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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par amaranth
#106913
Bonjour à tous !
Sur ce forum je m'apelle Amaranth et je vais écrire ici ma p'tite histoire, et celle de mon cher et tendre dos ^^.
Ma scoliose est idiopathique, donc sans cause connue. Elle à été décélée à mon entrée en CP, je suis aujourd'hui en 1ère. A partir de ce jour, mes semaines étaient rythmées par l'école, la piscine, le violon et... la kiné. Une scoliose évolutive a cet âge là c'était pas très bon. Ensuite, c'est les consultations dans un centre a Poitiers, et des tortures à chaque fois :cadre de Cauterel, avec pour but de m'étirer telle de la guimauve, de me plâtrer pendant trois mois et de voir le résultats. Aucuns résultats très satisfaisants mais au cas où, ils ont recommencés. A 7 ans, j'en pouvais plus, c'était insupportable, du coup, le corset est devenus d'actualité... Je crois que j'ai fais tout les dessins possible et imaginable ! C'était très dur à supporter, 20h/24h c'est vraiment pas drôle. De plus, pas de sport, puisque ce n'était pas vraiment conseillé, excepté la piscine, ce qui m'a aussi énervé au bout d'un moment. Ma scoliose évoluait, malgré le corset et les consultations tout les 3 ou 4 mois a Bordeaux... Encore des corsets jusqu'a ce que j'arrive à saturation : mes 13 ou 14 a ans. Le corset était vraiment ma bête noire, je ne pouvais plus le voir en peinture. Conclusion, mon professeur de bordeaux commence a me parler de l'opération, forcément refus total de ma part, bien que ma courbure était a plus de 55°... Il m'a alors parlé des risques cardiaques et respiratoire que je risquais de développer plus tard. Finalement, bilan pré opératoire en aout 2005, opération le 7 février 2006. J'avais peur comme c'est pas possible, entre les parylisies et les hémoragies, toute mon attention était porté sur ça. Et puis ces tiges que j'allais avoir dans ma colonne vertébrale... Je me suis fait opérée le 7, comme prévu, tout c'est bien passé, très peu de douleurs grâce au personnel qui a été adorable et à la morphine, aucun appareillage post opératoire et juste un peu de kiné... Aujourd'hui je suis plutôt satisfaite de l'opération, bien qu'a présent je souffre beaucoup du dos... Douleurs scapulaires terrible, au point ne pas pouvoir trop bougé ou en ayant mal... Assez handicapant je dois dire mais bon, je vis avec dans l'espoir qu'on trouvera une solution !
Avez vous, vous aussi des douleurs au niveau des homoplates maintenant que vous êtes opérés d'une scoliose évolutive ? J'aimerais avoir des témoignages, et peut être trouver une solution !
Merci !!
Par elize
#106936
:biz bonjour amaranth,tiens je croyai t'avoir repondu hier ,le message n'est pas arrivé ,.mais tu es biensure la bienvenue et merci pour ton temoignage tellement plein de vecue connue par ici .on est une famille et tu verras vite qu'on se comprend que trop bien .je suis contente qu'au final l'operation se soit bien deroulée malgre ton aprehension.
pour tes douleurs ,niveau omoplate on est pas mal .continues tu un peu de kiné? arrives tu a aller nager un peu ?ou es tu souvent assise penchée sur un clavier ...euh ...ou des cahiers :cotent
tu as quelle vertebres de fixées ?
a tres bientot
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Par tondeuzze
#106973
salut a toi
c'est pas cool que tu es mal comme ca , je n'est pas de douleur au omoplates mais dans le bas du dos qui faont que je reste bloqué en avant , et la seule solution c'est de me refaire operé , ton chir n'a pas de solution pour au moins calmer ta douleur , genre medoc?
bizz
tondeuzze :chance
Par amaranth
#107076
Bonjour !
Merci de vos réponses, c'est agréable de voir qu'on est pas seule !
En gros, les trois quarts de mon dos sont fixés par les tiges, je n'ai que le bas du dos qui est à peu près "mobile", ce qui est déjà bien. Je fais très peu de piscine, car j'ai pas beaucoup le temps avec les cours... Je sais c'est pas bien, je devrais y allé plus souvent ^^, donc oui je suis très souvent sur l'ordinateur ou assise en cour à gratter du papier... Surement que ça n'arrange rien ! J'espere quand même que mon doc va trouver une solution...
Pour te répondre, tondeuzze, les médocs ne me font plus aucuns effets, c'est désespérant ! Ni les morphiniques, ni les décontractants ou même le paracétamol et tout, rien ne me calme quand j'ai mal, ce qui accentue le côté un peu handicapant des douleurs...
Tu vas te faire réoperer ?? Ah c'est pas cool, enfin si ça peut te permettre de plus avoir mal, c'est mieux. Mais bon, re vivre une opération de ce type, ça me ferais flippée lol !

Bizoux !
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Par alex31
#107560
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par amaranth
#107671
Bonsoir,
Je viens un peu aux nouvelles, j'ai vu mon professeur pas plus tard qu'hier, et qui me propose une solution pour mes douleurs à l'homoplates... Il m'a dit qu'elles pourraient être causées par les crochets les plus haut, qui sont donc en dessous de mes cervicales, ces crochets ne fixeraient pas assez la tige, ce qui provoquerait des légers mouvements du matériels qui me ferait une inflammation et donc me ferait mal... Seule solution proposée : une nouvelle opération, qui consisterait à tout enlever, et en remettre d'autre, en remplaçant les crochets qui ne tiennent pas assez pour mettre des vis...
Je dois avouer que je suis pas du tout partante pour cette nouvelle opération... Recommencer ce que j'ai vécu y'a deux ans, ça ne me tente pas, entre les deux mois de convalescence en pleins dans l'année du BAC, les séances de kiné et puis le ménagement bien sur... C'est vraiment pas facile d'envisager une nouvelle opération ! Je dois passer une scintigraphie pour voir si c'est bien le matériel le problème, si c'est le cas, je devrais sérieusement réfléchir à cette opération...

J'aimerais avoir vos témoignages, si vous vous êtes fait réopérer pour différentes raisons, je voudrais savoir ce que ça à changé pour vous, si vos douleurs ont été soulagées, voire même supprimées ? Si la rééducation à été plus longue ou au contraire plus courte ?

Merci !

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