[SIOUXIE]

Il y a quelques années déjà que je parcours ce site sans jamais y participer. j'y ai trouvé de nombreuses réponses à mes questions et surtout j'ai réalisé que les difficultés psychologiques vécues dans mon adolescence et aujourd'hui encore, nous sont communes.
J'ai 44 ans, une scoliose traitée par plâtre et corset de 14 à 17 ans, traitement stoppé car non acceptation, la courbure était de 45°. Puis oubli, je ne veux plus entendre parler de scoliose mais elle s' aggrave, je le voie et je le sens. Suite à mon licenciement économique en début d'année, je décide de me réorienter professionnellement (je ne peux plus porter de charges, la station debout ou assise prolongée me sont pénibles, je me fatigue vite) et je fais ma demande de reconnaissance de travailleur handicapé; ma scoliose est à 71°, une hernie discale cervicale, une autre lombaire. Je me sens perdue aujourd'hui car je ne sais pas vers quel métier m'orienter d'autant plus que je suis paniquée à l'idée de devoir me réadapter alors que je souffre d'un manque de confiance en moi et, disons le, d'une phobie sociale qui réapparait à chaque difficulté. Peut-être que quelqu'un a connu les mêmes problèmes et peut m'aider dans ma reconversion? Merci de m'avoir lue.

[Rosy]

Bonjour Siouxie et bienvenue à toi sur le site. contente de lire que le site a déjà pu répondre à nombreuses de tes questions. le passé, oui , a laissé des traces chez plusieurs d'entre nous, le suivi psychologique à l'époque n'existait pas. je comprends très bien que tu ais voulu mettre la scoliose de coté et .....l'oublier. . malheureusement, la scoliose,elle, ne t'a pas oublié. c'est bien de faire une demande de dossier de travailleur handicapé sachant toutefois que les délais sont la plupart du temps très longs et les résultats pas ceux toujours espérés. quel est ton métier actuel? dans quel domaine travailles-tu? et pour ton dos, je crois que tu devrais refaire un bilan radio et auprès d'un spécialiste. tu es encore jeune, il faut voir si il y a quelque chose à faire pour tes douleurs, il faut surtout tout faire pour que tu puisses vivre une vie future sans que cette scoliose en profite davantage.

[SIOUXIE]

Merci Rosy de m'avoir répondu. Mes bilans radio et IRM sont récents et montre une évolution de l'ordre de 1°,1.5° par année comme cela arrive parfois. Je sais que les délais de la mdph sont longs, de l'ordre de 6 à 8 mois dans mon département. Je n'attends de cette reconnaissance que d'être public prioritaire pour une formation et de me protéger dans mon travail futur. Je travaillais dans la vente et j'ai du mal à "trouver" un métier compatible avec mes problèmes. L'idéal serait de travailler à mi-temps mais un 1/2 salaire ce n'est pas envisageable...

[cigale]

Bonsoir Siouxie,
Je viens de lire ta petite histoire qui ressemble fort à la mienne, tu sais. Je suis comme toi, je dois me forcer à sortir, car j'aurais plutot tendance à me cacher, me cloiter meme pour ne pas qu'on remarque mon dos, je refuse d'aller danser pour que personne ne sente ma malformation. J'ai consulté à brdx CHU, puis dernièrement à Toulouse. Difficile de se décider , mais aussi de s'accepter comme ça..... que faire?? J'ai vu une personne opérée qui me dit "REVIVRE "enfin aprés opération!!! Pour ton futur emploi, c'est vrai que l'ideal est de faire un peu debout et un peu assise : le commerce est peut etre une bonne solution . Bordeaux est une grande ville, tu trouveras surement! Pour m'aider à supporter la journée de travail, je porte une ceinture lombaire, ça aide beaucoup. J'ai presque 50 ans. Bon courage. Cigale

[coco30]

Bonjour Siouxie & bienvenue parmi nous,

Je découvre ton histoire et les difficultés que la maladie t'impose au quotidien mais aussi sur le plan professionnel ! C'est sur que si tu étais dans la vente, c'était pas le top ! Pour y avoir travaillé plusieurs années ... je sais que l'on est debout à piétiner tout le temps quand il n'y a pas de port de charges lourdes !
Tu as raison de saisir de l'opportunité de se licenciement pour remettre en question ton orientation professionnelle , c'est l'occasion.
D'ailleurs, je voulais te demander s'il y a longtemps que tu as envoyé ton dossier de demande de reconnaissance de travailleur handicapé & d'orientation professionnelle à la MPDH ?
Quand la commission aura statuée, il est fort possible qu'elle t'oriente vers un service d'orientation professionnelle (pour adultes et, ou personne handicapée, selon la situation géographique ...), afin d'avoir un entretien avec un psychologue du travail & de faire un bilan d'évaluation, et ce pour trouver la formation à un poste correspondant à ton invalidité.
J'espère que la réponse ne se fera pas trop attendre
Courage. Tiens nous au courant

[marietout]

Bonjour Siouxie,
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage".
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue.
A bientôt, donnes-nous des nouvelles!

[SIOUXIE]

Je reprends la suite de mon histoire et je vous remercie de votre soutien. Cigale, tu habites où? Je viens de recevoir ma reconnaissance de travailleur handicapé, 8 mois d'attente...Et juste avant j'ai trouvé un emploi qui me plait mais qui ne convient pas du tout à mon dos; c'est compliqué, je suis toujours tenaillée entre l'envie de vivre comme tout le monde et le besoin de faire attention à ma santé.Bizarrement, j'ai fini par accepter mon corps déformé mais j'ai du mal à reconnaitre mes douleurs et pourtant ça deviens ingérable. Je ne parviens pas à penser à l'opération, ça me fait terriblement peur!

[Rosy]

c'est bien, tu as enfin reçu ta demande de travailleur handicapé. et qu'as-tu fais pour ton travail? l'as-tu accepté ou non? je comprends tout à fait ta façon de penser mais malheureusement, il faut que tu penses avant tout à ton dos. prends peut-être le temps de lire des témoignages d'adultes opérés et de suivre, ceux et celles qui sont opérés récemment, cela permettra de t'y faire à l'idée et de voir l'évolution. pas facile à intégrer dans sa tête, je conçois.

[Biba]

J'imagine que ce soit difficile d'envisager une opération, pourtant il faudra un jour t'occuper de ton dos, en faisant un contrôle avec bilan, tes degrés sont importants et il faut surveiller tes organes internes, afin qu'il n'y ait pas des problèmes cardio-respiratoires.
Je ne veux pas te faire peur, mais je ne peux que t'encourager à "sauter le pas".
Tiens-nous au courant. Bib'bisous

[stess]

Bonjour Siouxie,

je comprends complètement ton peur par rapport à l'intervention, mais de toute façon rien n t'empêche de consulter un spécialiste pour un avis et le suivi. Après beaucoup de doutes je me suis enfin fait opérée en octobre dernier et, tu peux trouver mon histoire dans les histoires d'adultes (non-opérés), j'en suis vraiment contente. Je suis suivie à Bordeaux par un chirurgien exceptionnel! Si t'as besoin de renseignements n'hésites pas à m'envoyer un MP.Chaque cas est particulier, mais ce qui est sur que c'est une maladie qui demande un suivi régulier même quand on est adulte.

Bon courage!

[SIOUXIE]

Merci beaucoup de vos réponses; il y a plusieurs années que j' ai découvert le site par hasard, en cherchant des infos sur la scoliose. La première fois j'ai lu et suivie les histoires de chacun et j'ai beaucoup pleuré, toutes mes peurs, ma tristesse et la honte enfouies depuis l'adolescence trouvaient échos. Cela m'a permis de reconnaitre ma souffrance, de la rendre légitime à mes yeux et donc d'arrêter de me voiler la face. J'ai consulté au CHU de Bordeaux, le médecin qui me suivait jeune, Dr L..., il m'a conseillé un corset pour me soulager mais semblait réticent quant à l'opération. C'était il y a à peu près six ans et aujourd'hui la maladie progresse, j'ai une dislocation en L4 et deux hernies. Je pense, Stess, que le spécialiste auquel tu fais allusion est le Dr V... ou son remplaçant. Il semble en effet que cette équipe soit très compétente. javascript:emoticon(':bisous')

[Rosy]

je vois que durant toutes ces années, tu as fait un grand cheminement.

[Rosy]

que deviens-tu? si je ne me trompe, tu dois voir un spécialiste, un de ces jours, non? j'espère que tu arrives à bien gérer tes douleurs!

[SIOUXIE]

Bonjour Rosy, c'est drôle ta question car je ne poste pas beaucoup(même pas du tout depuis un long moment). Aurais tu des dons de voyance? J'ai consulté mercredi dernier un chirurgien à la clinique du dos vers chez moi... Ma scoliose est à plus de 80 degrés et j'ai deux dislocations L3L4, L4L5 d'où des cruralgies et sciatiques quotidiennes. Malgré cela je gère encore et je ne suis jamais en arrêt de travail mais je trouve que je me détériore vite, trop vite. Donc le chirurgien déconseille l'opération pour l'instant car il pense que cela d'invaliderait trop (fusion T2 sacrum). Mercredi prochain je voie le Pr V à BX et je m'attends au même avis. J'ai trop attendu sans doute, l'avenir m'inquiète mais c'est ainsi. Je viens souvent sur le forum prendre des nouvelles des uns et des autres, ce site est précieux à tout point de vue et je félicite les personnes qui s'y impliquent avec tant de générosité.

[Rosy]

eh non, rassure-toi, je ne suis pas voyante! je pensais à toi sachant que tu avais un rv en vue. l'état de ta colonne et tes douleurs montre bien la nécessité d'opérer. bizarre que ce médecin te déconseille l'opération à ce stade! il est spécialiste du dos, mais est-il spécialiste des scolioses? il faut savoir que tu ne pourras rester ainsi bien longtemps sans que cela s'aggrave, d'ailleurs tu le dis toi-même, tu te détériores vite! être bloquée jusqu'au sacrum, permet d'avoir une vie plus ou moins normale en adaptant ses gestes, .... comme tu peux le lire dans d'autres histoires d'opérés. reste à attendre ce nouveau rv.