[TORDUE et ANGOISSEE]

voilà je vous lis depuis ce matin, j'ai découvert ce site grâce à un forum féminin, et je voudrai vous faire partager mon expérience, d'autant plus que je cogite énormément et que j'ai envie de pleurer.
Tout d'abord je me présente, sophie 36 ans, j'ai 2 ptits lous de 7 ans et 3,5 ans et je suis en région parisienne.
J'ai porté un corset milwaukee entre 13 ans et 17 ans pour une scoliose à double courbure de 40°
Ensuite j'ai fait ma vie et j'ai complètement occulté cette scoliose (qu'est ce que je m'en veux maintenant )
Etant à la maison depuis peu, j'ai décidé de m'occuper de moi et de me prendre en charge. J'ai donc été voir mon généraliste, qui m'a consulté de consulter un rhumato de l'hôpital de g......., spécialiste de la scoliose.
Le 25 mai je m'y suis rendue, l'esprit joyeux car pour moi il s'agissait d'une visite de routine. Je passe des radios et là le docteur m'annonce que j'ai pris 10° sur chaque corbure (je dois être à 50 en haut et 60 en bas)
Et la c'est la douche froide, depuis je suis sous calmant, j'ai tout le temps mal au dos (alors qu'avant jamais mais je ne devais pas m"écouter encore une fois). Elle m'a effectivement parlé d'opération mais tout ce que je peux lire sur ces opérations me font froid dans le dos, je ne dors plus et suis très angoissée, je ne digère pas la mauvaise nouvelle.
Désolée de vous ennuyer avec mes soucis mais cela me fait du bien d'en parler.
Et puis comment dois je procéder ? Je fais remonter mon dossier de SVP.....ou j'étais suivie, et je le transmettrais à cette dame, mais après je ne sais plus. Qui contacter ? Et puis j'avais retrouvé un travail de secrétaire à mi-temps mais je ne sais plus si je dois le prendre, si je dois m'absenter longtemps pour l'opération ou ne serait ce que pour aller aux consultations de chirurgie.
Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont des scolioses avec des ° importants ? Est ce qu'il y en qui se sont fait opéré à un âge avancé comme le mien ?
Comment allez vous maintenant ?
Désolée d'avoir été aussi longue et merci de m'avoir lue jusqu'au bout
soph l'angoisse


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

bonjour tordue et angoissée et bienvenue à toi sur le site. comme je comprends ton angoisse suite à cette "découverte"! eh oui, malheureusement, une scoliose impose une surveillance à vis. aujourd'hui l'on te parle d'opération. mais as-tu vu un rhumato ou un médecin orthopédiste? car c'est ce dernier qu'il faudrait consulter afin qu'il te donne son avis. là, il te faut un peu de temps pour encaisser la nouvelle et nous sommes là pour t'y aider. il y a de nombreux membres avec "un âge avancé" comme tu dis, qui ses ont fait opérer. tu peux lire leur histoire (oda, rosamaria, clochette, lollypop....) et qui vont bien, voire très bien. il est important si c'est l'avis du médecin, d'arrêter l'évolution de ta scoliose afin qu'elle ne continue pas à progresser et à faire davantage de dégâts. pour ton dossier médical, tu peux le demander par lettre recommandée avec AR afin de le transmettre à ton nouveau spécialiste. n'hésite pas à nous poser les questions qui te passent par la tête.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site !
J'espère que tu pourras prendre connaissance des histoires d'autres personnes opérées à un "âge plus tardif" ou lire la partie "opération" du forum.
Tu ne nous ennuie pas avec tes soucis, nous avons eu les mêmes et parfois c'est encore le cas. Notre but ici est de pouvoir laisser un espace d'échange justement pour partager nos souffrances, nos interrogations, etc ..
En "parallèle" nous avons également créé une association, car il nous semblait indispensable de faire connaître notre pathologie et tenter de revendiquer certaines aides
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Courage, j'espère que tu pourras retrouver une certaine sérénité avant de prendre une décision.
Bib'bisous

[clochette]

bienvenue parmi nous !je me suis faite opérée,il y a un an à l'hopital de gar.à l'age de 55ans.je peux te dire qu'un an après je ne regrette pas.Il faut un peu de temps pour accepter l'opération mais tu peux réfléchir et éventuellement consulter pour un 2ème avis.Si tu as consulter le Dr M.comme je le pense,elle t'enverrera vers le Pr G qui m'opérée et en qui j'ai toute confiance.Si tu as des questions,n'hésite pas

[chris]

Bonsoir Tordue et Angoissée et bienvenue sur SP
Surtout pour l'instant ne change rien à ce qui était prévu dans ta vie, vit tout à fait normalement et attend de voir l'orthopédiste poru prendre des décisions.
Au début de l'annonce c'est normal de s'angoisser, mais au travers des différents témoignages du site cela va te rassurer.
Certes ce n'est pas une intervention banale mais très bien maitrisée

[TORDUE et ANGOISSEE]

merci vous êtes des
c'est idiot mais avant de le savoir, je ne faisais pas attention aux douleurs et maintenant je flippe tout le temps : aujourd'hui j'ai la nuque lourde et je ne sais pas pourquoi alors je suis angoissée et je me fais des films toute seule chez moi;
J'ai deux questions un peu idiotes :
-comment dois je m'y prendre pour voir l'orthopédiste ?
j'ai fait un RAR à SVP ils vont m'envoyer mon dossier mais après ???
- est ce que je peux prendre un poste ? voilà j'étais à la maison et j'ai postulé pour un poste à tps partiel pour être avec mes mais maintenant je me demande si je dois le prendre car on s'absente combien de temps quand on est opérée ?
J'attends vos retours avec impatience
sophie l'angoissée

[chris]

Pour voir l'orthopédiste il faut que ton généraliste te fasse un courrier pour que tu puisses ensuite etre prise en charge par la sécurité sociale.
Pour ton dossier si il a moins de 5 ans le centre doit te répondre sous 8 jours si il a plus ils ont 2 mois pour le faire, tu trouveras toutes les infos dans la partie administration du forum.
Pour ton emploi, tu n'es pas certaine encore de l'intervention, à ta place je pendrais quand meme l'emploi pour ne rater l'occasion, après tu seras en arret de travail, il faut compter environ minimum 6 mois d'arrêt je pense;
Mais tant que tu n'as aucune certitude continue à vivre normalement et à continuer les projets que tu as engagés, il sera temps après de voir les choses autrement si il le faut

[TORDUE et ANGOISSEE]

merci Chris, ça m'aide à y voir un peu plus clair
c'est vrai que je m'écoute beaucoup et puis je lis bcp de choses sur le net (paralysie etc etc) et du coup je flippe un max et me pose mille questions même les plus simples
merci encore
sophie

[chris]

Tu sais Internet est un merveilleux outil de recherche qu'il faut parfois manipuler avec prudence, certes le risque zéro n'existe pas mais le risque de paralysie est vraiment très faible

[TORDUE et ANGOISSEE]

merci
dis moi comment on fait pour envoyer un message privée ???

[chris]

Tu regardes en haut de la page et tu cliques sur ''vous n'avez pas de nouveaux messages'' ensuite tu mets le pseudo de la personne à qui tu veux écrire, tu donnes un titre à ton message et tu écris ton message et tu cliques sur envoyer.

Je profite également pour te présenter un peu notre site et le travail de notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[kikine29b]

Bonjour à toi, 36 ans, tu es encore toute jeune, je me suis fait opérée à
53 ans, c'est clair, j'avais très peur mais aujourd'hui quel soulagement, j'ai un peu mal sur le coté quand je me retourne dans le lit et quand il fait mauvais temps, j'ai l'impression d'être dans un étau. Fais toi opérer en toute confiance. Courage à toi, Jacqueline

[NaNiNa]

Bonsoir

Je suis à quelques jours de l'opération, et j'ai bientôt 32 ans, et deux enfants du même âge que les tiens. Je comprends ton angoisse, je vis un peu la même chose... sauf que mon intervention est déjà programmée, et j'ai organisé le déplacement de toute ma famille car je pars me faire opérer à Bordeaux, à 250 km de chez moi.

Tu dois, me semble-t-il, voir les bonnes choses : tu es à Paris, il y a de très bons spécialistes là-bas, tu es jeune... il vaut mieux choisir le moment propice et réaliser cette chirurgie sans trop tarder, car le temps n'est malheureusement pas notre allié.

Tu peux compter sur l'amitié des "anciens" opérés du site, ainsi que de ceux qui ne sont pas encore passés pas là... Tu auras notre soutien, c'est sûr. C'est tellement bien de pouvoir parler avec des gens qui connaissent la maladie du bout des vertèbres, si je puis dire.

Allez, courage, chasse maintenant ton angoisse, et trouve un bon orthopédiste à Paris. Puis, les choses suivront leur cours.

Bonne chance, et n'hésite pas à m'écrire, et à suivre mon histoire si tu le souhaites, cela te permettra de voir mes progrès au fur et à mesure (mon opération est prévue le 7 juillet).


"Nanina"

[TORDUE et ANGOISSEE]

coucou c'est encore moi avec mes questions;;;
Tout d'abord, j'espère que tous les forumeurs vont bien et que leur dos ne les enquiquinne pas trop. Moi en ce moment, tout va bien je n'ai pas mal au dos et ce depuis un bon bout de temps, et j'avoue avoir mis un peu l'opération de côté, en attendant le retour de mon dossier médical de SVP....
Mais je continue à venir sur le forum régulièrement et je suis les histoires avec beaucoup d'attention.
Voilà je vous avais dit que je devais commencer un nouveau travail d'ici 15 jours et j'angoisse vraiment (je sais mon pseudo est très adapté !) Je me pose énormément de questions : je vais prendre un travail de secrétaire, mais j'ai peur d'avoir mal au dos si je reste trop longtemps devant l'ordi, ou pire encore si on me demande de faire des cartons. Je me vois mal refuser en fait. Et puis c'est un travail à tps partiel alors je n'aurai pas beaucoup de RTT. Comment je vais faire pour aller voir le chir ortho ou passer un scanner ? Et si je dois m'absenter dans 6 mois pour une arthrodèse, je ne toucherai pas d'IJSS, il faut un an mini de boite...
Je suis aux assedics alors je n'ai pas de pb concernant ma sécurité sociale et idem pour la mutuelle je suis avec mon mari
Je vais aussi voir le médecin du travail quand je vais commencer. Dois je lui dire que j'ai une scoliose ?
J'ai lu aussi des histoires de forumeurs qui étaient inscrits Cotorep. Devrais-je aussi le faire ?
Encore une fois désolée de vous ennuyer avec mes questions, mais je me demande si je fais bien de prendre ce travail, avec la nouvelle d'une opération potentielle...
Bref je flippe, je flippe encore et toujours et j'ai ENCORE besoin de vous
sophie l'angoissée

[chris]

A l'age adulte une opération n'a généralement pas un caractère d'urgence comme chez une adolescente, donc pourquoi ne pas accepter cet emploi et attendre d'avoir l'ancienneté suffisante pour te faire opérer ? ça serait peut etre dommage de perdre une occasion qui ne se présenterait pas de si tot.
Et tu n'as pas encore vu le spécialiste, donc pas de certitude d'opération, donc pour l'instant vis comme si tout était normal et il sera tant d'aviser en cas de besoin
Pour le médecin du travail tu fais comme tu le sens, tu n'es pas obligée de lui dire pour ta scoliose, par contre si lui il fait son boulot correctement il devrait la détecter. Par contre une chose, il est tenu au secret professionnel et n'a pas le droit d'en parler à ton employeur.
Pour l'ex cotorep (maison du handicap) tu fais comme tu le sens, mais la c'est pareil, tu as le droit de faire la demande et après tu en fais ce que tu veux, tu n'es pas obligée d'en avertir ton employeur.