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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par paul068
#196073
Bjr.
Je m’appelle Paul et j'ai 52 ans.
Je suis né avec une double scoliose et à l’époque, les maladie ou scoliose du dos n'était pas suivie comme actuellement, et c'est vrai que dans ma vie professionnelle, j’avais de temps en temps des douleurs au dos, j'était de temps en temps en arrêt maladie du à mon dos, mais personnellement, lorsque ça allait à nouveau, j'allais travaillé..
Le médecin ces dernières années avant mon accident en 2008, je lui disait mes douleurs que j'avais de temps en temps et il me donnait des médicaments.

Bref, en 2008, j'ai eu un accident à ma jambe assez grave, 2 ans et 7 mois à la maison, et reprise par la suite en mi temps thérapeutique avec poste aménagé.
Mais je me suis rendu compte que ça n'allait pas, j'avais de plus en plus de douleurs au dos, déjà, je boite, mais le fait de rester assis pendant un labs de temps, je devais me relever et faire des pas car mon dos me faisait souffrir.
Donc j'ai passé une radio total du dos et scanner lombaire et il c'est avéré que j'ai une grave scoliose, et les lombaires et bassin de touchés, ce qui fait que je suis allez consulté un spécialiste du dos qui m'a pré-cris un corset dorso lombaire pour limiter la dégradation de mon dos.
Entre temps, j'ai été mi en invalidité catégorie 1 avant que ma scoliose soit détecté, mais là, j'ai du arrêter le travail car je ne peut plus exercer d'activité du aux douleurs que j'ai à ma jambe et au dos.

Dons une invalidité en catégorie 2 est en cours.
J'ai eu le corset et j'ai du mal à m’adapter, le spécialiste me dit de le mettre au moins 2 heures par jour.
En voiture j'ai du mal à conduire que ce soit avec ou sans corset.

J'ai posté dans le forum administration car j'ai poser une question au sujet de l'invalidité catégorie 2. (j'ai un peu énuméré ce que j'ai au dos dans le post administration)

Mais le fait est là, le dos, il est vrai que c'est important, plus important qu'une jambe, souffrir d'une jambe, on marche soit avec des béquilles mais souffrir du dos, c'est terrible.
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Par Rosy
#196084
bonjour Paul et bienvenu à toi sur le site. ta scoliose semble te faire souffrir beaucoup et comme tu dis, quand on a mal ainsi au dos, c'est terrible. sais-tu à combien de degrés est ta courbure? tu as du mal à te faire à ton corset, c'est compréhensible. et les gestes courants ne sont pas évidents. je vois que tu es de mon département. j'imagine que tu as consulté un spécialiste sur Strasbourg? (sans donner de nom...) n'as-tu pas songé à prendre un second avis? je vais aller te lire dans l'autre topic. :bisous
Par paul068
#196090
bjr Rosy.
Non je n'ai pas consulté un spécialiste de strasbourg mais de ma région (haut-rhin), mais je reprend fil de la discutions sur le post adiministration.
merci :bisous
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Par Biba
#196093
Bonjour et bienvenu sur le forum !
Venant "d'ailleursland" je ne peux malheureusement te renseigner sur les questions administratives ..
Pour avoir des coordonnées de spécialiste(s), tu peux par contre laisser un message ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

et tu auras normalement des réponses par MP (message privé). Si ce n'est pas le cas au bout de quelques jours, n'hésites pas à relancer dans le même topic.

Courage à toi. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#196108
Bonjour Paul et bienvenue sur SP

Parfois oui c'est bien de prendre un deuxième avis, ça permet de rassurer et d'aider dans le choix de la thérapie à adopter.
Mais tu as bien compris l'importance de bien suivre ton traitement;
Le corset deux heures par jour, ça va ce n'est pas trop long non plus, tu devrais vite t'y habituer.
Pour la conduite si tu le mets renseignes toi auprès de ton assurance si tu es couvert en cas d'accident. :bisou1
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Par Rosy
#196121
ok mais as-tu consulté un vrai spécialiste des scolioses? je pense que tu es suivi sur Mulhouse alors. :bisous
Par paul068
#196136
Merci à Chris pour la question assurance sur la conduite en voiture. :bisous
Pour Rosy.
effectivement je suis suivie à Mulhouse, et ce spécialiste m'a été conseillé par ma femme, qui elle travaille comme aide soignante dans un centre pour handicapé (cas lourd), d'ou elle a apprise que c'est un bon spécialiste du dos.
Je le revois lundi au sujet de douleurs que j'ai même avec le corset.
Par contre, ma femme connaît quelqu'un qui est également suivi par ce spécialiste et contre certaine douleur, il fait des injections.
Mais bon, je ne sais pas si c'est vrai, les injections sont peut être bonnes pour les douleurs et cela peut-être mauvais pour autre chose.

Sinon, on m'a conseillé d'allez voir un autre spécialiste du dos qui est également spécialisé sur les chirurgies du dos qui est sur l’hôpital P espace modéré à Colmar (je ne veut pas donner de nom) mais parait il qu'il y a des opérations qui existe et qui consiste a placé une tige de métal (si je ne me trompe pas) pour éviter que la scoliose se dégrade. (pour mon âge et vu la gravité de ma scoliose ce serait peut-être bon).
Mais ça, si il y a opération, ça me fait peur, surtout que c'est le dos...

:bisous

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Par chris
#196137
En fait un spécialiste du dos n'est pas forcément spécialiste en scoliose. En France les spécialistes pour la scoliose adulte sont peu nombreux. Pour Colmar il s'agit surement d'un neurochirurgien, mais il est important de voir un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses.
Depuis chez toi il y a Strasbourg, Nancy, Besançon ...
Après pour envisager une intervention chirurgicale ça dépend de plusieurs facteurs, toutes les scolioses ne relèvent pas de la chirurgie, d'ou la nécessité de consulter un spécialiste pour avoir un avis avisé.
Mais par contre c'est vrai que pour la chirurgie la colonne est enraidie à l'aide de tiges en titanne et greffe osseuse afin de stabiliser la colonne et parfois meme réduire la soliose. :bisou1
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Par Rosy
#196143
étant toute proche de Colmar, je n'ai jamais entendu parler d'un spécialiste des scolioses à P. par contre, il y a de très bons neuro-chirurgiens, mais ce n'est pas pareil. il te faudra aller voir plus loin car comme te l'a dit chris, ils sont peu nombreux en France. pour Mulhouse, j'en ai effectivement entendu parler. pour les injections, je pense peut-être des anti-inflammatoires pour soulager les douleurs? on est nombreux ici à être opéré de nos scolioses. c'est vrai c'est le dos comme tu dis, mais grâce à l'opération, nous pouvons vivre une vie plus ...tranquille. c'est pour cela qu'il serait peut-être utile pour toi, de prendre un autre avis spécialisé. plus haut sur ton histoire, biba t'a mis le lien si tu veux des coordonnées de médecins. :bisous
Par paul068
#196845
merci Fanette.

Pour Rosy, oui en effet, à P. ce n'est pas un spécialiste de scoliose, mais du dos en général, et j'ai pris rendez vous chez lui à cause de ma déformation scoliotique du rachis lombaire et des rétrécissemnt canalaire, c'est déjà pour avoir un avis car ça, mis à par ma double scoliose, le bas du dos me fait énormément mal.

Mais lorsque je vois vos messages, je lis des degrés de courbure.
Comment évaluer vous le degré de la courbure d'une scoliose ou double scoliose?
Car sur mes radios et rapports de radios, il n'y a pas d'informations sur ce sujet de degré.

merci. :bisous
Paul
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Par chris
#196854
Justement Paul le soucis si tes degrés n'ont pas été mesurés c'est que tu n'as pas vu un spécialiste des scolioses.
Je pense que tu as vu un neurochirurgien qui lui ne va prendre en compte que tes soucis lombaire et pas forcément ton rachis dans sa globalité avec la scoliose. :bisou1
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Par Rosy
#196865
c'est tout à fait ça! tes douleurs lombaires sont très probablement liées à ta scoliose et il est important de soigner l'ensemble du rachis et non seulement les lombaires. les dorsales, en pâtiraient à la longue. pour les degrés, c'est le radiologue qui en général les mesures à la prise de radio et après, le médecin orthopédiste les recalcule. il n'y a que comme cela que tu peux connaitre l'importance de ta scoliose. pourquoi n'irais-tu pas voir un spécialiste sur Strasbourg ou ailleurs? tu sais, c'est très important :bisous
Par paul068
#196907
Merci Chris

A Rosy.
Si justement, je compte allez également voir un spécialiste sur strasbourg.
Le problème chez moi est double, car déjà avec mon accident de ma jambe, je boite, donc je doit maintenant marcher avec les 2 béquilles pour ne pas faire évoluer cette double scoliose et ce mal de dos et mon mal de jambe.

Dans ce cas, si je vous suis bien, je vais d'abord repasser chez le radiologue, qui lui va me dire le degré de courbure d'après les radios qu'il a fait.


:bisous
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Par Rosy
#196920
oui, je pense que tu prends la bonne décision, quitte à prendre 3-4 avis, surtout que toi, ton problème est double. par contre, non, tu n'es pas obligé de revoir ton radiologue pour le calcul des degrés vu qu'il ne l'a semble t'il pas indiqué sur le compte-rendu. de toute façon, le spécialiste des scolioses, les calculera. tu sauras à ce moment-là :bisous

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