Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lina
#81295
Bonjour ,
J’ai 30 ans, et une scoliose que j'ai détectée très tard, à 23 ans (jusqu'à cet âge là je me contentais d’entendre des remarques sur ma posture et d’essayer désespérément de me tenir droite !!). J'ai vu deux spécialistes, le dernier il y a cinq ans. Et il semblait bien me dire qu'il n'y avait plus rien à faire pour moi, qu'à mon âge c'est irrécupérable (un corset ne servirait absolument à rien), et que ça ne pas non plus de s'aggraver (sauf au moment de la ménopause, où il y a risque « d'effondrement » pour reprendre un terme qui m'a bien marqué). Il m'a bien sûr conseillé de faire du sport.
J'étais soulagée d'apprendre qu'il y a pire et que ma scoliose n'est pas assez grave pour nécessiter une intervention chirurgicale, et je me suis résigner à ...ne rien faire.
Le problème c'est que je souffre et je me pose la question est ce que c'est normal d'avoir mal comme ça, à point de devenir irritable, d'en pleurer des fois, juste parce qu'on a fait un peu de ménage, ou le tour d'un centre commercial ? J'ai demandé à mon médecin traitant si je devais revoir un spécialiste, elle pense que ce n’est pas la peine, mais elle m’a prescrite des séances de kiné.
Et j’ai découvert « scoliose.org », j’ai passé des heures dessus à lire les histoires des autres, à m’estimer heureuse, avec ma scoliose de 25,5°, mais comme j’ai lu sur l’un des messages « une scoliose est une scoliose » et ça fait mal. Alors je me joins à vous, et je partage mes interrogations :
- Est-ce qu’il y a quelque chose à faire quand il est trop tard pour la rééducation et quand on n’est pas assez atteint pour nécessiter une opération ?
- Dois-je revoir un médecin pour contrôler l’évolution de ma scoliose,ou est-ce inutile parce qu’il n’est pas censé y avoir d’évolution ? Et dans ce cas à qui dois-je m’adresser (quelle spécialité)?
- Mon mari et moi, prévoyons une grossesse dans les prochaines semaines, faut-il s’y prendre à l’avance par d’éventuels examens ou protocoles de suivi ?
- A part la natation, quels sports ou activités physiques peuvent aider à soulager ou à muscler le dos ?
Merci d’avance de vos réponses. J’habite à Paris, et je serais reconnaissante si vous pouviez me renseigner par messages privés sur les "bonnes " adresses de spécialistes à consulter.
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#81310
Lina bonjour et bienvenue à toi sur le site
Il est vrai qu'une petite scoliose découverte sur le tard comme la tienne on ne peut malheureusement plus la traiter avec les traitements de choc pareille qu'à l'age de l'adolescence, pourtant elle existe bien ! et te dérange chaque jour, c'est déroutant et pourtant elle est bien là !
Quelque choses à faire, l'opération certes non et tu l'as bien compris mais il est certain qu'il faut poursuivre le sport pour te muscler, les massages, la kiné peuvent aussi te soulager.
Un controle de temps en temps en période "charnière " est conseillé pour etre sur que cela n'évolue plus.
la scoliose n'empeche pas la grossesse de se dérouler normalement.
Malheureusement on a pas de remède miracle à te proposer mais parfois dans parler peut aider à faire face.
a bientot
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#81315
Bonjour Lina bienvenue sur le forum de "scoliose et partage". Il va falloir apprendre à ménager ton dos et éviter certains mouvements qui sont peut-être les déclencheurs de tes douleurs? Même si ta scoliose n'est pas très importante, il faut tenir compte de ta souffrance, ton kiné pourra te donner des conseils! A bientôt et courage :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#81335
:sourire Bonsoir Lina bienvenu sur SP ne te désole pas trop il y as certains soins qui peuvent te soulager , pense a la natation un peu fastidieux au départ certainement mais ça vaut le coup de t'y accrocher , un bon kiné dois te monter les exercices a faire pour remuscler ton dos, tu trop jeune pour baisser les bras , surtout avec un projet :bebe , souhaitant que tu trouve près de nous si ce n'est un remède miracle au moins du réconfort , à bientôt de tes nouvelles :biz
Par Lina
#81349
Bonjour,
Merci de m'accueillir parmi vous dans SP :amis . C’est vrai que c'est réconfortant de pouvoir parler à quelqu'un qui partage ce que vous ressentez. Je ne sais pas si c'est une réaction courante, mais je n'aime pas que mon mari me voit tout le temps me plaindre d'avoir mal au dos, c'est vrai qu'un peu de compassion ça fait du bien , mais je crois que je suis gênée d'admettre qu'à mon âge je suis déjà limitée dans mes activités de la vie courante, que j'ai un certain handicap. Et puis ça m'évite les leçons du genre, ne te penches pas, ne porte pas ...comme si c'était évident ! Le pire c'est que je n'ai pas un métier physique (quoique je reste longtemps assise devant mon ordinateur), je n'ai pas une grande maison qui nécessite entretien, je n'ai pas encore de bébé à porter ou dont je dois m'occuper... ça sera comment quand j'aurais tout ça ? :cherche
Merci de vos conseils. Il faut que je me mette sérieusement à la musculation de mon dos, il faut dire que je suis (que j'ai toujours été ) très mince, et entre la peau et les os, les muscles de mon dos sont loin d'être développés. Pour la natation, ce n'est pas vraiment possible en ce moment, que me conseillez vous d'autre: vélo, marche, gym ....?
Je suis à la recherche d'un spécialiste (traumatologue? orthopédiste? ...) sur paris et aussi d'un bon kiné (ostéopathe?) pas loin du 14ème arrondissement si vous avez quelques coordonnées à me transmettre...
Merci et bonne journée à toutes et à tous.
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#81366
Bonjour Lina, afin de mieux faire connaître notre association nous avons rédigé un message de bienvenue pour tous les nouveaux arrivants. Tu pourras le lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Tu peux lire les histoires des autres et leur écrire sans problème, si tu as des questions personnelles tu peux aussi écrire par MP. N'hésites pas. A bientôt. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par aurélie
#81370
bonjour Lina et bienvenue sur le site.

Si ta scoliose te fait souffrir, elle est tout aussi gênante à 25° qu'une autre.
Je me reconnais très bien dans tes propos sur le fait que tu n'aime pas te plaindre. Je pense que c'est normal, personne n'a envie de paraître diminuée ou handicapée. Cependant, je crois qu'il ne faut pas non plus hésiter à soliciter ton mari pour les tâches qui te font souffrir.

Pour les sports, peut-être que la kiné te soulagerait, en tout cas, son avantage est qu'on est forcé de la pratiquer régulièrement! J'ai aussi entendu que le vélo était conseillé, personnellement, j'en fais beaucoup et ça me fait du bien.

J'espère que tu trouveras des spécialistes efficaces, en tout cas, tu es dans une bonne région! :bisous1
Par patmax
#81976
Bonjour lina et bienvenue,

Tu pourras lire mon histoire si tu le desires mais saches que quelque soit ton degres de scoliose ce qui importe c'est que tu en souffres tout comme moi qui m'estime heureuse quand je lis toutes ses histoires!!!

Le moral est très important pour supporter toutes ses douleurs et je pense qu'une grossesse va te faire oublier un peu tout ça
Moi j'ai eu deux beaux enfants je t'avoue quand meme qu'une sciatique m'a un peu gené mais je n'ai eu aucun problème lors de l'accouchement...

Je suis convaincu qu'une bonne musculation peux t'aider ainsi que la natation si tu peux en plus pour une femme enceinte c'est très recommande alors n'attend pas

Je t'avoue que mon rhumato m'avait dis si vous voulez des enfants ne tardez pas trop....

Bon courage

à bientot

pat
Par eveb402
#82035
Bonjours Lina,
Je Te comprend entièrement lorsque tu te sens impuiossance face à ta scoliose. Pas assez de degrés pour intervenir chiurgicalement, mais découverte trop tard pour agir par corcet ou autre. Je suis un peu dans cette situation moi aussi, mais j'ai Une quinzaine d'années de plus jeune que toi. En effet j'ai 16 ans et une scoliose a 24 degrés. Les médecins disent qu'il est trop tard pour un corcet car mon risser est a 5 mais que je n'ai pas assez de degrés pour opérer. Mon dos me fais soufrir, tout comme toi. Sache que je te comprend entièrement en que tu as tout mon support. Je me pose les mêmes questions que toi. Je ne saurais donc y répondre avec exactitude Mais sache que je tencourage a combatre car Il ne faut jamais baisser les bras!

bonne chanse!
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#83431
Bonjour Lina, as-tu peux lancer ton appel pour des adresses dans ta région dans la partie "membre du site" ?
Sinon, n'hésites pas à relancer, il y a eu les vacances et donc moins de monde présent sur le site :cotent
Quant aux activités, je sais que la marche est un très bon exercice, d'une part tu le fais à ton rythme et d'autre part du permet ainsi de développer tes capacités pulmonaires.
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par Lina
#84041
Bonjour ,
Merci à toutes de vos réponses et votre soutien. Je suis toujours à la recherche de spécialistes à Paris pour faire un bon bilan et pour un suivi. J’ai en effet posté un appel dans la partie "membres du site" il y a un mois, mais n’ayant pas de réponses, je l’ai relancé aujourd’hui.
Un membre de l’association a aussi eu la gentillesse de répondre à mon MP et me transmettre les coordonnées de son médecin. Il est en région parisienne (assez loin), je vais le voir en consultation privée (assez cher) et pourtant je n’ai réussi à avoir de rendez-vous que dans deux mois !!
A ce sujet je voulais te demander patmax, si pendant tes grossesses tu as pu faire des radiographies du dos (pour la péridurale par exemple) ? Je sais que c’est déconseillé mais je ne sais pas dans quelle mesure. Peut –être que je devrais repousser mon projet de grossesse de plusieurs semaines encore jusqu’à ce que j’aie fini mon bilan :colere2
A part ça Cathy, tu as raison j’essais aussi de profiter de mes journées, de ne pas me priver des activités qui me font plaisir, mais je ne tiens pas toujours jusqu’au soir pour m’allonger, moi ce qui me fait du bien c’est de m’allonger dans la position du fœtus, mais quand ce n’est pas possible (quand je suis dehors à visiter un endroit pendant toute une journée par exemple) et bien je me penche vers l’avant, je pose les mains sur les genoux et je me courbe quelques secondes, tampis si ça fait bizarre !
Voilà, je vous souhaite à toutes une bonne reprise de vos activités pour celles qui étaient en vacances, et beaucoup de courage pour celles qui ne l’étaient pas.
Par patmax
#84326
Bonjour lina,

Sincèrement on ne m'a jamais dis que la péridurale était déconseillée lors d'une scoliose (peut etre que ça dépend des degres)????
La seule chose qui est déconseillé pour la péridurale c'est si tu as des problème de sang c'est pour ça que tu fait un bilan avant mais tu verra de toute façon un anesthesiste avant donc tu pourra lui poser la question.

Sinon pour soulager la douleur moi je fais des bascules de bassin ça me fait du bien, en plus je travaille debout (en boulangerie) mais j'arrive a etre discrete et pis tant pis si ça fait du bien c'est le principal

Alors bon courage pour la suite

a bientot
pat
Par Lina
#84547
Bonjour Pat,
En fait je ne parlais pas de la péridurale mais des radios qui seraient a priori contre-indiquées lors d'une grossesse, et j’ai donné l’exemple de la péridurale parce qu’en cas de scoliose l’anesthésiste aurait normalement besoin de voir des radios récentes, non ? En fait je ne sais pas vraiment comment ça se passe c’est pour ça que j’ai fait appel à des expérimentées ! et que je me dis que je devrais peut être repousser mes projets jusqu’à ce que j’aie fini avec les radios…

A bientôt,
Lina
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#84549
c'est vrai qu'il est préférable d'éviter les radios en cas de grossesse, par contre pour une péridurale je ne sais pas comment ça se passe, je sais pas si il faut ou pas une radio :bisous1
Par patmax
#84555
bonjou lina,
Lors de ma péridurale l'anesthesiste ne m'a pas réclamé de radio de mon dos après ce n'est que mon cas personnel mais a priori il n'en n'avait pas besoin

Sinon il est vrai que de faire des radios avant la grossesse se serait mieux en plus il n'y a quasiment pas de delais d'attente alors au moins tu sera fixé

En plus les enfants c'est excellent pour le moral (j'ai 2petits mecs!!!!)

Bon courage

a bientot

pat

N'hésitez plus et faites un don à l'association !