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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#161867
Bonjour,

Bravo à Maïder de s'être adaptée avec application au traitement. Le corset a bien été assimilé au niveau de son utilité et cela aide sûrement à mieux l'accepter. Espérons qu'elle profitera bien de sa classe de neige et des heures sans corset pour s'amuser comme tout autre. Et puis, cela fera aussi une petite coupure autorisée dans le traitement qui n'en sera que bénéfique sur le long terme.

Pour le nouveau médecin, je souhaite aussi pour vous que ce soit le bon. Même si la distance est un peu importante, trouver le bon spécialiste est important.

Merci aussi à toi de passer de temps à autre par ici nous donner des nouvelles et en prendre des nôtres.

Meilleures pensées,
Franck
Par Maïpi
#162018
Bonjour,
Rosy... bonne question au sujet de l'orthopediste... Parce que c'est moi meme qui l'a décidé, j'ai posé la question hier à l'apareilleur (sachant qu'il n'est qu'apareilleur!) et j'ai donc suivie son conseil, parce que je suis dans l'impossibilitée de contacter l'orthopediste qui a prescrit le MWK à Mitzi avant le 24 fevrier (orthopediste qui avait donné le droit d'enlever le MWK la nuit).
Mais bon, à la fin, apres une petite réunion ce matin avec le professeur de Mitzi, et tenant compte du planning on a decidé un protocole 17/24. Je dois reconnaitre que je suis rassurée, parce qu'elle ne portera son corset sur la neige (ça glisse)
Que pensez-vous de cette décision? Merci d'avance
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Par Rosy
#162038
je crois que cette décision est sage et plus prudente! :bisous
Par Maïpi
#162082
Merci bcp Rosy pour ta réponse!!!!!!!!

:positif :bisous1
Par Maïpi
#162226
Bonjour,
je suis perdue, et je cherche des reponses que je trouve pas... au secours... je viens de lire le post (je sais meme pas si c un post... ici c mon premier forum) sur l'interdiction de porter le MWK en voiture par le risque de couper une artere si la voiture freine brusquement... je le savais pas.... mais il n'y a pas non plus, semble, un accord entre tous les spécialistes... ou est-ce que il n'y a que quelqu'uns entre eux qui le savent? (excusez-moi mon français... j'espere que vous pourrez me comprendre)
Apres, sur l'evolution des scolioses, je viens de lire que ceux qui sont par dessous de 20º, peuvent evoluer ou pas, beaucoup au rien, mais que par contre les scolioses de plus de 50º ont une evolution linaire... mais je sais pas quelle evolution c'est prevu... si qq a une idée...
Je me suis rendu compte que je dois lire les histoires des enfants operés pour voir des cas des scolioses de plus de 50º, j'ai tellement peur... mais bon, il faudra attendre le 24 fevrier pour la deuxieme radio de mitzi et le rdv chez notre 2eme specialiste et le 17 mars pour le rdv a bordeaux.... envie de savoir d'une coté, envie d'arreter le temps et de pas rien plus penser au meme temps... mais ça... pas penser c impossible
merci d'etre la et bon courage a tous et toutes
Par Maïpi
#162236
J'avais oublié une question qui me brule... pour faire le MWK de ma fille l'apareilleur a pris la radio, une feutre, a fait qq dessins sur un papier ... et voila... mais j'ai lis que pour faires un corset il faut d'abord mettre le platre pour les mesures precis... Aussi pour le MWK?
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Par franck
#162277
Bonjour Maïpi,

Je viens de lire toutes tes interrogations. Je crois pouvoir te dire sans me tromper que ces questions, nous nous les sommes tous posées un jour ou l'autre au début de l'aventure.

Premièrement, il semblerait effectivement que le corset Milwaukee pose problème en voiture. C'est un cas de conscience, que faire ? Le garder pour le bien du traitement ? L'enlever pour tous les trajets avec les difficultés que cela provoque ? Imagine un trajet Domicile Ecole de 5 minutes où on l'enlève avant, le remet sur le parking de l'école. Difficile à y voir clair. Certains médecins disent que c'est dangereux, d'autres disent qu'il faut le garder. Je crois que c'est aux parents de voir. Bien souvent on l'enlève pour les grands trajets et on le garde pour les petits trajets en faisant attention (alors que sur les trajets courts et habituels le risque d'accident est plus élevé statistiquement). Et l'on fait attention en conduisant. Le choix est cornélien...

Pour l'évolution de la scoliose, il me semble important de se rappeler que cette évolution est difficile à quantifier, à anticiper. Certaines courbures évoluent vite, d'autres moins, certaines jamais... Les chiffres donnés sont des chiffres Sans Traitement. On sait que s'il n'y a pas de traitement, les courbures les plus importantes vont évoluer de façon linéaire. Mais le traitement permet de maintenir la courbure, voire de la faire régresser. Le corset permet de modifier l'évolution naturelle de la scoliose, de la contenir. Il faut avoir confiance et ne pas trop essayer de tirer de statistiques ou de règle définie à chaque cas. Car chaque scoliose est "unique", a son évolution propre.

Les enfants opérés ont effectivement une courbure importante et c'est bien normal. On opère au delà d'un certain cap, ou lorsque le traitement ne fonctionne pas, ne freine pas l'évolution. Pour vous, qui n'en êtes qu'au début, le cours des choses peut s'inverser et c'est le but du corset. Avant de parler d'opération, il faut déjà essayer le traitement et voir ses résultats ensuite... Garder confiance et laisser sa chance au corset. Quelquesoit la courbure à la découverte. Si tu lis les histoires d'adultes, tu verras aussi qu'il y a des gens avec des courbures importantes mais "équilibrées" et jamais opérées.

Pour la fabrication du corset, chacun ses méthodes. Il y a effectivement des plâtres pour faire un moule, des prises de mesure par ordinateur... ou la méthode de ton appareilleur. Peut-être a t'il simplement pris des mesures de départ pour ensuite ajuster tout cela au corps de ta fille par la suite. Il faut attendre un peu et ne pas hésiter à lui poser pleins de questions pour savoir tout ce que tu as besoin.

Voilà, j'espère avoir pu te renseigner avec mes maigres connaissances. Et surtout, je crois pouvoir te dire que toutes tes questions, tous tes doutes sont légitimes. Que nous avons tous ou avons tous eu les mêmes. Les partager, c'est avncer, apprendre au contact des autres, de ceux qui sont passés au même endroit que toi. Et surtout, même si c'est difficile, garder confiance et attendre l'évolution des choses face au traitement.

Meilleures pensées,
Franck
Par Maïpi
#162443
Bonjour,

Merci beaucoup, votre réponse me rassure, d'une coté les reponses et d'autre cote ressentir que vous avez parfaitment compris mon etat d'ame. Il n'y a que parcourir le chemin pas à pas, et donner notre mieux comme parents.

Meilleurs pensées et positive energie
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Par marina
#162464
bonjour Maïder

à l'âge de ta fille j'avais autant de degrés.. et maintenant j'en ai encore plus mais je ne suis pas opérée.

Son traitement n'en est qu'au début, il ne faut pas paniquer au sujet des aggravations qu'il peut y avoir... car l'évolution de la scoliose est difficilement prévisible même pour les médecins.
La seule chose dont ils sont sûrs c'est que sans corset, ça s'aggrave forcément avec la croissance...
L'important c'est donc que ta fille ait un bon traitement et un corset bien fait, et qu'elle le porte sérieusement... ainsi toutes les chances sont de son côté.

Tu as bien fait de prendre rendez-vous avec un autre spécialiste, même si c'est loin.
Car une fois qu'il aura défini le principe du traitement, tu auras besoin d'y aller quelques fois par an seulement... et comme l'avenir de ta fille dépend de ce traitement, c'est mieux de faire des kilomètres et être sûr d'avoir un bon spécialiste!

bon courage et à bientôt
Par coco30
#163031
Une grosse pensée pour vous, je sais qu'il y a la radio en fin de semaine ...
j'espère que les nouvelles seront bonnes :chance :bisou1
Par Maïpi
#163207
Bonsoir et merci beaucoup d'etre toujours la...
Marina... ton histoire c'est à lire vraiement, mais tu sais aussi que madame scoliose n'agit pas toujours pareil. Moi, vraiment, je n'ai pas peur de que Mitzi soit operée. Je viens de lire pleins d'histoires des enfants et des adultes operés.. et on est pretes a nous batailler. J'ai peur de perdre le temps... s'il faut operer... il faut... et on fera et on va reussir parce qu'on va se battre aussi avec c que doit venir. Je l'aime a mourir. Mercredi Mitzi a fait sa premiere radio avec le MWK. Pour vous mettre a jour: 1er. radio le 08-07-2009, 52 dorsales et 23 lumbar sans rien avoir soupçonne avant, trouvé par hasard.... MWK 23/24 apres le 11 janvier... et la radio du 24-02-2010, mercredi... semble q c pas bon. Je ne sais pas combien de degrées a mesuré le docteur... Je n'ai pas eu le temps de poser aucune question.
J'aimerais vous raconter ça un autre jour... Maintenent nous sommes contentes parce que le rdv avec le Professeur V........ du CHU de Bordeaux du 17 mars ce n'est pas loin et je suis sure que c ça qu'on a besoin, d'un spécialiste...
En Espagne on nous a donné un rdv pour le 19 mai, encore apres une nouvelle radio avec le MWK.. mais j'espere pas avoir de revenir en Espagne et rester en France apres demarrer à Bordeaux
Je dois avouer que je trouve sur c site ma petite famille.. Je vous lis plein de fois au travaille, mais les derniers temps je n'ai meme pas la force de venir vous ecrire...



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médecins. L’équipe des modérateurs.
Par trax
#163233
Il faut garder espoir, la route est longue, et la scoliose qui a peut-être augmenté peut avoir baissé ;)
:amis :bisous1
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Par franck
#163249
Bonsoir Maïpi,

Voilà une belle déclaration d'amour pour ta fille, de courage de parents aussi. Toutes ces choses dont on n'est pas sûr : l'aggravation, l'amélioration, le doute sur ce qu'il adviendra demain pour nos enfants. Pas facile à savoir. Au milieu de tous ces moments où l'on ne sait pas toujours où l'on va, ce qu'il va se passer, il reste toujours l'amour et l'affection, indestructibles par la crainte ou le temps qui passe.

Il faut garder courage, confiance, patience. et se dire que ce qui n'est pas gagné aujourd'hui peut l'être demain. Rien n'est jamais perdu et, comme tu as pu le lire dans d'autres histoires, l'opération n'est pas toujours la finalité qui s'impose. Je suis sûr que la petite famille de coeur de ce site saura te donner de la volonté pour les jours à venir.

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#163408
Courage Maïpi ... le Rdv n'est plus très loin maintenant ... :amis
Par marmotte
#164164
Bonsoir
Je suis contente que tu ai réussi à avoir un autre rdv à Bordeaux et j'espère que tu nous tiendras au courant sur sa façon de voir les choses. C'est le médecin dont je t'ai parlé en MP?
Dans tous les cas félicitations aussi à Mitzi pour le port du corset et bonne classe de neige à elle.
A bientôt des nouvelles
Marmotte.
:bisou1
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