- dim. juil. 13, 2008 4:17 pm
#115108
Bonjour voiçi mon témoignage:
Voilà, je suis un homme de 31 ans (vivant seul) souffrant d’une sorte de scoliose-syphose importante liée au syndrome de Marfan (pour ma part, c’est une maladie génétique) avec une déviation de plus de 55°. A mon stade je ne suis pas encore opéré !
Mais c’est une question de mois ou d’années....je n’en sais trop rien, je vis un peu le jour le jour....et ce n’est que moi qui peut décider.... je suis maître de mon corps....car si j’écoutais le chirurgien, je serais déjà opéré depuis 10 ans.
Notre corps peut s’habituer à la douleur mais il y a des jours ou cela devient très pénible...
Je suis né dans la douleur et je vis dans la douleur..... ; bon, pour ce qui est de l’opération, je ne me suis guère très intéressé puisque je ne suis pas prêt pour affronter ce genre de chirurgie lourde : je ressent l’opération un peu comme un viol de mon corps......
De plus, je suis quelqu’un d’actif aimant bouger, faire du vélo, de la montagne......je ne me vois mal paralysé du dos de haut en bas.. je préfère profiter de mes loisirs et souffrir ( parfois fortement) que d’être paralysé du dos... de plus, l’opération comporte néanmoins des risques et je ne sais pas si j’aurais vraiment plus mal après l’opération.....
Ce sont des paramètres à bien réfléchir avant... dans nos cas de scoliose, la chirurgie réduit le problème mais ne l’enlève pas !
Néanmoins, j’écoute mon corps et je ne me suis jamais restreint côté loisirs....car si on écoute tout le monde, vous ne faite plus de marche , plus de vélo, etc...ce qui serait sans doute nuisible à ma santé....
Ma scoliose malheureusement progresse très lentement mais sûrement, 1° par année ! et avec l’âge nous nous raidissons inexorablement, d’où l’importance de rester souple et de bouger...
Jusqu’à la fin 2007, je travaillais à 100% ; depuis janvier 2008, je travaille à 90% car la douleur devenait plus supportable au travail ; je travail dans un atelier, souvent en mouvement mais souvent courbé.....je pourrais ne plus travailler, mais je refuse : je préfère souffrir physiquement que mentalement... !
Il est clair qu’avec ces douleurs, on vit, pense, autrement que les autres qui n’ont pas de problème de santé....on devient plus dur pour souvent quoi et plus sensible pour d’autres...
Je ne prends aucun anti-douleur, je suis contre et cela ne servirait à rien à moyen terme....
Malgré des problèmes de cœur, de poumons et surtout de dos, j’ai énormément fait de vélo (à plat) et de marche (d’ascensions dans les Alpes >4000m.) ; Du reste, et je sais qu’il y a des Valaisans sur ce site, j’ai pu gravir une majorité des sommets des Alpes Valaisannes sans équipements, et cela avec une scoliose de 45 à 55° !!! là de nouveau, si on écoute les commentaires de tout le monde, vous restais devant la TV... !
Personnellement, si on aime vraiment ce que l’on fait et qu’on PEUT le faire, faut le faire, il faut pas s’en priver.... notre corps humain, majestueusement conçu, peut s’adapter à tous.
A 31ans, je suis satisfait de tout ce que j’ai pu faire d’ascensions, je ne regrette pas....
Malheureusement, depuis quelques années, je fais de moins en moins de marche en montagne à cause de mon dos et de mon cœur. ; actuellement, à 3000m. je peine énormément, et au retour j’ai mon dos en 3D ! Je dois me résoudre à bientôt arrêter les ascensions de sommets de plus de 3000m. ce qui est, pour moi, très dur à accepter, car je me sens bien qu’en montagne et dans la nature....
Pour ce qui est de l’opération, je vais attendre jusqu’à que ce soit insupportable pour me faire opérer....
Pour ce qui est des traitements, j’en ai suivi aucun ! Je n’ai jamais porté de corset ;
selon des témoignages de références de personnes qui ont étaient concernées par le port du corset et de part l’avis d’un spécialiste, la plupart du temps le port du corset ne sert à rien selon la maladie ou le problème qu’on a!! Souvent les spécialistes tentent des traitements envers les patients tout en sachant que cela ne servira à rien, parce que c’est la routine pour eux de faire ainsi......c’est un peu dur de le dire ainsi, mais c’est parfois la réalité !!
Pour ma part, une condition essentielle pour freiner la progression de la courbure est de rester souple, donc de faire de la GYM pour muscler le dos...c’est la chose primordiale à faire..... !!
Aussi faire du vélo,......fortifier les poumons, le cœur, etc......
Personnellement, en cas de scoliose, la brasse sur le dos est la meilleure qui soit....la brasse normale sur le ventre est mise en doute actuellement sur le bien-fondé du positif sur la scoliose, néanmoins cela n’est pas négatif sur l’état général du dos.....
Personnellement toujours, la nage dans de l’eau chaude est positif sur le moment grâce la force d’Archimède, mais dès que je ressort de l’eau, la force d’Archimède disparaît et le côté positif de l’eau chaude devient négatif lorsque je ressort de l’eau.... j’ai l’impression de peser beaucoup plus lourd et j’ai peur aussi que cela porte préjudice à mon dos.......
Voilà, cela fait des semaines que j’ai écrit et maintenant je poste….(sinon je posterai jamais…)
Charly
Voilà, je suis un homme de 31 ans (vivant seul) souffrant d’une sorte de scoliose-syphose importante liée au syndrome de Marfan (pour ma part, c’est une maladie génétique) avec une déviation de plus de 55°. A mon stade je ne suis pas encore opéré !
Mais c’est une question de mois ou d’années....je n’en sais trop rien, je vis un peu le jour le jour....et ce n’est que moi qui peut décider.... je suis maître de mon corps....car si j’écoutais le chirurgien, je serais déjà opéré depuis 10 ans.
Notre corps peut s’habituer à la douleur mais il y a des jours ou cela devient très pénible...
Je suis né dans la douleur et je vis dans la douleur..... ; bon, pour ce qui est de l’opération, je ne me suis guère très intéressé puisque je ne suis pas prêt pour affronter ce genre de chirurgie lourde : je ressent l’opération un peu comme un viol de mon corps......
De plus, je suis quelqu’un d’actif aimant bouger, faire du vélo, de la montagne......je ne me vois mal paralysé du dos de haut en bas.. je préfère profiter de mes loisirs et souffrir ( parfois fortement) que d’être paralysé du dos... de plus, l’opération comporte néanmoins des risques et je ne sais pas si j’aurais vraiment plus mal après l’opération.....
Ce sont des paramètres à bien réfléchir avant... dans nos cas de scoliose, la chirurgie réduit le problème mais ne l’enlève pas !
Néanmoins, j’écoute mon corps et je ne me suis jamais restreint côté loisirs....car si on écoute tout le monde, vous ne faite plus de marche , plus de vélo, etc...ce qui serait sans doute nuisible à ma santé....
Ma scoliose malheureusement progresse très lentement mais sûrement, 1° par année ! et avec l’âge nous nous raidissons inexorablement, d’où l’importance de rester souple et de bouger...
Jusqu’à la fin 2007, je travaillais à 100% ; depuis janvier 2008, je travaille à 90% car la douleur devenait plus supportable au travail ; je travail dans un atelier, souvent en mouvement mais souvent courbé.....je pourrais ne plus travailler, mais je refuse : je préfère souffrir physiquement que mentalement... !
Il est clair qu’avec ces douleurs, on vit, pense, autrement que les autres qui n’ont pas de problème de santé....on devient plus dur pour souvent quoi et plus sensible pour d’autres...
Je ne prends aucun anti-douleur, je suis contre et cela ne servirait à rien à moyen terme....
Malgré des problèmes de cœur, de poumons et surtout de dos, j’ai énormément fait de vélo (à plat) et de marche (d’ascensions dans les Alpes >4000m.) ; Du reste, et je sais qu’il y a des Valaisans sur ce site, j’ai pu gravir une majorité des sommets des Alpes Valaisannes sans équipements, et cela avec une scoliose de 45 à 55° !!! là de nouveau, si on écoute les commentaires de tout le monde, vous restais devant la TV... !
Personnellement, si on aime vraiment ce que l’on fait et qu’on PEUT le faire, faut le faire, il faut pas s’en priver.... notre corps humain, majestueusement conçu, peut s’adapter à tous.
A 31ans, je suis satisfait de tout ce que j’ai pu faire d’ascensions, je ne regrette pas....
Malheureusement, depuis quelques années, je fais de moins en moins de marche en montagne à cause de mon dos et de mon cœur. ; actuellement, à 3000m. je peine énormément, et au retour j’ai mon dos en 3D ! Je dois me résoudre à bientôt arrêter les ascensions de sommets de plus de 3000m. ce qui est, pour moi, très dur à accepter, car je me sens bien qu’en montagne et dans la nature....
Pour ce qui est de l’opération, je vais attendre jusqu’à que ce soit insupportable pour me faire opérer....
Pour ce qui est des traitements, j’en ai suivi aucun ! Je n’ai jamais porté de corset ;
selon des témoignages de références de personnes qui ont étaient concernées par le port du corset et de part l’avis d’un spécialiste, la plupart du temps le port du corset ne sert à rien selon la maladie ou le problème qu’on a!! Souvent les spécialistes tentent des traitements envers les patients tout en sachant que cela ne servira à rien, parce que c’est la routine pour eux de faire ainsi......c’est un peu dur de le dire ainsi, mais c’est parfois la réalité !!
Pour ma part, une condition essentielle pour freiner la progression de la courbure est de rester souple, donc de faire de la GYM pour muscler le dos...c’est la chose primordiale à faire..... !!
Aussi faire du vélo,......fortifier les poumons, le cœur, etc......
Personnellement, en cas de scoliose, la brasse sur le dos est la meilleure qui soit....la brasse normale sur le ventre est mise en doute actuellement sur le bien-fondé du positif sur la scoliose, néanmoins cela n’est pas négatif sur l’état général du dos.....
Personnellement toujours, la nage dans de l’eau chaude est positif sur le moment grâce la force d’Archimède, mais dès que je ressort de l’eau, la force d’Archimède disparaît et le côté positif de l’eau chaude devient négatif lorsque je ressort de l’eau.... j’ai l’impression de peser beaucoup plus lourd et j’ai peur aussi que cela porte préjudice à mon dos.......
Voilà, cela fait des semaines que j’ai écrit et maintenant je poste….(sinon je posterai jamais…)
Charly
j'aime bien le pseudo "Cumulus", je vais sortir ma carte 