Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par marika130165
#141826
Me revoilà après une petite semaine... j'ai une petite question par rapport à l'IRM, je ne sais pas trop comment cela se passe. Faut-il rester longtemps dans la machine ? j'ai lu sur d'autres histoires que certaines personnes l'avait mal vécu et je m'interroge pour Emma ... merci de vos réponses
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Par Biba
#141831
Bonjour !
Tu as un topic à ce sujet ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... hlight=irm

Sinon chez les enfants il y a par exemple
Thomashttp://www.scoliose.org/forum/vie ... hlight=irm

Pour répondre à ta question, tout dépend des directives du médecin, parfois c'est un peu long en effet. Il est possible de demander un casque (pour écouter de la musique) et un masque qui couvre les yeux, c'est ce que j'ai fait. C'est pas le meilleur souvenir, mais tout s'est bien passé quand même.

Si elle est claustrophobe, il vaut mieux en aviser le corps médical, je sais qu'on peut administrer un petit relaxant avant l'examen.

Bib'bisous :bisous
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Par AGUI 59
#142011
Bonjour Marika,

Je suis la maman d'une ado de 17 ans qui va subir une opération de correction fusion le 6 juillet prochain à Berck.
Nous aussi nous avons beaucoup de mal à accepter l'opération. Cela fait 8 ans qu'elle porte le corset 24/24. Malgré tout la scoliose a évolué. Elle est aujourd'hui à 40°.Depuis qu'elle connaît la date de l'opération, elle va mieux, elle se dit que certes elle va passer un moment surement difficile, mais elle n'a plus que deux mois de corset...
La décision n'est pas simple a prendre. Nous avons nous aussi commencé les examens; Écho cardiaque, électrocardiogramme, Exploration Fonctionnelle respiratoire... Le prochain examen médical est prévu avec le dentiste pour vérifier qu'il n'y a aucune infection (j'ai pris ce matin rendez-vous pour le panoramique dentaire) ensuite se sera le bilan sanguin.....
Nous avons rendez-vous le 17 juin avec l'anesthésiste et le chirurgien. Pour l'auto transfusion, on nous a dit qu'elle se ferait près de chez nous peu de temps avant l'opération.
On se laisse porter, on n'a pas le choix. En plus notre fille passe son bac français fin juin. Elle ne veut rien savoir de se qui va se passer, ni pour l'instant communiquer avec des jeunes qui sont dans le même cas qu'elle. Je crois que c'est son moyen à elle pour se protéger et avancer.
J'aimerai tellement que tout cela soit passé!
Bon courage
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Par Coflo
#142030
Bonjour,

Mon pseudo ne vous dit certainement rien, car j'étais une fidèle de S&P en 2005 surtout, avant l'opération de ma fille Aude, qui avait 15 ans à l'époque.

Elle a été opérée en octobre 2005, et quand je lis votre témoignage, je crois revivre tous ces moments de stress et d'angoisse, toutes ces questions que l'on se pose avec inquiétude, et nous avons toutes ce sentiment d'échec vis à vis des années et des années de port de corset... pour finalement arriver à une intervention lourde de la colonne !

Soyez sûre que S&P vous accompagnera dans ces moments difficiles, et sera toujours rassurant. Ne vous inquiétez pas (je sais, c'est facile à dire, mais pas à faire), car les techniques chirurgicales sont très bien maîtrisées. Nous avons des chirurgiens excellents, et beaucoup de témoignages sur ce site l'atteste. La plupart des victimes de scoliose sont "renfermées" avant, puis s'extériorisent après l'opération. Elles le vivent comme une seconde naissance, surtout celles qui ont vécus des années et des années de galère avec un corset ! C'est une libération complète de leur corps, guérit de cette scoliose qui leur pourrissait leur existence, et avec qui elles devaient vivre contraintes et forcées !

Sachez que vous vivez les derniers moments de galère : vous êtes sur la dernière ligne droite avant le bonheur retrouvé !

Bon courage et mille encouragements !

Coflo.
Par marika130165
#142040
Tout d'abord merci à Agui59 et coflo pour leurs encouragements... j'en ai vraiment besoin actuellement et c'est tellement difficile d'engager le dialogue avec ma fille ...
Coflo, merci encore beaucoup pour votre message... super positif ! je vois qu'après 4 ans vous ne regrettez nullement votre décision d'opérer et vu votre façon de positiver je pense qu'Aude va bien aujourd'hui. c'est super pour elle je vous embrasse toutes les deux et ça me rassure d'entendre votre témoignage.

Aguy 59, ça m'a fait tout bizarre de voir que ta fille se fait opérer à Berck ... c'est vrai on m'avait parlé de cet hôpital et pour ma part je me suis orientée vers Toulouse (beaucoup plus près de chez moi) j'espère que je ne vais pas regretter ma décision !!! on doute toujours c'est dur ! en plus Emma se fait opérer le 6 juillet aussi, on vivra les mêmes angoisses au même moment ... c'est drôle comme coïncidence !
Pour nous tous les bilans d'hôpitaux (IRM, cardio, prise de sang, anesthésiste, psychologue).. se font le 12 juin ... au départ on m'avait parlé de 2 jours ! c'est bizzare ; pour le dentiste c'est le 16 mai prochain, et pour les autotransfusions on m'a rien expliqué juste qu'on m'en dirait plus le 12 juin mais que je pourrais les faire à Tarbes (?) tu en sais un peu plus de ton côté ? combien ils prennent de poches , la quantité, faut-il prendre un peu de fer pour regenérer plus vite les sang ? je suis dans le flou complet !
J'ai parlé à Emma du forum, elle sait que j'y passe du temps, j'avais même un contact avec une jeune s'étant faite opérer par le même chirurgien mais elle n'a pas franchi le pas encore de la contacter ! je baisse les bras ! par contre elle m'a confié samedi qu'elle souhaité que je lui prenne rv avec un psychologue ... j'ai été étonné mais elle m'a confié qu'elle avait envi de parler de tout ça à quelqu'un d'extérieur et de neutre ! donc je vois bien qu'il faut que quelque chose sorte ! je m'en occupe.
Voilà où j'en suis aujourd'hui, déprimée, fatiguée enfin pas top moralement ! bisou on suit tout ça "entre maman" pour nos 2 filles si t'es ok Aguy 59 ... on vit la même chose au même moment on était faite pour croiser nos chemins.
merci.

Bon Aguy 59 on se tient au courant
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Par AGUI 59
#142056
Bonsoir ,
cela me fait beaucoup de bien et très plaisir de parler avec une maman qui vit la même chose que moi. Tout d'abord je voudrais te dire que vous avez pris la meilleure des décisions si c'est Toulouse, c'est Toulouse. Berck c'est l'hopital le plus prêt qui soit spécialisé en la matière. Le médecin qui suit notre fille depuis 8 ans nous l'a conseillé car il connait le chirurgien. Nous nous en sommes remis à lui, car nous avons confiance. C'est dur mais à un moment donné il faut nous en remettre à eux. Nous ne sommes pas des spécialistes. Quant à cette décisions nos filles sont trop jeunes encore pour la prendre. Nous, nous l'avons prise pour la notre. Nous lui avons annoncé tout doucement par la suite à l'aide du spécialiste qui l'a suit.
Il y a eu beaucoup de larmes. Le verdict est tombé en février : 40 °. Avez-vous pensé à l'opération? Je me suis retrouvée comme il y a 8 ans quand on m'avait appris qu'il fallait qu'elle porte un corset. Tout s'écroule à nouveau.
On veut toujours le meilleur pour nos enfants, on idéalise toujours leur parcours de vie, leur parcours professionnel. La poisse : scoliose, une mauvaise, une évolutive et il faut faire le deuil de cette image qu'on s'était faite. Et on espère. Et on accompagne. Il y a 8 ans je me suis faite accompagnée par mon médecin homéopathe, car je ne digérait pas. Elle m'a donné un conseil que j'ai suivi en Février de cette année. Expliquer à ma fille que si je pouvais lui donner mon dos, je le ferais, mais que c'était impossible. La seule chose que je pouvais faire, c'était de pleurer avec elle et être toujours là.
Alors j'ai à nouveau pleuré avec elle en février, chez le radiologue, à l'hôpital, le soir. Elle a accepté alors le fait de "flancher" et de mettre un genou à terre. Elle a accepté de crier son sentiment d'injustice. Chose qu'elle n'avait jamais faite jusque là. Aujourd'hui cela va mieux, elle à même bien voulu lire le témoignage ci-dessus, çà l'a réconforté car aujourd'hui elle attend l'opération comme une délivrance du corset. Elle en a marre, elle veut s'habiller comme elle veut, elle veut vivre comme tout le monde. Je l'ai toutefois prévenu que pour la discothèque il faudra attendre un peu...
Mais il convient pour passer le cap que nous même parents nous l'ayons accepté. Ce n'est pas de notre faute, c'est comme çà. Je me fais aider actuellement comme il y a 8 ans par mon homéopathe. Ma fille m'a dit que çà aller, qu'elle n'en avait pas besoin. Elle sait qu'elle peut le faire en cas de besoin. On reste vigilant avec son père sur son état d'esprit. Mais elle parle, c'est bien. Emma souhaite en parler, c'est une excellente chose. Il faut qu'elle évacue et il est vrai qu'en tant que parents nous ne sommes pas les mieux placés pour entendre tout. Nos ados le savent.
Pour les examens notre fille n'a pas d'IRM a passé. Tu vois un cas n'est pas l'autre. Je tiens d'une amie infirmière que les autotransfusions se font peu de temps avant l'opération car le sang conserverait peu de temps. Ton message m'a rappelé que je devais demander à mon médecin traitant s'il convenait qu'avant je lui redonne un peu de complément alimentaire. C'est un vrai haricot vert et elle a à un moment donné elle a souffert d'anémie.
En tout cas il vaut mieux ne rien leur administrer sans avis médical.
Voilà où j'en suis en cemoment, mais cela fait seulement 1 semaine que la serennité est revenue à la maison.
On poursuit notre petit bonhomme de chemin, vaillament comme des petits soldats.
A bientôt et toute mon amitié dans ces moments difficiles. Fais toi aider s'il le faut, car plus que jamais, il va falloir qu'on assure.
Je te tiens au courant pour la suite et dès que j'ai une info
Par marika130165
#142058
Merci pour ton message Agui, je t'avoue que ça me fait chaud au coeur et je me sens beaucoup moins seule de partager mon histoire avec quelqu'un qui vit la même chose que moi.
C'est vrai que j'en parle beaucoup autour de moi (amis, collègues, famille) car j'ai besoin de me rassurer mais j'ai l'impression que mon entourage, même si il est très présent ne me comprend pas et je dois les ennuyer à force ... le sujet de l'opération étant devenu mon souci principal, il me "hante" jour et parfois nuit ! De plus, je me heurte à Emma qui chaque fois que j'aborde le sujet de l'opération me rétorque ... pff j'ai pas envie d'en parler maintenant ! en fait même mon mari me dit d'arrêter de lui en parler, que si elle ne souhaite pas en parler c'est qu'elle est sereine ! je ne suis pas vraiment d'accord avec son point de vue mais bon !
La scoliose d'Emma (décelé vers 10 ans à 17°) a évolué très vite en début de puberté vers 12 1/2 ans car elle a fait une croissance de 8 cm en 1 an ce qui je pense a fait évoluer sa scoliose à 34 ° ... c'est seulement à ce moment là qu'on lui a prescrit le port du corset 23h24h - même si elle s'est habitué très vite à son corset (il a fallut néanmoins en faire 4 pour trouver le bon) elle le portait la nuit, le we et au collège (pas tous les jours elle avait souvent une excuse) mais en m'avouant qu'elle de temps en temps pendant un moment à l'infirmerie, la coquine !. Je sais j'ai eu des moment de faiblesse avec elle et je regrette de n'avoir pas été plus intransigeante pour qu'elle le porte avec plus de régularité les jours de collèges ! j'ai pleuré aussi avec elle, et tout comme toi avec ta fille je lui ai dit que j'aurai voulu le porter à sa place ! enfin tout cela pour dire que lorsque j'ai voulu un 2ème avis (j'étais suivi sur Tarbes) on nous a annoncé une évolué à 55° (verdict annoncé le 10 décembre 08 : comme pour toi ça a été un coup de massue !) - sa scoliose est évolutive ... Depuis décembre ça a du empirer encore ! je crains cela donc vivement les radios (qui seront faites à la visite préop).
Voilà un peu de mon histoire... Emma elle considère qu'elle est bien comme cela, elle se met quelques petits hauts un peu bouffant car son omoplate ressort pas mal mais elle accepte sa déformation, elle se met en maillot sans problème et sans complexer ! Moi je veux positiver, en lui disant qu'elle aura un dos plus droit, qu'elle aura une autre prestance et que ça ne peut qu'être bénéfique pour sa vie future ... elle s'en fiche au contraire elle me répond "comment mais c'est nul, j'espère que je vais pas marcher droite comme un piquet ! voilà où j'en suis actuellement avec ma fille ... je l'adore c'est mon premier enfant, ma seule fille (j'ai aussi un petit garçon de 7 ans) et parfois j'ai du mal à la comprendre.
Il faut qu'on soit fortes pour nos filles. Bisou à vous deux.
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Par Coflo
#142067
Bonjour à Marika et à Agui59 !

Vous vivez les mêmes choses en même temps toutes les deux, et avez toutes les deux les mêmes interrogations, les mêmes doutes... Je connais bien ce que vous pouvez ressentir.

Vous pouvez lire mon témoignage lorsque je suis passée par là dans le forum des ados opérés, en page 3 "histoire de Aude/Coflo".

Aude était fermée comme un huître, à l'époque. C'était très dur pour elle, et pour son entourage. Mais cette opération, qui s'est déroulée avec succès, l'a complètement libérée. Aujourd'hui, Aude va sur ses 19 ans. Elle va passer son baccalauréat cette année. Elle sait déjà qu'elle est admise dans deux écoles différentes dans lesquelle elle va faire une "prépa scientifique". Elle n'a plus qu'à faire son choix de l'école... Elle souhaite ensuite se diriger vers des études en médecine pour être... chirurgien de la colonne !.... Les études sont très longues, et même si c'est son souhait aujourd'hui, peut-être devra t'elle l'adapter demain... mais cela me rend admirative envers elle (je ne lui montre surtout pas !...), car elle a vraîment envie de prendre sa revanche sur toutes ces années de jeunesse en demi-teinte !

C'est tout le bien que je souhaite à vos deux filles ! Elles ont tout l'avenir devant elles, et comme je le disais précédemment, vous vivez la dernière ligne droite vers le bonheur ! Encore un peu de temps et d'angoisse à vivre, mais quelle récompense, au final !

Je vous souhaite à toutes deux beaucoup de courage, et embrasse très fort vos filles respectives !

A très bientôt.

Coflo.
Par marika130165
#142099
Merci coflo pour ton message plein d'espoir.
Je me suis bien évidemment empressée de chercher ton histoire hier soir et j'en ai pris connaissance. C'est super pour ta fille et toi que tout ce soit si bien passé ... j'ai vu effectivement que cette opération a été une renaissance pour elle et pour vous tous et que même les fêtes si populaires n'ont eu de valeur pour elle et pour sa famille que lorsqu'elle a été enfin libérée de sa scoliose.
J'ai également vu ton inquiétude par rapport à la croissance et je ne comprenais pas trop qu'on t'ai laissé dans l'espoir de la voir prendre encore quelques cm. Pour nous, le chirurgien a été très clair en nous disant que la croissance serait stoppée ! (ça doit dépendre du médecin ?) Depuis on s'est fait à l'idée, Emma ayant déjà une taille raisonnable mais j'avoue qu'au départ j'ai pas mal consulté les forums pour voir si on ne pouvait pas avoir encore un peu d'espoir quant à la croissance des membres inférieur ! c'est vrai que Emma étant tout juste réglée (un peu moins de 1 ans) ça nous interpellait pas mal, mais bon, est-ce vraiment une priorité et comme on dit avec raison "tout ce qui est petit est mignon" et je pense que vu le gros problème qui réunit toutes sur ce forum par rapport à nos filles, la taille semble bien dérisoire non ? mais bon !
Voilà coflo, je te tire encore ma révérence de prendre le temps de répondre à l'inquiétude des mamans après ces années de délivrance pour Aude... c'est super des gens comme toi.
Au fait, ça y est j'ai pris rendez-vous avec une psychothérapeute pour Emma mardi prochain car elle en avait éprouvé le besoin, je sais pas si j'en ai déjà parlé plus haut... je radote peut-être un peu veuillez m'en excuser. Emma était tout contente ce soir lorsque je lui ai annoncé ... ouf ça me fait plaisir, j'espère que cela va l'aider à aborder les choses différemment.
A bientôt ... la préparation du repas m'appelle.
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Par chris
#142100
Tu as bien fait de prendre rdv pour ta fille vers un psychothérapeute, il est parfois plus facile de se confier à une tierce personne, et si cela peut l'aider à avancer c'est très bien.
Je profite de mon passage sur ton histoire pour de donner un lien pour que tu puisses connaître quelques unes des actions de notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

:bisous1
Par marika130165
#142108
J'ai déjà commencé à regarder un peu à droite à gauche pour adhérer à l'association. Je suis tout à fait admirative devant le travail effectué tous les jours par les responsables du site pour le faire vivre et répondre, de manière quasi instantané, aux interrogations que l'on peu avoir ! c'est super et promis je me fais un devoir d'adhérer le plus rapidement possible ... je disais justement à mon mari ce soir tout le réconfort que m'apporte votre site depuis que je consulte régulièrement et qu'il fallait impérativement que j'apporte moi aussi mon soutien.
Bisou.
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Par juju13
#142111
Bonsoir,
juste ma petite expérience au regard de la taille et de la croissance : l'opération a fait prendre à Juliette 4 cm ( un choc quand elle s'est mise debout à l'hopital !). En outre à son âge, 14 ans, la croissance du buste est presque terminée. Elle va grandir encore des jambes et aussi au niveau des vertèbres qui n'ont pas été soudées. De toute façon avec une scoliose évolutive non opérée, je pense que la croissance du buste aurait été limitée et la gibosité se serait agravée. Pour moi cette expérience est toute récente, je suis passée par les mêmes états émotionnels, c'est très dur, mais après nos filles sont magnifiques !!!! Bon courage et grosses bises à vous 2.
Par marika130165
#142114
juju13, je termine à l'instant de lire ton histoire et je suis épatée de la façon dont ta fille Juliette a récupéré. C'est super, me voilà reboostée à nouveau ! tu parlais de l'IRM au début, tu as su au final pourquoi on ne lui faisait pas cet examen ; pour notre part il est inscrit dans les examens préopératoires, donc je pense qu'on n'y coupera pas ! De plus j'appréhende les auto transfusions est-ce long ? douloureux ? Juliette a-t-elle beaucoup maigri durant l'opération ? je m'inquiète un peu pour Emma qui n'est déjà pas très épaisse ... enfin ce sont des interrogations qui me viennent au fur et à mesure que l'échéance approche ! Pour ce qui est de la croissance t'es sêre que la croissance des jambes n'est pas encore terminée à 14 ans ? peut-être est-ce en fonction du test de Risser ? je ne sais pas si ils prévoit de faire un contrôle ... je dis peut-être n'importe quoi mais tant pis je tente hi hi .
Je pense que ta fille doit être une battante d'enfer ou je me trompe ? elle refait déjà du vélo ? tu disais que ta fille avait une scoliose d'environ 60° il me semble non ? Emma avait 55° le 10 décembre et j'ai bien l'impression que cela a évolué encore, vivement le 12 juin pour en avoir le coeur net ! et le blocage des vertèbres équivaut combien en cm ? merci de tes réponses et bises à toi et Juliette.
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Par juju13
#142124
Bonjour,

Pour l'IRM, je ne sais pas pourquoi elle n'en a pas eu.
Pour les autos transfusions, tout s'est bien passé, l'anesthesiste avait prescrit des patchs de crème anesthesiante à mettre 1h avant la prise de sang à l'intérieur du coude+ comprimés de fer à commencer 1 mois avant l'opération. Chaque prise de sang dure 1heure, elle était installée dans un lit devant la télé . Ma Juliette n'étant pas très épaisse non plus, elle a eu des injections d'EPO pour éviter qu'elle soit trop anémiée. Il est vrai que ces prélèvements les fatiguent un peu.
Quant au poids : elle a perdu 3kg durant sa semaine à l'hopital : pas de nourriture pendant quelques jours, seulement la perf + fonte musculaire en étant allongée pendant toute une semaine. A la sortie elle mesurait 1,60m pour 38Kg.
Mais petit à petit tout rentre dans l'ordre avec les petits plats maison !
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Par Coflo
#142125
Bonjour,

En 2005, Aude non plus n'avait pas passé d'IRM. Et elle a également reçu un complément de fer un mois avant les auto-transfusions (avec un conseil de régime alimentaire à suivre : huîtres (très riches en fer), viande rouge, abats...), et une injection d'EPO après chaque auto-transfusion.

Les auto-transfusions se sont déroulées au centre de transfusion sanguine de Lyon (nous sommes sur la région lyonnaise), et duraient environ 1heure également. Elle n'a jamais été craintive avec les piqûres, donc elle n'a même pas voulu utiliser les patchs de crème anesthésiante...

Le personnel qui s'occupe de cela a l'habitude, et il est très rassurant, et doux aussi bien dans les gestes que dans les mots. L'auto-transfusion n'est pas un moment "désagréable" à vivre. Il est très bien encadré, et cela se passe plutôt bien. Il ne faut réellement pas paniquer, car on sent vraîment que tout est sous contrôle.

Bon courage !

Coflo.
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