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[Mai]

Bonjour à tous,

Voici un mini résumé de l'histoire de Margaux , 14 ans . Après 7 ans de corset jour et nuit, le verdict tombe : Mdame scoliose frappe toujours plus fort , résultat des courses : visite en juin chez un professeur à Paris : 63°, opérations inévitables prévues les 5 et 9 janvier 2006, des côtes abîmées, des disques foutus (enfin, c'est ce que j'ai cru comprendre) et pour finir un nouveau corset de nuit est imposé . Bilan "pré-opératoire" (15 septembre) d'une longue journée passée avec succès (voir détail sur ancienne fiche !). Prochaine étape : le 2 décembre, pour obtenir plus de renseignements sur les opérations et la suite à venir. Margaux a actuellement quelques problèmes respiratoires, moins d'appétit, mais toujours un "foutu" caractère !!!.
Mamoune de Margaux
Mai

[Mai]

Bijour à tous,

Comme je commence un peu à stresser, j'ai décidé de vous poser dix milles questions !!! Cool, chacun à vos claviers ! à vos marques.... Partez.... !

Première série ! : Concernant ce qu'il faut amener pour le bien être de ma chérie : j'ai retenu en lisant ce sujet : lingette, shampoings secs (comment ça marche ?), chaussons, doudou, vapo, photos, mp3, mouchoirs. Ai-je oublié quelque chose ? Non c'est pas ma liste de noël, mais c'est tout comme ! Ensuite, l'attente à l'hôpital, je viens de lire vos témoignages, mais je crois que je n'aurais pas la force de la laisser à l'hôpital et de repartir le temps de l'opé, peut on dormir avec elle les premiers jours ?... J'en ai d'autres de questions comme celles-ci, mais petit à petit, je vous envahirais de mes appréhensions, histoire de savoir si j'ai tout compris et rien oublié !!!. Merci encore pour cette journée de samedi dernier, je pense personnellement que cela fait avancer les choses dans le bon sens, alors continuez, c'est que du BONHEUR.
Mai

[Biba]

Bonjour Mai !
Tu as bien raison de poser des questions !
Pour le shampoing sec, c'est tout simple, il suffit de vaporiser sur les cheveux, laisser agir, puis coiffer (il est bien clair que c'est un palliatif et que ça ne remplace pas une bonne rincée sous l'eau !) Maintenant, il faut peut-être aussi comparer les marques, moi je te dis ça, mais je réalise que je l'ai utilisé .. il y a 16 ans !
Un petit poignoir ou robe de chambre, pour les premières petites "balades" dans les couloirs ..
Pour rester auprès d'elle, je pense que ça ne pose pas de problèmes, un des deux parents peut rester auprès de son enfant (mais souvent c'est sur un lit de camp ..) Maintenant comme je viens d'ailleursland, le système est peut-être différent (chez nous, selon l'assurance que tu as, tu peux même avoir une chambre à deux lits, ainsi maman ou papa est logée tout près) ? Il faut demander directement à l'hôpital.

Merci pour tes encouragements Mai, je t'assure qu'ils sont stockés dans nos coeurs, afin de pouvoir continuer dans notre lutte et ceci avec votre aide ! Moi aussi j'ai été ravie de te rencontrer, je suis de tout coeur avec toi, à très bientôt, pleins de bib'bisous

[Mai]

Bijour,
Merci BIBA pour les réponses, je rajoute à ma liste les objets manquants !
Quelques dates pour nos prochains rendez-vous avec Gaugaux : le 25 novembre avec l'anesthésiste (explications sur auto-transfusion), puis le 2 décembre avec le professeur M.... pour des explications concrètes de ce qu'il va se passer. Et une assistante sociale m'a téléphoné pour prendre rdv avec un centre de rééducation près de chez nous. Et bien, ce matin, quelles émotions...
Bref, cela commence à s'accelérer, mon angoisse aussi, vivement que cela finisse très vite, pour que ça devienne qu'un souvenir lointain !
Les bons conseils sont toujours les biens venus...
Mai

[raph]

mai, tu notes bien tes questions...pour demain midi, j'essayerai d'etre claire malgré le manque de sommeil(je suis de garde ce soir)
bises

[Rose]

coucou Mai et Margaux!!

J'ai été contente de vous revoir une nouvelle fois !!
Je comprend ton angoisse mai, et bientôt tout sera fini, dans un peu plus d'un moi, gaugaux en aura fini avec les soucies de son dos, le sprobelmes respi,...etc:cotent !

Et pour toi ma "ptite":lol Margaux, il n'y a aucun probleme, je viendrais te voir souvent, et je te téléphonerai !!!
ON pensera bien à toi pendant que tu sera entrain d'achever dame scoliose, , bon ok faut encore attendre un mois et demi mais...

je vous faits des gros bisous,
Ptite rose

[Biba]

Bonjour Mai, je te mets à tout hasard notre liste de questions ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Bib'bisous

[bibina]

salut mai !
j'espere que le rendez vous de margaux avec l'anesthésis c'est bien passé?
ne t'angoisse trop tout ce passera bien le doc M.... est un bon chirurgien donc y il n'y a pas de raison que ça se passe mal.
Je te souhaite beaucoup de courage et à margaux aussi et pour ce qui est de rester de dormir avec elle les 1er jour oui comme te la dit biba un parent peu rester il n'y as pas de problème par contre le lit n'est pas trés confortable
je vous fait de gros
a bientot et bon courage a toi margaux
bibi

[Fanette]

Coucou Mai,
J'espère que le rendez-vous chez l'anesthésiste s'est bien passé, et qu'il a pû répondre à toutes tes questions.
J'espère également que l'histoire de Coralie t'a un peu montrée les différentes étapes que Margaux aura à subir.
Je pense bien fort à vous à bientôt

[Mai]

Bonjour à tous,

Notre rendez-vous avec l'anesthésiste c'est bien passé, sauf qu'il faut encore faire plein d'examens (bilan dentaire, urine...), je craque vraiment car devant l'incompétences de certaines secrétaires de ce genre d'établissement, c'est vraiment du "n'importe quoi" du style : "vous êtes certaine que c'est pris à 100%?", l'une accuse l'autre d'oublier un exam, etc. J'ai pris aussi rendez-vous pour les autos-transfusions (car même cela, ce n'est pas fait par eux !), dans un autre hôpital, ces derniers moments sont pénibles et difficile à vivre pour moi[/color][/b]. On nous préviens peu de temps à l'avance qu'il faut prendre beaucoup de fer et de vitamine C, sinon pas d'autos-transfusions !!! Aucune ordonance, bref, là JE CRAQUE. Help, mes nerfs lâchent, je suis épuisée. Demain, oui, c'est un grand jour, en espérant que la communication passe "bien" avec notre Grand Professeur ! Sinon, Margaux garde le moral, elle est très dure et je n'arrive pas du tout à percer sa carapasse, pas facile non plus d'en parler avec elle. Sinon et bien merci pour la liste et pour votre soutien, au moins ici, on trouve des gens qui vous écoutes ! et qui savent de quoi on parle !! Merci de votre soutien, j'en ai bien besoin, car GRAND Moment de solitude face à tout cela...
Bisous à tous
Mai

[Rose]

heeyyyy Mai !!! Ca n'a pas l'air d'aller fort !!!
Ben Alors qu'est ce qu'il t'arrive... je te comprend bien , c'est aps très facil tout ça... surtout, je sais que Margaux ne t'en parle pas trop et tu n'aime pas trop ça...
En tout cas, vous avez deja parcouru pleins de choses... et je vous trouves bien courageuse toute les deux...
je vous faits des énormes bisous, et à bientôt :cotent
Si tu as un probleme, t'as notre numero de tel aussi
Je pense très fort à vous
Rose

[Mai]

Merci Rose et Cathy pour votre soutien ,
aujourd'hui, grand jour , et une vérité sur les risques qui, à mon sens sera difficile à entendre, malgré que nous les connaissions un peu, donc flip concernant la réaction de Gaugaux. Elle est très fatiguée, perd du poids et son appétit féroce, je crois qu'elle commence à décompter les jours, mais heureusement, c'est son anniversaire : la semaine prochaine (le 10), elle va avoir 14 ans, et je vais essayer d'organiser une jolie petite fête pour la prunelle de mes yeux, elle le mérite (malgré son fichu caractère d'ado insatisfaite !!!). Encore un GRAND MERCI pour ce que vous m'apporter, car personne ne peut comprendre à part VOUS. RDV à 14h00, la suite dans un prochain numéro !
Bisous et bon courage à tous
Mai

[mamynou]

Mai Bonjour

Beaucoup d'épreuves ces jours ci pour vous , j'imagine vos réactions fassent aux mondes médicales pas toujours facile d'être bien compris. Mais vous allez y arrivé pour votre puce. Une maman a des tonnes de ressources.

Tu sais certaines les filles ont parfois un fichu caractère moi j'en ai une, elle me donne plus de mal que mes 2 garçons réunis lol; mais mieux vaut avoir du caractère dans la vie

Pour l'hopital tu peux demander de rester avec elle dans sa chambre mais à partir du moment ou elle sera revenu dans sa chambre en salle de réveil je ne penses pas que cela soit permis. A voir avec le chir ou le service ou l'hopital

Bon courage pour ce jour

[Anne ( Maman Rose )]

Coucou Mai et Margaux, alors comment s'est passé le R V à l'hopital?
Nous attendons de vos nouvelles. Bisous