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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Tenefix
#243091
Bonsoir,

Je me présente. Lôc Edo, 19 ans. Né à Montfermeil, j'ai emménagé en Martinique, département de France, vers l'âge de 4 ans. J'y ai vécu 12 ans. Actuellement j'habite en banlieue Parisienne et ce depuis 3 ans. Je suis étudiant en Musique.

L'histoire ?
Ma scoliose a été détectée vers mon entrée en seconde, donc vers mes 13 ans. Au départ, je n'y pense pas trop, je n'y prête pas attention. Mais après une visite médicale scolaire, je me vois "contraint" de prendre un rendez-vous chez des spécialistes. Je fais des analyses, des radiographies etc. Je finis par apprendre que ma scoliose est assez importante. Les causes ? Au départ aucunes de connues, comme pour la plupart des scolioses idiopathiques. Les chirurgiens ne voient rien de notable. Ma mère pense juste de demander un second avis. Un spécialiste de France vient alors et nous révèle que ma scoliose est due à une excroissance osseuse au niveau de mon vertèbre lombale L5 (si je ne me trompe pas).
Du coup, je me retrouve avec une scoliose thoraco-lombaire de plus de 45° pour chacune des courbures. Alors on prend des rendez-vous, je m'inscris à la natation, je consulte des kinésithérapeutes, mais elle continue de progresser, alors on me prescrit un corset de nuit.
Le temps passe, j'obtiens mon Baccalauréat et je pars entamer mes études. Elles se passent plutôt bien. Trois années défilent rapidement, je m'amuse, je vis, j'en oublie ma scoliose, elle sort totalement de mon esprit, je ne m'en préoccupe plus. Bien sûr, quelques jours, quand je me regarde dans le miroir elle resurgit, mais aussitôt que j'enfile un haut je n'y pense plus. Quelques nuits, les douleurs se font plus fortes, mais une fois réveillé, entouré, je n'y pense plus.
Il y a plusieurs semaines de ça je ressens une forte douleur au niveau des premières côtes. Comme un poing, elle est vive quand je respire profondément, quand je tousse, quand je dors ou quand j'y touche. Je décide alors de consulter persuadé que c'est un problème pulmonaire. Il suppose un pneumothorax. Je fais des analyses, des radiographies etc. mais rien de significatif n'en ressort, rien si ce n'est ma scoliose.
Quand on m'en parle aujourd'hui, il semble que l'opération chirurgicale soit l'exutoire le plus efficace mais d'y penser me tracasse. Quand le chirurgien du temps de mon adolescence avait parlé d'une éventuelle opération, il avait été dit que je devrai en subir une un peu différente, un peu plus lourde, du fait de mon excroissance osseuse. Qu'il faudrait scier un bout de mon vertèbre.
Alors je me retrouve là, avec des questions, sans suivi, un tantinet inquiet. J'ai peur des éventuelles complications, de ne pouvoir me mouvoir comme je l'entends après l'opération, de ne pouvoir danser, de ne pouvoir courber mon dos en général, de ne pouvoir vivre comme tout le monde, de ne pouvoir vivre pleinement. Alors j'angoisse, mais je n'ai personne à qui parler, ou du moins personne qui ne comprenne réellement. Alors je fais des recherches sur internet et je tombe sur ce forum !

Je vous remercie d'avance pour vos réponses et m'excuse pour mon texte.
Modifié en dernier par Tenefix le mar. oct. 23, 2012 12:18 am, modifié 2 fois.
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Par Rosy
#243105
bon jour tenefix et bienvenu à toi sur le site. eh oui, la scoliose une fois installée, ne nous lâche plus malheureusement. on essaye de l'oublier mais elle, ne nous oublie pas et arrive à se faire rappeler à nous. tes courbures semblent importantes maintenant et l'on te parle d'opération. il faudrait que tu revois ton spécialiste afin qu'il t'explique en détail ce qu'il pense faire, quelle est cette excroissance qu'il veut t'enlever. ne rien faire n'améliorera pas les choses pour ton futur, mais tu as le temps de te faire à cette idée et surtout de poser toutes les questions qui n'ont pas de réponses pour toi. oui, on peut vivre normalement avec le dos opéré, même si l'on vit un peu différemment, on se penche "plus raide", mais tout cela n'est rien comparé à un dos qui continue à se courber. n'hésite pas à venir par ici, nous faire part de tes craintes. :bisous
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Par chris
#243144
Bonsoir Tenefix et bienvenue sur SP :welcom1

C'est bien d'avoir écrit ton histoire sur le forum, tu pourras ainsi y reccueillir beaucoup de soutien et de conseils.
Ta scoliose semble importante et te fait souffrir.
Est ce que tu es encore suivi par un spécialiste ? si ce n'est pas le cas, je te conseille de prendre un rdv pour faire un bilan et voir les solutions envisagées et lui poser les questions qui te tracassent.
Opérée à l'age de 15 ans, j'ai toujours pu mener une vie normale.
Si tu lis les différentes histoires d'adolescents opérés, tu verras ça va beaucoup te rassurer :bisous1
Par Tenefix
#243184
Merci pour vos réponses. Il est toujours rassurant d'en recevoir de personnes qui vivent à peu près avec le même problème. Je vais également lire le vécues des membres du forum comme vous me le conseillez.
Non, je ne suis pas suivi, et ce depuis 3 ans. J'ai vu un généraliste aujourd'hui afin qu'il me donne une lettre pour consulter un spécialiste.
En fait, l'après opération m'inquiète un peu. D'un part parce que ma scoliose couvre approximativement toute ma colonne vertébrale; du coup, s'il on me pose des tiges de métal, dans quelles mesures vais-je pouvoir me mouvoir; et d'autre part à cause de la convalescence, ma mère me parle déjà de prendre une année sabbatique si jamais je me fais opérer, ce que je ne veux pas du tout. Devrais-je vraiment en prendre une ? Pourrais-je rapidement reprendre les transports (trains, avions) ?
Et je te remercie pour les coordonnées des spécialistes Fefe.
Cordialement.
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Par Rosy
#243197
pour l'heure, je crois que le plus important est de prendre l'avis d'un spécialiste. après, tu verras ce qu'il te conseillera et c'est toi qui aura la décision de choisir. il te dira aussi la longueur de la fusion si nécessaire. effectivement cela dépend de celle-ci pour pouvoir se plier plus facilement. mais tu sais, on y arrive tous, à notre manière. pour l'année sabbatique, je ne pense pas qu'il faille la prendre à l'avance, la récupération dépend de chacun, même s'il va falloir compter en mois. pour les transports, au départ, il n'est pas conseillé d'en prendre et cela se compte en plusieurs semaines, voire mois. mais là aussi, cela dépendra de la longueur de la fusion. :bisous

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