Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sarahynde
#92573
Bonjour à tous,
Alors voici mon histoire :

Tout a commencé un aprés midi d'aout 1999, j'étais debout quand ma mere m'a dit que j'avais une drole de "courbure" dans le dos. A l'époque j'avais 16 ans environ.
Bon pas d'affolement mais dans le doute RDV chez le medecin, qui lui me confirme que ma colonne vertébrale n'est pas tout à fait droit. Pour controler une radio et la hop le verdict tombe : un S se dessine sur la radio scoliose avec un trentaire de degres sur la premiere courbure et une vingtaine sur la deuxieme et une cyphose est là également.
RDV rapidement avec un medecin spécialiste qui lui me confirme qu'il faut soigner ca et donc dans un premier temps me propose un corset.
6 mois de corset 12h par jour, les débuts ont été difficiles car le corset me compressait les cotes dc du mal à respirer correctement et à dormir .....mais bon c t pour mon bien.
Aprés les 6 mois de port de corset, re controle chez le medecin specialisé S.D.G qui remarque que ma scoliose evolue quand meme avec le port du corset.
Mars 2000 Décision prise de porter le corset 23H/24 et la ça a été vraiment dur car étant au lycée, je voulais a tout pris que le corset ne se remarque pas, mais bon difficile puisqu'il descendait jusqu'au fesses et me remonter l'épaule droite....dc mission camouflage tous les matins, et puis explications à répétition à tous les camarades pour qu'ils comprennent que je ne viens pas au lycée avec une armure pour m'amuser ..... Enfin l'été arrive et donc j'essaye d'en profiter un max : piscine, rigolade, corset que je n'ai pas forcement mis pendant cette periode 23H/24.....

et Sept 2000 recontrole chez le médecin spécialiste....
La scoliose a encore évolué, ce qui commence à m'inquiter sérieusement....Le médecin me propose à ce moment là 2 options : soit port du corset au minimum pendant encore 2 à 3 ans soit opération avec tous les risques que cela comporte....
C'était ma grande soeur qui m'avait amené au médecin ce jour la, concernant les risques de "paralysie", il m'a expliqué que c'était la meme chose que pour les voitures, lorsque l'on en conduit une on a toujours un risque d'avoir un accident... Ma décision était prise en 2 - 3 heures et celles de mes parents également. OK pr l'opération.

Le processus est lancé, ca y est préparation des bilans avec 3 jours d'hospitalisation 2 mois avant l'opération (heureusement on était 2 personnes à se faire opérer au meme moment et donc on a fait les bilans ensemble). RDV chez l'anesthésite...

Et puis la date fatidique arrive : mi decembre je suis donc hospitalisé la veille de mon opération, le je ne vous cache pas que j'ai eu une peur horrible et un stress assez important, heureusement ils nous donne quand meme des ptis cachets qui permettent d'etre un peu à coté de la plaque.
Levée 5H du matin, lavage à la betadine, petit cachet et hop on part en salle d'opération pour 6h d'op, franchement je ne me souviens que de l'entrée dans le service "opération" et du masque à oxygene que l'on me pose sur le nez.....

Reveil plutot dur puisque l'infirmiere me donne des claques, et j'ai vraiment l'impression d'etre à des millions de km de la! Direction soins intensifs, pour là le reveil a été trés dur, heureusement j'avais ma pompe à morphine pour me soulager....
Et puis direction la chambre ou ma maman m'attendait. Bon tout commence à bien se reveiller, les changements de pansements deviennent une horreur, j'en ai pleurer tellement cela me faisait mal, et puis aprés il faut remarcher,et réapprendre à faire les gestes du quotidien ( toilettes ....)
Dur dur mais environ 1 mois aprés, j'avais retrouvé mes capacités. Tout allait redevenir comme avant ( ou enfin presque..)
Et me voila 7 ans et demi plus tard, contente d'avoir été opérée, bon quelques douleurs musculaires, et une cyphose encore là (elle, elle n'est pas partie, à mon grand desespoir...lol)
Je vis presque normalement, sauf que je fais quand meme attention à ne pas brusquer mon dos donc pas d'activités trop brutales ! et Réeducation hebdomadaire.

Maintenant place à toutes les questions sur la vie future, les grossesses, les risques futurs d'avoir du matériel de Harrigton tout au long de sa vie, comment va évoluer mon dos... bref bcp d'angoisses à ce sujet...
heureusement que j'ai trouvé ce site afin d'avoir des temoignages, des réponses à mes interrogations. Ouf !!

Prochain RDV chez S.D.G dans3 semaines, suite à toutes les questions que je me pose, je prefere aller le voir afin qu'il puisse me réponder. J'ai hate d'y etre surtout que je vais encore à l'hopital pr enfants, dc je vois à chaque fois des ptits bout de chou et moi au milieu lol! Ca fait un peu bizarre et parfois mal au coeur dans certains cas.

Pr info les scolioses sont héréditaires chez nous, pr preuve ma soeur et mon frere en ont une (non opéré) ma cousine s'est faite opérée elle aussi et j'ai une cousine qui est carrément bossu. Dc autant vous dire que les enfants doivent etre suivi dans ces cas là !

Voili voilou, c'est mon histoire, me souvenir de tout ca me bouleverse un peu car ca n'a pas été facile de vivre ça, surtout au niveau douleurs car il faut supporter. Mais je pense que cela en vaut le coup !

Bon courage à tous !
Bises
Sarah
Modifié en dernier par sarahynde le jeu. août 21, 2008 12:57 pm, modifié 2 fois.
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Par marietout
#92580
Bonjour Sarah,
Bienvenue sur le site de "scoliose et partage".
Tu peux lire les témoignages des adultes opérés.
Plusieurs d'entre nous ont eu des enfants sans problème, voilà qui doit te rassurer...Avec ou sans l'opération!
Ici, nous essayons d'apporter du soutien moral aux personnes qui en éprouvent le besoin, nous ne donnons pas d'avis médicaux.
A bientôt. :bisous1
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Par Rosy
#92585
bonsoir sarah et bienvenue sur le site. oh que non, tu n'es pas la seule face à ça! tu pourras lire les différents témoignages des opérées, et nous sommes nombreuses à avoir eu des enfants sans souci
:bisous
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Par marietout
#92684
:hello Bonjour Sarahynde,
J'espère que nous avons pu répondre aux questions que tu te posais...
Tu peux si tu le souhaites nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage".
Voici le lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 qui te permettra de découvrir les démarches et actions entreprises par nos élus.
Tu peux lire et écrire aux autres membres...
A bientôt. :chance :bisous1
Par sarahynde
#92693
Merci à vous toutes pour vos retours, effectivement je découvre à peine le site et je lis avec grand interet les differents temoignages présents.
Je ne viens pas chercher ici un avis médical mais plus une experience de vie.
J'avoue que cela me rassure de voir des personnes opérées et non opérées qui menent une vie tout à fait normal. Pour ma part, j'ai trés peur des eventuelles consèquences de ma scoliose et surtout de mon opération sur ma vie future mais j'avoue que vos réponses me rassurent !!!!
Bonne soirée à toutes !!!!
Bises :biz
Sarah

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