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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aure
#307821
Bonjour,

C’est la première fois que je poste un message, je vous lis depuis de nombreux mois, j’ai reculé ce moment mais aujourd’hui je me lance et ose franchir le pas car j’ai besoin d’échanger et de vos conseils / retour d’expérience, vécu.
J’ai 39 ans, je suis atteinte d’une scoliose de l’enfance évolutive détectée à l’âge de 5 ans, j’ai été appareillée entre 10 et 15 ans pour une double scoliose. Le corset a permis de stabiliser l’évolution à 34°.

J’ai été suivie régulièrement jusqu’à aujourd’hui à l’hôpital à Paris. J’ai toujours fait du sport / kiné pour continuer à me muscler et maitriser les douleurs.
Or depuis 2 ans, je souffre de douleurs aux lombaires permanentes à l’endroit de la courbure.
Lors du dernier rendez-vous en avril 2019 avec mon chirurgien et rhumatologue en médecine physique, ils m’ont informé d’une petite évolution de la scoliose et d’un début de dislocation d’une vertèbre niveau des lombaires. Ils m’ont préconisé une opération par arthrodèse dans les 3 ans à venir.
J’ai depuis mon enfance été prévenue qu’il y avait des possibilités que je sois opérée un jour mais je n’y croyais pas forcément...

Ayant beaucoup de mal à accepter l’opération, j’aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont été opérées d’une double scoliose par arthrodèse et qui sont satisfaits aujourd’hui.

Mon questionnement repose sur l’après opération, a t elle été bénéfique, sur quels points, comment vit-on au quotidien, la mobilité, ce qu’on peut faire, ce qu’on ne peut pas faire, ce qu’on ressent, les douleurs après, il y a t il des techniques spécifiques pour gérer la douleurs…etc
Ayant 1 bébé d’1 an, comment vit on cela avec une famille et un enfant, comment faut il se préparer etc…avez-vous des conseils ?

Je vous remercie beaucoup par avance, j’espère pouvoir échanger de vive voix si cela est possible,

Aurelie
Par sunny62
#307830
Bonjour Aurélie,

Opérée fin septembre 2017 ( à 42 ans), de D10 à S1 sur Paris par un grand professeur, le bilan est plutôt positif !
Je suis contente de l'avoir fait malgré les contraintes que cela impose.
J'y ai gagné au niveau des douleurs, même si parfois elles se font sentir, du confort car on se sent bien mieux droite que tordue, mes côtes ne rentrent plus dans mon bassin, je peux marcher sans avoir mal et en plus je n'ai plus de gibbosité, il n'y a plus ou presque de déformation au niveau esthétique et surtout cette scoliose n'évoluera plus car je prenais un degré par an et à la longue ça fait beaucoup ....
C'est très bien d'avoir continué à muscler ton dos, cela sera bénéfique dans ta récupération.
Tu te poses beaucoup de questions et c'est normal, il y a tellement de choses à dire et chaque cas est unique, tout dépend de la souplesse que l'on a au départ, de la longueur et de la localisation de l'arthrodèse, de l'âge etc.....
Il faut se laisser le temps de récupérer et d'apprivoiser son dos opéré, attendre patiemment que la greffe osseuse prenne.
Tu dis avoir un bébé d'un an, je te conseille si tu le peux (suivant l'évolution de tes douleurs et de la courbure) d'attendre les deux ou trois ans que le chirurgien te laisse pour sauter le pas car après l'intervention tu ne pourras pas t'occuper de ton bébé pendant plusieurs mois, en revanche, s'il marche et parle ça sera plus facile pour toi et le papa.
On vit normalement malgré les précautions à prendre, il est vrai que l'on doit aussi renoncer à certaines choses comme par exemple certains sports etc....Je ne peux plus prendre de bain par exemple, les torsions et flexions du tronc sur la partie non opérée me sont interdites dans la mesure du possible.
Je reste à ta disposition pour plus de détails.
Bon courage à toi et bonne journée. :SP5
Sunny
ps : par qui es-tu suivie (en mp stp)
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Par Aure
#307832
Merci infiniment Sunny pour ta réponse qui me rassure beaucoup, m'encourage et me donne beaucoup d'espoir.
J'ai effectivement beaucoup d'interrogation et il faut que ça fasse son chemin encore dans ma tête. J'aimerais également avoir un 2eme enfant avant l'opération car après une opération comme celle ci, cela me parait plus difficile.
il me faut gagner du temps sur la douleur alors j'essaie de mettre tout en oeuvre pour la gérer et la maitriser avec toutes les techniques possibles ! ce n'est pas simple...
Merci encore pour ton témoignage
Je te contacte en MP pour le suivi de chirurgien.
Bonne journée, et excellent week-end,
Aurelie
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Par Rosy
#307963
Bonjour Aure et :b11 je vois que ta scoliose continue d'évoluer et que maintenant l'opération est nécessaire, au vue des dislocations et des douleurs. pas facile à attendre! il faut du temps à intégrer cette idée et il n'y a que ce dernier qui pourra t'aider. opérée depuis 45 ans, je te confirme que l'on peut vivre presque comme tout le monde, tout en chouchoutant un peu le dos pour lui permettre de vieillir le mieux possible. depuis ce temps, les méthodes et les suites opératoires ont bien changé; les nombreux témoignanges parmi les opérés te l'indiqueront. j'espère que tu trouveras sur le forum soutien et réponses à tes interrogations.
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Par Aure
#308122
Merci beaucoup Rosy de ton soutien, message d’espoir et tes encouragements.
J'aimerais consulter plusieurs chirurgiens sur Paris, sais tu auprès de qui ou a quel endroit je pourrais avoir des témoignages ou retour d’expérience sur ce sujet?
Merci par avance
Bonne soirée
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Par crincrin
#308123
Bonjour Aurélie et à mon tour de te souhaiter :b10 ,
bonne idée de consulter plusieurs avis de spécialistes.
Pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.
Des témoignages aussi se trouvent dans le topic "histoires d'adultes (opérés)".

Afin que tu puisses mieux connaître l'Association Scoliose et Partage, voici un lien qui t'apportera des infos importantes : viewtopic.php?f=23&t=2527

Et voici également une page du site qui résume les actions menées :
http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... s-actions/

Bonne navigation sur ce Forum et à bientôt
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Par Melba
#308125
Bonjour Aurélie
Je viens de lire ton histoire , étant fraîchement opérée je peux te confirmer que la convalescence est très importante qu il est difficile de s'occuper de sa petite famille .Soutien du mari très important et très présent pour ma part les enfants sont ados donc ça va.
Bonne journée
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Par Aure
#308148
Merci rosy pour les liens, et merci Melba pour ton témoignage ! Puis je te demander quel type d’opération as tu eu et dans quel établissement ?
Encore merci pour votre aide
Bonne journée
Aurélie
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Par Rosy
#326574
où en es-tu dans ton avancement? as-tu pu avoir des noms de spécialistes sur Paris et prendre rv? tu étais en quête de renseignements, le forum a t'il pu t'éclairer un peu? n'hésite pas à nous poser tes questions mais aussi à fouiller sur le forum, tu y trouveras énormément de renseignements.
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Par Oriande
#326653
Cela fait maintenant plus de 2 ans que tu as raconté ton histoire et celle de ta scoliose. Comment vas-tu aujourd’hui ? Ton premier enfant a dû grandir… tu disais en vouloir un deuxième… Où en es-tu de ton cheminement ? Je sais que ce n’est pas facile, mais il te faut quand même y penser. As-tu pu trouver le chirurgien spécialiste des scoliose en qui placer toute ta confiance ? N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles :ondpo
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Par Aure
#326944
Merci Oriande et Rosy de vos messages et merci de prendre des nouvelles.
Effectivement, j'ai eu une petite fille en juin 2021 et mon premier a maintenant 3 ans. J'ai vu pour la 2eme fois un chirurgien à l'HEGP qui m'a été recommandé par ma rhumatologue qui me suit.
Après de nouvelle radio, ma scoliose n'a pas évolué après 1 grossesse et quasiment 2 ans ce qui est plutôt positif car je ne suis pas dans l'urgence de faire l'opération. Il préconise d'attendre que ma fille ait 1an donc plutôt en septembre 2022. L'arthrodèse irait de T3 à L4.

Pour préparer mon corps et atténuer les douleurs d'effort du quotidien, j'ai mis en place, depuis 2 ans et demi, des séances de Pilates, des séances de Kiné 2 fois par semaine, je porte un corset quasiment toute la journée, je mets des patchs chauffants et prends des antalgiques quand, malgré tout cela, la douleur est trop intense.
Je pense fortement à me faire opérer mais celle-ci me fait encore très très peur. Je me pose encore beaucoup de questions quant à la réductibilité de la douleurs après l'opération. Est-elle de 20%, 50% ? 80 % ?
Il y a t il des études réalisées la dessus ? Ou est ce trop subjectif selon la scoliose de chacun, la résistance à la douleurs de chacun... etc

Ensuite, ma 2ème préoccupation est la logistique que je vais devoir mettre en place pour mon retour à la maison sachant que j'ai 2 enfants en bas âge et qu'ils auront l'année prochaine 14 mois et 4 ans. Il est prévu que je passe les 6 premières semaines en dehors de la maison.
Au retour à la maison, est-il possible d'avoir une aide à domicile qui ferait absolument toutes les taches du quotidien : Faire les machines, laver le linge, vider le lave vaisselle, faire les courses...etc
Pour les personnes qui ont été dans mon cas après une opération comme cela avec des enfants en bas âge, comment vous êtes-vous organisés? Quelle a été la meilleure solution ?

Enfin, ma dernière préoccupation est le travail physique et psychologique à faire avant l'opération :
- Physique : avez-vous fait un entrainement particulier ? Avez vous fait des exercices pour apprendre a se mouvoir autrement / se positionner autrement ?
- Psychologiquement : avez-vous été suivi par un psychothérapeute spécialisé pour ce type d'intervention ?

Merci de m'avoir lu
Aurelie
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Par Oriande
#326949
Bonsoir Aurélie,
Tu as pu avoir un rendez-vous avec un chirurgien spécialiste des scolioses. Effectivement, je pense, comme il te l'a dit, qu'il vaut mieux attendre que ta fille grandisse un peu, et qu'elle ait peut-être acquis la marche. Si ta scoliose n'a pas trop évolué, il n'y a pas vraiment urgence. La longueur de ton arthrodèse correspondrait à celle que j'ai eue en 2009 , lors d'une première intervention chirurgicale. Ma petite fille est née en juillet 2010, et j'ai effectivement attendu qu'elle marche pour la garder pendant que ma fille travaillait (donc en automne 2011).
Les séances de pilate et de kiné vont t'aider après l'intervention chirurgicale, dans la mesure où tu auras ainsi une bonne musculature.
Je suppose qu'après l'opération, tu seras orientée vers un centre de rééducation. Ca te permettra de te reposer et d'entamer ta convalescence sans avoir le souci de t'occuper de tes enfants et de ta maison. Ils t'expliqueront également les bons gestes à faire au quotidien avec ton nouveau dos.
Je n'ai pas eu de préparation physique ou psychologique avant d'être opérée, autre que des séances de vélo elliptique pour maintenir ma musculation, mais ça m'a bien aidée.
Pour l'aide à domicile, tu dois te rapprocher de ta mutuelle et voir avec eux ce qu'il sera possible de mettre en place.
Pour ce qui est de la réductibilité des douleurs après l'arthrodèse, ton chirurgien devrait pouvoir te donner quelques réponses... bien que chaque corps réagisse différemment... pas facile alors de savoir...
:souutien
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Par Rosy
#326955
voilà une belle famille! bravo! et suite à ta dernière grossesse, bonne nouvelle, ta scoliose n'a pas augmenté. donc, pas d'urgence à opérer et je dirais donc aussi, autant attendre que ta dernière soit plus grande. c'est bien , tu prends le temps pour toi, en faisant de la kiné, du Pilates pour te préparer à cette opération. je ne connais pas d'étude qui dise de combien la douleur d'une scoliose peut être réduite ou disparaitre. tout cela est propre à chacun et cela est fonction d'autres critères aussi. pour ton retour à la maison, oui, ce serait bien que tu puisses avoir de l'aide, car les premiers mois, tu ne pourras rien faire. là, il faut voir selon ton contrat mutuelle, mais aussi auprès de la Caf ou prendre conseil auprès d'une assistante sociale. peut-être auras-tu aussi ta famille qui pourra t'aider? pour un entrainement physique, je crois que tu fais déjà très bien. pour une aide psychologique, c'est à toi de voir si tu en ressens le besoin, certains y ont recours, d'autres non. tu peux peut-être voir avec le chirurgien si l’hôpital prévoit ce service.
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Par chris
#326965
Bonsoir Aurélie

Se faire opérer en ayant des enfants en bas âge c'est compliqué.
Voir si tu te sens capable d'attendre.

Et aussi comme tu le dis mettre en place une logistique pour ton après, les premiers temps tu auras besoin d'aide pour les taches ménagères mais auss pour s'occuper de tes enfants.
Tu peux te renseigner auprès de ta mutuelle, mais aussi auprès de la CPAM, de la CAF etc ...

Comme tu n'es pas dans l'urgence prends bien le temps de te renseigner un peu partout

:bbpoussette :nounours

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