[tirimi]

bonjour tout le monde ca fais un moment que je lis vos message et cest a mon tour de vous raconter mon histoire . j'ai 24 ans une scoliose dorso-lombaire de 37 degrés qui me fait souffrir.
ma scoliose a été découverte a l'age de 5 ans lors dune visite médical a l'école, depuis ce jours on ma interdit tous les sports, visite régulière avec des spécialistes et j'ai commencé a entendre "tien toi droite si tu veut pas de corset" j'ai commencé a me sentir différente déja que j'avai une tete de plus que tous le monde a l'époque.
ensuite a 10 ans agravation donc corset pendant 4 ans l'horreur ecole et college mais ma scoliose a continué de s'aggraver. mais a 14 ans ricer 5 fin de la croissance donc visite annuel . j'ai eu beaucoup de kiné sans succé meme il y a pas trés longtemps en osteopathie pareil. j'ai eu une fille a 21 ans et depuis je souffre encore plus . ma fille a 3 ans 1/2 et j'ai peur pour l'avenir car depuis 3 sem j'avais trés mal a l'epaule et a lomoplate et il sagit en faite de mon épaule qui par vers l'avant la douleur arrive jusque dans mes doigts. jai travaillé chez les personne agées, j'ai du arreter. puis en maison de retraite, j'ai du arreter et maintenant, je suis assistante maternelle et on me dit que c'est pas terrible non plus. mais je vais finir par me retrouvé sans travaille car il ny a rien d'adapté et j'ai pas les étude nessessaire ni l'envie et les moyen d'aller en étude et j'aurais pas a mon avis de revenue pour invalidité car il faut etre vraiment tres handicapé ( meme si j'ai un mal fou a faire mon ménage)j'ai peur de devoir vivre au crochet de mon conjoint déja quon a du mal financierement.
aujourdhui je sais plus quoi faire pour mon dos je veut pas me faire opérer car tout le monde a des probleme pire aprés meme si c 20 ans aprés. je vais aller nager sur le dos mais pour mon épaule je sais pas si ca va suffir a la stopper. si vous pouvez m'aider sur quoi que ce soit cela sera un plaisir merci

[Rosy]

bonjour tiriumi et bienvenue à toi sur le site. tout d'abord, tu te trompes, en disant qu'avec l'opération, c'est pire après. nous sommes nombreux à être contents d'être passé par là, car sans elle, notre vie serait de lin ce qu'est est actuellement. dans ton cas, il ne faut pas hésiter à aller voir ton spécialiste ou un autre, afin de refaire un bilan. il est important de savoir où tu en es actuellement et quelle est la solution. il faudra peut-être adapté ton travail en fonction de ton handicap et de tes douleurs. de quand date ton dernier bilan?

[tirimi]

mon dernier bilan radiologique date de sept 2008 scoliose a 37 degrés a l'époque j'ai passé trois semaine en centre avec sport kiné et apprentissage des bonne positions

[marina]

bonjour tirimi et bienvenue

c'est sur que tu ne peux pas continuer à souffrir comme ça...
est-ce que tu en as parlé au médecin quand tu as fait ta radio?

à ta place c'est ce que je ferais car avant de penser à une opération il faut savoir si ça règlerait ton problème de douleur ou si ça ne changerait rien...

le spécialiste peut sans doute t'aider à trouver une solution... et s'il n'a pas d'idée, à ta place j'essaierais d'en voir un autre.

surtout ne te décourage pas car parfois il faut voir plusieurs personnes avant de trouver une solution... mais il ne faut pas laisser tomber.

bon courage et à bientôt

[tirimi]

je vien d'avoir un choc terrible . j'ai surfai sur le net pour comparer ma radio a d'autre, et, mon conjoint et d'accord avec moi, ma scoliose n'est pas de 37degrés comme le petit jeune qui n'avait pas l'air compétant ( puisquil ma dit quune scoliose n'evolué jamais a lage adulte) a pus l'estimer. en effet en comparant, ma scoliose serais plus aux alentour des 50 degrés de ca il y a un an et vu les douleurs actuel et le changement physique je mattend au pire donc lundi sans faute je prend rdv avec un specialiste et je refai une radios.
a savoir que il y a plusieur année j'etais a 45 degrés a ce que l'on mavais dit donc qui a raison ou tord....on verra mais j'ai peur de l'opération.

[tirimi]

j'ai lus beaucoup de temoignage mais je trouve quand meme quil y a tres peu de personne satisfaite de l'opération et n'ayant plus de douleur on dirai que presque tout le monde doit se refaire apérer par la suite meme si c'est 20 ans aprés .

je sais que l'opération bloque le dos mais par consequent ce sont les vertebre restante qui subisse tous dou les complications a long terme . c'est ce qui me fais peur .

puis je avoir quelque temoignage a ce sujet et aussi qu faite vous comme job pour les opérer?
car moi je suis assistante maternelle j'ai peur de devoir arreter si je me fais opérer.

[tirimi]

je voudrais prendre rdv sur rouen avec un chirurgien orthopediste esquil me faut une lettre de mon medecin generaliste ou je peut prendre rdv comme ca? ET CONNAISSAI VOUS UN NOM EN PÄRTICULIER? mercie de repondre a mes message car je suis pas bien j' ai besoin de soutien.

[Rosy]

tout d'abord pour avoir une adresse de médecin, tu peux lancer ton appel sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=225 oui, il vaut mieux que tu ais une lettre de ton généraliste pour que ta consultation te soit entièrement remboursée. tu peux y aller sans, mais alors, tu auras une partie à ta charge. non, tout le monde ne doit pas se faire réopérer au bout de 20 ans (je suis opérée depuis 35 ans et j'espère ne pas avoir à y repasser!). cela dépend de beaucoup de choses mais ce qui est sûr, c'est qu'il faut une faut opérer, chouchouter ton dos et ne pas lui faire endurer des choses trop difficiles. tous les métiers ont une part difficile. pour toi, après un certain temps, je pense que tu pourras reprendre ton métier d'assistante maternelle mais faudra faire attention de ne pas trop porter. mais là, tu peux peut-être privilégier la garde d'enfants déjà un peu plus grands? quant à tes degrés, tu peux difficilement les chiffrer de toi-même. le spécialiste te dira. attends de le voir et essaye de penser un peu à autre chose en attendant. même si je sais que ce n'est pas simple....

[tirimi]

merci pour toutes ces reponses . 35 an depuis l'opération c super mais a tu mal au dos ou pas?

[Rosy]

j'ai été des années sans avoir mal, mais les années passent (si, si) et le dos vieillit aussi. dans notre cas, je dirais que c'est presque "normal" et il y a tellement de gens qui n'ont pas été opérés et n'ont pas de scoliose qui se plaignent de douleurs du dos! tu dois l'entendre aussi!

[tirimi]

ET BIEN tu a raison . pour mon cas je ne sais pas ce que c'est de ne pas avoir mal au dos j'ai mal depuis l'adolescence mais c'est pire depuis trois ans et de savoir que tu na pas eu mal pendant longtemps ca me rassure et me donne de l'espoir peut etre que ce serai ma solution. et physiquement aussi car je suis hyper complexé par l'aspect de mon dos. certe j'aurais une cicatrice mais ca choque moins les gens quun dos tordu. en faite quand j'avais 13 14 ans on ma deja proposé l'opération mais mes parents on refusé catégariquement car ma tante c'était suicidé suite a la meme opération elle avait beaucoup souffert et ne supportaient plus la douleurs. mais maintenant je me dit que la medecine a fais des progres

[Rosy]

tout à fait et il faut te dire qu'avec les années, cela risque de ne pas s'améliorer, peut-être même le contraire, alors faut prendre les devants pour un meilleur avenir.

[triphon73]

Bonsoir Tirimi et bienvenue sur S&P.
J'ai lu ton histoire et j'ai été interpellée par le fait que, comme à toi, deux radiologues différends ne donnaient pas la même mesure pour ma scoliose, l'un disait 37° et l'autre 45°.
Je ne suis pas opérée, j'ai 48 ans et je vis tant bien que mal avec mes douleurs qui se sont accentuées avec l'âge. Je pense que l'on a des douleurs quand on vieillit que l'on soit opérée ou non, comme le précise Rosy.
Toi, tu es jeune et tu souffres déjà beaucoup. C'est bien de vouloir prendre un rendez vous avec un spécialiste, il pourra t'apporter des réponses et pas nécessairement te proposer une opération. C'est lui qui te dira. Bon courage.

[chris]

Bonjour Trimiri
J'espère que tu as pu avoir des coordonnées de spécialistes

Je me permet de te présenter notre association au travers de ce lien en espérant avoir le plaisir que tu nous y rejoignes http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527