[alessa43]

Suivant le conseil de Fefe je post mon histoire dans cette section :

Tout d'abord bonjour à tous,

Je me permet de m'inscrire sur ce forum car je n'ai trouvé aucun site ni aucune association concernant la maladie de Scheuermann et l'hyper cyphose. J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiquée à l'âge de 14 ans. J'étais assez sportive à cette époque et je pratiquais la gymnastique. Pendant des années j'ai demandé des certificats d'aptitude à mon médecin généraliste qui me signait les papiers sans même m'osculter. Résultat : au bout de 3 ans des douleurs de plus en plus fortes sont apparues et j'ai consulté un nouveau médecin qui m'a appris que j'avais cette maladie.

J'ai porté 3 corsets en 3 ans plus 3 séances de kiné hebdomadaire. Ma croissance s'étant terminée à 17 ans, on m'a enlevé le corset et arrêté la kiné. J'ai passé 10 ans sans trop de problèmes. J'avais des douleurs le soir en rentrant du travail et j'étais souvent obligé de m'assoir mais sinon pas de problèmes insurmontables.

Mes douleurs ont repris en décembre 2010. Je suis retournée voir un spécialiste qui m'a prescrit plusieurs sorte de médicaments. D'abord du paracétamol, mais sans effet ; ensuite ibuprofène, idem ; z espace modéré puis i espace modéré mais sans succès. J'ai fini sous espace modéré . Ca m'a soulagé un certain temps mais depuis 1 an rien à faire ça ne m'aide plus. J'ai été obligé d'arrêté de travailler en février 2012. Depuis je ne peux plus rien faire...

Mon spécialiste m'a envoyé dans un hopital à Lyon mais le médecin que j'ai vu ne m'a rien appris de plus. Je suis repartie avec le simple conseil de me remettre au sport... Pas facile quand on a plus fait de sport depuis plus de 10 ans ( on me l'avais interdit à l'époque du corset et déconseillé pour la suite !! ).

Il y a quelques jours je me suis rendu dans une clinique privée à Lyon toujours, et là le verdict est tombé : pose d'un nouveau corset.
Je sais à quel point je l'avais mal vécu lorsque j'avais 14 ans du coup j'appréhende. Les contraintes qui vont avec aussi...


Je souhaiterais échanger avec des adultes qui comme moi porte un corset et avoir leur ressentit, leurs expériences ... J'ai vraiment besoin d'en parler et d'échanger sur ce sujet avec vous.Je me sens isolée et j'ai l'impression que cette pathologie est mal connue ou peu courante du coup je n'ai jamais pu rencontrer des personnes comme moi et pouvoir en discuter avec eux.

Je me suis promenée un peu sur les différents sujets du forum mais je n'ai pas trouvé de cas similaire.

J'espère que vous ne m'en voudrez pas trop d'avoir écrit un roman et j'espère pouvoir vous lire prochainement.

A bientôt.

Alessa

[TheChoice]

Bonsoir Alexa,
Je viens de lire ton histoire dans la partie corset et je t'amene mon temoignage car la description de ta cyphose est identique a la mienne avec compensation hyperlordose lombaire et une tres legere scoliose de +/- 5° !
Cette cyphose je l'ai aussi depuis l'adolescence par contre je n'ai pas été traitée a ce moment car j'ai appliqué la methode "vivons heureux, vivons caché" et j'ai reussi a la camoufler sous des cheveux tres longs pour echapper au "tiens toi droite" des adultes de l'epoque .
Je l'ai ensuite pratiquement oublié pendant tres longtemps jusqu'a une menopause provoquée par operation , a la suite de laquelle j'ai commencé a avoir des douleurs de plus en plus fortes jusqu'a devenir invalidantes . La j'ai appris que j'avais plusieurs disques usés , disparus meme ou en passe de le devenir suite au "porte-a faux- en lombaire du a la compensation de la cyphose, j'ai consulté plusieurs specialistes , on m'a proposé plusieurs fois des operations differentes ( c'est là je l'ai compris une des particularités des pbs de vertebres , d'un specialiste a l'autre on peut avoir tout et son contraire) , j'ai reussi a tenir pour refuser les operations proposées jusqu'a ce que je tombe sur un medecin qui me propose le port d'un corset , là je me suis dit que je ne risquais rien d'essayer et en effet j'ai bien fait car le soulagement a été notable dans les 15 jours qui ont suivi alors que la situation devenait insupportable, ça fait maintenant presque 5ans et je porte toujours le corset , cet été pour la 1ere fois j'ai reussi a l'enlever la journée , ce que j'ai apprecié a cause de la chaleur .!
Je n'ai pas ecrit mon histoire car je suis vraiment "anti-operation" au maximum et ai trop peu confiance dans les chirurgiens pour accepter une operation non reversible , donc je prefere ne pas developper afin ne pas risquer de casser le moral des futurs opérés , enfin c'est ma façon de voir les choses d'ou mon pseudo.
Le corset , c'est sur que ça limite certains mouvements mais ce sont precisement les mouvements qu'il ne faut pas faire ..
Une difficulté que j'ai rencontré etant donné que depuis j'ai déménagé plusieurs fois a été dans la réalisation du corset , apparemment pas commun pour un orthopediste de realiser un corset qui redresse en dorsal et dé-lordose completement en lombaire pour me mettre dans la position antalgique qui libere les disques aplatis .. Si cet imperatif n'est pas respecté le corset me fait + de mal que de bien , et le dernier a du etre refait completement pour arriver au bon resultat.

[Nath72]

Bonjour Alessa,

Fanny06 et Crincrin portent des corsets actuellement , même si leur pathologie est différente de la tienne. Leur expérience pourra t'aider, je l'espère, bonne soirée

[alessa43]

Merci pour vos réponses.

Nath, merci pour ton message, je prendrai le temps de lire l'histoire de Fanny et Crincrin.

The Choice, j'ai lu attentivement ton message et je vois que ta cyphose est la même que la mienne. Très ronde au niveau des épaules et très creuse au niveau des reins...
Comme tu le dis si bien j'ai eu droit moi aussi au "tiens toi droit" ou "redresse toi" des adultes. Même de mes propres parents... Et je ne savait pas comment leur faire comprendre que je ne le faisait pas exprès...

Comme toi également, je ne suis pas trop pour l'opération. On ne me la jamais proposé mais je pense que de toute façon je l'aurais refusé. Après je préfère ne pas dire "fontaine, je ne ..." car on ne sais jamais ce que la vie nous réserve, malheureusement.

Je suis allez voir mon médecin hier qui m'a posé le corset. Je viens de le porter 2 ou 3 heures ce matin et ça c'est plutôt bien passé. J'ai fait mon ménage (car je voulait voir ce que ça donnait au niveau des mouvements). C'est un peu dur car il faut s'accroupir bien droit et poser le genou par terre ( moi qui me penchait toujours en avant pour attraper le moindre truc tombé par terre !! ) mais je sais qu'au moins la position est meilleure.

J'espère seulement que le corset me permettra d'avoir moins mal et que je pourrais bientôt re-travailler. A ce propos est-ce que tu travailles toi ?

J'espère pouvoir te lire prochainement.

Alessa

[chris]

Bonsoir Alessa

Tu as déja porté ton corset 2 ou 3 heures c'est déja très bien.
Après pour le choix du traitement, personne ne t'obligera à rien, déja tous les cas ne relèvent pas de la chirurgie, heureusement, et après le patient a son mot à dire. Si un jour l'opération t'était proposée (et non imposée) ça serait à toi de dire si tu veux ou pas, il faut aussi que le patient soit prêt psychologiquement pour cela.
Chaque cas est différent et heureusement nous ne pronons pas pour la chirurgie, mais un traitement adapté à chaque cas.
Il y a plusieurs adultes qui vivent mieux grace à un corset, c'est aussi une excellente solution.
Il y a aussi chez les adultes ''Tartinecrunch'' qui a un corset ainsi que ''Phèdre74" chez les adultes opérés

[Rosy]

bonjour alessa. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. j'espère que le port du corset va t'aider et tu verras que pour les positions à adopter différemment, d'ici peu, tu les prendras automatiquement

[alessa43]

Merci Rosy et Chris,

J'y vais progressivement car c'est tout de même pas facile de vivre avec un corset. Je pense en effet que j'en reprendrais assez vite l'habitude du moins j'espère..

Pour l'opération comme je disais je ne sais pas si un jour elle me sera ou non proposée mais je me dis que je ne suis pas à l'abris car mon médecin me disait que ma cyphose pourrait encore s'aggraver et qu'à terme je pourrais avoir des soucis au niveau des disques. On en est pas encore là fort heureusement mais on doit surveiller tout ça. Je devrais passer une IRM dans les mois qui viennent normalement. Le médecin dit que ça peut être un bon indicateur pour prédire la suite.

Je n'en ait jamais passé (ce qui m'a toujours étonné ! ) et c'est vrai que ma dernière radio date de plus d'un an. On verra bien ce qu'il en ressort.

Bonne soirée à tous.

Alessa

[vermo]

Bonjour Alessa et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire

[alessa43]

Coucou à tous,

Je viens poster un peu de mes nouvelles. Cela fait un peu plus de trois semaines que je porte le corset et, contrairement à toute attente, tout se passe très bien !!!
J'ai beaucoup appréhendée et pourtant je me rend compte que je le supporte beaucoup mieux que lorsque j'étais ado.
Mes douleurs ont miraculeusement disparues ( ormis une contracture sur l'omoplate droit qui veut pas s'en aller ! ) et j'ai l'impression de revivre.

J'ai commencé mes séances de balnéo en plus de ma kiné ( 2 de chaque/semaine ). Mon emploi du temps est maintenant un peu plus chargé mais on s'en sort. J'ai adoré faire des exercices dans l'eau ( moi qui habituellement n'est pas très à l'aise à la piscine ). On se sens légère ; en plus dans une eau à 35° c'est le top !!

Sinon petit problème avec la CPAM qui m'a refusé mes deux derniers bons de transports sous prétexte que mon état de santé ne justifie pas un déplacement avec assistance... Je sais que certains d'entres vous conduisent très bien avec un corset mais moi je galère... Sur des petites distances ok mais là, je dois faire 300 kms dans la journée pour me rendre à la clinique et revenir chez moi. Du coup, je me fais emmener par mon cher et tendre et la sécu me rembourse mon gazoil ( tant que je peux éviter le VSL ). J'ai porté un courrier de contestation à la CPAM et j'ai refais faire mon protocole ALD. J'espère qu'ils ne vont pas s'entêter dans leur idée ...

Prochain rendez-vous début janvier pour vérification du corset et certainement IRM.. Et d'ici là, j'espère que je pourrais reprendre le travail.

Voilà. A bientôt

[Nath72]

Voilà ton corset "adopté" et un vrai soulagement à la clé. En plus de l'eau bien chaude pour "diluer" les contractures..la kiné, ton traitement est bien complet. Contente pour toi que les effets soient positifs, un grand soulagement.
Je conduisais avec mon corset mais sur des petits trajets , il faut juste trouver sa bonne position et tout dépend du confort de sa voiture.
300 km , là ce n'est pas abuser que de prétendre à un voyage plus confortable, inutile d'arriver fourbue à cause du trajet à tes rv.

[chris]

Bonsoir Alessa

Je vois que t'es bien adaptée à ton corset et que celui ci t'apporte déja un soulagement.
Pour la conduite avec un corset, je dirais comme Fefe renseignes toi auprès de ton assureur, je te mets un lien ou on en avait déja parlé,
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5863

Pour la prise en charge des transports par la CPAM ça devient de plus en plus difficile

[alessa43]

Coucou à tous,

Je viens de lire vos réponses et je suis choquée. Non seulement je ne savais pas qu'il fallait voir avec son assurance pour conduire avec un corset mais surtout la question " Est-ce autoriser de conduire avec un corset ? " ne m'avait même pas effleurée l'esprit...

J'ai été arrêté par la gendarmerie 2 au 3 jours après qu'on met mis le corset en allant à une séance de kiné. Comme ça faisait que 3 jours que je l'avais, je conduisais pas avec. Je l'avais mit sur le siège passager. Bref, le gendarme m'arrête pour un controle d'alcoolémie et quand il a vu l'armure il m'a dit que s'était bon et m'a laissé partir sans controler mon alcoolémie ( je précise que je n'avais pas bu ). J'ai bien vu que son regard était bizarre mais il ne m'a rien dit au sujet du corset.

Je vais me renseigner au niveau de mon assurance mais à mon avis personne ne saura quoi me répondre... J'ai suivit le lien que tu as mis Chris et d'après ce que j'ai compris, l'assurance ne prendrais pas les dégats en charge en cas d'accident ?? Voir même on peut se prendre une amende ?

Désolé mais ça me parait tellement abérent ... Je connais une personne qui marche constamment avec des béquilles ( elle a des problèmes assez graves aux jambes ) et qui conduit !!! Surtout avec la sécu qui me refuse mes bons de transports là c'est le ponpon !!!

Je vous tiendrais au courant dès que j'en saurais mieux. Merci pour vos réponses et bonne soirée.

[chris]

Peut être pas forcément interdit, mais c'est peut être recommander d'en avertir ton assureur.
En fait on n'y pensait meme pas jusqu'au jour où quelqu'un avait soulevé le problème sur le forum.

Tu sais il y a 1 an 1/2 la médecine du travail voulait que j'aille à la sous préfecture me faire retirer mon permis à vie car elle me trouvait trop raide.
Finalement je m'étais renseignée et la seule chose qui pouvais m'être imposé c'était des rétroviseurs additionnel.

[alessa43]

Je vois qu'on vit vraiment dans un monde d'abération... Te retirer ton permis parce qu'il te trouve trop raide... Ou va -t-on ??!

J'essaierai de passer à mon assurance demain voir ce qu'ils en pensent.

Il est vrai que jamais j'aurais pensé que lors d'un contrôle policier on puisse me reprocher de porter un corset et je pense que si tel avait été le cas je me serais trouvé bien bête...

Malheureusement on ne peut pas avoir toujours quelqu'un sous la main pour nous conduire partout. En tout cas merci pour vos conseils. Je vous tiens au courant.

[Rosy]

c'est vrai que d’aberrations dans ce monde! on ne demande qu'à se soigner et voilà, que pour cela, on risque encore de nous interdire de conduire la voiture! tiens nous au courant de ce que dira ton assurance, car je crois que c'est vraiment selon chaque compagnie