Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dowap
#254495
Bonjour,
Après avoir passé de longs moments à vous lire, je me lance dans la rédaction de mon histoire de dos !
J'ai une scoliose découverte à l'adolescence par mon père par hasard sur la plage. Radio de contrôle au retour des vacances et là le verdict tombe, double scoliose à 45 et 30°, il faut immobiliser en urgence (à l'époque j'avais 11 ans donc l'orthopédiste m'avait dit que j'étais trop jeune pour être opérée). Du coup, j'ai enchainé plâtre et corset jusqu'à mes 15 ans. La scoliose était stabilisée à ce moment-là.
J'ai eu une période de répits puis des épisodes de lombalgie et sciatalgie droite à partir de 18 ans. J'ai pris des tonnes d'anti-inflammatoires, antalgiques... Grosse crise douloureuse pendant 2 ans de 19 à 21 ans. J'ai fait tous les examens possibles et imaginables (radio, scanner, IRM, saccoradiculographie, scintigraphie osseuse...) pour tenter de comprendre d'où venait la douleur, personne n'a jamais trouvé. Au final, ce sont des séances de mésothérapie qui m'ont soulagée, quel bonheur !!!
J'ai eu la chance de ne quasiment plus souffrir de mon dos (en fait, je crois que je m'étais habituée à avoir des douleurs de sciatiques et de lombalgie de temps en temps mais c'était supportable) jusqu'à ce que j'ai 37 ans. Et là, reprise des douleurs à très forte intensité. Les médecins me donnent des traitements que je ne supportent pas (je développe beaucoup d'effets secondaires : vertiges, nausées, troubles respiratoires...). Je refais une IRM qui montre qu'il n'y a pas de hernie discale, le diagnostic de mon médecin de l'époque est sans appel : vous faites une dépression, ça doit aller mal dans votre vie et c'est pour ça que vous avez mal au dos ! Ben tiens, je lui serais bien rentrée dedans mais je reste zen et après lui avoir dit plusieurs fois que j'étais sûre que ce n'était pas le cas, j'ai changé de médecin !!! Ce nouveau médecin me fait faire un contrôle radio qui montre que les angles ont augmenté : 51.5 et 40°.
Je vais voir un podologue qui me fait des semelles.
Ensuite je vais voir un spécialiste qui me parle d'opération à moyen terme car la scoliose devrait reprendre à la pré-ménopause selon lui... Je le rencontre une seconde fois quelques mois plus tard et il me dit que dans la mesure où j'ai une "vraie" double-scoliose, l'opération sera très lourde et qu'il souhaiterait tenter de ne bloquer que l'étage du haut (celui qui est à 51.5) dans un 1er temps ce qui créerait un déséquilibre visible esthétiquement... Du coup, ne comprenant pas d'où venaient les douleurs (selon lui, il n'y a rien ne permettant de les expliquer au regard des examens) il me propose en attendant que la chirurgie soit le seul recours, de porter un corset de type cheneau. Gloups, je me prends une grande claque, pour moi, le corset était derrière. Bref, je me résigne et porte un corset rigide pendant 6 mois. Entre temps, j'obtiens une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé auprès de la MDPH (je suis professeur des écoles).
J'ai consulté un autre orthopédiste qui m'a dit en gros qu'on attendait que la scoliose dégénère pour la prendre en compte et qu'en attendant je pouvais faire des séances de kiné et prendre des antalgiques pour soulager la douleur... Merci d'être venue !!
Je suis ensuite allée voir une spécialiste à Garches (j'étais allée voir les autres en attendant le RDV de Garches pris très longtemps à l'avance !!!) qui observe les examens, me dit que rien n'explique selon elle les douleurs et qu'elle en parlera au staff. En attendant, elle me dit que le corset rigide n'est pas le plus adapté et elle me fait faire un corset en coutils baleiné que je porte donc depuis 4 mois maintenant. Les examens étant montrés au staff, la spécialiste me rappelle me disant qu'ils avaient identifié une forte arthrose au niveau de l'articulaire postérieure droite et qu'il fallait donc infiltrer pour tenter de soulager la douleur. J'ai donc fait une 1ère infiltration mi-février qui a été efficace une dizaine de jours (quel bonheur de se dire qu'on peut vivre sans avoir mal !!!). Finalement les douleurs de lombalgie et sciatalgie sont revenues de plus belle. J'ai donc fait une 2è infiltration il y a une vingtaine de jours. Pour le moment, cela ne fait pas d'effet mais je ne désespère pas !!
Au final, le corset me pèse vraiment, c'est difficile pour moi de me sentir compressée là-dedans toute la journée d'autant plus que j'ai mal même avec le corset. Côté examens et spécialistes je sature un peu et rien ne semble "flagrant" pour expliquer les douleurs. Je fais des séances de kiné régulièrement et mon médecin a trouvé un médicament à base d'opium que je supporte et qui me soulage un peu de temps en temps.
Voilà pour la petite histoire ! Je me demande si c'est une fatalité de souffrir au quotidien, si certains ont vécu des choses un peu similaires et auraient des pistes vers une vie avec moins de douleurs :)
Quand je lis certains des témoignages, je me rends bien compte que ma scoliose n'est pas à un stade "grave" mais quand je regarde par le petit trou de ma serrure je me dis malgré tout que ça prend quand même la tête d'avoir des douleurs permanentes !
Bonne journée à tous.
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Par Rosy
#254497
bonjour dowap et bienvenue à toi dans cette partie du site. tu as bien fait de raconter ton histoire, pas facile c'est vrai, ici. j'espère que les membres du site pourront t'apporter un peu de soutien. les degrés, c'est vrai ne sont pas catastrophiques et l'état de tes vertèbres, selon les différents avis, non plus! bizarre cependant que les douleurs soient si intenses et sans que le corset ne fasse effet! ne t'a t'on jamais envoyé vers un centre anti-douleurs? ce serait peut-être à voir et une solution..... si j'étais toi, je prendrais encore d'autres avis de spécialistes de scoliose, essayant de trouver une explication de ces douleurs :bisous
Par Dowap
#254499
Merci Rosy pour ta réponse !
Dans la série "traitement de la douleur" j'ai essayé récemment l'homéopathie,l'accuponcture et la Mésothérapie mais rien n'a été efficace...
Les 3 spécialistes que je suis allez voir sont "réputés" et je t'avoue que multiplier les Rdv ne m'enchante guère. Des fois j'ai l'impression de ne faire que ça entre les Rdv de médecin pour les médocs, les Rdv de Kine, les examens... Ça prend un temps fou ! Mes vertèbres semblent abimées mais sans que ce soit dramatique par rapport à l'état de mon dos. Ils auraient tous trouvé ça confortable que j'ai une hernie discale, ça aurait solutionné le problème, mais non !!!
Bon après-midi !
Dowap
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Par Rosy
#254503
comme je te comprends d'en avoir marre de toutes ces consultations, ces rv,.....! en ce qui concerne l'homéopathie, tu dis l'avoir essayé récemment. mais je pense que le médecin a du te le dire qu'un organisme qui a beaucoup accumulé, en particulier des médicaments allopathiques, mettra plus de temps à réagir car il faut d'abord nettoyer cet organisme. je suis moi-même soignée en homéopathie pour mes douleurs du dos depuis de nombreuses années et j'en suis bien satisfaite. il faut peut-être te prendre plus de temps et être patiente un temps! :bisous
Par Nath72
#254512
Bonjour Dowap et bienvenue sur S&P

Quand la scoliose se rappelle à nous , c'est très douloureux, invalidant et épuisant. Comme tu le dis, nos courbures nous font mal mais on passe outre , jusqu'au point de saturation. Tu cherches des explications à ces douleurs qui ne lâchent pas et tu restes perplexe quant aux diagnostics. Ce n'est bien sûr pas dans ta tête , ta colonne vrillée te laissait tranquille ou presque jusqu'à présent mais les degrés ont augmenté . C'est vrai qu'au delà de 40 ans, j'ai commencé à avoir mal en continu , signe que la scoliose évoluait , moins de souplesse, plus de contractures des muscles notamment au niveau de la gibbosité, des lombaires. Le corset s'il est bien adapté ( et moulé sur ton corps) peut te soutenir , pour ma part, le corset tissu/baleines a été une première étape mais ne maintenait pas assez mon tronc qui penchait vers la gauche. plus efficace mais plus enveloppant, le corset monocoque réalisé par un prothésiste spécialiste m'a aidé pendant 10 mois.
Je n'ai pas de solution pour toi puisqu'elle doit être selon ton cas et proposée par un spécialiste mais juste un conseil , revoir un autre spécialiste, au risque d'être en over dose de rv médicaux mais cela vaut peut être la peine.... :biz
Par Dowap
#254517
Rosy, tu as sans doute raison, je vais continuer le traitement homéopathique, même si ce n'est pas efficace pour le moment, ça ne peut pas faire de mal ! Pas comme certains médicaments "agressifs" que l'on tente en désespoir de cause :)

Merci Nath72 pour ton message. Ca questionne parfois de se dire qu'on a pu être "tranquille" pendant des années et que la douleur ressurgisse aussi fort d'un coup... Mais je vieillis aussi, c'est à prendre en compte !
D'après ce que j'ai compris j'ai fait le cheminement inverse de toi : d'abord le corset monocoque moulé puis celui en coutil baleiné fait sur mesure... Concernant les spécialistes, d'après ce que j'ai glané comme infos à droite à gauche, celle de Garches a l'air d'être "LA" référence en matière de scolioses et problèmes de dos. Je pense que je vais attendre encore une petite semaine (histoire de me dire que j'ai bien attendu 3 bonnes semaines après l'infiltration !!) et je la recontacterai pour savoir ce qu'elle aurait à me proposer pour me soulager si j'ai toujours les mêmes douleurs... quitte à retourner la voir, grrrrr, c'est le bout du monde là bas ! lol !!! Pas facile de s'organiser avec les enfants, le travail et tout le quotidien mais bon, l'enjeu en vaut la chandelle si tant est que ça puisse limiter les douleurs !
Bonne soirée !
Par midou76
#254519
:super Dowap tu as vaincue ta timidité en nous contant ton histoire.
:welcom5 dans le grande famille des dos :scoliose

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :coccinelle1
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Par Bosse&co
#254635
Bonjour Dowap,

Quel parcours, tu es très courageuse d'avoir supportée tout celà.

Tu parles de traitement d'homéopathique, de quoi s'agit il exactement ?
Par Dowap
#254645
Merci pour le lien Midou76. J'ai lu ça avec attention :)

Bosse&co : merci pour ton soutien. Pour l'homéopathie, c'est le médecin qui m'a fait les séances de méso et d'accuponcture qui m'avait proposé ça sur un mois. Ce sont des granules (je ne sais pas si on a le droit de mettre les noms sur le site) qui sont utilisés contre les douleurs inflammatoires et rhumatismales...
Voili voilou !

Bon après-midi !
Dowap
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Par Rosy
#254678
eh non! pas de noms de médicaments (homéopathie comprise) sur le site comme dit dans le règlement! :bisous
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Par Rosy
#258970
c'est en te voyant connectée sur le site, que je me suis demandée ce que tu devenais. comment vas-tu? as-tu encore ton corset? qu'en est-il de tes douleurs, toujours identiques? donne nous de tes nouvelles, si tu veux. :bisous
Par Dowap
#258977
Merci pour ton message Rosy !
Et bien après un petit mois de vacances et de douleurs moins fortes (le bonheur total !!!), je suis rappelée à l'ordre... De nouveau pas mal de contractures au niveau de la gibosité qui gonfle pas mal je trouve et depuis quelques temps des difficultés à respirer. Je porte depuis le mois de juin de nouvelles semelles qui semblent apporter un peu de mieux mais j'ai l'impression que ça bouge dans mon dos ;-( !!! Je vois mon médecin la semaine prochaine pour éclaircir le problème des troubles respiratoires qui m'interpelle. Le kiné m'a dit que la déviation pouvait entrainer des sortes de spasmes du diaphragme qui causeraient les désagréments... Je sature un peu de tout ça. Pas évident de ne pas avoir de perspective ; je partais pour quelques mois de corset et cela fait plus d'un an, j'ai de plus en plus de mal à supporter d'être enfermée là-dedans... bouhhhh, quelle plaie !
Et toi, comment vas-tu ?
Dowap
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Par Rosy
#258981
je suis contente de te relire et d'avoir de tes nouvelles. eh oui, les vacances, c'est le temps du repos et donc souvent du mieux pour nos douleurs. dommage que cela ne dure pas. pour tes problèmes de respiration, il faudrait voir l'origine, quitte à faire un bilan chez un pneumologue, voir si tu n'as pas de déficience à ce niveau-là. les causes peuvent être nombreuses. tu dis porter des semelles, est ce le spécialiste qui te les a prescrites? as-tu refait un contrôle chez le médecin orthopédiste? ce serait peut-être aussi important de la revoir et de voir l'évolution. :bisous
Par Dowap
#258991
La solution contre les douleurs serait peut-être des vacances prolongées ;-)
J'ai fait les semelles chez un podologue conseillé par mon généraliste. Il me les a faite en tenant compte du corset. Je ne dois revoir l'orthopédiste qu'en décembre 2014 (visite dans 2 ans avec une radio en portant le corset la journée m'a-t-elle dit en décembre dernier quand elle m'a fait le corset en coutil-baleiné...) Ca paraît loin ! Et en même temps je sais bien qu'il n'y a pas de solution miracle qui va sortir du chapeau ! Bref, des fois on se sent un peu démunie sans perspective très positive...
Bon après-midi à toi et merci de prendre des nouvelles !
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Par chris
#259000
Bonsoir Dowap

Pour les semelles je te dirais prudence.
Souvent les orthopédistes sont contre car parfois cela va dans le contre sens du corset.
Tu devrais demander l'avis de l'orthopédiste :bisous1

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