[mini maguy]

bonjours à tous,

Voilà, moi j'ai une scoliose dorso-lombaire congénitale avec malformation costal et vertébrale. Du fait de cette malformation, j'ai un tronc plus petit que la normal. De plus j'ai des douleurs plus ou moins intenses au dos, aux cervicales et des migraines à répétions ainsi que des brulures au niveau des jambes. J'ai du mal à accepter ma maladie, surtout cette malformation.
J'aimerai savoir si des personnes ont également cette malformation.
Le 23 novembre je vais voir un rhumatologue pour la première fois, en espérant qu'il puisse me soulager un minimum car j'ai fais du kiné, de la balnéo, de la mésothérapie et rien ni fait, aucun soulagement. Avec l'age, les douleurs s'accentuent et j'ai peur pour plus tard.

[marietout]

Bonjour Mimi Magui,
Bienvenue parmi nous
Tu ne dis pas ton âge?Que fais-tu dans la vie?
J'espère que le rhumatologue va trouver une solution à tes douleurs, en attendant ce rendez-vous nous allons essayer de soutenir ton moral car si je comprends bien tu souffres beaucoup. (les migraines, je connais!).
A bientôt.

[Rosy]

bonjour mimi magui et bienvenue à toi sur le site. malheureusement je ne connais pas non plus ta malformation. mais je pense du fait de tas scoliose, le spécialiste le mieux adapté serait un chirurgien orthopédiste qui soigne les scolioses. ce serait peut-être bien d'aller vers un d'eux afin de faire un bilan et trouver une solution à tes douleurs.

[mini maguy]

J'ai 34 ans et je suis née avec cette malformation.
Avant j'étais caissière et j'ai été obligé d'arrêter car physiquement je ne pouvais plus assumer mon travail, après j'ai fais une formation de secrétaire et j'ai trouvé un emploi de secrétaire administrative. J'avais un poste aménagé et même avec ça j'avais du mal, car j'ai du mal à rester trop longtemps assise et être sur ordinateur toute la journée ça me pose des problèmes (migraines, la vue qui se trouble) et j'ai eu un licenciement économique. Peut de temps après je suis tombée enceinte et depuis je m'occupe de ma petite fille.
Par contre pour les douleurs aux jambes, ce n'est pas une sciatique car j'en fait et ce n'est pas encore la même douleur.
En 2004, j'avais été voir un autre spécialiste et il m'a dit que j'avais également un spina bifida occulta.
Pendant ma grossesse je suis allée voir une généticienne et elle a emmener mes radios dans un hopital de Paris et pour eux ce serait une dysplasie spondilo costale, bref je suis un peu perdu. Et en fait c'est elle qui m'envoie voir un rhumatologue, car depuis 2004 j'avais arrêter de me faire suivre, voyant que ça ne donnait rien.
J'aimerai savoir également si des personnes sont reconnu COTOREP et en quelle catégorie. Car moi je suis reconnu mais en catégorie A et je n'ai jamais vu de médecin là-bas.

[coco30]

Bonjour Mimi Maguy & bienvenue,
Je découvre ton parcours avec la scoliose associée à une malformation congénitale. A la base, c'est cette malformation costale et vertèbrale qui est à l'origine de ta scoliose ? C'est super que tu ais un rdv avec un rhumato, ça devrait t'apporter certaines réponses, mais un rdv avec un orthopédiste en plus, ce serait encore mieux c'est vrai !
Si tu veux en savoir un peu plus sur le site et les actions de l'association, je te mets un lien ci-après : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
J'ai trouvé un lien sur les hémivertèbres qui sont une malformation congénitale, ça peut peut-être t'intéresser ... http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre
Tu as aussi l'histoire de Cédric de Lyon dans les adultes ou directement sur le lien suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... on+costale qui parle de malformation costale.
Le temps que je rédige mon message, je vois que tu viens de reposter et je découvre que tu as un spina bifida. Je connais très bien cette pathologie, une de mes meilleures amies en est atteinte (ainsi que sa soeur ... elles ont toutes 2 été opéré de leur spina une en 1950 ! et l'autre en 2006 en même temps que ma 1ère op. !). Avec son spina, mon amie a été reconnu par la MPDH (anciennement COTOREP) invalide à 80%. Pour ma part, avec après ma 1ère op. j'avais été reconnu invalide à 60 % et attend actuellement une révision de mon dossier suite à l'arthrodèse ... La CPAM m'avait reconnu avant cette dernière une incapacité au travail de 2/3 et m'a classé en invalidité de 2ème catégorie.
Je voulais te demander si tu sais à quel niveau tu as un spina bifida : en haut, au milieu, en bas du rachis ?
En attendant que ton rdv du 23 puisse te soulager un peu, j'espère que tu ne souffres pas trop
Avec tout mon soutien. Tiens nous au courant
P.S. : je crois que tu as Lollypop dans les adultes opérés qui a subit une intervention en 84 pour une moëlle bifide ...

[mini maguy]

En fait mon spina est en bas du rachis et j'ai souvent mal à cet endroit. Je me demande également si c'est pas à cause de cela que j'ai des brulures au niveau des jambes.
Je suis également reconnu en invalidité au près de la sécu en catégorie 1 et A par la MDPH.
Ce site est vraiment bien car je peux enfin en parler avec des gens qui me comprennent car je n'en parle plus dans mon entourage. J'ai l'impression de saouler les gens. Avec mes parents, c'est sujet tabou, je n'ai jamais pu vraiment en parler avec eux. La seule chose qu'ils savent me dire c'est "t'as cas te tenir droite et faire de la piscine". Sauf que se tenir droite pas facile et piscine n'en parlons pas car j'ai trop honte de mon corps donc je ne me met jamais en maillot de bain.
Et avec l'age, j'ai envie d'en savoir plus sur ma maladie et aussi peut être le fait d'avoir un enfant, un jour si elle me pose des questions, j'ai envie de pouvoir lui répondre.

En tout cas merci pour votre soutient, ça fait chaud au coeur.

[marietout]

Coucou Mimi Maguy,
As-tu cliqué sur les liens marron? J'ai 57 ans et j'ai appris, il y a peu de temps que j'avais un spina...J'ai passé une grande partie de ma vie dans l'ignorance!
Tu as raison il faut te documenter et en parler avec le médecin. Bon courage et à bientôt.

[mini maguy]

Coucou à tous et à toutes

Ca y est je suis allée chez le rhumatologue aujourd'hui et en fait j'ai une dysplasie spondylo costale ainsi qu'une scoliose et un spina occulta. Prochainement je vais repasser une IRM et faire de la rééducation en hôpital de jour. Par contre je ne sais pas comment ça se passe, donc si quelqu'un a déjà fait de la rééducation et pouvait m'expliquer, ça serait sympa. J'ai un peu le moral dans les chaussettes car j'en ai marre de toutes ses douleurs, mais bon je me dit qu'il y a pire.

Merci d'avance pour vos réponses

[Biba]

Bonsoir !
Je comprend ton ras-le-bol, c'est normal, mais là on a enfin posé un diagnostic et un traitement va être mis en place (rééducation), c'est donc que ton cas est "cerné" et qu'il y aura certainement des solutions qui t'aideront.
N'ayant fait de la rééducation que en post-opératoires, je ne peux répondre à ta question, mais il y a d'autres membres qui en font, alors je leur laisse la parole !
Courage à toi ! Bib'bisous

[mini maguy]

Merci à toi, Biba.
J'espère vraiment que ça va m'apporter un mieux, mais là ou je suis satisfaite, c'est que j'ai vraiment un diagnostique.

[chris]

Je ne saurais pas te conseiller concernant le spina et la dysplasie car je ne connais pas ces pathologies, mais maintenant que tu sais ce que tu as j'espère que tu vas pouvoir trouver une bonne prise en charge.
En kiné tu vas pouvoir faire des exercices pour te muscler et aussi te soulager

[coco30]

Moi, j'avais fait 1 mois 1/2 de rééduc en centre avant mon arthrodèse pour la scoliose et mon flexum de hanche. Les journées de rééduc. comprenaient de l'aqua-gym en groupe , de la rééduc. individuelle, des massages, de la physiothérapie, une prise en charge ergonomique mais aussi pour la douleur. Mais cela peut varier selon les centres ...
Maintenant que ton diagnostic est posé, dès le début de ta prise en charge au centre, un programme pluridisciplinaire personnalisé te sera proposé afin de répondre au mieux aux difficultés et aux douleurs générés par tes pathologies.
En attendant, je souhaite que tu souffres le moins possible ...
Avec tout mon soutien et mes encouragements.Gros bisous

[mini maguy]

Merci coco pour ta réponse. Je voulais savoir également si ça se déroulait toute la journée, ou juste par demi journée.

[coco30]

Alors toujours pareil, je ne sais pas si dans ton centre ça se déroulera de la même façon mais là où j'étais, ce qui étaient au centre en hospi. de jour faisaient les mêmes journées que les autres. Rééduc. matin et après-midi. Et pour les transports de leur domicile au centre, certains avaient droits à un transports en ambulance ... & bonne journée.