Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Ihsan
#326552
Bonjour à toutes et tous!
Je suis sur la voie de l'opération d'arthrodèse Th2-L2 ou Th2-L3 afin de corriger ma scoliose diagnostiquée depuis mes 12 ans (1996).
Pour information, ma scoliose a été traitée par un corset 24h/24h entre mes 14 et 17 ans. Pensant que la déformation n'évoluerait plus après ma croissance (comme on a certainement pu le dire à grand nombre d'entre vous… ), je n'ai pas eu de suivi médical particulier jusqu'à mes 34 ans (2018), âge auquel j'ai remarqué l'accentuation de ma gibbosité et des douleurs costales qui présageaient l'évolutivité de ma scoliose (due peut-être à de l'arthrose...et mes 2 grossesses au passage).
Si l'on revient au projet d'opération qui me terrifie (je n'arrive même pas à parler à mes proches)…., je cherche de l'aide auprès de votre belle association pour :
1. Recueillir les retours d'expériences d'opérés par le Pr G d L à l'HEGP.
2. Savoir si un suivi psy vous a aider à surmonter l'épreuve (je suis à l'écoute de tous vos bons conseils...).
3. Connaître les plus grosses complications ou difficultés auxquelles vous avez dû faire face.
4. Connaître la durée approximative du matériel mis en place si rien ne bouge dans le temps ?

Merci pour votre aide précieuse.
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Par Rosy
#326570
Bonjour Ihsan et :b22 la scoliose t'a rattrapé; souvent c'est le cas, qu'on l"oublie et soudain elle se fait à nouveau entendre. il semblerait que l'opération est prévue maintenant pour toi. sais-tu combien de degrés elle a? as-tu déjà une date d'opération de prévu? tu te poses beaucoup de questions et cela est bien compréhensible. pour le matériel, il restera en place toute ta vie sauf si gros souci. certains peuvent avoir besoin d'un suivi psy, là, c'est à toi de voir; d'ailleurs certains hôpitaux ont leur service et le spécialiste peut t'y diriger. je te conseille de lire l'histoire des dernières opérées, à savoir nath13780, fleur54, melina5,.... sachant toutefois que chaque cas est différent. j'espère que nous saurons t'apporter le soutien et l'écoute dont tu as besoin. n'hésite pas.
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Par chris
#326585
Bonjour Ihsan et bienvenue sur SP

L'opération de ta scoliose t'est conseillée mais tu as des doutes et des craintes, cela se comprend.
On va essayer de t'aider et de te rassurer du mieux possible.

Déja le chirurgien que tu es suivie pas un bon spécialiste. De ce côté là pas de souci.
Le matériel, si pas de souci, on le garde à vie.

Si tu en ressens le besoin, n'hésites pas à consulter un psy, cela se fait assez souvent pour se préparer l'opération.

:champ4
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Par Ihsan
#326593
Merci à toutes les deux,
Je lirai attentivement les témoignages que vous me recommander.
L'amplitude de ma scoliose est passée de T4T12 40 degrés en 2005 (à mes 21 ans) à 70 degrés en 2021 (à mes 37 ans) en passant par 66 degrés en 2019.
Je vais me faire opérer en juin prochain.
Autres questions :
Est ce que vous avez suivi une préparation physique particulière. Personnellement, j'ai repris une activité sportive régulière en septembre pour me sentir mieux moralement mais aussi pour mieux encaisser l'avenir peut-être....?
Est ce que le centre de reeducation vous paraît incontournable ? J'ai cru comprendre que c'est vivement conseillé mais non obligatoire.
. ...
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Par Oriande
#326610
Bonsoir Ihsan,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur Scoliose et Partage. Ta scoliose a bien évolué et maintenant, tu te prépares à être opérée. Sache qu'à l'HEGP les équipes soignantes sont très à l'écoute et que les chirurgiens spécialistes de la scoliose sont très compétents. J'y ai été opérée il y a tout juste un an, et tout s'est bien passé. Ce n'est pas le même chirurgien que toi qui a pratiqué l'intervention, pour moi, c'était le professeur G. Je n'ai pas eu besoin de psy, mais cela dépend de tout un chacun. Si tu en éprouves le besoin, alors demande à en rencontrer un, n'hésite pas. Pour ce qui est de la durée du matériel, Rosy et Chris ont déjà répondu, c'est ... à vie si tout va bien ! Le séjour en centre est vivement conseillé, tu y apprendras les gestes que tu devras faire ensuite dans ta vie de tous les jours, tu reprendras confiance en toi auprès de kinés qui t'aideront à t'approprier ton nouveau dos.

Tu peux déjà t'apercevoir que le site de Scoliose et PArtage fourmille de renseignements, de conseils, de messages de soutien, et tout cela est formidable.
Mais Scoliose et Partage, ce n'est pas que ça. C'est aussi une bataille continuelle pour que notre maladie soit mieux reconnue, pour que la scoliose soit dépistée dès le plus jeune âge de façon à mieux la prendre en charge. Je pourrais te citer bien d'autres actions encore mais je pense que le mieux est que tu les découvres par toi-même en suivant le lien suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
:souutien
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Par COCO54
#326612
Bonsoir Ihsan et :SP5

Non opérée je ne peux pas répondre à tes interrogations. Mais pas de souci, tu es au bon endroit, les opéré(e)s vont t'aider.

Courage
:ondpo
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Par Ihsan
#326631
Merci Oriande et Coco54 pour votre accueil également.
Je suis soulagée de voir que l'association SP existe et suis ravie d'y adhérer.
(Pour la petite histoire, je l'ai découverte sur le site Allodocteurs.fr, qui en cite le nom juste en dessous de la vidéo de l'opération, que je ne recommande pas de visionner d'ailleurs si vous faites partie des âmes sensibles comme moi...).
Je vous raconte en bref ces 2 dernières années qui m'ont conduit à accepter l'opération :
- 2018 : Je prends connaissance de l'évolutivité de ma scoliose et reçoit les 1er prescriptions d'opération (on m'indique qu'il faut y songer sérieusement et qu'il est préférable de la faire autour des 40 ans)
- Mai 2020 : RDV à l'HEGP avec le Dr TL et mes radio EOS de 2019 ; ce Dr me dit que l'opération "me rendra service" et il me prescrit radio et IRM du rachis entier pour préparer les données d'entrée... je n'ai cependant pas eu un bon feeling avec ce praticien.
- Sept 2020 : RDV dans une clinique parisienne avec un Pr. A afin de recueillir un autre avis et savoir s'il peut opérer. Ce Pr. m'explique qu'il ne pratique pas cette opération et me recommande un CHU si toutefois je choisis de me faire opérer. Il me mets sur la voie du Pr G d L avec une lettre de sa part ; et il me dresse au passage un tableau assez noir en m'énumérant un grand nombre de risques. Inutile de vous dire que je suis ressortie de cette consultation bouleversée (en pleurs ...).
- Février 2021 : RDV à l'HEGP avec le Pr G d L (cette fois-ci), munie de mes clichés de radio et IRM. Le Pr me demande de réfléchir sérieusement à l'opération et m'invite à prendre RDV avec son assistante pour la programmer sachant qu'il faut compter 6 mois à 1 an d'attente.... comme le temps de convalescence :). J'ai eu un bon feeling avec ce Pr. mais je n'étais pas tranquille quant à la grande taille de cette structure hospitalière (à tort ; il ne pas écouter les conseils qui n'ont pas de fondement).
- Mai 2021 : RDV dans une autre clinique parisienne avec le Dr. D qui souhaite voir les résultats de l'IRM que je n'avais pas sur moi (étourderie de ma part, je n'étais pas dans mon assiette à ce moment-là) et me recommande l'opération mais pas dans l'immédiat. Il aurait attendu une dizaine d'année. Je lui ai donc opposé un avis autre (sans citer de nom pour ne pas le froisser) selon lequel l'arthrose, par exemple, est un facteur compliquant pour l'opération, ce qu'il a consenti (ma maman est très touchée par l'arthrose, mon frère est atteint de spondylarthrite ankylosante.... en bref j'ai un mauvais terrain génétique en la matière). Mauvais point pour ce Dr; de plus il me confie pendant la séance qu'il a opéré, il y a environ 10 ans, une jeune femme, qu'il doit réopérer. Conclusion : ce Dr n'est pas un spécialiste de cette opération et n'a pas eu la franchise de le dire.
- Juin 2021 : Je reçois de l'HEGP la confirmation de programmation de mon opération pour juin 2022. Il a fallu un peu de patience car je l'ai attendu presque 3 mois.

Ce déroulement montre qu'il est important de consulter 2 à 3 avis, mais à condition de vérifier avant que ce sont des spécialistes. Nous nous sentons souvent comme inhibé ou en perte de moyen face aux spécialistes mais il ne faut hésiter à pousser certains dans leurs derniers retranchements... c'est une profession comme une autre avec ces degrés d'expertise.

J'ai une question d'ordre matériel/financier : Mon époux et moi remboursons notre prêt immobilier (nous sommes financièrement dans la limite en matière de taux d'endettement); lorsque je serai en arrêt maladie (ce qui signifie perte de revenu pour moi), pensez-vous que je puisse faire appel à mon assurance prêt pour qu'elle prenne le relais de ma part de remboursements pendant la durée de mon arrêt maladie ? Avez-vous connu des restrictions particulières ?

Encore Merci.
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Par Rosy
#326638
je vois que tu as vu plusieurs spécialistes (ou pas!) avec différents avis. l'important est maintenant que tu aies trouvé celui en qui tu places ta confiance. une date est fixée. tu as raison, il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis, mais en choisissant bien un spécialiste des scolioses. un chirurgien du dos n'est pas nécessairement un chirurgien spécialiste de la scoliose. pour votre prêt immobilier, tu peux demander à l'assurance de prendre le relais. il faut juste que tu regardes le contrat, car souvent il y a un délai de carence; je crois qu'en général c'est de 3 mois. l'arrêt travail est la plupart du temps bien plus de ce délai. à vérifier donc.
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Par chris
#326641
bonsoir Ihsan

Je vois que tu as vu beauocup de spécialistes mais au final bien peu semblent spécialistes de la scoliose. Par contre pas de soucis, le dr G. de L. est bien un spécialiste des scolioses.
C'est là aussi l'importance d'une association comme SP pour orienter au mieux vers les bonnes personnes.
Maintenant que la date est fixée, tu as le temps de bien tout préparer pour le jour J

Pour ton prêt immobilier, voit avec eux si il est prévu quelque chose pendant ton arrêt maladie.

:hall7
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Par Oriande
#326649
Bonsoir Ihsan,
Tu as pris plusieurs avis (pas tous des spécialistes de la scoliose...) mais tu as fini par trouver la personne en qui tu places toute ta confiance. C'est très important. L' HEGP est en effet une grosse structure, mais le service dans lequel tu vas aller est super convivial et le personnel soignant vraiment gentil et compétent. Il n'y a plus qu'à !
Prends bien soin de toi :au
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Par Webmaster
#328550
ANOMALIE CARDIAQUE#328548
Par Ihsan - dim. janv. 09, 2022 8:31 pm
Bonjour Tout le monde !

Bonne année 2022, avec la bonne santé !

Dans le cadre de mon bilan préopératoire avant arthrodèse programmée, j'ai fait la mauvaise découverte d'une anomalie cardiaque : la DVDA (une maladie du muscle cardiaque qui est génétique paraît-il). Je suis asymptomatique (jamais de palpitations ...).
Est-ce qqn a un vécu une opération lourde avec une anomalie cardiaque ? ou est-ce que ce type d'anomalie est incompatible avec l'opération ?
J'ai RDV avec un spécialiste le 21/01 pour m'expliquer comment cette anomalie peut être traitée ...

Et par ailleurs, est-ce qqn a été opéré à l'HEGP (Paris) ?

Merci de votre aide. :)

Ihsan
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Par chris
#328552
Bonsoir Ihsan

Je ne saurais te renseigner concernant cette anomalie cardiaque mais le centre étant informé va pouvoir tout mettre en place pour que la chirurgie se passe du mieux possible
Je crois que Oriande a été opérée à l'HEGP

:bonneannexl. :galette
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Par Oriande
#328559
Bonjour Ihsan,
Effectivement, j’ai bien été opérée à l’hegp. J’y suis d’ailleurs toujours suivie. Ce n’est pas le pr g de l mais le professeur g qui m’a opérée. Ils sont l’un et l’autre d’éminents chirurgiens- spécialistes des scolioses.
Mis au courant de ton anomalie, rassure-toi, tout va être mis en place pour que l’opération puisse se dérouler dans des conditions optimales. Si tu veux d’autres renseignements au sujet de l’hegp, tu peux me contacter par mp
:bonne annee_6 :ondpo
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Par Rosy
#328576
le bilan pré-opératoire t'a fait découvrir ce problème cardiaque, que je ne connais pas. mais rassure-toi, les médecins sont très prudents et toutes les précautions seront prises lors de l'opération. s'il y avait un risque, je pense qu'on ne t'opérerait pas. tu en sauras plus quand tu verras le spécialiste, un cardiologue je suppose. :galette
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Par Gayuhi
#328584
Bonjour Ihsan,
Ton histoire ressemble un peu à celle de la mienne.
À l'époque on disait que la scoliose n'évolue pas après la croissance, on m'avait dit la même chose, mais après la 2ème grossesse ma scoliose a évolué jusqu'à 70°.
Je me suis fait opérer il y a 3 mois. Tu peux lire mon histoire, si tu veux. J'ai vu 3 chirurgiens à Paris et je me suis fait opérer à Lyon.
C'est difficile de prendre la décision et la période pré opératoire n'est pas facile, je te comprends bien.
Bon courage.
:ondpo

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