce que je voulais.
Bon j'en ai assez dit !
Bonne soirée à tous et A+

[Biba]

Bonjour compatriote et bienvenu sur le site ! Merci d'avoir expliqué ton histoire, personnellement je ne connais pas le syndrome, mais je lis que tu as une scoliose avec des "angles", tu veux dire que c'est à des degrés importants, d'où le fait qu'ils provoquent des "angles" ? Excuses-moi, si tu pouvais m'expliquer un peu plus, merci d'avance.
Et tu as donc ce qu'on appelle des hémivertèbres ? Tu es suivi par le Dr. D. de Lausanne ?
Sur le site, nous avons une ado atteinte du même syndrome, Marine :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=klippel
Au plaisir de te relire, bib'bisous

[kicklie]

Salut,

Non je ne suis pas suivi par un docteur, mais j'ai été suivi par un professeur qui travaillait à l'hôpital hortopédique et qui s'appelait M.C.(modéré). Il est maintenant à la retraite.
Lorsque je suis né, mes parents, dont ma mère qui était infirmière, m'ont amené à l'hôpital hortopédique, qui à l'époque était le centre pour la Suisse romande, et ils ont été reçu par le professeur N.(modéré).
Un très grand professeur de l'époque...soi disant... tu parles!!!
Il voulait me mettre dans un lit plâtré car d'après lui je ne pourrai jamais marcher!
Mes parents m'ont emmené et ont décidé de ne pas l'écouter (et ils ont bien fait) . Lorsqu'ils sont retourné plusieurs mois après à un contrôle, ce "petit professeur" a refusé de me revoir car il ne voulait pas croire que j'arrivais à marcher...belle mentalité!
Puis j'ai grandi et ensuite j'ai été suivi par ce professeur C.(modéré) qui s'est très bien occupé de moi jusqu'à 20 ans et depuis plus rien...!
J'ai quand même des problèmes d'asthme et très peu de capacité d'air, je suis vite essouflé et allergique à l'effort.

J'ai des malformations vertébrales multiples et étagées avec syndrome de Klippel feil cervico-dorsal et scoliose congénitale dorsale haute convexe à gauche par hémivertèbre congénitale de D12 à droite aux environ de 28° selon Cobb.

J'ai toujours fait ce que je voulais, vélo, patins, grimpe, moto, toutes sortes de choses...

Je commence quand même à avoir de petits pincements de temps à autre; je pense que cela ne s'arrangera pas en vieillissant mais bon je n'y pense pas et on verra bien....

J'ai aussi toutes mes radios depuis 1966 et aussi scanner et résonnances magnétiques chez moi, j'ai récupéré tout mon dossier.

Voilà je pense avoir eu plus de chance que Marine, mais effectivement ce doit être la même malformation.

Bonne soirée et au plaisir de te relire...

Merci de ne pas citer de noms de médecins comme le stipule le règlement, l'équipe des modérateurs

[Biba]

Bonjour et merci pour ces précisions. En effet, heureusement que tes parents ont su faire face à "tout ça", à t'encourager, etc .. quand on voit la "condamnation" que tu as reçu petit, ça fait "froid dans le dos" !!!
Et dans le centre orthopédique, lors de ces contrôles, ils te font quoi, des radios et des examens (capacité respiratoire, etc ..) ?
Sinon tu n'as pas d'autres traitements ?
Tu exerces un métier ?
Je vois que malgré tout tu restes très actif, c'est bien et je suis sûre que tout ceci contribue à avoir un bon moral
Tu as également bien fait de récupérer tout ton dossier, c'est important que nous patient, ayons tous les documents, car dans ces grands hôpitaux, on ne sait jamais (j'ai "perdu" plusieurs radiographies et comptes-rendus !).
Au fait, comment vas ta fille ? J'ai lu que son épaule se déboitait de temps en temps, c'est suite à un accident ?
A une prochaine et encore merci pour tes explications très complètes !
Bib'bisous

[marietout]

Bonjour et bienvenue sur le site, nous avons prévu pour les nouveaux arrivants un message que tu trouveras en cliquant sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Rosy]

bonjour kicklie e tbienvenu sur le site. continue surtout à te faire suivre régulièrement. c'est bien de pratiquer du sport pour muscler au maximum ton dos. par contre, chouchoute le pour le futur!