Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Robocop
#148050
Bonjour !
Je suis nouvelle sur le forum alors je découvre. Je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique pour survoler mon histoire alors pour aujourd'hui, je m'abstiendrai. J'espère avoir des contacts pour échanger certaines difficultés et craintes... J'ai subi traitements orthopédiques et chirurgicaux. J'en parle aisément mais dans le monde de colonnes "normales", je ne suis pas toujours comprise, ce qui est logique quand on ne vit pas avec les mêmes contraintes.
A bientôt si vous lisez ce message.
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Par marietout
#148052
Bienvenue parmi nous... :bisous1
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Par Biba
#148066
:hello bonjour et bienvenue sur le site !
Oui tu es dans la bonne partie du forum pour raconter ton histoire. Tu sembles avoir quelques soucis ou tout au moins des questions spécifiques par rapport à ton cas, n'hésites donc pas à poser tes questions et à lire quelques histoires.
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#148074
bonsoir robocop et bienvenue à toi parmi nous. c'est avec grand plaisir que nous lirons ton histoire. oui, ici, nous nous comprenons, c'est effectivement plus facile quand on a vécu la même chose. à bientôt de te lire. :bisous
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Par triphon73
#148094
Bonjour Robocop,
On attend ton histoire. Tu verras, sur le site, tu ne trouveras que de la compréhension et du soutien. A bientôt te lire. :bisous
Par coco30
#148199
:chance Bonjour Robocop et bienvenue dans cette grande famille. :welcome
où les maîtres-mots sont écoute, compréhension et entre-aide.
N'hésites pas à nous faire part de ton histoire et à faire appel à nous, nous sommes là pour toi. :coeurs :bisous1
Par Robocop
#148545
Bonsoir ! Et merci pour vos réponses !
Les médecins se sont aperçus de ma scoliose, j'avais 6 ans. "Tous les gosses ont ça" disaient-ils... "Ca se remet en place tout seul, plus tard...". J'ai commencé ma réeducation à 8 ans ; j'ai porté mon premier corset à 11 ans(un milwaukee, cuir et fer). J'habitais dans le Cantal à l'époque. Les trois premiers mois, le médecin m'a remonté le corset deux fois, tant je grandissais vite... Je l'ai porté pendant deux ans et les 21 mois suivants, RIEN ! Aucune manipulation du corset ! Je le gardais 24h/24. Aucune inquiétude du médecin pourtant les radios n'étaient pas terribles ! Je grandissais, je me tordais et le corset me maintenait tordue ! A l'âge de 13 ans, nouveau déménagement en Haute-Loire. Lyon prend la relève pour les soins. Là-bas, ils sont ébahis par la catastrophe et me font poser le corset immédiatement, avant une première hospitalisation. De 26°, je suis passée à 52°, stade de l'opération. C'est le jour de mes 13 ans et je pleure à chaudes larmes à l'annonce de leur décision et aussi parce que je ne veux pas être hospitalisée au mois d'août ! Bref ! Tout s'est enchainé : finalement, à cause de mon jeune âge, on tente le traitement orthopédique : 6 mois de plâtres, à changer tous les deux mois... avec les joies du cadre et tout ! Pour mon premier plâtre, je suis restée 3h étirée ! Pour les autres, un peu moins... Ensuite, deux corsets lyonnais... Et encore un échec ! J'en ai ras le bol de ces corsets alors je demande à être opérée, surtout que j'ai largement dépassé le stade de l'opération (contre 26° en plâtre). En octobre 1980 (j'ai 15 ans), je rentre un lundi pour être opérée le vendredi. Une tige de Harrington. Je suis greffée de la première dorsale à l'avant-dernière lombaire (Avec un corps assoupli par une rééduc intense, j'échappe à toutes les tortures pré-opératoires genre plâtre d'élongation et halo). Deux autres plâtres (trop hauts, trop bas, trop lourds... tout le monde le sait !) et pour terminer, un corset que je porte jusqu'à l'année de mes 18 ans (je ne supporte pas le collier). Naturellement, même à cette époque et depuis mes 8 ans, la rééducation est ma plus fidèle copine... Mes premières douleurs sont revenues en 1997, soulagées par piqûres et infiltrations sous anesthésie générale... En 2005, je n'en peux plus, je gémis jours et nuits, Après mon 4è enfant (en 2004), je commence même à me paralyser... Je rappelle donc le Centre à Lyon : re-hospitalisation, re-traitement orthopédique (3 plâtres et un corset). Les choses ont drôlement évolué... En 2007, je n'échappe pas au bloc opératoire : cette fois, ils greffent jusqu'au sacrum.( Là aussi, quel changement du côté post-opératoire !) Une première intervention en avril, l'autre en juin. Puis corset pour 6 mois ! Comme à chaque fois, j'ai eu beaucoup de mal à le poser celui-ci aussi ! Je vais bien depuis juillet 2008. Si j'oublie mes cervicales, je n'ai pratiquement plus de douleurs. Je revis ! J'ai rattaqué mon travail en janvier 2009, à temps partiel thérapeutique jusqu'en juillet et depuis, j'ai repris mon temps complet. J'ai 44 ans, je suis Adjoint Administratif en Médiathèque, au service de la même commune (mais pas du même poste) depuis 1985. Je vis du mieux que je peux avec mon handicap. L'important pour moi est d'être autonome. Cependant, je me sens plus aigrie et plus agressive qu'avant. Comme je vis normalement (du moins j'essaye !), mon entourage ne se rend pas compte que j'ai un gros problème de dos... et comme je n'aime pas le leur rappeler... Je fais beaucoup de choses moi-même dans la maison (mais pas le repassage). Voilà. Alors je voulais savoir un peu comment cela se passait dans le quotidien pour vous... Je reste rarement inactive (mais ça m'arrive quand même un peu). Pour me détendre, j'ai découvert le shiatsu il y a 15 jours (fabuleux) et je vais retourner aux cours de thai-shi pour un 2ème essai, le 1er de lundi a été assez concluant.
Voilà. Maintenant que je vous ai bien pris la tête avec mon roman, j'espère que vous serez dispo pour me répondre une nouvelle fois ! En tout cas, encore merci pour tout.
Je vous souhaite une douce nuit. A très bientôt !
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Par Rosy
#148558
merci pour ton histoire très complète et très détaillée. après en avoir bavé, tu vis maintenant ta vie du mieux possible. es-tu encore suivie par le spécialiste? fais-tu encore de la kiné? en tout cas, le shiatsu et le tai chi ne peuvent que t'apporter un équilibre à tout point de vue. :bisous
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Par triphon73
#148566
Bonjour Robocop.
Tu sais, tu ne nous prends nullement la tête. Je vois que ton parcours a été long et difficile, je suis contente que les douleurs te laissent un peu de répit. Tu dis que tu es plus aigrie et plus agressive qu'avant, je pense que les douleurs et la non compréhension de ceux qui n'ont pas ce problème et qui osent dire quand on se plaint : - "tout le monde a mal au dos, c'est la maladie du siècle", ne nous rend pas euphorique. lol
C'est bien de pouvoir faire des activités qui te plaisent. A bientôt. :bisous
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Par chris
#148568
Bonjour Robocop
Ici nous pouvons te comprendre car nous avons vécu des choses similaires, les platres dans le cadre, les corsets, l'opération ....
J'ai été opérée dans la meme ville que toi en 1976 par le dr J.
J'espère que le Shiatsu pourra t'apporter beaucoup :bisous1
Par Robocop
#149517
Un petit mot avant le week-end ! Je viens à peine de lire vos réponses, je suis restée quelques jours à l'hôpital et j'avoue avoir boudé un peu internet depuis ma sortie...
Chris, je pense que c'est le même médecin qui nous a opérées.
triphon73, c'est vrai qu'ils nous répondent tous ça... Le pire, c'est quand ils nous conseillent "t'as pas essayé ci, t'as pas essayé ça ?" et les "Moi je serais toi..."... j'adore !
Rosy, oui, je suis toujours suivie par un spécialiste et toujours dans le même centre à Lyon ! Quand on aime... lol ! Je devrai peut-être y retourner pour une nouvelle opération (c'est à moi de choisir la date !). J'ai tendance à marcher un peu en avant et ça ne plait pas à mon chirurgien. Sans compter que je ne peux marcher que sur une courte distance. Il voudrait "tout casser" pour me redonner un meilleur confort... Il part en retraite dans 7 ans ce qui me laisse quelques mois pour réfléchir ; car aucun autre que lui ne me touchera... même s'il m'a présentée à sa relève ! lol.
Je vais cliquer sur vos pseudos pour vous connaître un peu plus !
Je vous souhaite de passer un bon week-end et vous dis à très vite.
:positif
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Par chris
#149519
J'ai le meme soucis que toi, je pars en avant et des difficultés à la marche, et je dois aussi me faire réopérer, c'est un problème qui arrivent dans certaines anciennes harrington.
Quand tu auras lu mon message dis le moi qu'on puisse transférer ton histoire chez les adultes opérés

J'en profite pour te transmettre un petit lien pour te présenter un peu notre site et notre association

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

:bisous1
Par Robocop
#150060
Salut Chris !
Merci pour le lien que tu m'as transmis... Je ne me contenterai pas de lire que la brochure et pour cela je prendrai plus de temps ce w.e.
Je te souhaite une bonne soirée. Biz.
Par coco30
#150375
:bravo1 Bonjour Robocop,
Tout d'abord, merci pour ton histoire et bravo pour ton courage et ta volonté que l'on ressent bien malgré ton parcours difficile.
Alors ces séances de shiatsu, toujours aussi agréables ?
:bisous1 Amicalement
Par Robocop
#151236
Oh oui ! Le shiatsu, c'est une heure de bien-être et un sommeil profond après ! C'est la première fois que j'en fais un à 18h30... J'ai passé une nuit à dormir, ce qui ne m'est pas arrivé depuis des années !
Le taiShi aussi, c'est très bien ! Tous les lundis, je suis motivée pour cette discipline qui m'apprend à maitriser mes tensions, mon stress et ma respiration ! Très impulsive et coléreuse, je commence à relativiser certains sujets qui pouvaient me mettre hors de moi. Naturellement, je suis limitée dans les mouvements mais j'entretiens la force et la souplesse conservées dans les jambes. Je travaille aussi l'équilibre, c'est très bien ! Par contre, ce sont mes épaules qui dégustent ! Très douloureuses, j'ai perdu beaucoup de force dans les bras...
Et de votre côté ? Quel genre de sport ou de discipline pratiquez-vous ?
Biz à tous !

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