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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mikomi
#209741
Bonjour à tous ! Je m'appelle Eva et j'ai 29 ans. Mon histoire risque d'être un peu longue, j'ai plusieurs points sur lesquels me pencher. J'ai une scoliose détectée à l'âge de 5 ans, doublée d'une cyphose. Voilà bien une dizaine d'années, sinon plus, que je n'ai plus été suivie par un spécialiste, mais la dernière fois que ça a été le cas, ma scoliose était inclinée à 41°, autant dire qu'aujourd'hui son angle doit être important.

Là où je me différencie de la majorité, c'est que scoliose et cyphose sont situées en haut du dos, sur l'omoplate gauche très exactement. C'est affreusement inesthétique, d'une part parce qu'une bosse est apparue, d'autre part parce j'arbore toujours une position voûtée malgré mes efforts pour me tenir droite. Je me compare un peu à un vautour, le cou en avant. Je suis une jolie fille et cette maladie représente mon unique réel complexe, et il est de taille, car il contribue à un manque de confiance en moi et ne m'aide certainement pas dans mes relations amoureuses...

Mais l'esthétique n'est pas le plus grave. Je souffre en permanence de maux de dos, comme beaucoup ici j'imagine. Les miens sont situées au niveau de l'omoplate et de la nuque. Cela m'handicape au quotidien. L'exemple le plus parlant, c'est que je ne peux pas orienter ma tête à gauche en continu, en particulier lorsque je suis fatiguée. Au bout d'un moment je ressens une vive douleur, je reste même parfois bloquée. Ça m'oblige à toujours m'installer à gauche, que ce soit au cinéma, dans un café, dans un canapé... Il faut obligatoirement que je puisse regarder à droite, et non à gauche. Mes amis sont évidemment tous informés de cette situation et font tout pour mon confort, mais j'ai souvent honte de devoir demander à des inconnus de pouvoir changer de place, d'autant qu'ils comprennent rarement et prennent parfois ça pour un caprice. Je suis également obligée de conduire avec un coussin dans le dos pour ne pas trop souffrir quand je reviens du travail après une journée fatigante (mon travail n'aide pas trop à améliorer ma situation).

En fait, il s'avère que j'ai en permanence une, voire des boules "de nerfs" en haut de ma gibbosité, et c'est ce qui provoque ces douleurs. Il y a deux ans, j'avais refait des séances de kiné pour me soulager, mais l'effet n'a pas duré longtemps. Aujourd'hui, j'ai pris rendez-vous chez un ostéopathe, car pour moi ces douleurs sont musculaires, bien que directement liées à ma scoliose. J'espère qu'il me soulagera, mais je sais que ce ne sera jamais définitif. J'ai également souvent de violentes douleurs au niveau des reins, en particulier lorsque je reste trop longtemps debout, car oui, j'ai également une lordose ! Ma colonne est tordue de tous les côtés ^^'

Quand j'étais ado, j'ai porté un corset. Malheureusement, compte tenu de la position de la courbure, il n'avait rien de discret. En plus du traditionnel "plastique" enserrant les hanches, des tiges métalliques remontaient jusqu'en haut de mon cou et le contournaient, de telle sorte que mon visage puisse prendre appui dessus. Il était donc hors de question que je l'arbore à l'école (j'étais déjà sujette à de nombreuses moqueries à cause de ma posture), je le portais donc uniquement la nuit, ce qui était particulièrement inconfortable, mais je me faisais violence en me disant que c'était pour mon bien.

Corset et séances de kiné ont certainement contribué à ralentir l'évolution, mais ne l'ont pas stoppée pour autant. D'autant que je suis dans l'incapacité de faire de la natation, ayant une peur panique de la noyade pour des raisons que je ne citerai pas afin d'éviter le hors-sujet. J'étais même dispensée quand j'étais au lycée ! :x

Pendant des années, j'avais appris à vivre avec cette scoliose, j'avais amélioré ma posture et mes douleurs s'étaient amoindries. Mais depuis deux-trois ans, j'ai l'impression d'aller de mal en pis. Je ne peux plus supporter ces douleurs et je n'ai plus la force de penser constamment à maintenir mes épaules en arrière.

J'envisage donc très sérieusement l'intervention chirurgicale. Je suis consciente des risques mais ça me tient à cœur. Seulement voilà, j'ai beau fouiller Internet, je ne trouve aucun renseignement concernant mon type de scoliose, située en haut du dos. Impossible donc de savoir si l'intervention chirurgicale est possible dans mon cas et si elle permettrait de réellement modifier ma posture. Je m'adresse donc à vous afin de recueillir témoignages et conseils. Je compte bien évidemment en discuter avec des spécialistes, à commencer par l'ostéopathe qui me recevra vendredi, mais je voudrais au préalable me faire une première idée auprès de personnes qui sont ou ont été dans mon cas.

J'aimerais également savoir quel genre de sport en dehors de la natation (pas trop éreintant si possible car je ne suis pas une grande sportive hélas) pourrait m'être indiqué.

Merci d'avoir pris la peine de lire mon (imposant) message ! Et merci d'avance pour vos réponses =)
Par clochette
#209742
:hello Bienvenue parmi nous Mikomi ! je pense qu'un bilan chez un orthopédiste spécialisé en scoliose pourra t'aider.ton quotidien semble difficile certain jour et seul un bilan pourra te dire si ta scoliose a évolué. Chaque scoliose est différente ,la tienne semble très haute et je comprends le type de douleur que tu ressens ayant une scoliose double avec une courbure en haut à 70° qui me donnait souvent des douleurs aux cervicales.j'espère que tu trouveras ici tout le soutien que tu souhaites :bisous1
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Par chris
#209754
Bonjour Mikomi et bienvenue sur SP

Pas facile de vivre avec des douleurs qui sont une grande gène dans le quotidien. Tu n'as pas à avoir honte, ce n'est pas de ta faute, et tu as bien raison de chercher des solutions pour être mieux.
J'espère que l'ostéopathe pourra t'apporter un soulagement, mais je pense qu'un contrôle vers un spécialiste s'impose.
:bisous1
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Par Mikomi
#209761
Merci pour votre accueil =) En effet je compte bien revoir un spécialiste incessamment. Je vais d'abord en parler à l'ostéopathe (que je vois lundi et non vendredi) pour qu'il puisse m'orienter, et également à mon médecin traitant. J'ai également vu sur le forum qu'il existait des avantages administratifs auxquels je ne pensais pas avoir accès donc je vais sérieusement me pencher sur le sujet ! Je veux faire tout ce qu'il faut pour améliorer les choses.
Par LUCHO
#209769
Salut,

Etant moi aussi nouveau sur ce forum, où je me suis inscrit il y a moins de deux semaines, je peux déjà t'assurer que tu as frappé à la bonne porte. Ici, tu trouveras toute l'aide dont tu as besoin et tous les tuyaux qu'il faut pour t'orienter vers les bons spécialistes. Alors bienvenue et bon courage à toi !

LUC
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Par Mikomi
#209772
Merci ! En effet j'ai déjà trouvé pas mal d'informations intéressantes ici. Je me rends compte que la scoliose est vraiment prise à la légère par le commun des mortels et jusqu'à présent j'avais toujours minimisé ma situation à cause de ça, alors que ma souffrance est légitime !
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Par vermo
#209781
Bonsoir Mikomi et bienvenue sur S&P, Comme te le suggères Chris et Lucho l'avis d'un spécialiste de la scoliose s'impose, Au plaisir de te lire :bisou1
Par midou76
#209791
Bonjour Mikomi Bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire. :welcome
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Par Faery_69
#209801
Bonjour Mikomi

Si ton dos te fait tant souffrir, c'est effectivement qu'il est temps de consulter à nouveau et le soigner du mieux possible. Concernant la natation, je sus sûre qu'il doit bien exister d'autres sports ou exercices à apprendre pour muscler le dos... le tout est qu'ils soient indiqués par quelqu'un qui s'y connait un max.
En plus des douleurs, il y a le complexe de la posture imposée par la scoliose et jcrois qu'on est nombreux à se retrouver là-dedans :-/
Bises et bon courage ! :bisous
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Par Mikomi
#209802
Merci à tous !

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