[guimauve59]

bonjour,

j'ai une double scoliose de 113°dorsal et 90°lombaire, je n ai pas été opérée, je cherche des personnes qui ont des angulations identiques aux miennes, l'opération me fait peur, je souhaite savoir ce que je risque à long terme, a ce jour j'ai 26 ans et les douleurs sont pour l instant modérées.

[chris]

Bonsoir Guimauve et bienvenue sur SP
J'ose espérer qu'avec une scoliose aussi importante tu es suivie par un spécialiste, et si oui que te dit il ?
As tu déja eu des traitements et si oui lesquels ?
Comment ressens tu ta scoliose au quotidien physiquement et psychologiquement ?
Une scoliose sévère peut entrainer des problèmes respiratoires qui peuvent aussi avoir des répercussions cardiaques. Il y a aussi des risques neurologiques. Mais si tu es suivie par un spécialiste il a déja du t'expliquer tout cela.
Je suis surprise que de nos jours on puisse arriver à 26 ans avec une scoliose aussi sévère non opérée,

[elize]

bonjour et bienvenue guimauve ,effectivement ,j'espere que tu as l'adresse d'un bon specialiste ,sinon il est le faut rapidement ,n'attend pas les douleurs fortes .4Loperation fait peur certe ,mais l'evolution de la scoliose le fait tout autant voire plus ,donc si deja tu peux avoir l'avis d'un ou plusieurs specialiste de scoliose sur l'evolutivité de ta scoliose .viens tu de la decouvrir? a tres tres bientot j'espere

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site ! Je suis effondrée de lire qu'en 2008 on puisse atteindre autant de degrés .. j'ai donc la même question que les copines : tu as un spécialiste de la scoliose qui te suit ?
Tiens-nous au courant et courage à toi ! Bib'bisous

[Rosy]

bonjour guimauve et bienvenue à toi sur le site. comme mes copines, je suis paf de voir que de nos jours, il existe encore des scolioses de cette importance. n'as-tu jamais été suivi? si non, je crois que maintenant il faut te prendre en mains, ta vie future en dépend. j'ai été opérée d'un scoliose il y a longtemps, de 82°, peu, comparé à toi!

[guimauve59]

Bonjour a tous et merci de me consacrer un peu de temps.

Je vais vous raconter mon parcours :

A l'âge de 12ans, on me découvre une scoliose de 30 degrés environ, mes parents ne s inquiéte pas puis au fil du temps ma scoliose augmente je fais donc 2 années de kiné et natation 2 fois par semaine, ensuite on me propose un corset que je vais mettre 5 minutes et qu on ne me redonnera plus jamais (mes parents sont contre et me dise qu'il faut attendre, que ça se stabilisera..... bonjour les dégâts....) a l'époque je n'ai que 14ans et je ne me rend compte de rien pas de douleur juste un dos qui se déforme. A 16 ans ma scoliose a beaucoup évolué , je suis très complexée, personne ne me comprend....mes parents pas du tout, j'arrête la piscine et la kiné. Mes parents prennent un rendez vous chez le docteur h.... à lille, il faut envisager une opération, hors de question pour mes parents!
Aujourd'hui j'ai 26ans, depuis 2003, j'ai revu dr h à lille qui ne peut plus s occuper de moi puisque je suis une adulte, je me suis donc dirigée vers le dr C à Berck que j'ai vu 2 fois et qui m'a parler qu'il est possible d envisager une opération mais avec des risques neurologiques, infectieux, d'hématomes et douleurs, et qu'on ne peux garantir un résultat vu les angulations.
J'ai donc une trouille pas possible à me lancer car pour l'instant ça peut aller, je souffre essentiellement quand je reste debout sans bouger plusieurs heures, ce qui me gène le plus c 'est le côté esthétique, je reste très compléxee, j'ai eu beaucoup de mal à me montrer quand j ai rencontré mon chéri mais il me comprend, c est le principal. Sinon ma capacité vitale est de 70%, je suis essoufflée surtout à la montée des escaliers.
Je fais actuellement de la kiné, c'est le seul traitement que j'ai.
Je me pose beaucoup de question sur l'opération, dois je la faire? quand?
avant ou après un bébé? aurais-je le courage? le traitement parait très lourd?
Voila tous mes petits malheurs, sinon j'ai un travail de bureautique, un homme, une maison et une adorable belle famille pas comme la mienne qui est très restreinte, un papa, une maman qui ne me comprenne toujours pas et deux frères que je ne connait pas..

Bisous a bientôt

[Rosy]

bonsoir guimauve et merci pour ton témoignage. tes parents n'ont malheureusement pas compris l'importance de soigner une scoliose, d'où maintenant son importance. tu as consulté un très bon spécialiste des scolioses à berck et il est normal, comme avant toute opération aussi bénigne soit-elle, qu'il te dise les risques. tu sais actuellement la douleur est très bien prise en charge. qu'a t'il voulu dire qu'"on ne pouvait garantir un résultat vu les angulations?" je pense qu'il arriverait à les réduire tout de même. ce qui est sûr, c'est que ta capacité respiratoire déjà réduite, risque de te poser problème à l'avenir si tu ne fais rien. pourquoi pas, comme tu es indécise ne pas prendre encore un autre avis? tu sais tu peux très bien avoir des bébés une fois opérée, sans aucun souci. oui le traitement parait lourd, mais tu es encore jeune et tu as ton avenir devant toi avec un mari qui te soutient, alors il faut tout faire pour améliorer ton avenir. tu auras le courage, il te faut juste le temps d'accepter petit à petit l'idée de l'opération. et nous, nous serons là pour te soutenir.

[elize]

merci pour nous avoir temoigné un peu plus sur ton histoire ,on comprend mieux pourquoi ..ouf deja un bon specialiste avec tres bonne reputation ,mais n'hesites pas a prendre un ou 2 autres avis si ça peut t'aider a te mettre en confiance et surtout a accepter l'idée qu'un jour tu vas devoir la faire cette operation ,je pense que plus tu es jeune et plus tu as de chances de passer sans douleurs trop importante . tu pourras certainement en avoir apres .. il y a ,flute je ne me souviens plus de son pseudo qui a eut son 1er enfant l'année qui a suivi l'op.et evidement pas mal de temoignages de naissance avec dos operré entre autre raph qui viens d'avoir son 2em alors qu'il me semble que ses angulations au moment de l'op etaient tres elevées aussi .
Il me semble aussi que les risques que dr c t'as dites sont ceux qu'on nous donne tous avant ce genre d'operation ,mais t'as t il dit aussi les risques que tu prennais sans passer par là ?(kif kif non?) tu m'as l'aire bien entourée donc pas mal soutenue ,c'est un enorme plus .
tu vas passer certainement par des phases enorme de questions et d'hesitation ,crois moi ,mais on est là et si tu le souhaite on ne te lachera pas . on forme un e sacrée famille ,on se rencontre et je suis bien placée pour te dire que sans elle ....je n'aurai pas pu traverser cette periode difficile de choix (j'ai 42 ans et j'ai fini par etre op il y a 14 mois ,l"'urgence"venait des dislocations causées par les angulations beaucoup moindre par rapport aux tiennes mais simplement avec l'age .....)
bon courage et a tres bientot

[raph]

Bonjour Guimauve(miam!)
Je n'ai pas beaucoup de temps, mais je tenais à te repondre.

J'ai moi meme été victime de la negligence de mes parents et j'ai été opérée il y a 21 ans d'une scoliose de 100° lombaire, 75° dorsal.
Actuellement, il m'en reste 35 en haut et en bas, quasi pas de douleur.
Je viens d'être maman pour la seconde fois.
Je n'ai jamais regretté mon choix, meme si le traitement a été difficile.
De toute façon, à nos angles, nous n'avons pas le choix, les organes vitaus sont trop comprimés à la longue, et il y a un risque vital.
Donc, meme si tu as peur, ce qui est NORMAL, tu n'as au fond pas le choix. Tu dois donc décider du quand et ou...et nous serons tous là pour te soutenir!


PS: mon histoire est chez les adultes

[guimauve59]

Bonjour,

Je vous remercie de m'avoir fait part de vos expériences et de m'ouvrir les yeux, il est vrai que ce n'est pas facile mais effectivement je vais devoir y passer...
Je vais reprendre un rendez-vous à Berck et sûrement un autre avis mais je ne sais pas où, j'ai entendu parler qu'a lyon, ils étaient calés, es vrai? j'espère que ca me fera prendre une decision car pour l instant c pas trop ça.

Je voudrai poser une question a raph : quel materiel on t a posé, des tiges harigton? Combien de jours apres l'opération, tu as pu marcher? Au bout de combien de temps ta greffe a prise?

[fabdo]

Bonsoir Guimauve,

je voulis simplement te confirmer que sur Lyon , il sont doués pour ce type d'intervention. mon fils est suivi depuis 11 ans sur Lyon et est en attente d'opération . Si tu veux je peux te renseigner par message privée.

Fabienne

[elize]

tu as de tres bons specialiste sur pas mal d'endroit ,Paris,Lyon ,nante etc ,tu peux lancer un appel sur ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... highlight=
pour ce qui est de remarcher ,aujourd'hui selon les personnes ça va tres vite 24 ,48 h 7 a 15 d'hospitalisation et selon la personne tu vas ou pas en maison de repos (reeducation) ...ça te surprend peut etre mais aujourd'hui c'est tres rapide ...apres il faut de la patience le temps que les greffes prennent (plus tu es jeune plus c'est rapide en general) et aimer se faire chouchouter (moins facile )
a bientot
tiens au fait ,c'est helen (LN) qui viens d'avoir un peu de temps apres son op il me semble

[raph]

Bonjour Guimauve,
Je suis contente d'avoir contribué à ouvrir tes yeux, meme si c'est pas facile.
Alors, je vais repondre à tes questions mais je continue: pour mener à bien ce traitement (preop, op et reeducation), tu dois savoir qu'il va te falloir à peu pres un an de ta vie.
Ce la peut paraitre long, mais ce serait te mentir de te dire le contraire:
tu vas surement avoir un traitement avant l'op, peut etre par traction
L'op en elle meme, c'est environ 15 jours d'hospi, mais apres la reeduc prend au moins 2 mois...et le temps que la greffe prenne...et bien, il faut bien un an pour se retrouver bien dans ses nouvelles baskets...
Je ne te cache pas que vu tes angles, cela va être un gros bouleversement, à la fois physique, mais aussi psychologique..
Je t'invite à aller lire les topics dans la rubrique opération du site.

Pour ce qui est de mon cas, j'ai beneficié de la technique cotrel dubousset, qui etait experimentale à l'epoque.Les tiges de harrington ne sont plus utilisées, toutes les techniques actuelles derivent du CD.
J'ai été mise debout 3 jours apres mon op.Je suis restée 15 jours à l'hopital, retour au lycée 3 mois apres.
Ma greffe etait prise au bout de 6 mois, mais j'etais ado, en pleine crise de croissance.
J'ai repris mon premier cours de danse classique 6 mois jour pour jour apres mon op...

Pour ce qui est du lieu, je pense qu'il y a au moins 3 bons centres pour les adultes, équivalents en terme de competence: Berck, Lyon et aussi Garches pres de paris...
Donc à toi de voir, si tu as un bon contact avec les medecins et les equipes, ce qui est plus pratique pour ta famille...pour choisir le lieu..

Une derniere chose, je ne pense pas qu'il soit raisonnable d'envisager une grossesse avant l'op, toi et les BB allez respirer comment?
déjà que déplissée, on est pas mal essouflée...
Et puis, il vaut mieux être à fond et disponible pour toi meme, et ne pas avoir d'enfant à gerer pendant la convalescence...
Ensuite, ça ne pose pas vraiment de probleme de faire des bebes, une fois opérée.J'ai meme eu une peridurale à mon premier accouchement...

Je crois que mon message est clair, tu t'occupes d'abord de TOI! et tu fonderas ta petite famille dans quelques années...

Je file...Mon petit dernier crie famine!

[marietout]

Bonjour Guimauve
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
A bientôt

[guimauve59]

bonjour ,

Merci pour de vos réponses, je vais revoir mon médecin traitant pour une ordonnance pour pouvoir reprendre un rv à Berck, je vous dirais quand j'aurai mon rv et merci a Raph pour ton témoignage.